Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@fnukkacikk akože mne ona vôbec neprospieva za tri roky diety mi pribrala asi 3 kilá a aj to asi vďaka tomu , že sme boli 2 roky na sójovom mlieku, doktorka to tiež vôbec nechápe , prečo takto neprospieva a má stále nechutenstvo, vôbec netuším ako by to ďalej pokračovalo keby jej vyšli tieto testy negatívne, dúfam, že vo štvrtok už budú výsledky lebo, ma už porazí z toho čakania
@miselin kolko ma mala rockou a kolko vazi? tak ja uvidim ako budeme prospievat my a co bude za tri roky.mne prisli vysledky teraz druheho a od tretieho dietujeme..ale vidim trochu zmeny,lebo je chuti...mam taky pocit ze stale papa 🙂 mala 11,5kg ked sme zacali dietovat, tak uvidime kolko priberie🙂 ale energie ma za desiatich a strasne ostala taka uplakana, rozmaznana ... :(
@1ivanka1 praveze ziadne.bolo to zistene nahodne, lebo brali male krv, dr nas poslala na alergologiu.a tam sa zistilo ze ma vysoke hodnoty.tak nasledovala biopsia...ale ked to teraz vezmem spat, tak mala taka lepkave hovienko...a to ze obcas povedala,ze ju boli brusko som prikladala k tomu, ze sa prejedla..a neda sa uverit dvojrocnemu decku,ked povie ze ju boli brucho, noha, chrbatik...to mi skor prislo,ze to vravela lebo to pocula 🙂 a zevraj priznak celiakie je aj to,ze mala odhnite zubky, kazia sa jej a aj to sme prikladali k tomu, ze to ma zdedene po svagrine, lebo jej tiez vsetky zubky odhnili 🙂 takze toto sme nikdy neriesili...a to boli asi tie priznaky..inak nic, vsetko jedla a mlieko prestala jest od roka ako som ju prestala kojit, vlastne ako ona prestala chciet cicik...tak mozno uz tam vznikal nejaky problem..a neviem ci sme neni aj alergicke na mlieko, neviem,lebo raz povedala ze ano dr, a teraz ked som sa pytala tak povedala ze nie je...ale nemozme teraz tri mesiace ziadne kravske bielkoviny.po vysledkoch sa uvidi...a umrnaca byvala,ale teraz sa mi to zda,ze je to viac...teraz sa mi zda,ze je to horsie....a vsetko moze len maminka :( cize cicik moj
@miselin niekde som citala, ze nie je dolezite pribrat,ale aby deti rastli.nemoze mat aj to dedicne ze je chuducka? no to nechutenstvo neviem...ked deti su niekedy dost tazky kaliber 🙂
@fnukkacikk mne malá rástla dobre už od narodenia ale váhu mala vždy nízku, preto to doktorka nikdy neriešila, lebo vždy bola výškou podla tabuliek a váhu neriešila, domi bola od narodenia strašne urevaná a hyperaktívna a strašne nervózna, bruško mala vždy priehmatné, nikdy nevracala ani ju nepreháňalo skôr zapekalo, keď sme prišli prvý krát na gastro z pozitívnymi testami na lepok tak nám tam nadala, že načo sme tam prišli keď nemá žiadne príznaky celiakie, ale potom jej robila odbery a výsledky už prišli katastrofálne no a potom hneď biopsia. Inak Domi sa najviac polepšilo keď sme prestali dávať mliečne výrobky a prešli na sójové a ryžové, to hneď začala aj v noci dobre spávať inak sa mi budievala aj 25x za noc s revom ☹ Keď sme začali dodržiavať dietu tak vážila 10,5a merala 87, mala vtedy 2,5roka, teraz má 5,5 a váži 14-14,5( pred mesiacom mala len 13,5 museli sme zase začať dávať b12tky) a meria 113cm
Prosim vas, poradte mi niekto kto ma skusenosti s pecenim chleba v pekarnicke.ja mam pocit,ze sa mi to vobec nedari :( tvrda kora, kraja sa to h....o :( chutovo by to aj šlo, no neviem vobec ci to robim spravne...prosim vas poradte mi
@fnukkacikk chlebik z pekarne sa lepsie kraja na druhy den, večer upečiem, zabalim do utierky a rano krajam, vtedy je uz makka kôrka 🙂
@andy1978 to fakt? Ja ho krájam ešte keď je mierne teplý a kôrka je mäkká. Keby som ho nechala do rána, bol by už suchší. Takto je po rozmrazení ako čerstvo upečený.
