Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
aj mi napis prosim ta v akom poradi hadzes presne tie suroviny pri druhom chlebiku 🙂 poprosim do spravy, aby som to tu potom nemusela hladat diiiiik 🙂
@sanym
@andrea76 Ahoj, z konzumácie lepku, ani nadmernej celiakiu nedostaneš. Je to vrodené autoimunitné ochorenie. Ale keď máš po konzumácii lepku spomínané problémy, môže to znamenať, že ti lepok vadí. Nemusí ísť len o celiakiu. Zatiaľ môžeš urobiť toľko, že skús na istý čas lepok zo stravy úplne vylúčiť (aspoň na mesiac) a ľahko zistíš, či ti robil problémy práve lepok. Inak mastná plávajúca stolica môže znamenať aj problémy s pankreasom.
Prosíím o vyplnění dotazníku, kvůli mé seminární práci. Budu moc moc vděčná 🙂 Děkuji
http://www.survio.com/survey/d/U4H9V2G3L3S4N0H6V
Dcere zistili celiakiu Marsh I. a lekar jej povedal, ze moze jest celozrnne pecivo, je to mozne? Nerozumiem tomu, ved ked ma celiakiu tak by vobec nemal jest lepok,, ale v celozrnnom pecive lepok je... ako to je vobec?
@iveta70 Histologický grading celiakie (podľa Marsha):
Marsh0 - Normálna slizničná a vilózna architektúra
MarshI - Infiltratívny stupeň
Normálna slizničná a vilózna architektúra;
zvýšený počet intraepiteliálnych lymfocytov
(viac ako 30 lymfocytov na 100 enterocytov)
MarshII - Hyperplastický stupeň
Podobný ako vyššie, krypty sú predĺžené a je
v nich zvýšené delenie buniek
MarshIII - Deštruktívny stupeň
A - Parciálna vilózna atrofia
Skrátené, zaoblené klky; lymfocytová infiltrácia;
predĺžené, hyperplastické krypty
B - Subtotálna vilózna atrofia
Zreteľne atrofické klky, ale ešte rozpoznateľné;
predĺžené krypty s nezrelými epiteliálnymi
bunkami vo zvýšenom množstve
C - Totálna vilózna atrofia
Úplná strata klkov; ťažké kryptové hyperplázie
a infiltratívne zápalové lézie
MarshIV - Hypoplastický stupeň
Totálna vilózna atrofia; hypoplázia krýpt;
normálny počet intraepiteliálnych lymfocytov
Výsledok Marsch 1 znamená celiakiu - v začiatočnom štádiu, kedy ešte nespôsobila poškodenie klkov. Bezlepková diéta je namieste, odporúčanie celozrnného pečiva je pre mňa záhadou. 😕
Na základe čoho robili dcérke biopsiu? Asi mala vysoké protilátky v krvi? Má nejaké tráviace alebo iné problémy?
ešte som našla toto: Marsch 1 -
infiltratívny typ
normálna architektúra a výška kĺkov, normálna hĺbka
krýpt a zvýšený počet IEL, viac ako 40 IEL/100 EC
Vyskytuje sa u pacientov s diagnózou CS na bezgluté-
novej diéte, kde môže ukazovať, že dochádza k ingescii
minimálneho množstva lepku, u príbuzných pacientov
s manifestnou CS, u pacientov s dermatitis herpeti-
formis Duhring
Klasifikácia atrofie sliznice tenkého čreva podľa Marsha, označuje len stupeň atrofie /teda mikroskopických zmien) sliznice tenkého čreva a nie samotnú celiakiu.
Takýto stupeň atrofie sliznice tenkého čreva sa môže vyskytnúť aj pri iných chorobách (napr. laktozovej intolerancii, eozinofilnej duodenitíde, či iných chronických zápalových ochoreniach tenkého čreva). Každá diagnóza sa stanovuje komplexne na základe anamnézy, fyzikálneho vyšetrenia, laboratórnych a pomocných vyšetrení. Pri celiakii je dôležitá najmä reakcia organizmu na expozíciu lepku.
celiakia sa potvrdzuje hlavne bioptickým vyšetrením. Ak máme pacienta s biopsiou Marsch 1, zároveň vysokými protilátkami a klinickými príznakmi - doporučujeme nastavenie na bezlepkovú dietu-skontrolujeme po urč.časovom odstupe protilátky aj klinický stav.
Ak sa zlepšuje,tak pokračujeme v bezlepkovej diete.Event po urč.čase/zváži Váš gastroenterolog/dieťa exponujeme lepkom a znovu spravíme na lepku biopsiu.
