Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
Baby tak máme tú genetiku pozitívnu 😢 tak som strašne dúfala a je to naprd, revem zase jak pred troma rokmi 😢 A skoro som sa aj v škôlke rozrevala lebo keď som pre ňu prišla, tak sa mi tam aj schovala , že ona tam chce ostať aj papať , no som mala čo robiť aby som sa tam pred učkou nezložila 😢
@miselin nebud smutná ...ved si zober kolko je ovela horších chorôb ako maju naše deturence a ked si zvyknú od malička tak im to ani tak nepríde....ja viem ako sa cítiš ked svojmu dieťatku musíš povedať že toto ty nemôžeš a veľa krát hlavne ked budú väčšie si zobnú niečo poza náš chrbát.....ale je stále viac ľudí kt. sa musia stravocať bezlepkovo takže aj ponuka bude stále lepšie....mam neter kt.to zistili v roku 1986 a vtedy to bola KATASTROFA!!! segra dostala jednu brožúrku s pár receptami,múku objednávala z Prahy a modlila sa aby jej poslali aspoň toľko aby mala z čoho celý mesiac piecť chlieb....keksík som jej doniesla až ja z Nemecka ked mala asi 5 rokov....a véééľa iných vecí musela segra riešiť...a neterka už má 27 rokov,vyštudovala vysoku a je z nej úspešna krásna mladá dáma,kt.precestovala už polovicu sveta 😀 😀 😀 a nikde nehladovala ...mne mala tiež chodí do škôlky a stravu jej nosím ...tebe nedovolia doniesť jej?? Utri slzičky 😉 😉 máš krásnu dcérku
@lunija ďakujem za povzbudivé slová 😉 Ani neviem prečo ma to tak zobralo, na diete sme už 3 roky, ale teraz jej robili znova testy a strašne som si želala aby boli negatívne ☹ nám nechcú dovoliť nosiť stravu a to je teraz u nás problém lebo v škôlke sa jej veľmi páči a skoro každý deň sa ma pýta kedy tam už bude môcť papať a kedy sa jej zahojí bruško ☹
@miselin prosim ta, v prvom rade sa moja ukludni... A hlavne vyries tu skolku! Urob tam poriadny krik. Neexistuje, aby si tam nesmela nosit stravu - ked treba, dones papier od lekarky. Ved predsa tu stravu nebudu jest ine deti, len to tvoje, tak sa salmonely bat nemusia. Moja mama kedysi zalozila detsku skolku pre deti so specialnymi zazivacimi problemami - okrem ineho tam boli aj deti s celiakoiu. Mozno este taka dake existuje.. tato bola v Karlovej Vsi, myslim ze na Lackovej ulici v bratislave...ale to je uz strasne davno....
U nas v rodine mame maminu aj sestru celiatikov a v pohode to uz desiatky rokv zvladaju. Neboj sa, nie je to nic hrozne, aj ked ta chapem, ze pozerat sa na vlastne babatko, ako trpi, ta musi zabijat!
@njonja u nás to skrátka nejde ☹ Už tam chodí tretí rok a až teraz jej to vadí, otázne je či by tam aj jedla keby mohla, lebo ona ani doma nechce jesť 😒 Od septembra už pôjde do školy a tam sa už strava dá nosiť, tak to hádam nejako zvládneme dovtedy. Ja som to vždy zvládala, len dnes mi to prišlo tak strašne lúto ☹ V poslednej dobe sa to na našu rodinu valí s tými chorobami tak možno aj preto ma to tak zobralo ☹
@miselin škôlka je povinná umožniť ti nosiť vlastnú stravu, zájdi na príslušný obecný (mestský úrad). Jediné čo od teba môžu požadovať je vlastná mikrovlnka a chladnička, ale keď je jedlo zabalené v hermeticky uzatvárateľných nádobách, čiže nemá šancu prísť do styku so "škôlkárskym jedlom", nie je potrebné ani to. Kto ti povedal, že u vás to nejde? Pokiaľ len riaditeľka škôlky, je to len jej lenivosť a neochota. Zabojuj, naše deti majú v živote obmedzení dosť, majú nárok na stravovanie v predškolských aj školských zariadeniach. 😉
@miselin presne ako ti píšu baby oni ti musia umožniť nosiť jedlo do škôlky,ved ako by to riešili keby chodíš do roboty??? a tvoja je už dokonca predškoláčka a to je povinná dochádzka apri detoch by jej možno viac chutilo papať,ja sa vždy snažím priniesť nečo podobné čo maju deti....(jedine čo môžu od teba chcieť su vzorky z jedla,viem že niekde to musia priniesť ale to len trošku do pohára kvôli hygiene-kontrole,to sa bežene uchováva v jedalnach tuším 48 hodín ale mne riaditeľka povedala že pokiaľ sa do toho nikto "neobuje" tak netreba ) takže je to skutočne o tej ochote-neochote 😉
Mame to tazke s tymi malymi deturencami nasimi ...aj moja mala sa vie pekne rozrevat,ked nieco nemoze a ani nevravim o tom ako zacina kradnut sestre jedlo..to je stotina a uz ma v ruke,to co nemoze.to je cloveku tak luto :(
@miselin drzim palce.ja som bola v takom stave,pred dvoma tyzdnami,ked nam prisli vysledky...:(
@fnukkacikk sľúbený chlebík, plus dnešná čučoriedková bábovka, zajtra napíšem aj recept, je neskutočná a nejde do nej žiadne mlieko
@sanym no veru tvoj chlebik je krasny.....ja som ho taky krasny nemala :( ten vrch, vlastne ked ho otocis, tak spodok bol klesnuty...ked ti dokysne a ide sa piect nestahuje tie boky? nerobis uz potom nic??? a babovka, veru posli recept...a moze byt na miesto tych cucoriedok aj nieco ine?
