Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

Ahojte,

tak můj taťka má už hotové ty genetické testy z krve a bohužel má na 100% genetickou predispozici k celiakii a to dokonce ke dvěma formám té celiakie. Takže už je objednaný na odběr střeva a uvidíme. Doktor co mi volal výsledky říkal, že sice může být celoživotní tzv. " tichý celiatik" a nikdy s eu něj nemusí nemoc projevit, ale vzhledem k jeho potížím si myslím, že celiakii fakt má. A to mu krevní testy na protilátky vyšly jen nějaké hraniční, tak nám právě známá lékařka domluvila, aby šel na ty genetické, kde zjistí, jestli má predispozici k této nemoci, aniž by u něj musela být rozjetá. No a pokud má celiakii moje dcera a můj otec, tak to znamená, že já jsem ten spojovací článek mezi nimi, takže mě čeká vyšetření v blízké době taky 😖 jen se nemůžu rozhoupat, abych se objednala. Asi se bojím, že bych na bezlepkovou musela najet taky 🙂

Ahoj, dcera má teď problémy s krví ve stolici. Nemá průjem, ale ve stolici má krvavé hleny. Našli jí v konečníku prasklinku, ale ta se jí už půl roku nechce hojit tak nás doktorka poslala na proktologii že to střevo není v pořádku.
Jenže mě moc nesedí, že z tý prasklinky by ta krev vypadala přece jinak než hlen.
Občas si stěžuje na bolesti břicha. Nemohla by to být celiakie? Na tu proktologii jdeme až na konci května, tak sedím doma a přemýšlím a vymýšlím co by to mohlo být.

Pomalu to tady pročítám a příznakem celikaie jsou kvasinky...... dcera si často ukazuje do rozkroku že tam má bebí. Žádný výtok nemá, možná někdy nepatrně začervenalé tak jsem to neřešila. Mohlo by to souviset?

janca, o tých kvasinkách som nepočula, ale tá krv v stolici by mohla znamenať napríklad alergiu na bielkovinu kravského mlieka (ak sú to také krvavé nitky). vyšetrovali maličkej krv?

Testy z krve dělali když jí bylo asi půl roku a byli negativní. Jak na lepek tak na mlíko. Dneska jsem se o tom bavila s jednou doktorkou a celiakie postihuje tenké střevo, ale u nás to vypadá spíš na ulcerózní kolitidu - chronický zánět tlustého střeva. 😖

Tak to neporadím, ale držím palčeky nech to dobre dopadne 😉

Dievčatá, vy ste také skúsené: Karolínka nám z času na čas večer alebo v noci zvracia a stolicu má takmer po každom jedle, ale nie hnačkovitú, skôr tuhú. Celé to trvá asi 1,5 roka. Tak nás konečne objednali na gastro, no desím sa toho, čo mi do telefónu povedala sestrička, že 3 hod pred vyšetrením nemá malá jesť ani piť. Prosím vás, čo jej budú robiť?Ďakujem.

gloria, no neviem, ale myslím si, že pokiaľ je to prvé vyšetrenie tak by malo ísť len o rozhovor, odbery a palpačné vyšetrenie bruška prípadne USG bruška. To nejedenie asi kvôli tým odberom. Ale tomu pitiu nerozumiem. 😒

Dobry den, dcerka (bude mat 7 r.) ma celiakiu a chcela by som sa opytat, ci mozu celiatici jest vyrobky s obsahom fruktozoveho alebo glukozoveho sirupu? Na niektorych vyrobkoch je ozn. glukozovy sirup (zo psenice), niekde je len glukozovy sirup al. fruktozovy sirup a neviem, ci je to ok (napr. dzus Jupik Aqua, bez umelych farbiv a umelych sladidiel, obsahuje glukozovy sirup,...ale aj benzoan sodny ako konzervant) a malu po nom boli brucho, tusim po Kubikovi water ju brucho neboli a ten neobsahuje konzervanty,...tak neviem, ci je alergicka na tie konzervacne latky alebo sa v tych osladzovacich sirupoch nachadza lepok,...neviete nahodou viac?