@sanym takto sa vysypala na dva krat, ale zaujimave je ze vzdy mimo domu... dva krat bola na pohotovosti a vzdy jej povedali to iste, ze to je alergia na potraviny, ale treba zistiti na ake...ostatne som pisala uz vyssie. Inak doteraz je vobec nic nebolo a tieto problemy ma asi 1,5 mesiaca
Dobrý večer, mám otázku (celé to nemám šancu prečítať) prosím: mám podozrenie, že dcéra má celiakiu,ale krvné testy to nepotvrdili. Má stále nafúknuté bruško a riedku častú stolicu. Do roka bola kojená, od roka nutrilon a teraz 1 týždeň kravské mlieko. Do troch mesiacov mala koliky, potom mala zápal ucha, brala antib. a od vtedy má tu stolicu takúto. Ako pol ročná,keď syn nastúpil do škôlky bola chorá nonstop až do Vianoc brala nejaké lieky. Potom od nového roka sa to s chorobami zlepšilo,ale stolica a brucho ostalo. Teraz prekonala zasa zápal ucha + antib. a hneď na to chytila niečo črevné a to vracala a dlho sa z toho dostávala + biela - bolestivá stolica, a po tomto má zlé pečeň. testy. brucho ostalo ,aj riedka stolica znova začala. podávam probiotiká.... je to normálne? je to stav po tých jej chorobách? mám ísť na gastro? všade ma odbijú na základe jedného výsledku z krvy....a to jej ich robil infekčný,keďže sme chodili k nemu,lebo bolo podozrenie na žltačku kvôli tej stolici, sono vravel dr, že nemá žiadne anomálie, okrem tej zväčš. pečene.... ďakujem
@meckat tieto príznaky môžu znamenať všeličo, nielen celiakiu. Mohlo by ísť aj o intoleranciu laktózy, alergiu na BKM, Crohnovu chorobu, ulcerióznu kolitídu...Tieto vyšetrenia dcérke robili? Celiakia sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, môžeš ju žiadať aj pri negatívnych krvných testoch. Môj mladší syn je na tom podobne (celiakiu má starší). Absolvovali sme všetko možné aj nemožné, zatiaľ sa potvrdila alergia na vajce a BKM, s biopsiou zatiaľ váham (protilátky má tiež neg) z obavy z narkózy, keďže je aj silný peľový a roztočový alergik. Ak ste ešte žiadne vyšetrenia neabsolvovali, určite navštív gastroenterológa a žiadaj vyšetrenia.
@meckat môže a nemusí to byť celiakia, u nás to však začalo podobne - zlé pečeňové testy, stolica - tvar síce normálny ale niekedy bola šedá až biela.. určite by som sa pýtala na gastro.. skúsila by som to, čo radí @cawes - nás detská nechcela tiež posielať na gastro, ale poradila mi na určitý čas vysadiť lepok, ale úplne.... u nás bolo po dvoch týždňoch vidieť, že ten lepok škodí...
@meckat Môj syn, keď mal 13 mesiacov, mal typické príznaky na celiakiu - nafúknuté bruško, 5-6 redších nafúknutých stolíc a pozitívne protilátky z krvi. Zobrali ho na biopsiu a celiakia sa nepotvrdila. Ale aj tak nám kázali 3/4 roka držať bezlepkovú stravu. Našťastie sa to upravilo. Ale chcela som ešte povedať, že mu zistili bacila v stolici. V prvom roku mal totiž 3x antibiotiká, črevná mikroflóra celkom rozhádzaná. Takže aj tvoja dcérka nemusí mať celiakiu, môže to byť aj ten bacil. Len treba chodiť po doktoroch a dožadovať sa vyšetrenia. Môj syn pol roka nepriberal, čo ho trápil ten bacil. Liečili ho hylakom asi 3,5 - 4 mesiace, ale potom sa to konečne upravilo.
Držím palce, aby vás čím skôr preliečili.
ahojte
prosím vás,potrebujem poradiť. Dala som upiecť bezlepkovú tortu synčekovi na narodeniny a cukrárka chce vedieť aký džem môže použiť. Keďže ja používam domáce džemy tak neviem, ktorý na trhu je v pohode pre bezlepkáčov.
prosím poraďte
tak sme boli včera na gastro, dr. povedala, že jej sa to vidí na mliečko - mliečny cukor, alebo neviem presne, ešte dnes jej vzali krv a stolicu, tak uvidíme o týždeň výsledky. Zatiaľ vysadzujeme mlieko, tak vám pre túto chvíľu ďakujem pekne za rady a asi sa poberám (zatiaľ) do inej témy. tešilo ma dámy a nezávidím vám - držím prsty.
ahoj děvčata,dpstala jsem nabídku napsat vám všem.Jsem autorkou dvou bezlepkových kuchařek a v současnosti píši třetí která je zaměřena na kombinaci bezleka,bezmléčka ,bezsojová a bezvaječná. Sama mám doma tři strávníky s kombinací všech těchto prvků,proto jsem začala psát.Vím jak je život s intolerancí potravin těžký.Když budete potřebovat ptejte se na co chcete ,co budu vědět odpovím.
Ahojte, mam tiez bezlepkovu dietu, skoro pol roka... najnovsie mi zistili aj alergiu na soju, ak by ste mali niekto zaujem o hotovy bezlepkovy chlieb rustica, mozem vyhodne predat zasoby. Mam aj niekolko bezlepkovych sojovych dezertov alpro soya... dakujem
@sanym davas cele drozdie na ten receptik na chleba?