Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

Ahojte, dievcata prosim klasicky biely praskovy cukor je bezlepkovy? Odjakziva pouzivam len trstinovy cukor ale kedze sa mi nedari vianocne drobne pecivo, som rozhodnuta skusit to s bielym praskovym.

@reisi ahoj, ako ktorý (závisí to od protihrudkujúcej látky), ja používam považský (tmavomodrý obal), ten je bezlepkový.

@sanym dakujem!!!

@sanym Spominala si ockovanie. Mojej 5 rocnej dcerke bola teraz nedavno zistena celiakia, priznaky sa zacali prejavovat 5 tyzdnov po ockovani (preockovanie v 5 rokoch) , mala priserne krce v brusku az bolo podozrenie na zapal slepeho creva. Diagnoza sa potvrdila z krvi, vsetky hodnoty mala az 5 nasobne vyssie. Predtym nemala ziadne priznaky, bola uplne zdrave dieta. Este podotknem, ze reakcia na ockovanie bola strasna, opuchlo a zapalilo sa jej cele rameno vratane lakta.... ☹( Biopsia nas caka o 2 tyzdne, ale gastroenterologicka mi povedala, ze tie vysledky krvi su tak "zle", ze je tam 90% precentna pravdepodobnost, ze diagnoza sa potvrdi.... Som presvedcena, ze ockovanie bolo spustacom tychto akutnych priznakov celiakie v nasom pripade, kedze ide o autoimunne ochorenie. To, ci moja dcerka mala celiakiu aj predtym, tak to nikto nedokaze vyvratit alebo potvrdit, samozrejme, ze to je mozne, su aj bezpriznakove pripady..... Dufam, ze nasadenim prisnej diety sa vyhneme diagnoze cukrovka... je mi z toho vsetkeho zle... ☹(((

@bammbi úplne chápem tvoje pocity, práve preto som rozhodnutá ďalšie preočkovania oboch synov odmietnuť, my máme v rodinnej anamnéze aj remuatoidnú artritídu (teda ďalšie autoimunitné ochorenie) a mám strach...

@bammbi A najhoršie je, že žiadny lekár (aspoň ktorých som stretla ja) si súvislosti medzi očkovaním a autoimunitnými ochoreniami nepripúšťa a ani takáto choroba podľa nich nie je kontraindikáciou ďalších očkovaní. ☹ Mňa presvedčil rozhovor s prof. Bucom v septembrovom Dieťaťi.

@sanym ja by som sa na tvojom mieste poradila s nejakym imunologom, pocula som o pripadoch, kedy dieta dostalo papier od imunologa, ze nedoporucuje ockovanie. Potom by si nemusela niest financne a ine nasledky za neockovanie.

Chcela by som sa vsetkych opytat, ci Vase deti s celiakiou jedavaju paradajky. Ja som zaciatocnik, tazke studujem o celiakii vsetko, co sa len da, a v brozurke "Diéta pri celiakii dospelych - Vyskumny ustav vyzivy" som sa docitala, ze paradajky patria medzi NEVHODNE potraviny pri celiakii, co ma dost zaskocilo. Google mi moc nepomaha, nazory su protichodne.... Viete niekto, ako to teda je s tymi paradajkami?? (Moja dcerka si ich pyta na chlebik takmer stale..) Niektore zdroje uvadzaju, ze nevhodny je paradajkovy pretlak, nie paradajky.... Dakujem za odpovede.

@em_ka dakujem za odpoved, mne je uplne jasne, ze kazda zelenina je prirodzene bezlepkova. Preto ma velmi zaskocil ten fakt o paradakach v brozurke od Vyskumneho ustavu vyzivy v Bratislave. Musi na to byt nejaky dovod, takze po nom patram.... dakujem, skusim pockat aj na odpovede od ostatnych.

@em_ka prirodny glutaman sa nachadza aj v syre a v mase, a tie patria medzi vhodne potraviny, takze predpokladam, ze skutocny dovod bude iny....

@bammbi ja to počujem prvýkrát. Syn je na bezlepkovej diéte 4 roky, paradajky aj paradajkový pretlak konzumuje, nemá po ich konzumácii žiadne problémy a výsledky sú v poriadku.

@sanym mozem sa este opytat, po akej dlhej dobe dietovania sa vam upravili vysledky? Testovali ste iba krv alebo sa opakovala aj biopsia? Len ma zaujima ta doba od nasadenia bezlepkovej diety po testovanie, ktore bolo v poriadku.... ( ...viem, ze je to individualne a zalezi od rozsahu poskodenia creva....😉 )

@bammbi Zo začiatku sme chodili na kontrolné odbery každé tri mesiace, hodnoty postupne klesali a úplne v poriadku boli až po vyše roku diéty. Odvtedy chodíme raz za šesť mesiacov. Kontrolnú biopsiu som odmietla, keďže by bola potrebná niekoľkomesačná záťaž lepkom a to sa mi zdá voči dieťaťu kruté. Potom som aj tak našla, že sa to robí len výnimočne (keď sa celiakia zistí dieťaťu do dvoch rokov, alebo keď výsledky nie sú jednoznačné - čo nebol náš prípad). A sama som videla, že mu diéta jednoznačne prospieva, za prvý rok poriadne vyrástol a začal aj viac priberať.

