Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
ahojte 🙂 dlho som tu nebola, nie je kedy, keď sa nám krpčúr narodil, nejako nestíham 🙂
chcem sa vám poďakovať, dievčence, za odpovede na moje otázky, za rady, za usmernenia a ochotu=o) boli sme na kontrolných odberoch po 3 mesiacoch a dcérka má výsledky skvelé 🙂 🙂 🙂 tú hodnotu, ktorú mala nad 200 má teraz 6 🙂 🙂 🙂 čiže dietu držíme dobre 🙂 ešte raz veľmi pekne ďakujem 🙂
Kto bol s detmi na biopsiu v BA? Robia to tam tak, ze daju dietatu tabletku a ambulantne? Ci treba lezat na oddeleni? My chodime na gastro v TT, ale mladsie deti posielaju kvoli anesteze do BA.
Ahojte dievcata...no, je tu toho straaaasne vela, nemam sancu vsetko precitat. Mam dceru - celiaticku. Prosim o vase rady a skusenosti so sladkostami. Myslim tie, co nie su urcene iba pre celiatikov, ale tie bezne dostupne. Viem, ze sa smie Kinder - klasicke cokoladky, Kinder maxi, klasicke kinder vajicko, cukriky Kinder Bueno, lizatka nimm 2, vraj klasicke deli cokolady...skuste dat este nejake overene tipy, prip. vyvratit to, co som uviedla ja. Dakujem za kazdu radu.
@81beruska81, bombary, čokoládky Merci, Tofife, pribináčik, termix, u nás dostať v CBA a aj BILLE banány čokoláde Gluten Frei v žltom obale za 0,20€,
@81beruska81 ahoj moj priatel je celiatik a on papa sladkeho na tony a vsetko zaklad je aby v tom nebola piskota, tkaze cokolady vsetky milka studenska pecat atd
Ozaj a ako to je s glukozovym cukrom? Uz som tolko toho citala, ze neviem, comu verit...a vlastne, je uvedeny skoro na kazdom vyrobku
@81beruska81 ahoj zaskocila si ma a patram ale nenasla som nic take ze by to mohlo skodit takze podla mna ano
@cawes ja som praveze dost citala, ze sa nesmie, len fruktozovy...i ked, mne tiez nedava zmysel, preco nie...ktovie...mame celiakiu 2 roky, ale na niektore otazky som stale odpoved nedostala a ked sa pytam lekarky, tak ma odkaze na internet...
@81beruska81 moja dcerka miluje tieto...neviem či poznáte,stoja cca 10-12 centov je na nich aj znak pre celi.
@lunija ano, pozname, dakujem...ale uz sa ich prejedla...ale super vec, ze sa daju uz kupit taketo veci v normalnych potravinach
@81beruska81 takze glukoza sa môže pripraviť kryštalizáciou z rastlinných štiav, najmä z hrozien viniča hroznorodého, ale hlavnou metódou jej výroby je kyslá alebo enzymatická hydrolýza rastlinného škrobu, na Slovensku predovšetkým zemiakového. takze predpokladajme ze je to zo zemiakoveho skrobu a nie z psenice
@81beruska81 tak potom neviem,moja tiež nechce tie heli... ani jednota čo ma pod vlastnou značkou,ešte jej boli dosť vzácne v Taliansku čo som jej pokupila ked sme boli na dovolenke,ale už je po zásobach 😝 a ešte jej dosť pečiem keksíky doma a to jej chutí lebo mi pomáha ,tak asi preto 😀
@lunija jasne... ziadna tragedia, len hladam, aj ked si myslim, ze v dnesnej dobe je kopec vsetkeho...
@cawes Dakujem, presne takuto nejaku informaciu som mala, len na ziadnomo bale to nie je blizsie specifikovane...a kedze sme mali nie najlepsie vysledky po prisnej diete, tak som zacala patrat po uplne vsetkom...tak ako pises, zostava dufat, ze vsetko je zo psenicneho skrobu. Dakujem za odpoved, pomohlo.
