Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Ahoj devcata, pro deti to sice neni, celiak je manzel, ale pro zacatecniky, aby vedeli, ze i vanoce jdou krasne bezlepkove zvladnout 😉
@katka1981 - konkretne hodnoty vysledkov krvi po ruke nemam, ale doktorka mi povedala, ze tie hodnoty mala az 5 nasobne vyssie ako je limit. Inac vysetrovanych bolo 5 parametrov (antigenov), vsetky sme mali pozitivne...
Co sa tyka biopsie ten.creva, caka nas teraz 2.1. Moja dcera ma 5 rokov a gastroenterologicka mi vyslovene neodporucala celkovu anestezu, rozhodne robit biopsiu ambulantne. Ambulantne robia deti standardne od 3 rokov, mensie deti v celk.anesteze kvoli tomu, ze nespolupracuju. Negativa celk.anestezy mi uviedla: 3 dnova hospitalizacia + celkova anesteza je velka zataz pre organizmus u tak pre maleho dietata, a ak je mozne vyhnut sa jej, treba sa vyhnut. Aj nasa pediatricka mi jednoznacne odporucala urobit ten zakrok ambulantne prave kvoli negativnym ucinkom celk.anestezy pri tak malych detoch. Ak ma tvoja dcerka uz 4 roky, mohla by to zvladnut. Som prekvapena, ze ti gastroenterologicka odporucala hospitalizaciu namiesto ambulantneho zakroku, mna od toho vyslovene odradzala.... A u nas to bude prebiehat tak, ze pol hodinu pred zakrokom dostane tabletku, nejaky oblbovak/ naladovku a lokalnu anestezu do hrdla. Tak to tu na detskej gastroenterologii robia standardne, som v soku ze syncekovi @sanym to robili bez "naladovky"....
@bammbi, odkials i prosim ta? Tu tlacia do celkovej, podla mna kvoli peniazom z poistovne. Na clekovu musi byt dieta 2 tzydne bez infektu, nam sa to asi nepodari. Ja mam tiez z CA velky stres, a 3 dni v nemocnici, moja nechce spat inde ako doma, ani u babky, nikde. Idem hladat lekara v BA, co by nam to urobil v ambulancii setrne a bez stresu aby som bola pri malej, dakujem ti.
kočky pridám skúsenosť s vyšetrením v TN, syn mal 8 rokov, bol v nemocnici 3 dni, a robili mu biopsiu s oblbovákom, zvládol to v pohode, aj keď tvrdia, že si po oblbováku nebude nič pamätať, predsa si to pamätá, čo sa týka anestézie, je jasné, že jej pozitívum je asi iba v tom, že sa všetko prespí, ale syn má za sebou 3 anestézie, 1.-krát ako 3 mesačný, cca 1 hodinu, 2.-krát ako 6 mesačný - 3 hodiny + 12 hodín udržiavanie v umelom spánku a 3.-krát ako 2 ročný, tiež taká slabšia cca 1 hodinu, neviem posúdiť či mu nejako špeciálne ublížili, vývin nemá spomalený je úplne normálny živý chalan 😀
katka1981 - máš úplnú pravdu, v dnešnom zdravotníctve je všetko len o peniazoch a to sme teda dosť toho preskákali
len taká perlička - keď synovi robili biopsiu a bol teda hospitalizovaný, tak samozrejme som bola sním celý deň a v noci som odchádzala domov, s tým, že už na druhý deň ma posielal o 16.00 domov, že mám prísť až ráno za ním, a keď ho prepúšťali z nemocnice, tak ledva pozdravil lekárov, bol zdutý, uhundraný a až doma z neho vyšlo, že tam chcel ešte zostať, veď mu bolo celkom dobre,
ráno keď ho volala sestrička na krv, tak z postele vyštartoval a pri dverách si ešte aj od radosti podskočil, celkom sranda, len syn je celkom špecifický čo sa týka lekárov, vždy sa k nim teší a dokonca keď mu je zle, hneď sa pýta, že by sme mali ísť k ujovi doktorovi, lebo vie, že mu tam vždy pomohli, aj keď niekedy to bolelo.
