Diagnóza: syndróm periodickej horúčky
Ahojte, potrebovala by som poradiť alebo nejaké info ohľadne syndrómu periodickej horúčky u deti. Synovi to dali ako predbežnú diagnózu. A chcem sa opýtať či je tu niekto kto mal alebo má tuto diagnózu. A hlavne na liečbu a ako to u vás prebiehalo. Ďakujem 🙂
Stručné zhrnutie
- PFAPA (syndróm periodickej horúčky) spôsobuje opakované ataky vysokých horúčok u detí s intervalmi pozorovanými v rozsahu približne 2 týždne až 8 týždňov, a diagnostiku riešia pediatri, reumatológovia a imunológovia v špecializovaných ambulanciách v mestách ako Martin, Bratislava alebo Košice.
- Pri akútnych atakoch sa v praxi používa jednorazový kortikoid Prednison, ktorý v uvádzaných prípadoch znižuje horúčku do približne 4 hodín, pričom niektoré skúsenosti uvádzajú skrátenie intervalov atakov alebo zvýšenú náchylnosť na sezónne infekcie po jeho podaní.
- Preventívne stratégie zahŕňajú antihistaminiká (napr. Denerel), kolchicín (Colchicum) v pravidelnej dávke a výber mandlí (tonzilektómia), pričom niektoré rodiny hlásili úplné vymiznutie atakov po tonzilektómii, zatiaľ čo iné mali pooperačne ešte krátkodobý atak.
Najčastejšie otázky
Q: Aká je akútna liečba ataku PFAPA?
A: Pri ataku sa v diskusii najčastejšie podával Prednison ako jednorazová dávka, ktorá podľa rodičov zaberie do približne 4 hodín; ako symptomatické antipyretikum sa používali Nurofen, Panadol a rektálny čípek Rectodelt (pri teplote nad ~38,5 °C).
Q: Môže podanie Prednisonu ovplyvniť frekvenciu atakov alebo imunitu dieťaťa?
A: V diskusii viacerí rodičia hlásili, že Prednison rýchlo znižuje horúčku, ale niektorí zároveň pozorovali skrátenie intervalov medzi atakmi (napr. na ~2 týždne) alebo väčšiu náchylnosť na sezónne vírusy po jeho nasadení.
Q: Aké preventívne lieky sa používajú dlhodobo pri PFAPA?
A: Uvádzané preventívne možnosti zahŕňajú antihistaminiká (názov Denerel), kolchicín/Colchicum (konkrétne dávkovanie v jednom prípade: ráno 1,5 tbl a večer 1 tbl) a doplnky ako vitamín D alebo lyzín podľa individuálneho odporúčania lekára.
Q: Je tonzilektómia (výber mandlí) účinná pri PFAPA?
A: Niekoľko prípadov opisuje, že po tonzilektómii ataky prestali trvalo; v niektorých prípadoch sa však vyskytol krátkodobý atak tesne po operácii a niektoré deti po operácii dostali antibiotiká kvôli nálezu zápalu v mandliach.
Q: Ktorí špecialisti a vyšetrenia sú pri diagnostike PFAPA relevantní?
A: Diagnostiku a manažment riešia pediatri, imunológovia a reumatológovia; v diskusii boli spomenuté aj genetické testy na vylúčenie stredomorskej horúčky a laboratórne marker y ako SAA a vyšetrenia „mevalonat“ (údaj z príspevkov).
Q: Ako požiadať o predĺženú rodičovskú (ÚPSVaR) z dôvodu chronickej choroby dieťaťa?
A: Podanie žiadosti sa robí cez ÚPSVaR s priloženými lekárskymi správami; pediater vypíše tlačivo (na stránke ÚPSVaR), správy nesmú byť staršie ako 3 mesiace a ÚPSVaR posiela vec na posudkového lekára, ktorý rozhodne o predĺžení; dieťa môže byť podľa skúseností zaradené do škôlky na 4 hodiny aj pri schválenom predĺžení.
Závery z diskusie
Zhoda
- Prednison je v mnohých skúsenostiach účinný na rýchlé zníženie horúčky počas ataku PFAPA.
- Výber mandlí (tonzilektómia) v niektorých prípadoch viedol k trvalému ustáleniu alebo vymiznutiu atakov.
