Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

@lucrezia a tvoje dietatko ma aky problem ked vys. Na celiakiu? Dik

Ano, v Prešove to robia ambulantne, aspoň pred deviatimi rokmi. Maťko bol malý, tak lekárka zvolila túto formu. Maťko bol tiež prosperujúce dieťatko, len keď prišiel večer preplakal celú noc, stolicu mal čierno-zelenú, raz tvrdú a raz riedku. Podľa toho čo zjedol či cestoviny alebo chlieb. Tak sme fungovali pol roka až kým sme nešli na gastro. A už to šlo rýchlo. Ako som písala, tiež som bola v šoku, keď mi lekárka "zvestovala diagnózu", nabehla som do zdravej výživy a nakúpila všetko čo malo znak pre celiatikov. Tiež som nemala dostatok informácii. Veľa z toho aj tak nezjedol, nechutilo mu to. Tak sme ako rodina prešli štádiami , prvé bolo prečo my, čo bude ďalej a tak fajn ideme na to. Teraz máme problém, že testy /ktoré musíme opakovať 2x do roka/ akosi nesedia, vraj jedna hodnota vyskakuje, /nemám výsledky pri sebe/ , treba zopakovať biopsiu, čoho sa bojím, lebo musí mať v tele lepok a Matejo reaguje aj na malé množstvo okamžite. Matejko napísal veľmi peknú prácu o celiakii ako to vníma on, tak keď sa mi podarí to sem dostať ta to tu pilepím. Ja osobne som rozmýšľala o svojpomocnej skupinke mamičiek z Prešova a okolia, či by sme si nemohli pomáhať a posúvať si vlastné skúsenosti, alebo pomáhať učiť sa upiecť dobrý chlebík...Moja kuchyňa je k dispozícii.
No naviažem ešte na sanym, ani Matejko nemal žiadne príznaky a má agresívnu celiakiu. On to už berie športovo, hľadá tie dobré stánky svojho ochorenia a cíti sa výnimočný.

@dzudka celiakia nám vyšla náhodou, pri odberoch na imunologii, lebo máva často angíny.....takže my sme išli na imunologiu, či nemá zníženú imunitu a vyšla z toho hentá pliaga 😒

@lucrezia no ja som s malickym tiez sla nahodou lebo od 7 mes problemy opakujuce sa s dychanim :-/ a furt chory ze ci nema znizenu imunitu :'( ma malo t lymfocytov a ostatne okey a este brala nejake testy na mlieko a to vyslo pozitivne inak ine odbery mu nerobila tak neviem a hnacky teda stolica 2-3 krat za den plna plienka kasovita pretrvava a smrdi kyslo :'(:'(:'( ale neplace ze by ho brucho bolelo neviem iba reve ked ideme umyvat zadok tak neviem ja si to nejak nahovaram asi ci co
Ale ked sapamatam ked bol malinky prikrmy mu moc nesli ziadne len kojeny a par lyz prikrm fungoval tak velmi dlho neviem :-/
@runicka
@sanym

Ahojte dievcata, tak uz patrim k vam aj ja. Ak mate vyskusane recepty, poprosim.

Dievcata, ak by ste chceli biopsiu ambulantne, mozem doporucit Mud. Kabatovu z PN.

@lucrezia, upokoj sa a netrap sa. Mne ked dr. oznamila vysledky, sedela som v praci a rozplakala sa. Ale potom som si povedala, ze lepsie ako cukrovka a od pondelka ide na dietu. Ake vysledky vam vysli? Naozaj sa netrap, cim skor sa s tym zmieris, tym lepsie. Bude mat zdravsiu stravu, lepok nikomu neprospieva, my ideme rodicia tiez na bezlepkovu, ajked nie tak striktnu, hoci sme zdravi.

@asturia26, neuraz sa prosim ta, to vazne kupujes rocnemu dietatu salamy?

@katka1981 nie, este salamu nemala, ani sa nechystam jej ju davat,len si robim zoznam potravin a vyrobcov odktorych ju bude v buducnosti moct jest 🙂

@asturia26, prosim ta lepkaci by udene vobec nemali. Nasa ma vyse 4,5 roka a nikdy to nejedla, a to sme sa o celiakii dozvedeli az teraz. Mate to uz potvrdene z biopsie?

@katka1981 ja si davam velky pozor,co mala zje 🙂

@asturia26, velmi spravne.

@katka1981 a preco ju potom bezlepkaci jedia,ked ju nemozu, ved existuju aj bezlepkove salamy,tak ich asi mozu

@katka1981 nasa na biopsii nebola,lebo nesuhlasim s narkozou,ma vsak extremne vysoke protilatky na celiakiu, aj pozitivnu genetiku,dr. povedala,ze u tak maleho dietata je to nezvycajne,takze to bude celiakia a mame bezlepkovu dietu

@asturia26, je vela vyrobkov kde lepok nie je. Zajtra ti mozem pozriet aj znacku. Ale udene by nemali jest ani zdravi ludia, lebo je nezdrave. To mas podobne ako s fajcenim. Skodi lepkacom aj zdravym 🙂 Neviem, no ale je to na tebe, ak planujes davat udeniny svojmu dietatku, ale minimalne do 3 rokov by si urcite nemala. Ale tak asi ste doma zvyknuti, my to ozaj kupujeme mozno 3x do roka aj to potajme, mala nas nevidi. Ty mas velku vyhodu, malu ucis navykom a ver, ze to naco ju nenaucis, jej ani chybat nikdy nebude. Cize aj prejdes na bezlepkovu stravu, bude to pre nu uplna pohoda, zvykne si rychlo.