@fnukkacikk skúšala si niektorý z mojich dvoch receptov na chlebík? Lebo ja som nikdy nemala tvrdú kôrku. Ktovie či to nezávisí aj od pekárničky.
@fnukkacikk já jak kdy podle programu, někdy byla kůrka tvrdší, někdy je ok, horký krájet moc nejde 😝 ale další den nebo aspoň 3hodiny po upečení je to ok. já teda kupuju směsi Labeta, Nominal, Labeta mi strašně chutná, obohatím je vždycky slunečnicovýma semínkama ještě 😎 Mouku mám koupenou jen Jizerku a z té peču housky 🙂
@1ivanka1 pozitívna genetika znamená, že existuje genetická predispozícia na danú chorobu, čo ale neznamená že dotyčná osoba túto chorobu má. Môže jej vypuknúť po najbližšej chrípke, nejakom strese a pod., alebo nemusí prepuknúť vôbec. Pri podozrení na celiakiu sa robí genetické vyšetrenie kvôli tomu, že keď je negatívne, nejde o celiakiu ale o nejaké iné ochorenie.
@sanym no skusala som veru chlebik od teba, ten nam chutil vsetkym 🙂 hlavne hned upeceny...ale asi som ho mala nejako zle vymiesany...a ako prosim ta rozmrazujes ten chlebik z mraziaka???lebo to je hotova katastrofa 🙂 no vyskusam to teda nechat v tej utierke do rana a potom budem krajat...a prosim vas nema niekto skusenosti s mensimi gramami? nejaky recept na mensi chlebik alebo nejake styri pecivka ? a ozaj ty davas dopekat este ten chlebik,alebo staci ten klasicky program ?
@sylvar pouzivam bezlepkovy program, zatial som v pk nic ine nerobila 🙂
@andy1978 vyskusam 🙂 dakujem
@fnukkacikk ja pečiem na bezlepkovom programe, trvá dve hodiny. Rozmrazujem v mikrovlnke - vložím tam krajec chlebíka v mikroténovom sáčku rovno z mrazničky, ohrievam na max. výkone minútu z jednej, minútu z druhej strany, vyberiem, preložím do suchého sáčku a nechám vychladnúť. Musí sa zjesť hneď po vychladnutí, potom stvrdne.
@sanym dnes mi jedna pani na urade vravela, ze ona si to pecivo namoci pod tecucu vodu, osusi a potom to na panvici zohreje...zakryje ju a zevraj je to dobre
@fnukkacikk já nemám na pekárně bezlepkový program 😝
chleba z mrazáku nechávám rozmrznout v mikrotenovém sáčku při pokojové teplotě nebo v tom sáčku minutu v mikrovlnce na rozmrazování 😉
@sylvar stroj do ktoreho dam ten chlebik, a tam mi to tak opecie...ako klasicke hrianky na pleche, ale na to je aj stroj 🙂
@1ivanka1 či je to v génoch a ak nieje tak to neni celiakia ale mohlo to spôsobiť iné ochorenie, no som sama zvedavá ako to dopadne, maliličká nádej by tam aj mohla byť ale keď nie tak nie s dietou sme zmierený tak by sme len ďalej pokračovali, preto mi to doktorka asi ani nehovorila, že jej ide robiť tú genetiku aby som takto nevyvádzala 😅 Lebo to som sa dozvedela až keď som bola vzorky zaniesť , že jej robí tieto testy