Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
Ahoj devcata, pro deti to sice neni, celiak je manzel, ale pro zacatecniky, aby vedeli, ze i vanoce jdou krasne bezlepkove zvladnout 😉
@katka1981 - konkretne hodnoty vysledkov krvi po ruke nemam, ale doktorka mi povedala, ze tie hodnoty mala az 5 nasobne vyssie ako je limit. Inac vysetrovanych bolo 5 parametrov (antigenov), vsetky sme mali pozitivne...
Co sa tyka biopsie ten.creva, caka nas teraz 2.1. Moja dcera ma 5 rokov a gastroenterologicka mi vyslovene neodporucala celkovu anestezu, rozhodne robit biopsiu ambulantne. Ambulantne robia deti standardne od 3 rokov, mensie deti v celk.anesteze kvoli tomu, ze nespolupracuju. Negativa celk.anestezy mi uviedla: 3 dnova hospitalizacia + celkova anesteza je velka zataz pre organizmus u tak pre maleho dietata, a ak je mozne vyhnut sa jej, treba sa vyhnut. Aj nasa pediatricka mi jednoznacne odporucala urobit ten zakrok ambulantne prave kvoli negativnym ucinkom celk.anestezy pri tak malych detoch. Ak ma tvoja dcerka uz 4 roky, mohla by to zvladnut. Som prekvapena, ze ti gastroenterologicka odporucala hospitalizaciu namiesto ambulantneho zakroku, mna od toho vyslovene odradzala.... A u nas to bude prebiehat tak, ze pol hodinu pred zakrokom dostane tabletku, nejaky oblbovak/ naladovku a lokalnu anestezu do hrdla. Tak to tu na detskej gastroenterologii robia standardne, som v soku ze syncekovi @sanym to robili bez "naladovky"....
@bammbi, odkials i prosim ta? Tu tlacia do celkovej, podla mna kvoli peniazom z poistovne. Na clekovu musi byt dieta 2 tzydne bez infektu, nam sa to asi nepodari. Ja mam tiez z CA velky stres, a 3 dni v nemocnici, moja nechce spat inde ako doma, ani u babky, nikde. Idem hladat lekara v BA, co by nam to urobil v ambulancii setrne a bez stresu aby som bola pri malej, dakujem ti.
kočky pridám skúsenosť s vyšetrením v TN, syn mal 8 rokov, bol v nemocnici 3 dni, a robili mu biopsiu s oblbovákom, zvládol to v pohode, aj keď tvrdia, že si po oblbováku nebude nič pamätať, predsa si to pamätá, čo sa týka anestézie, je jasné, že jej pozitívum je asi iba v tom, že sa všetko prespí, ale syn má za sebou 3 anestézie, 1.-krát ako 3 mesačný, cca 1 hodinu, 2.-krát ako 6 mesačný - 3 hodiny + 12 hodín udržiavanie v umelom spánku a 3.-krát ako 2 ročný, tiež taká slabšia cca 1 hodinu, neviem posúdiť či mu nejako špeciálne ublížili, vývin nemá spomalený je úplne normálny živý chalan 😀
katka1981 - máš úplnú pravdu, v dnešnom zdravotníctve je všetko len o peniazoch a to sme teda dosť toho preskákali
len taká perlička - keď synovi robili biopsiu a bol teda hospitalizovaný, tak samozrejme som bola sním celý deň a v noci som odchádzala domov, s tým, že už na druhý deň ma posielal o 16.00 domov, že mám prísť až ráno za ním, a keď ho prepúšťali z nemocnice, tak ledva pozdravil lekárov, bol zdutý, uhundraný a až doma z neho vyšlo, že tam chcel ešte zostať, veď mu bolo celkom dobre,
ráno keď ho volala sestrička na krv, tak z postele vyštartoval a pri dverách si ešte aj od radosti podskočil, celkom sranda, len syn je celkom špecifický čo sa týka lekárov, vždy sa k nim teší a dokonca keď mu je zle, hneď sa pýta, že by sme mali ísť k ujovi doktorovi, lebo vie, že mu tam vždy pomohli, aj keď niekedy to bolelo.
