Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

krista: veru najlepšie máš spraviť biopsiu, ved ako hovorím aj manžel mal kožné problemy z celiakie. ako začal brať dietu, tak všetko zmizlo. A ked kožný nevie čo to vlastne je, tak to môže byť ono. Dúfam že pochodíte dobre. 🙂

Andrea já už teď ke kožní nechodím, protože už to opravdu nemám tak hnusný jako kdysi, ani teda na to nemám čas i kdybych to tak hnusný měla, my trávíme tolik času po doktorech, že na sebe už jsem začla nějak "kašlat" ale když mi brali krev a tam mi dělali nějakou směs muk, tak se divím, že mi to nevyšlo ani trošku zvýšený... je ale pravda že ty testy vychází různě, no tak teď fakt musíme počkat co ta Kristý jak dopadne. U nás v rodině se nikdy nikde celiakie nevyskytla, ale někde to začít musí no 😖

Ahoj,
naší malé diagnostikovali celiakii na začátku března. Drží teda 3 týdny dietu a jsem nadšená, že jsou hned vidět výsledky. Pořád ji bolelo bříško, po jídle byla úplně vyřízená, bylo jí špatně, potila se, byo to takové mrzuté dítko, vůbec nikam nechtěla chodit, byla unavená. Hned po prvním týdnu diety byla jako vyměněná.
Teď jsme byla na nějaké přednášce o celiakii a tam říkali, že pokud se diagnorstikuje u dítěta, tak by měli jít na vyšetření jeho sourozenci, rodiče, prarodiče a tety a strýcové, právě proto, že se jedná o genetickou záležitost. Nemusí být ani pozitivní výsledky v krvi, ale dá se udělat z krve genetický test, zda je tam dispozice pro celiakii.

Kristi a biopsie u dospělých se dělá bez narkózy 😖 když vidím tvé ruce, tak bych okamžitě mazala na krevní testy. Třeba je to pravdu celiakie a tobě by dieta opravdu pomohla.

Ivce to je paráda jaký měla rychlý nástup ta dieta 😵
Já už ty ruce právě vůbec takový nemám 😅 a teda to je děs že bez narkózy to se asi podělám u toho 😅 😔 a vy jste byli celá rodina?

dievčence, ja som raz bola na gastroskopii a zasekla sa mi sánka 😀 .Ale neplašte sa ,my to máme v rodine, len sa mi to stalo prvýkrát. Ja mám obavy aj ked sa moc smejem že sa mi zasekne.No sranda, doktor so sestričkou nevedeli čo robiť so mnou a ja už vôbec nie. Ale potom mi to sestrička pomasírovala trochu a povolilo to. No zážitok pre obe strany 😀

Andrea to asi pěkně bolelo co 😅 ☹ no já jsem na to zvědavá, mě se do toho teda vůbec nechce, já jsem hrozná, ani krev bych si nenechala nabrat kdyby to nebylo nutný 🤐 ty doktory a různý vyšetření fakt nevyhledávám, i když s mojí kartou stejně asi působím jako hypochondr 😅

bolo to nepríjemné, znova by som nešla. tak ale dá sa to vydržať.ked človek musí. 😒

My jsme zatím nebyli, jen můj taťka,protože ten má pořád hrozné problémy - průjmy, bolí ho břichi, je hrozně moc hubený - no prostě příznaky pro celiakii, ale léčí ho na slinivku břišní a zatím bez úspěchu. Tak byl na těch krevních genetických testech a v pátek mu mám volat o výsledky. Když to bud epozitivní, tak půjde na endoskopii. My s manželem jsme zatím nebyli, ale chci se domluvit s doktorkou.

Andreo to muselo být fakt dobrý s tou vyhozenou sanicí 😀 já se teda endoskopie celkem děsím, nedovedu si představit, že mu do krku strkají nějakou hadici 😖

Jo a moc děkuju za recepty a rady 🙂 Už máme doma pekárnu Eta Duplica a pečeme jako o život 🙂

Ahojky holky,

byli jsme včera s malou u doktorky tak jsme o tom mluvily (střídají se nám tu tři Dr. vzhledem k tomu že jedna šla na MD tak je to takový hektický) každopádně včera tady byla ta původní co tu ordinaci vlastní a řekla mi že Kristý na 99% celiakii NEMÁ, koukala jsem na ni jako blázen, že jsem s tím už smířená, ale říkala mi, že nás ta předchozí Dr. zbytečně vyplašila, ať vypustíme a hlavně že tahle laboratoř je nějaká divná, že nemají ani přesnou hodnotu gliadinu co ji vyšla a že ji hlavně vyšlo to IgG - já se v tom prd vyznám, ale jásala jsem. Každopádně na to gastro půjdeme a na té biopsii asi trvat budu, protože už nechci jeden týden slyšet že má celiakii a další že ji nemá... už bych ráda znala pravdu a taky ten její ekzém je něco šílenýho, zrovna dneska vstala, je osypaná a samozřejmě už hodinu mi tady vříská, to prostě nemůže nikdo vydržet 😖