Databáze bezlepkových výrobků:
http://www.vupp.cz/czvupp/lepek/index.php
- su testovane VUPP v CR
- tu su nealko. napoje, za bezlepkove su povazovane tie, ktore maju do 20 mg/kg (Jupik Aqua som nenasla 😒
http://www.vupp.cz/czvupp/lepek/index.php?cPath...

jjanca, citam trochu spatne, takto podobne sa zacala celiakia u nasej malej, krv a hlieny v stolici, bolesti bruska, krvne testy pozit., biopsia pozit.,

gloria78, nebudu jej robit najskor krvne testy? myslim, ze pred biopsiou z tenkeho creva by nemali jest a pit aspon 12 hod (celu noc a rano sa robi vys. nalacno), ale najlepsie bude, ak tam zavolas a opytas sa, toto su len spekulacie.

ivce, a to ake geneticke testy robili tvojmu tatinovi?
docitala som sa, ze az 35-40% Americanov nesie geny, ktore mozu za celiakiu, co je dost, ale iba u 2-3% sa celiakia aj rozvinie, to je menej ako 1/10, a co tych zvysnych 9/10? Co je spustacom celiakie?...stres, nedostatocna vyziva, ockovanie, oslabeny imunitny system, vsetko dokopy...?

vodicka, ty máš ale ťažké otázky 😉
baby, nemáte prosím vás recept na nejakú jednoduchú bezlepkovú tortu? Blížia sa narodeniny mojich čertov a doteraz im torty piekla svokra, ale teraz to ostane na mne 😒
Ináč, manžel bol na odberoch a je v poriadku. V stredu idem ja, tak som zvedavá, ale mám také divné tušenie, že tú celiakiu mám ja ☹

Sanym, velmi dobre recepty najdes na http://recepty.celiakia.sk/... tiez mam velmi dobry recept na babovku z pudingov, je fantasticka.. a este ak chces, napis kocke s nickom fukylove, ta teraz piekla nejake bezlepkove torty, vyzerali fantasticky, urcite sa rada podeli o recept, je to velmi zlata baba. Kludne sa odvolaj na mna, ze som ti ju odporucila.

sanym, ta posledna, to bola len basnicka otazka a ta predtym, to bola vazna otazka....ten fruktozovy a glukozovy sirup je vo vselijakych sladkostiach a prekvapilo ma, ked vyrobca v zatvorke uviedol, ze obsahuje psenicu...asi tie ostatne nie...?
pre mna je najjednoduchsia torta nepecena 😀 😀 - piskoty, na to cerstve ovocie alebo kompot, prip. z neho stavu na pokvapkanie piskot, na to tvarohovo-smotanovy krem, posypat pomletymi orechmi, mandlami, alebo postruhanou cokoladou... 😉 ale musi byt v chladnicke (aspon celu noc), je chutna v lete,...rada sa naucim aj nove, hlavne jednoduche recepty (nerada sa dlho motam v kuchyni) 🙂

vodicka: k tomu glukózovo-fruktózovému sirupu: obsahujú ho aj výrobky označené ako bezlepkové (napr. sladkosti Celi Hope) tak snáď je v pohode.
A pokiaľ viem, tak výrobcovia sú povinní uviesť všetky alergény slovne, takže predpokladám, že ten sirup je len vtedy z pšenice keď je to tam vyslovene napísané - aspoň dúfam. O 3 týždne budeme mať prvé kontrolné výsledky krvi, tak zistíme či dávame malému nejaký lepok alebo nie.

cherryblossomgirl: ďakujem za radu, skúsim napísať fukylove
A poprosila by som recept na tú bábovku ak môžem 😉

BEZLEPKOVÉ RECEPTY, aj babovka 🙂
http://www.mimibazar.sk/recepty.php?res=1&user=...

ahojte babulky 🙂 cherry mi poslala link na tuto temu - este som samozrejme vsetko nestihla precitat, akosi nestiham...

co sa tyka receptu na tortu, tak ja ju robim "z hlavy"... kedysi ma naucila babicka piect piskot podla lyziciek...

ja robim do 24cm formy a do 20 formy - kedze sa mi obe vojdu do rury spolocne, robim cesto spolocne a iba ho nadavkujem do foriem:

potrebne suroviny - 9 vajicok, 9 polievkovych lyzic praskoveho cukru (ja davama aj krystalovy, trstinovy - ked sa pecie, tak sa rozpusti uplne), 9 polievkovych lyzic muky, trosku prasku do peciva, trosku vody a oleja...

oddelime bielka od zltkov, z bielok urobime tuhy sneh, ktory pridame na koniec do cesta
zltka vyslahame s cukrom (najskor robim sneh, potom tie zltka = nemusim umyvat metlicky z mixera a za tu chvilku sneh nesplasne 😉 ), pridame trosku oleja a vody (ja davam tak lyzicu, dve) a vmiesame muku zmiesanu s kypriacim praskom...