@cawes 😝 ach, no jasne...uz som zmagoreta z toho...hlavne, ze ona krici, ked jej niekto nieco dava, ze toto nemozem, lebo obsahuje lepok 😉
ahoj, moje krsňa má celiakiu a veľmi mu chutí aj kofila, sojový suk (coop jednota), je aj duo, pistáciová deli, dezert morské plody (lidl), sú ešte aj také mentolové horké čokoládky, zabudla som ako sa to volá, ale sú tak zabalené v podlhovastej škatulke so zeleným nápisom. sú trochu drahšie, ale nedá sa ich aj tak veľa zjesť naraz a ešte aj koko. s milkou by som bola opatrnejšie, lebo obsahuje stopy pšenice a citlivejším môže vadiť aj to. aj v dm drogerie majú nejaké bezlepkové veci a aj veľa bio je bez lepku, ale pozor, raz som mu kúpila strašne drahú bio čokoládku a bola tak odporne hnusná, že by radšej zjedol krajec chleba. teraz je už toho veľa v obchodoch. zo začiatku sme všetko objednávali len cez internet.
@81beruska81 glukózovo-fruktózový sirup môže byť vyrobený aj z pšenice, mala som v ruke pár výrobkov, kde to bolo doslova napísané, ale predpokladám, že pokiaľ to tak je, mal by tam byť pšen. škrob uvedený ako alergén. Ja som to videla v zložení takto: "glukózovo-fruktózový sirup (z pšenice). Sladkosti Orion sú takmer všetky bezlepkové, Nestlé mi odpísalo, že ak na obale sladkostí Orion nie je napísaná pšenica/lepok, je to bezlepkové. Kupujeme hlavne Koko, Kofilu, Banánky.
Ahoj maminy detičiek, ktoré majú okrem celiakie aj cukrovku. Obraciam sa na Vás o prosbou o radu. Moja dcérka má celiakiu - diétu dodržujeme necelý rok. Stav sa jej výrazne zlepšil, ukludnila sa, pribrala a hlavne narástla. Ale teraz ma trápi jedna vec. Začala byť nekľudná, v noci veľa ciká, lebo veľa pije, sem-tam sa sťažuje na bolesť bruška. Dnes som zacítila z ústočiek taký akoby acetónový zápach. Prosím Vás, ako sa u vašich detičiek prejavovala cukrovka ? Ako ste na to prišli ? Mám strach, či to nie sú práve prejavy cukrovky. U nás v rodine ju nikto síce nemá, ale ako viem, tak autoimunne ochorenia sa zvyknú zlučovať. Budem vďačná za každú radu. Ďakujem.
poprosím vás o radu, syn má kamaráta celiatika, potrebujeme pre neho niečo k meninám, akú takú nejakú lepšiu sladkosť môžu vaše deti? vyššie som čítala tofifee, alebo merci čokoládky. Je to pravda? Aby sme nedoniesli niečo, čo nemôže. Alebo ak dáte ešte tip na nejakú dobrú sladkosť. Ďakujem🙂
@81beruska81 celi hope je aj vbielom obale a tie sú neporovnatelne lepšie ako tie v modrom, sú citronové a(2tyčinky v balení) a napolitánka podobné mille, a našla som už aj venčeky celi hope tiež v bielom obale čokoládové a maslové, naneroznanie od klasických, tie modré fakt nestoja za veľa 😒
Dobrý den, možná už to tu několikrát zaznělo,ale nechce se mi číst celou diskuzi. Dceři (6 let) byla diagnostikována celiakie (Marsch 3b) a chtěla jsem se zeptat, kde nakupujete levně nebo nejvýhodněji bezlepkové potraviny. Může být i nějaký internetový obchod. Předem moc děkuji za Vaše rady.