Keď mal asi 2 roky pýtali sa ho či by chcel bračeka alebo sestričku, a on pohotovo odpovedal, že hej, že sestričku aj uja doktora 😀 , tak taký prípad ako sme my asi nie je veľa, ale celkom na pobavenie a hlavne žiadne stresy z lekárov 😉
@katka1981 ahoj Katka, pisala som o skusenostiach na detskej gastroenterologii v Ziline. Drzim palce, v Blave nebudes mat problem niekoho najst, tu v Ziline je bohuzial iba jedna specializovana lekarka na detsku gastroenterologiu, ale mala som z nej super pocit, pol hodinu mi vsetko vysvetlovala, vsetky pre aj proti atd., s ochotou mi odpovedala na vsetky moje otazky.
@talexa - zavidim tak vybornu skusenost s pobytom v nemocnici, aj s tym ako to syn zvladal. Napriek tomu si myslim, ze 4 rocne dieta to pravdepodobne zvlada inac ako 8 rocne a tiez naco zbytocne hospitalizovat na oddeleni, kde lezia deti so vsetkymi moznymi diagnozami a zvlast teraz v zime, ked je vsade mnozstvo chorych... Netusila som, ze hospitalizuju aj na biopsiu bez celkovej anestezy, teda iba s oblbovakom, trochu tomu nerozumiem, kedze je mozne to takto robit ambulantne, ale asi to robia v kazdom meste/ nemocnici inac a zalezi len na samotnom lekarovi, ako rozhodne 😉
Ahojte. Dopracovala som sa k odpovedi ci je Vinea bezlepkova. Prisla mi odpoved od Kofola SK .Takze ziadne zlozky , ktore obsahuje Vinea nie su vyrobene z obilnin obsahujucich lepok. Takze si ju davam do zoznamu obcasneho pozivania pocas oslav🙂
Prosim vas, nemate skusenosti s nakupom bezlepkovych potravin v Madarsku? Ako su na tom cenovo oproti našim cenam na SK? Dakujem
@sanym
Nie je to výlučne po strukovinách, pozorujem takúto stolicu aj keď jem cestoviny alebo chleba, niekedy krče aj po stolici alebo pred stolicou. Niekedy nachádzam kúsky jedla z pred 2 dňoch. Pred vianocami som mala testy na amylázy a celiakiu, že vraj vyšli dobre, nevidela som výsledky osobne. Naposledy sa mi stala príhoda v lietadle teraz v januári, hneď ako som zjedla bagetu som mala hrozné krče a v bolestiach som musela letieť :(
ahojte chcem sa opytat, akemu najmladsiemu dietatu ste davali robit biopsiu? A ako? Dakujem
Zdravim vas mamicky, bohuzial aj nam zistili celiakiu, malicka ma rok a akosi sa s tym nemozem nejako zmierit. Je to este cerstve. Uz som si pobehala obchody, kde sa nachadzaju bezlepkove potraviny. V kaulande ani v tescu som nic extra nevidela, v Bille maju jednu policku s bezlepkovymi vecmi a tie ceny su nehorazne. Prosim vas, kde este kupim taketo veci okrem spominanych obchodov. Viem, ze existuju este priamo obchody s bezlepkovymi surovinami, ale tam je to asi o dost drahsie ako v klasickych obchodoch. Dakujem velmi pekne za radu, 🙂
@cherryblossomgirl je tento prispevok dost stary, ale chcela by som sa opytat, aku salamku mam malej kupovat, ked ma celiakiu, my mame tiez tu Billu, ale nemame to takto pekne potriedene na bezlepkove ☹ dakujem za odpoved 🙂
dnes som skusala upiect chlieb v trube, ale je tvrdy ako kamen, nechapem preco. Prosim vas, mohli by ste mi poslat osvedceny recept na chlebik, dakujem velmi pekne 🙂
chcem sa opýtať,či je tu niekto z východu,lebo by som sa chcela zaregistrovať do nejakého združenia,ale v Prešove združenie Slniečko mi neodpisujú na mail a v Košiciach odpisali ale že nevyvyjajú žiadne aktivity.