- toto je zakladny recept na klasicke biele cesto... minule som primiesala aj orechy - nasekane ci nastruhane, da sa pridat aj kakao (vtedy pridavam trosku vody navyse, lebo kakao cesto zhusti...)

PLNKA - robim plnu z pudingu dr. Otker. Uvarim husty puding - na pol litra davam 2 pudingy, po vychladnuti vymixujem s maslom a cukrom podla chuti - je to lahka plnka, da sa pouzit z roznych pudingov.. ja pouzivam kakaovy a vanilkovy... do vanilkoveho pridavam bud kavu alebo orechy...

tortu vrstivm bud iba 1x plnka alebo aj 2x plnka... pridavam napriklad aj dzem na cesto a banan na plnku...

potah na torty aj ozdoby robim bud z marcipanu alebo z marshmalow cukrikov podla navodu na tejto stranke:

http://www.sladkysvet.wbl.sk/Marcipan-a-ine-pot...

v pripade otazok rada zodpoviem 🙂 alebo napiste IP 🙂

Vodička - ten glukozový sirup jsem teď taky řešila a tady je odpověď 🙂
http://celiak.cz/o-diete/povery-o-bezlepkove-diete

a ty genetické testy - protože je celiakie genetickou záležitostí, je jasné, že pokud se diagnostikuje u dítěte, pak musí být testováni i rodiče a prarodiče a jejich potomci, protože po někom tu genetickou výbavu dítko zdědilo. Obyčejné testy ne alergii na lepek z krve, ale asi nestačí protože se např. nemoc ještě nemusela u člověka projevit, nebo můžou být krevní testy falešně negativní atd. Proto ty krevní testy na genetickou predispozici na celiakii. Ta´tka byl sice nejdřív na těch klasických krevních testech, ale ty hodnoty mu vyšly takové hraniční, tak doktorka přistoupila k těm genetickým. Taťka má fakt příznaky celiakie jak vyšité, ale léčí se léta na gastroenterologii se zcela jinou diagnozou - zatím celkem neúspěšně 😖 dnes jsem mluvila s lékařkou, která mu bude dělat rozbor toho vzorku tenkého sřeva a tak koncem týdne už by měly být výsledky. A i kdyby celiakii teď neměl, tak si myslím, že by přesto měl být sledovaný jako potencionální celiak. A stejně tak bych na ty genetické testy měla jít i já. Zatím nenám žádné potíže, ani u mě za celý život nemusí nemoc propuknout. No a ty spouštěče nemoci jsi popsala celkem přesně 🙂

Klárka jde na kontrolní testy příštíměsíc, tak jsem zvědavá, jestli taky nedáváme v něčem skrytý lepek.

este mi napadlo - pridavam foto torticky - prvej, ktoru som robila bezlepkovu aj s potahom 🙂

na vrch sa daju tie "ozdobky" napr. povykrajovat vianocnymi vykrajovackami a pod... ja som nedavno robila tortu pre sefa (akurat farba mi nevysla - miesto cervenej bola ruzova 🙂 ) a bola ozdobena iba takymi jednoduchymi kvietkami ktore som vykrojila formickami a bola v pohodicke 🙂 z tej mam ale uz len taku "okrajanu" verziu, nestihla som odfotit 🙂

inak - pre inspiraciu je mozne pozriet aj fotogaleriu, ktoru ma ta kocka, kde je recept na potahovky na webe... z toho marcipanu sa super tvaruju postavicky 🙂

Fuky dakujeme 😵 uz sa sice opakujem, ale si fakt sikulka 😝

Fuky a jakou bezlepkovou mouku používáš? JInak tvoje dorty jsou krásný 🙂 já se chystám péct dcerce k narozkám dort příští měsíc, takže moc děkuju za tipy. A chystám se taky na potahovaný. Můžu ještě dotaz, jestli tím pudinkovým krémem potíraš i dort zvenčí a drží na něm pak ta potahovací hmota z marshmallow? A postavičky jdou tvarovat z té marshmallow hmoty?

ivce - dobra otazka - ano, tortu treba trosku potriet - aby sa ta hmota mala na co prilepit... ked mam dve poschodia, prvu som robila tak, ze som este do stredu spodku uz potiahnuteho dala krem, ale to je zbytocne, tie torticky na sebe drzia aj ked je tam iba ta potahova hmota...

