Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@sylvar Ahoj, pokiaľ som dobre pochopila, tvoja dcérka má aj celiakiu aj cukrovku. Moja má celiakiu tiež, na diéte je necelý rok, stav sa jej veľmi zlepšil. Ale v poslednej dobe som si všimla, že akosi veľa pije aj ciká, sem-tam sa posťažuje na bolesť brušku a má z ústočiek akýsi zápach...možno sa mi to iba zdá. No mám strach, či náhodou nejde o cukrovku. Zajtra ideme na odbery krvi k doktorke, tak uvidíme. Prosím ťa mohla by si mi napísať, ako sa cukrovka prejavovala na tvojej dcérke ? Ďakujem pekne.....
@barla jj, obojí má 😝
cukrovka se projevila po/při viroze-zánětu močáku, pálelo ji čůrání, byla nastydlá, strašně moc pila a v noci se párkrát počůrala, přes den moc nečůrala, pač ji to bolelo...jsem na ni ječela, ať čůrá, pač tolik, kolik toho vypila, musela prostě někam jasně vypustit...dr jí na lačno naměřila 9,6 mmol/l - podezření na cukrovku, okamžitě prý do nemocnice, my teda nejeli, jeli jsme druhý den, ještě ten den zjištění šla malá do školky...mohla tam klidně zkolabovat 😔 druhý den v nemocnici měla 32 mmol/l
jdi s ní k dr, příznaky to jsou...a k celiakii se občas přidruží cukrovka a opačně 😒
@sylvar ďakujem...a ako to zvládate ? Tá kombinácia bzl diety a dia je aká ? Musia sa potraviny vážiť ? Nemám vôbec predstavu, čo to obnáša :(((. Ale stále pevne verím, že som sa len oplašila. Malá je čulá, ani neschudla, to pitie má možno iba kvôli tomu, že ešte doma rada pije z fľašky s dudlom a to ju upokojuje a keďže v škôlke pije z pohárika, tak keď príde domov, tak to doháňa. Ale istota je istota....zajtra ideme na odbery . Dám info, ako to dopadlo....
@barla zvládáme, musíme, jídlo se váží a přepočítává na výměnné jednotky 1VJ=12g sacharidů, kolik jíst jednotek má určeno od diadr. a jídla teda dost na to, jak nebyla zvyklá jíst téměř vůbec 😒 celi dietu držíme od února, stejně tak má cukrovku.ale o celiakii se vědělo od října 2012, kdyby se třeba dřív nasadila bezlepková, ta cukrovka se nemusela spustit...si myslím...ale než nás dr objednal, bohužel přišla cukrovka, teda my byly 9.12013 u gastro dr a dal nám na rozmyšlení biopsii, chlap nesouhlasil...a do měsíce se projevila cukrovka :(
@talexa říká se, že se většinou navážou dvě autonomní onemocnění, víc je vyjímka 😎
@sanym chlebik mi tentokrat nesplasol 🙂)) sa vytesujem...do tretice vsetko dobre..uvidime aky sa podari na buduce 🙂
a este sa chcem opytat, mala je nachladnuta, boli sme aj u dr, dala nam kvapky ambrobene, ako celiaticka ich moze, ale ma riedke hovienko..je to v poriadku????
@talexa mne zistili celiakiu len teraz, mala ma problemy zo stitnou zlazou, ine nic, len je drobucka a moc stihla... ake su sance, ze ma celiakiu tiez? Zo synom ideme na gastro tak ci tak, ten ma priznakov bohuzial kopu, ci vziat aj ju alebo nie...
@fnukkacikk Super, snáď sa už bude dariť. A niečo si zmenila?
Tá riedka stolica môže byť aj z choroby, ale vlastne každý liek môže mať ako vedľajší účinok hnačku.
@anjelicek26 Ja by som na tvojom mieste zobrala aj dcérku, čím skôr sa celiakia zistí tým lepšie. Príznaky mať nemusí žiadne, môj syn nemal žiadne problémy (dokonca bol aj dosť vysoký aj priberal) a predsa má celiakiu.
@sylvar prosím ťa, neboli ste niekedy v období pred zistením cukrovky na očkovaní? Čítala som, že niekedy autoimunitné ochorenie môže spustiť aj očkovanie, my sme ho zatiaľ u mladšieho syna odložili o rok, mám strach, aby nebolo spúšťačom celiakie, prípadne diabetu, keďže aj on má genetiku na celi pozitívnu.