Tak vám děkuji za všechny rady, ozvu se za týden jak dopadneme na gastru 🙂 a držím všem ostatním palce ať se máte hezky 😵

krista, držím palčeky nech to dobre dopadne 😉
My sa ideme objednať na gastro na koniec mája - s Matúškom na kontrolné odbery a vezmem už rovno aj Maroška, nech sa pozrie aj naňho

ahoj sanym pekná fotka ideš k tej istej mudr.?

marketka, ďakujem 😉
Áno, ešte k nej a potom sa rozhodnem čo ďalej - keď sa mi niečo nebude pozdávať, vymením ju - ja s tým nemám problém, veď lekári tu majú byť pre nás a nie my pre nich a podľa toho by sa mali správať.

preco by si sa davala do narkozy? Ja mam intoleranciu laktozy a nesmiem nic, absolutne ziadne jogurty, nic. Tie jogurty L-minus mozem a teda vsetky tieto výrobky. Nieco maju aj v Kauflande. A tam maju aj jeden plesnový bezlakt. A moja mala tak isto, nic. Len tie specialne.

ivankaalenka, a prečo pri intolerancii laktózy nesmieš ani zakysané mliečne výrobky, veď tie by laktózu nemali obsahovať

Sanym, vsetky kyslomliecne výrobky obsahujú laktózu. Ono je to tak, že sa obsah mliečnym kvasením zníži, ale nestratí úplne. Dokonca aj syr eidam, o ktorom sa hovorí, že by sa mohol obsahuje 2 % laktózy a ked mas problemy, tak je to vela. A normalne jogurty su zabijak. Aj Acidko a podobne pripravky. Vsetko. Ja mam silnú intoleranciu, nemam enzým laktázu, preto nesmiem nic. Sú ludia, ktorí majú slabšiu intoleranciu, nejaký ten enzým majú a preto môžu občas nejaký ten kyslomliečny výrobok, ale podla mna by nemali vo velkom množstve, lebo potom by tej laktózy aj tak bolo vela. Ak by to normalne jogurty neobsahovali, tak naco myslis, ze by sa vyrabali výrobky bez laktózy 🙂 ? Ja si obcas dam laktazan a dam si napr nejaku tyčinku, ale aj tak to nie je 100%. Ak ma niekto problém (ozajstný), mal by vylúčiť vsetky mliecne výrobky a výrobky, ktoré obsahujú laktózu, napr suché salámy a klobasky (skoda). No a moja sestra to je extrem, ona ma celiakiu a laktozu a okrem toho nesmie ziadne ovocie a zeleninu. Cize.... :(

ivankaalenka, no mne to povedala naša gastroenterologička, že kyslomliečne výrobky neobsahujú žiadnu laktózu 😒
Môj Matúško nemá intoleranciu laktózy, išlo o to, že pri celiakii kým tenké črevo nie je zahojené tak prechodne horšie toleruje aj laktózu a preto sme ju mali dočasne vysadiť - takže som dávala všetko MINUS-L okrem jogurtov a kyslej smotany a nemal žiadne problémy. Teraz už postupne nasadzujem aj normálne mliečne výrobky tak uvidíme podľa výsledkov krvi či je to OK. 😉

Ahojte, dúfam že ste prežili pekné sviatky s rodinkou. Takéto chutné parížske parížske rožteky som prichystala pre tých mojich maškrtníkov. A čo vy, Nejaké overené receptíky by sa zišli. 🙂

chcela som napísať bezlepkové parížske 🙂

andrea, paráda, nechceš sa stať našim dodávateľom? 😀
My máme za sebou dosť ťažké týždne, takže sa mi vypekať vôbec nechcelo - odbavila som to piškótovou roládou a makovou a tvarohovou štrúdľou, ale Matúško bol spokojný aj s tým. 😉

Ešte som sa chcela spýtať, či neporadíte nejaké bezlepkové jogurty - ale musia byť vanilkové alebo čokoládové (iné nechce). Dávala som zvolenský vanilkový, čokoládový a straciatella, ale zdá sa mi, že mu nerobia dobre aj keď výrobca tvrdí, že sú bezlepkové 😒

sanym: môj Samko najviac zbožňuje sladkú Activiu. A ešte jedáva aj čokoládový termix .Inak nezje žiadny iný. Ešte aj z toho mála čo môže je prieberčivý, hrozné. Ja som v jeho veku zjedla čo mi prišlo pod ruku pokiaľ to bolo sladké 😀 .

andrea, ja som sa Activiu bála dať, lebo som písala do Danone a odpísali mi, že nevedia zaručiť, že ich výrobky sú bezlepkové, ani Activia biela, Activia sladká biela a Actimel biely 😒
A Matúško je prieberčivý iba čo sa týka jogurtov - ostatné sladkosti by jedol na kilá.

mne Activiu odporučila aj gastroenterologička a cíti sa dobre, a on je pritom citlivý aj na minimum lepku, ale activia mu nerobí zle. myslím že to treba len odskúšať. a ved tam sú len tie bifidokultury a mlieko ,cukor, nič čo obsahuje lepok.