Ahojte, vysli nam extremne vysoke protilatky na celiakiu, doktorka nam povedala, ze u tak maleho rocneho dietata je to az rarita, ze ma isto celiakiu, len nas posiela na tu biopsiu. Myslite, ze by sa to nedalo aj bez nej, ked ma tak vysoke protilatky, poistovna by to neakceptovala? ci to zalezi fakt na tej doktorke, co napise do spravy?dakujem za odpoved
no druhý pokus, nie som expert na PC. Takže tiež mám syna celiatika už deväť rokov, takže sme si prešli všeličím. Celiakiu mu zistili, keď mal 1,5 roka. Má agresívnu celiaku. Vyšetrenie biopsiou je nutné, inak sa nezistí ako sú poškodené klky v tenkom čreve -klky uvoľňujú živiny z potravy, jednoducho povedané. U celiatikou vymiznú zničia ich leukocyty. Pri dodržiavaní diéty znova narasú. Toto vyšetrenie je aj preto dôležité aby si mala nárok na kompenzačný príspevok na stravu cca 32 eur na mesiac, a taktiež zľavu na recepty od lekára, keď ti bude predpisovať stravu na ktorú máš podľa zákona nárok. Taktiež máš nárok na ZŤP. V Prešove tento zákrok robia ambulantne, my sme ráno išli a popoludní sme boli doma.
No a chlebík pečiem tak, že dám trochu "kravičkového masla", kvások nennechávam samostatne kysnúť, ale dám droždie, trocha cukru a vlažnú vodu, potom pridám múku a rýcho vymiešam. Nemiešam dlho, ale kvalitne. Bezlekové múky sa nemajú miesiť dlho, dám do formy a nechám kysnúť hodinu. Po upečení ho potriem vodou a nechám pod utierkou vychladnúť. Pomer surovýn dávam podľa receptu na obale, len maslo dám cca jednu PL. No a škôlke, kde varia bezlepkovo je MŠ-A. Prídavku, je tam úžastná pani riaditeľka a pristúpila na bezlepkovú stravu, takže som obed nemusela nosiť do škôlky. No potrebovala som od odborného lekára potvrdenie, že moje dieťa má iný diétny režim. Teraz chodí na ZŠ a tam tiež varia bezlepkovo, ZŠ-Šmeralová v Prešove.
ahojte baby, chcem sa spýtať, či sa tu nájde niekto, komu zistili celiakiu v krvi, ale biopsia to nepotvrdila?
mojej dcérke totiž náhodou zistili celiakiu z krvi, čo ma teda riadne šokovalo, nakolko ona nemá žiadne problémy, priberá, je taká "krv a mlieko", na svoj vek je aj dosť vysoká, každý jej háda viac rokov ako má....navyše nie je ani chudokrvná, je možné, že by sa to nepotvrdilo biopsiou?
Ja som z toho hrozne nešťastná a stále dúfam, že to bude len nejaký "omyl" ☹
@lucrezia ahoj, ja osobne takýto prípad nepoznám, čo samozrejme nevylučuje že sa to môže stať. Skôr naopak, napriek tomu že krv nič neukáže, biopsiou sa celiakia potvrdí. U niekoho môže celiakia prebiehať aj bezpríznakovo, môj syn tiež nemal žiadne problémy a napriek tomu ju má. Čo samozrejme nemusí byť váš prípad. Držím palce.
@sanym
@lucrezia
@runicka
@asturia26
Ahojte,prosim mamicky co maju deticky co im ako malym prisli na celiakiu mali problem so stolicou?
Moj maly je tiez krv a mlieko vacsi ako ine deti bude mat dva roky a stolicu doteraz nemal este poriadne formovanu ma ju kyslu a bledsiu a kasovitu zistila som ze po vlockach je hnacka a teraz je na nemliecnej diete bo z krvi mu zistila senzibilizaciu na mlieko,ma astmu nespecificku ekzem :|:'( a problem so stolicou :'(
Srajdu ma aj po cestovine :'(
Este ma plienky.....
@katka1981 nemáš za čo, držím palce. 🙂 Neviem ako je to inde, ale doktorka kt. to robila synovi to takýmto deťom robieva len bez celkovej anestézie. Takto sa syn nemusel stresovať nemocnicou a okamžite po vyšetrení cestovali domov. Ale asi to závisí od konkrétneho lekára a hlavne dieťaťa.