holky, teď jsem volala na gastro, že nemám termín na kontrolu a sestra mi řekla, že výsledky má malá negativní a že tím pádem bude stačit kontrola až po půl roce...taky to tak někdo máte?doktora mi nedala, že má objednané pacoše, že se mnou mluvit nebude, ať si zavolám v úterý ráno 😝
@sanym nádherný chleba, to je jeden z těch receptíků? a bábovku...jak dlouho kupuju formu a nekoupila jsem ještě, bábovku miluju!!!
jo, a kdy vyndáváte to míchátko z pekárny...my tuhle vyndali a celý chlebík jakoby splaskl 😠 já nemám ani čím vyndat teda, nemám žádný háček...vyndavám až po upečení, jak je horký a ono se to stáhne, ale stejně to tam díru udělá 😅
Pohankove muffiny, moc moc dobre, ja je jeste obohatila o slunecnicove seminka
220g mouky
125g másla
170ml mléka, já dala bezlaktozove
2vejce
2lžíce kypriciho prášku
100g čokolády hořké 70%
Smichat sypké, zvlášť mokré, pak smíchat
Jsou výborné! !!!
@miselin
ale jak by mohly být výsledky negativní, když má celiakii prokázanou?!
naše školka s tím měla taky problém, asi měsíc, ale pak z nich vylezlo, že už 2 roky vaří jednomu chlapečkovi bezlepkově...oddělávaly jídlo, když bylo potřeba hustit, zahustili škrobem...i těstoviny jí vařily, nemusela jsem donést vlastní, i když jsem to nabídla...místo knedlíků jsem přinesla třeba brambory 😉 pečivo chtěly denně čerstvé přinést ke svačině
dcera má navíc cukrovku, takže jsem do školky přinesla váhu, aby jí vážili porce příloh 😎 a to fakt měsíc a půl nechodila do školky, denně bulila, že nemůže, pač ředitelka neměla dostatečně nastudováno a nedovolila malou do školky přivést, učitelky by problém neměly, nebály se, že se něco může stát...
to si nenech líbyt, zajdi za ředitelkou a domluv se, já měla i smlouvu se školkou, že budu komunikovat s kuchyní podle představ(koho?) jinak malá nebude moct chodit...a dochodila do června
komunikovala jsem jen s kuchařkama pak, říďa byla mimo
@sylvar
@fnukkacikk
Miešadlo dávam preč až po upečení chlebíka, hneď keď ho vyberiem, chlebík mi ešte ani raz nespľasol. Keď zapnem pekárničku, po piatich minútach ju otvorím a stiahnem cesto z krajov, potom už do pečenia nezasahujem.
@sylvar áno, je to jeden z mojich dvoch receptov, ten na foto je zemiakový. Robím len tieto dva, Matúškovi chutia, po štyroch rokoch som sa vďaka aaandrejka naučila piecť žemle, plus z lekárne objednávam toastový chlebík (z neho robím toasty, hrianky a chlebík vo vajíčku), žemle Panini (tie používam iba na žemľovku) a sladké žemle Bon Matin. Čo sa týka pečiva, bohate mu to zatiaľ stačí. Na buchty a rôzne koláče nemám trpezlivosť, robí ich moja mamina.
@sanym mozno to bolo tym miesadlom...uvidime na buduce..ale upeceny je 🙂 aj jej chuti
@fnukkacikk tiež stierkou upravujem cesto zo stien nádoby pri miesení, a hneď ako domiesi vyberám miešadlá, ešte upravím cesto zavriem a viac neotváram, vždy ho mám pekne vykysnutý a nespadne 😉
@fnukkacikk , keď vyberiem háky, tak cesto v nádobe stierkou ponaťahujem, tak aby bolo na spodu nádoby pekné, zavriem a viac už neotváram, musím to urobiť hneď ako domiesi, lebo vtedy v podstate cesto odpočíva a ešte nekysne, ak sa naruší kysnutie otvorením pekárne, chlieb spadne.
@talexa ja som s cestom robila len pri mieseni..zotierala zo stien stierkou...ked zacalo kynust,viac som nadobku neotvarala...iba som sa cez okienko vytesovala, ze aky je krasne velky 🙂 po mieseni som vytiahla aj ten hak...a ked sa zacal piect,tak ten stred padol...a aj mi trochu vietkol z nadobky :( neprekysol az velmi?
ahojte, my nemáme žiadny takýto problém a ak mám pravdu napísať, nečítala som celú diskusiu, len sa chcem spýtať - máte vybavený ŤZP preukaz? a príspevok na celiakiu? či detičky, či mamičky, ockovia - ak majú tiež ochorenie?
verím že ste vybavili, ale spýtam sa!
viem že preukaz je niekedy tak na dve veci, ale príspevok je 36,77 eur, v dnešnej dobe nič moc, ale aj toto je pekná suma!
@fnukkacikk 😀 Ospravedlňujem sa, stále niekto okupuje počítač, dodám čo najskôr 😉
@fnukkacikk asi ti fakt moc prekysol, ja dávam na 0,5kg múky 5g sušeného droždia modrá lastovička (vážim presne na digitálnej váhe) = 2 čajové lyžičky, mám ho akurát pekný hore zaoblený, niekedy aj dokonca praskne na vrchu, ale nebortí sa.
@andy1978 jé, děkuju 😀 já marně bádala, co to asi může být 😀