Ahojky holky,
já jsem vám přišla jen říct jak jsme dopadli na vyšetření. No prakticky nijak, přišli jsme tam, popsala jsem celou naši situaci, malou si prohlídla a že ten lepek nic neznamená, takže bezlepkovou dietu nemáme, ale tu mléčnou pořád, říkala, že teda má podezření na tu alergii na bílkovinu krav. mléka a tak nám napsala Nutrilon Allergy Care (který mi Kristý stejně nepije, protože je hnusnej 😅) a pořád máme vysazený všechno mléčný (už od ledna). Jsme objednaný na září na kompl. rozbory, kdyby se to zhoršilo máme přijít dřív, ale já musím zaklepat, že teď je nějaká "čistá" až se mi to nezdá 😕 no ale nemyslím si, že jí to zůstane, kéž by 😉 Uvidíme 🙂

Andrea ty jsi šikovná, takový dobrůtky bych si dala líbit 😵

Tak se holky mějte hezky v rámci možností, děkuju za všechny rady, ještě uvidíme jak to s námi vlastně dopadne 😉

Kristy, ale malé ta krev vyšla pozitivně na lepek, ne? A když se doktorce nezdá věrohodná ta laboratoř, tak proč jí neudělají odběr znovu a nedají to do jiné? Nám dělala krev obvodní a vyšly hodně vysoké výsledky, tak jsme jeli do Brna do dětské, tam doktorka řekla, že té laboratoři nevěří, takže nechala navrat krev znovu a poslala to do jiné a tam vyšly zase tak vysoké hodnoty, takže Klárce dělali biopsii. Je to totiž jediný možný způsob jak celiakii potvrdit nebo vyloučit. Může být krev klidně negativní na lepek a přesto může celiakii mít, nebo naopak krev pozitivní a celiakie ne. Takže já bych trvala na opakovaných odběrech krve a pokud by byly zase pozitivní, tak bych chtěla biopsii. Jinak nám doktor na gastro doporučil mléko AL 110 od Nestlé a když malá zjistila, že jiné nedostane, tak ho začala pít. Ale pořád teda mluví o tom, že až se jí bříško uzraví, zase bude pít svoje mlíčko 🙂

A jinak po měsíční dietě mám doma úplně jiné dítko - jak byla dřív pořád mrzutá, uplakaná, nechtěla chodit ven, tak teď má anergie, že my se večer plazíme po čtyřech a ona kolem nás lítá jako vítr 😀 je veselá, dokonce začala mluvit i s lidma mimo náš úzký rodinný kruh, už promluví i na sousedy 😀 😀 pořád chce chodit ven, no prostě fakt změna o tisíc procent!

Ivce to jsem ráda jak je malá veselá 😵
Já nevím co si o tom myslet 😖 je teda pravda, že mi hodně lidí říkalo že to vychází různě, ona je teďka čistá, takže uvidíme co to udělá, co udělá i léto (protože ekzém všeobecně je kolem léta lepší) jestli bude pokračovat zácpa, a pak se budeme dál rozhodovat, při nejhorším se udělají ty rozbory v tom září, ale každopádně říkala že můžeme přijít i dřív kdyby to bylo horší 😉
Kristý mi tamto mlíko fakt nechce, pije pořád to rýžové, je mi jasný že kdybych ji nutila tak ho asi vypije, ale já z toho něco uvařím a bude 😅

Ahojte,
ja mám 3,5 ročného syna, ktorý má celiakiu od 2 rokov ... okrem toho má ešte aj alergiu na mlieko a sóju, takže máme dosť obmedzený jedálniček. 😢

Príspevok na stravu poberáme už rok ... išla som na ÚPSVaR na odd. posudkových činností, musela som im doniesť komplet všetky správy z odborných vyšetrení .... vypísali sme žiadosť o ZŤP ... po nejakom čase ( presne si nepamätám ako dlho to trvalo ) nám prišiel papier, kde nám ZŤP uznávajú, potom som s týmto papierom išla k iným dverám ( tam, kde sa vybavujú kompenzačné príspevky ), museli sme doložiť doklady týkajúce sa príjmu celej rodiny a po ich posúdení nám schválili príspevok ... ja som na predĺženej RD, takže sme neprekročili hranicu príjmov ( tuším je to 3-násobok životného minima )

Červenú papriku používam iba domácu ( doma pestujeme a aj melieme ), vegetu jedine Solčanku

Ak by ste chceli, mám recept na veľmi dobrý chlieb: http://www.mimibazar.sk/recept.php?id=19151&use... .... vždy sa mi vydaril a je veľmi chutný, akurát, že krpec mi už asi 3 mesiace odmieta akýkoľvek chlieb ... teraz má kašové obdobie - od rána do večera by jedol iba Sinlac kašu 😠

zlatat, krásna rodinka, pozerám že ju chcete ešte rozšíriť, tak nech sa podarí 😉
Ja papriku používam kúpenú, tak dúfam že to bude v pohode - neviem si predstaviť, že by som si aj to mala pripravovať sama - pestovať a mlieť 😒
A ostatní členovia rodiny nemajú celiakiu? - teda ak môžeš prezradiť. U nás ju zistili staršiemu synovi a nás ostatných vyšetrenia ešte len čakajú ☹