- Preventívna liečba zahŕňa antihistaminiká (Denerel) alebo kolchicín (Colchicum) podľa klinického stavu.
Sporné názory
- Niektoré rodičovské skúsenosti podporujú hormonálnu liečbu (Prednison) ako štandardnú akútnu liečbu, zatiaľ čo iní rodičia a niektorí lekári preferujú vyhnutie sa dlhodobej hormonálnej liečbe a uprednostňujú tonzilektómiu alebo iné prístupy.
- Účinnosť a bezpečnosť dlhodobej profylaxie kolchicínom alebo antihistaminikami sú hodnotené rozdielne; niektoré rodiny hlásia zlepšenie, iné nie.
Otvorené otázky
- Ktoré klinické kritériá najlepšie predpovedajú, že dieťa s PFAPA profitovať z tonzilektómie?
- Aký je optimálny režim a dlhodobé riziká pri opakovanom podávaní Prednisonu u malých detí?
- Aké sú štandardizované indikácie a dávkovanie kolchicínu (Colchicum) u detí s PFAPA?
Spomenuté značky a firmy
Denerel,Nurofen,Panadol,Rectodelt,Colchicum,Prevenar,Hexa,MMR,Modrý koník,ÚPSVaR
Spomenuté produkty a metódy
Prednison (kortikoid),40 mg prednisonu,antihistaminiká (Denerel),Colchicum (kolchicín),Nurofen,Panadol,Rectodelt čípek,tonzilektómia / výber mandlí,antibiotiká,genetické testovanie (vylúčenie stredomorskej horúčky),SAA,mevalonat,vakcinácia (MMR, Prevenar, Hexa),vitamín D,lyzín
Miesta a osoby
Martin,Bratislava (BA),Košice (KE),Nové Zámky,Žilina,Doc.mudr. Čiznar,Dr. Jeseňák
@detickyy možno že to preto lekár ani imunulog nenavrhol v dcerkinom prípade, pretože v minulosti boli viac zasiahnuté mandle pri atakoch, aj afty veľa mala. Ale v poslednej dobe už má hrdlo skoro v poriadku aj pri horúčkach.
Ale ďakujem krásne za radu, určite to preberiem v blízkej dobe s Dr. =)
@katarinnna Vždy je to na rozhodnutí rodičov. Ak liečba navrhnutá lekármi v súčasnosti nezaberá, aj sami musia uznať, že ak by výber mandlí mohol mať pozitívny efekt na základe skúseností rodín, ktoré s tým majú pozitívnu skúsenosť, mali by Vám to dať ako odporúčanie do správy a zájdite hneď na krčné. My sme pri atakoch mali vždy bolesť brucha, hlavy, afty, ale hrdlo bolo vždy ukážkové, tzn. nikdy nebolo zapálené ani zahnisané a aj napriek tomu sme boli za výber mandlí. Operáciu sme sa snažili stihnúť medzi tým týždenným atakom. Aj napriek aftám dcérku po konzultácii a prosbe zoperovali. Primár na krčnom bol po operácii za nami a povedal, že išiel operovať na pohľad úplne zdravé mandle, ale keď začal rez v jednej z nich prebiehal zápalový proces a druhá bola zjazvená od neustálym zápalov. Navonok boli úplne v poriadku. Povedal, že nám určite bude lepšie. Čiže ak ste pri atakoch mali zasiahnuté aj mandle o to viac je to dôvod na ich výber. Verím, že sa rozhodnete správne a nebudete sa trápiť ďalšie roky s periodickými horúčkami a budete žiť radostný život, hlavne Vaša dcérka. Prajem všetko dobré.
@katarinnna V tom čase sme to riešili v Košiciach s alergologičkou, imunoalergologičkou a reumatologičkou, ktorá ako prvá odporučila hormonálnu liečbu. Povedali sme (boli sme tam obaja ja aj manžel), že tejto liečbe vôbec nie sme naklonení a nesúhlasíme. Pýtali sme sa na inú možnosť. Nadýchla sa a my sme obaja predtým, ako odpovedala, naraz sme povedali: tonzilektómia (to sme mali zo zahraničných štúdií, ktoré sme si v tom čase prekladali z angličtiny ) a Dr. povedala: áno. Čiže taká bola naša cesta.