@bammbi ahoj. mojej malej sa 6.6. potvrdila celiakia, kontrolné odbery sme mali 21.10. a výsledky boli skvelé. 🙂 🙂

dobry den mam 5 rocnu dcerku zistili jej ze ma v sebe helikobaktera ktoreho teraz liecime a ze od noveho roka mame ist na dietu cize ma celiakiu vraj to je este len na zaciatku ze moze este do vianoc papat hocico ale od noveho roka zacat s dietou a chcem sa spytat ci mam pozerat aj na sladkosti je mi jasne ze muku cestoviny nie ale ci moze sladke atd. bojim sa ako to bude prijimat ci jej to bude chutit a nejde mi do hlavy ze do koca roka moze vsetko a ponovom uz zacat,a chcem sa spytat ake su priznaky lebo dcerke nic nie je a zrazu ze celiakia prosim vas o radu dakujem

@evulienkaaa ahoj, na základe akého vyšetrenia zistili dcérke celiakiu? Bola na biopsii tenkého čreva? Ak áno a má celiakiu potvrdenú, je potrebné začať s diétou čo najskôr. 😕

@militeji recept mám odtiaľto: http://www.nanacelia.sk/nanacelia/0/0/2/144

Všetkým dobrým ľuďom tu prajem krásne Vianoce! Ďakujem za rady a ochotu 🙂

🙂 😉

@evulienkaaa, prosim ta vzdy ked robia biopsia na potvrdenie celiakie, zistuju aj helikobaktera? Je to pravidlo, alebo radsej poziadam dr. aby jej vzali aj vzorku zo zaludka? Dakujem

@reisi, skus si pomliet biely cukor. Moja maminka to bezne mlela, ked nebol doma praskovy

@katka1981 - nam idu teraz robit biopsiu prvy krat a doktorka mi povedala, ze z tej vzorky z tenkeho creva sa zistuje aj helikobakter, alergia na laktozu a ine veci, aby mohli vylucit ostatne diagnozy.

@bammbi, aj alergia na laktozu? Zaujimave ja som sice dlho hovorila s gastroen. ale nic take mi nepovedala, diky moc. My mame ist do nemocnice 8.1. len cakam ci malej zaberu kvapky do nosa, lebo musi byt fit, inak jej nemozu dat narkozu, ale som strasne nervozna. Je to nas 2. termin a zvazujem,z e ak by to nevyslo, pojdeme v lete ale bez narkozy. Kolko vam vysli vysledky z krvi? Nam vyse 200.

@katka1981 ahoj, pozerám že tvoja dcérka má 4 roky. Je mi jasné, že každé dieťa je iné, ale môj starší syn zvládol biopsiu tenkého čreva ako 4-ročný bez narkózy úplne v pohode. Gastroenterologička ktorá mu to v Ke robila o narkóze ani neuvažovala. Ja som bola rada, pretože z celkovej anestézie mám strach.

@sanym, ved aj my. Ale kazdy nam hovori ze je to lepsie pod celkovou narkozou. A sme rozhodnuty. ze ak teraz nebude zdrava na nemocnicu, tak pojdeme v lete bez narkozy. Napis mi prosim ta ako to prebiehalo. Mohla si byt pri nom? Odber krvi zvlada mala v pohode, ale toto sa bojim, ju napne aj s kvapiek do nosa. Dali mu nejake oblbovaky? Budem ti vdacna za kazde info.

@katka1981 Bol s ním manžel, celý čas sedel pri ňom. Práve som sa pýtala syna či si na to pamätá (sú to už štyri roky) a hovorí že si pamätá a že to vôbec nebolelo len to bolo nepríjemné a že ho trochu napínalo na zvracanie. Nemal ani žiadnu náladovku ani nič. Ľahol si na bok, na ústa dostal "náhubok", aby ich mal otvorené, lekárka mu tam vsunula hadičku s kamerou, hneď sa to zobrazilo na monitore, potom to ešte odštiklo z čreva vzorku a celé to trvalo max. 5 minút. Hlavné je dieťa nevystrašiť, musí byť pokojné aby počas vyšetrenia mohlo dýchať nosom. Syn je inak bojko, vystrájal ešte donedávna pri každom odbere krvi, ale toto zvládol úplne v pohode.

@sanym, hej ved to, ze mala ma upchaty nos, berie ATB do nosa a neviem ci bude ok do narkozy a je problem ju udrzat zdravu. Cize toho sa desim. 31.12. bude brat posledny den kvapky. Planujem 2.1. volat na gastro, ktovie ci tam iekto bude, ak bude mat volny nos, je to ok a skusime poriesit ambulan.vysetrenie. Ale bojim sa ze len co doberie ATB zas bude mat upchaty nos, a to nemoze ist ani do nemocnice, ani na vysetrenie do ambulancie. Ved aj dr. hovorila, ze lepsia je narkoza, ze bude mat spriechodnene dychacie cesty. Ale ja to vidim aj ako dobry biznis. Ved zaplatime si za nemocnicu (ja za lozko) a celkovo im to lepsie preplati poistovna a je to aj pohodlnejsie. Malej hovorim o nemocnici, len uz mi zakazala o tom hovorit, tak som ticho. Ale myslim, ze je akotak pripravena. No radsej by som bola za ambul. Dakujem ti moc za info.