@asturia26, ono je to tak, ze pokial nemas biopsiu, nikto ju neuzna za celiaticku. Mas moznost dat jej bezlepkovu stravu a potom neskor podstupit vysetrenie ale tak, ze zacnete s lepkom kvoli tomu vysetreniu. Ja som tiez bola proti narkoze, ja som nemala tak nervy z toho ze sa potvrdi celiakia ale z toho ze pojdeme do nemocnice a ze pojde pod narkozu. Mala som pokazene cele vianocne sviatky, bola som nervna jak pes, bolo to hrozne. Ja to vnimam ako byrokraciu, aby nemuseli preplacat recepty atd. My sme boli ambulantne, ale to sa robi od 15 kg.

@katka1981 nejako sa s tym este neviem zmierit,je to pre mnasok,lebo ja som fakt davala pozor,co mala spapa a potom sazitila celiakia. Ja by som isla s nou aj na biopsiu,len nie podnarkozu,vraj sa to da aj ambulantne pod nejakym oblbovakom,v neskorsom veku

@katka1981 ja pockam,nestoji mi to zato,aby sa nieco stalo,ona este toho extra nespapa a kvoli poistovni ju uspavat nedam

@asturia26, rozumne, ale co s lepkom? Budes jej ho davat?

Necham ju na bezlepkovej diete a potom pre vysetrenim nasadim lepok, bohuzial nic ine mi neostava. Ked som jej davala lepok,tak ju brusko nebolelo,tak hadam tonejako zvladneme

baby, aj Dr. Gubáňová v Nitre to robí ambulantne, pod oblbovákom, my ideme tam.

@katka1981 a malá chodí do škôlky? Ako to budete riešiť tam?

@asturia26 zapojim sa trosku do debaty... po novom na urcenie diagnozy celiakie, nie je nutna biopsia.. mozno zalezi od dr., ale napr. nasa doktorka nam to hovorila asi uz pred rokom... chodime do Martina dr. Szepeovej.

@lucrezia ahoj, ja som o takom pripade pocula - krv pozitivna, biopsia negativna, bolo potrebne este geneticke vysetrenie ( to preukazalo ze o celiakiu nejde), drzim palce!

@lucrezia, musim jej varit. Minuly tyzden som jej davala desiatu a olovrant, obed mala s detickami, aby si postupne zvykla, a od pondelka bude mat vsetko svoje. Na jednej strane to bude narocne, ale budem kludna, ze ozaj spapa to, co jej neublizi.

@andy1978 my chodime do trencina a tam nam dr. povedala,ze musi byt biopsia,ale tiez si myslim,ze to zalezi na doktorke

@asturia26, ano nam to robili ambulantne. Ja ta chapem, ja som mlaej zavidela lepok vo veku 9,5 mes., a jedla striktne tabulkovo. Proste v rodine ma nechapali, ze to prehanam. Pozri, my sme to zobrali tak, ze vlastne prejde len na zdravsiu stravu a aj my, lepok nie je prospesny, a na druhej strane, ked bude na diete, bude zdrava. Povedala som si, ze je to lepsie akoby mala rakovinu, alebo cukrovku, alebo aj nieco ine. Ved staci zmenit muku a moze papat takmer vsetko. Naozaj to nie je take strasne. Uvidis, aj ty to zvladnes. Ale rozumiem ti, je este malicka, ja by som to vtedy tiez mozno vnimala tragicky, ale teraz to tak uz neberiem. Som stastna, ze sme nato prisli. Ake mala tvoja problemy, ze ste ju testovali, preco? Kedy si jej zaviedla lepok? Ma niekto celiakiu v rodine, resp. bol vysetreny? Dokedy si ju kojila? Ja ti poviem, ze mam kamosku, kt. davala malej jest hocico, vyprazane, bujony, nezmysly a mala ma celiakiu. My sme vsetko podla tabuliek, nikdy tatranky nejedla ani bezne sladkosti a pozri. Dnes ma velmi vela ludi celiakiu, ale nevedia o tom. Mne to pripada ako civilizacne ochorenie, ako skolioza, alebo ked niekto noci okuliare. Ak ti to pomoze, poplac si, ale ver mi, ze to nie je take hrozne.

@andy1978, odkial mas tuto info, kto ti ju povedal a kedy? Zo zakona ti nikto celiakiu neuzna. Jasne nikto ta na nu ist nenuti, ale pokial by si chcela potvrdenie kvoli receptom, alebo fin, vypomoc, nikto ti ju bez endoskopie neda.

@asturia26 vyššie som už písala, že info mam od dr. Szepeovej, je uznavaná gastroenterologicka, je aj v komisii pre zaradovanie dietetickych potravin a na jednej stranke ma aj poradnu, kludne jej tam napis a opytaj sa...a aj nasa detska dr. mi to vravela, takze je to overena info... my sme uz na diete skoro 7 rokov a vtedy sme biopsiu museli absolvovat, aby sme mali potraviny na recept, prispevok a preukaz ztp... teraz sa potraviny na recept daju aj bez biopsie... samozrejme netvrdim, ze vo vsetkych pripadoch, ale pokial je pozitivna genetika a pozitivne testy na celiakiu z krvi...

@asturia26 tu je ta poradna - http://www.bezlepka.com/poradna/... skus precitat, mozno je to tam aj spomenute...