Keď mal asi 2 roky pýtali sa ho či by chcel bračeka alebo sestričku, a on pohotovo odpovedal, že hej, že sestričku aj uja doktora 😀 , tak taký prípad ako sme my asi nie je veľa, ale celkom na pobavenie a hlavne žiadne stresy z lekárov 😉
@katka1981 ahoj Katka, pisala som o skusenostiach na detskej gastroenterologii v Ziline. Drzim palce, v Blave nebudes mat problem niekoho najst, tu v Ziline je bohuzial iba jedna specializovana lekarka na detsku gastroenterologiu, ale mala som z nej super pocit, pol hodinu mi vsetko vysvetlovala, vsetky pre aj proti atd., s ochotou mi odpovedala na vsetky moje otazky.
@talexa - zavidim tak vybornu skusenost s pobytom v nemocnici, aj s tym ako to syn zvladal. Napriek tomu si myslim, ze 4 rocne dieta to pravdepodobne zvlada inac ako 8 rocne a tiez naco zbytocne hospitalizovat na oddeleni, kde lezia deti so vsetkymi moznymi diagnozami a zvlast teraz v zime, ked je vsade mnozstvo chorych... Netusila som, ze hospitalizuju aj na biopsiu bez celkovej anestezy, teda iba s oblbovakom, trochu tomu nerozumiem, kedze je mozne to takto robit ambulantne, ale asi to robia v kazdom meste/ nemocnici inac a zalezi len na samotnom lekarovi, ako rozhodne 😉
Ahojte. Dopracovala som sa k odpovedi ci je Vinea bezlepkova. Prisla mi odpoved od Kofola SK .Takze ziadne zlozky , ktore obsahuje Vinea nie su vyrobene z obilnin obsahujucich lepok. Takze si ju davam do zoznamu obcasneho pozivania pocas oslav🙂
Prosim vas, nemate skusenosti s nakupom bezlepkovych potravin v Madarsku? Ako su na tom cenovo oproti našim cenam na SK? Dakujem
@sanym
Nie je to výlučne po strukovinách, pozorujem takúto stolicu aj keď jem cestoviny alebo chleba, niekedy krče aj po stolici alebo pred stolicou. Niekedy nachádzam kúsky jedla z pred 2 dňoch. Pred vianocami som mala testy na amylázy a celiakiu, že vraj vyšli dobre, nevidela som výsledky osobne. Naposledy sa mi stala príhoda v lietadle teraz v januári, hneď ako som zjedla bagetu som mala hrozné krče a v bolestiach som musela letieť :(
ahojte chcem sa opytat, akemu najmladsiemu dietatu ste davali robit biopsiu? A ako? Dakujem
Zdravim vas mamicky, bohuzial aj nam zistili celiakiu, malicka ma rok a akosi sa s tym nemozem nejako zmierit. Je to este cerstve. Uz som si pobehala obchody, kde sa nachadzaju bezlepkove potraviny. V kaulande ani v tescu som nic extra nevidela, v Bille maju jednu policku s bezlepkovymi vecmi a tie ceny su nehorazne. Prosim vas, kde este kupim taketo veci okrem spominanych obchodov. Viem, ze existuju este priamo obchody s bezlepkovymi surovinami, ale tam je to asi o dost drahsie ako v klasickych obchodoch. Dakujem velmi pekne za radu, 🙂
@cherryblossomgirl je tento prispevok dost stary, ale chcela by som sa opytat, aku salamku mam malej kupovat, ked ma celiakiu, my mame tiez tu Billu, ale nemame to takto pekne potriedene na bezlepkove ☹ dakujem za odpoved 🙂
@asturia26 salamy su dnes bezne oznacene ako bezlepkove (vysocina atd)
dnes som skusala upiect chlieb v trube, ale je tvrdy ako kamen, nechapem preco. Prosim vas, mohli by ste mi poslat osvedceny recept na chlebik, dakujem velmi pekne 🙂
chcem sa opýtať,či je tu niekto z východu,lebo by som sa chcela zaregistrovať do nejakého združenia,ale v Prešove združenie Slniečko mi neodpisujú na mail a v Košiciach odpisali ale že nevyvyjajú žiadne aktivity.