@sanym nevytahovala som to miesadlo a neviem zdali sa mi ze to cesto je teraz asi najlepsie co sa tyka konzistencie.a dala som este za lyzicu jablcnej vlakniny a lyzicku guarama guma 🙂
@fnukkacikk vidíš, nakoniec na to prídeš metódou pokus - omyl. 😀 Hlavne že sa konečne podaril. 🙂
Ahojte, u dcerky sa tiez celiakia pridruzila k artritide,ktora je tiez autoimunne ochorenie. 😢 to je uplne na nervy, ze k jednej diagnoze sa pridruzi dalsia. ☹ u nas artritida prisla v 21 mesiacoch,geneticke retazce ciste , nikto nic v rodine a predsa. Artritida sa prejavila po ockovani. @sanym
@reisi práve z toho mám strach, starší syn má celiakiu, mladší má odbery zatiaľ negatívne, ale brala sa mu krv na genetiku a tam sa predispozícia potvrdila. Celiakiu nemá v rodine nikto, ale môj otec má reumatoidnú artritídu a bojím sa, aby ďalšie očko nespustilo ďalšiu chorobu... ☹ Náš lekár ale túto rodinnú anamnézu nepovažuje za kontraindikáciu ďalších očkovaní.
@reisi odložila som preočkovanie v šiestom roku (záškrt, tetanus, obrna, čierny kašeľ), ale viac-menej som rozhodnutá nedať už žiadne preočkovanie ani jednému. Jasné, že mám strach aj z chorôb proti kt. sa očkuje, ale strach z ďalšej autoimunitnej je oveľa väčší. Obaja synovia sú aj alergici a mladší má množstvo tráviacich problémov, ktorých príčina sa dodnes nenašla okrem nič nehovoriacej diagnózy "bližšie nešpecifikovaná porucha pankreasu".
@anjelicek26 , synovi keď nasadili lieky na štítnu žlazu a užíval ich 3 mesiace, išli sme na kontrolu a vraveli sme, že je stále unavený, tak mu zobrala krv aj na protilátky na celiakiu a tie boli vysoko pozitívne, syn fungoval, behal, skákal ale bol poroblém vškole, tam bol unavený a v podstate ako náhle si niekde sadol tak hned povedal, že je unavený a večer sme ani nevedel ako zaspal, a stále bol tiež drobný a chudý a stále mal málo, železa, aj keď mu ho predpísali chvílu bolo dobre a potom mu zas klesalo, a znova sme mu museli dávať železo, odkedy je na bezlepkovej diete už také problémy nemá , prospieva, rastie a priberá, radosť na neho pozrieť.
určite daj vyšetriť obidve deti, či už to dopadne tak či onak, budeš si na istom, držte sa a potom daj vedieť ako ste pochodi
další má být kolem 10-11 roku, vlastně na to samé+obrna, to je za dlouho, ale...můžu ho odmítnout...co se stane, když řeknu dr, že přeočkování odmítám?jsem blbá, měla jsem si číst, co jsou to za svinstva...je zajímávé, že dost autoimunitních onemocnění se projeví po podání vakcín...na tom prostě něco musí být 😢
@sylvar ☹ ja som sa o to začala tiež zaujímať len nedávno, poznám viac prípadov, kedy aj celiakia vypukla po nejakom očkovaní. Teraz sa u nás na Sk začala problematike očkovania venovať šéfredaktorka časopisu Dieťa a v posledných číslach bol rozhovor s jedným profesorom imunológom (vraj kapacita v odbore) a on sám povedal, že pri očkovaní treba byť obzvlášť opatrný v prípade autoimunitných chorôb a dokonca aj vtedy keď má autoimunitné ochorenie nejaký člen rodiny. A to som sa už fakt zľakla. inak môjmu Matúšovi prepukla celiakia krátko po tom, čo som ho na naliehanie môjho lekára nechala zaočkovať proti chrípke aj pneumokokom. Odvtedy očkovanie nemali a u mladšieho syna som preočkovanie v 6-tom roku zatiaľ dala odložiť, ale náš lekár ho chce silou-mocou očkovať. Ale ja som na takých 99 % presvedčená, že nedám už nikdy ani jedného.
dotaz: dáváte dětem Monte? jako já sem tam koupím na sváču
a je tedy možné, že mi sestra od dr řekla, že má Sofa po 8 měsících negativní protilátky?po tak krátké době?musím tam už konečně zavolat, doktorovi, v září jsme byly na ko a od té doby jsem se mu nedovolala, jen sestře a ta mlčí, jen mezi zuby procedila, že má negativní protilátky...k doktorovi můžu zavolat jen v úterý mezi 7,30-8h a to jdem prostě do školy 😒 tak vždycky zapomenu
Baby začali ste tému očkovať-neočkovať,dali ste mi chrobáka do hlavy a mám 2 roky na to,aby som sa rozhodla takže teraz čítam všetko možné,aj nemožné a nadabila som na toto http://ona.idnes.cz/rozhovor-o-negativnich-vliv...
ahojte. chcem sa pochváliť,aké torticky ,bezlepkove,sa nám podarilo urobiť🙂 cesto je zo zlatých klasov🙂
@talexa väčšinou u nás v takom maličkom,ale videla som ich aj v CBA a v CASH&CA...(ten neviem ako sa píše) sú fakt dobré ak nezoženieš kľudne napíš kúpim ti a pošlem 😉