co sa tyka postaviciek - ja som ich este nerobila - neviem ci to zvladnem, v tomto smere mam pocit, ze mam ruky lave 😀 ale osobne si myslim, ze ked sa spravi fakt tuha hmota z tych cukrikov a da sa dost cukru, tak to ide...
lebo ja som prvykrat dala menej cukru a mala som tu hmotu taku, ze moc "neuschla" a bola makka stale... druhykrat som dala cukru podla receptu a tie kvietky, co isli na tortu mi uplne stvrdli skor ako som ich stihla prilepit na tortu...

apropo - ozdoby "lepim" rozslahanym vajecnym bielkom... ak sa tie, co su na boku moc suchaju, tak tie na noc alebo aspon na hodinku "poistim" spendlikmi... vpichy su nenapadne a nie je ich vidno, samozrejme, potom ich treba vybrat 🙂

boze - ja som truba - este k tej muke - robila som to z PROMIX - ta co ma na sebe tie kolaciky, nepamatam presne ako sa vola... kupovala som na Vianoce UNI a tuto... a na vianoce so piekla vsetko z UNI 🙂

Fuky díky za vyčerpávající odpověď 🙂 asi tě ještě kdyžtak budu nějakým případným dotazem otravovat, až se do toho pustím, jo? 🙂

Tak narychlo sem pridavam:
Hradenú liečbu (t.j. bezlepkové potraviny na recept) môže indikovať gastroenterológ, imunológ – alergológ, internista, pediater alebo dermatovenerológ u pacientov
a) s biopticky dokázanou celiakiou,
b) s diagnostikovanou potravinovou alergiou na pšenicu na základe klinického obrazu a pozitivity špecifických IgE protilátok pomocou FEIA, RAST alebo ELISA metódy alebo pozitivity kožného prick testu (SPT) alebo epikutánneho atopického patch testu (APT) alebo eliminačno-expozičného testu,
c) trpiacich dermatitis herpetiformis.
Bezlepkové potravinové suroviny a potraviny je možné predpisovať v množstve uvedenom v časti C maximálne v množstve na tri mesiace.

Cize, bezlepkove potraviny na recept mozu lekari predpisovat nielen pri biopticky overenej celiakii.

fukylove: ďakujeme za rady, kiežby som aj ja bola taká šikovná čo sa týka pečenia. Moji chalani majú narodky v júli, tak to teda s tou tortou vyskúšam, sama som zvedavá 😝

babenky - v pripade akychkolvek otazok v pohode kontaktujte... az na vynimocne pripady som na webe kazdy den a zapnuty Pc mam stale :D

Ahojte. Matúškovi robili prvé kontrolné odbery po 4 mesiacoch diéty a výsledky sa síce zlepšili, ale stále sú pozitívne. ☹
Lekárka sa vyjadrila tak, že určite mu dávame niečo lepkové - tak som z toho zmätená, lebo naozaj diétu dodržiavame poctivo. Dnes som to bola konzultovať s iným lekárom a ten mi povedal, že 4 mesiace na diéte sú málo a že kľudne to môže trvať 6 aj viac mesiacov, kým sa výsledky zlepšia, tak že sa nemám stresovať a treba urobiť odbery o pár mesiacov neskôr.
Chcem sa spýtať, ak si ešte pamätáte, po akej dobe na diéte vám robili prvý krát kontrolné odbery a či hneď tie prvé výsledky boli dobré. Ja od včera v kuse rozmýšľam, kde robíme chybu a v čom by mohol byť nejaký skrytý lepok. 😒
Inak odbery urobili aj mladšiemu synovi, mm aj mne a všetci máme výsledky dobré, tak nám odporučili, aby sa dali vyšetriť moji aj manželovi rodičia.
Prajem všetkým pekný zvyšok upršaného dňa a detičkám všetko naj k MDD. 😉

sanym 4 měsíce na dietě je u některých fakt málo. Malá se začala zlepšovat až kolem toho 3- 4 měsíce- pomalu přestávaly bolesti břicha, bolestivé kakání atp. Až teď po 8 měsících si myslím, že je to o.k. Ten skrytý lepek- s tím jsme taky bojovali ze začátku. Pak jsem začala kupovat potraviny jen s přeškrt. klasem. Někdy na obalech ani neuvádí, že to může obsahovat stopy něčeho. Já takhle kupovala kukuřičné plátky. Na obale nic uvedeno nebylo a i přes to malá reagovala. 😒