len nech drží dobre dietu aby neprestala rásť 😉
Ahojte, vysli nam extremne vysoke protilatky na celiakiu, doktorka nam povedala, ze u tak maleho rocneho dietata je to az rarita, ze ma isto celiakiu, len nas posiela na tu biopsiu. Myslite, ze by sa to nedalo aj bez nej, ked ma tak vysoke protilatky, poistovna by to neakceptovala? ci to zalezi fakt na tej doktorke, co napise do spravy?dakujem za odpoved
no druhý pokus, nie som expert na PC. Takže tiež mám syna celiatika už deväť rokov, takže sme si prešli všeličím. Celiakiu mu zistili, keď mal 1,5 roka. Má agresívnu celiaku. Vyšetrenie biopsiou je nutné, inak sa nezistí ako sú poškodené klky v tenkom čreve -klky uvoľňujú živiny z potravy, jednoducho povedané. U celiatikou vymiznú zničia ich leukocyty. Pri dodržiavaní diéty znova narasú. Toto vyšetrenie je aj preto dôležité aby si mala nárok na kompenzačný príspevok na stravu cca 32 eur na mesiac, a taktiež zľavu na recepty od lekára, keď ti bude predpisovať stravu na ktorú máš podľa zákona nárok. Taktiež máš nárok na ZŤP. V Prešove tento zákrok robia ambulantne, my sme ráno išli a popoludní sme boli doma.
No a chlebík pečiem tak, že dám trochu "kravičkového masla", kvások nennechávam samostatne kysnúť, ale dám droždie, trocha cukru a vlažnú vodu, potom pridám múku a rýcho vymiešam. Nemiešam dlho, ale kvalitne. Bezlekové múky sa nemajú miesiť dlho, dám do formy a nechám kysnúť hodinu. Po upečení ho potriem vodou a nechám pod utierkou vychladnúť. Pomer surovýn dávam podľa receptu na obale, len maslo dám cca jednu PL. No a škôlke, kde varia bezlepkovo je MŠ-A. Prídavku, je tam úžastná pani riaditeľka a pristúpila na bezlepkovú stravu, takže som obed nemusela nosiť do škôlky. No potrebovala som od odborného lekára potvrdenie, že moje dieťa má iný diétny režim. Teraz chodí na ZŠ a tam tiež varia bezlepkovo, ZŠ-Šmeralová v Prešove.
ahojte baby, chcem sa spýtať, či sa tu nájde niekto, komu zistili celiakiu v krvi, ale biopsia to nepotvrdila?
mojej dcérke totiž náhodou zistili celiakiu z krvi, čo ma teda riadne šokovalo, nakolko ona nemá žiadne problémy, priberá, je taká "krv a mlieko", na svoj vek je aj dosť vysoká, každý jej háda viac rokov ako má....navyše nie je ani chudokrvná, je možné, že by sa to nepotvrdilo biopsiou?
Ja som z toho hrozne nešťastná a stále dúfam, že to bude len nejaký "omyl" ☹
@lucrezia ahoj, ja osobne takýto prípad nepoznám, čo samozrejme nevylučuje že sa to môže stať. Skôr naopak, napriek tomu že krv nič neukáže, biopsiou sa celiakia potvrdí. U niekoho môže celiakia prebiehať aj bezpríznakovo, môj syn tiež nemal žiadne problémy a napriek tomu ju má. Čo samozrejme nemusí byť váš prípad. Držím palce.
@sanym
@lucrezia
@runicka
@asturia26
Ahojte,prosim mamicky co maju deticky co im ako malym prisli na celiakiu mali problem so stolicou?
Moj maly je tiez krv a mlieko vacsi ako ine deti bude mat dva roky a stolicu doteraz nemal este poriadne formovanu ma ju kyslu a bledsiu a kasovitu zistila som ze po vlockach je hnacka a teraz je na nemliecnej diete bo z krvi mu zistila senzibilizaciu na mlieko,ma astmu nespecificku ekzem :|:'( a problem so stolicou :'(
Srajdu ma aj po cestovine :'(
Este ma plienky.....
@katka1981 nemáš za čo, držím palce. 🙂 Neviem ako je to inde, ale doktorka kt. to robila synovi to takýmto deťom robieva len bez celkovej anestézie. Takto sa syn nemusel stresovať nemocnicou a okamžite po vyšetrení cestovali domov. Ale asi to závisí od konkrétneho lekára a hlavne dieťaťa.