Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
@runicka praveze u syna som mala velmi zle tehotenstvo a hrozil mi potrat,manzel od nas vtedy odisiel kvoli milenke a bolo to velmi tezka tehotenstvo i porod skrz stresy ale potom vyzeralo vsetko v poriadku,plne som kojila az do 5t kedy musela dojst zachranka a resistuovali ho,unikol hrobarovi z lopaty skoro sa zadusil vlastnymi zvratkami,pobyt v nemocnici 5dni a x vysetreni ☹ .S reflyxom sme bojovali cez rok,neviem co je normalny spaok.Potom sa ucil prehltat,no a ked komecne zacal jest vsetko v cca v 2r a pit mlieko,tak zacali problemy,schSuSSdol,bolesti brucha,hnacky,vyse roka sme bolo v kolotoci kym nam spravili krvne testy a na gastro sme sa dostali az v 4r.dcerka
@runicka dcerka bolo dobra az som koncila s kojenim,skoro dvoch rokov zacala sa stazovat na bolesti brucha,hnacky,a bezdovodne zvracania uprostred noci,na zaklade coho jej pediatricka nrala krv.Narozdiel od syna je ale velmi malinka zrastovo a oba maju problemy i s klbami a na spanie maju ortezy.Bude to dost tazke upravit im stravovanie,poznaju vsetky chute a su velky papkaci.Asi pre nich bude najvhodnejsie ked sa stravou prisposobi jak ja tak i prvorodena dcera.A skolske stravovanie pre syna asi budem mysiet dovazat.Uvidim ako to vsetko dopadne.Mozem sa len opytat tato strava je i financne narocna prispieva poistovna nieco?neviem ako samozivitelka to vsetko dam ,ale hlavne nech uz im je lepsie.Ved vsetko co zjedia z mich ide skoro von a furt ich bolia bruska ☹
ahojte, chcela by som sa opytat ci su na predpis aj nejake cestoviny do polievky, sliziky a ak ano, prosim poslali by ste mi kod, dakujem 🙂
@blacklyn mi hovor, ja som tiež mala problémové tehotenstvo, podľa lekárov sa Matejko ani nemal narodiť, nechcel mi dať ani tehotenskú knižku, " vraj nech nemám plané nádeje", plakala som každý deň a od 27 týždňa som bola v nemocnici. Pustili ma asi tri týždne pred pôrodom domov a o týždeň som rodila. Matejko sa narodil skoro o mesiac skôr. Je fakt vymodlené dieťa. Moje slniečko sa na mňausmievalo až kým sme ho nezačali prikrmovať. A potom tie hlášky, že je rozmaznaný, že má postieľku nad podogenickými zónami, že je to nurologického pôvodu,. Až na moju prosbu sme sa dostali na gastro, vtedy fungovali tie výmenné lístky, čiže bez obvďáka sme sa nikam nedostali. No a potom, že načo sme čakali veď mohol umrieť.
@asturia26 vsetko mas na zozname potravin,tvoj gastroenterolog ti dava zoznam potravin ,a pri kazdej potravine mas kody 😉
@blacklyn my sme sa tiež prispôsobili, a je to super hladali sme výhody, aby ich vnímal hlavne Maťko. Už som spomínala, že písal ročníkovú prácu o svojom ochorení, len ju tu neviem nahodiť. Možno by pre vás bolo dobre vedieť ako to deti vnímajú. Pozri, je veľa chutných receptov tak začni s nimi. Sem tam tu niečo prihodím z mojej dielne. No a keď má narodeniny tak mame celi párty, všetko aj pre hostí je bezlepkové. Do škôlky som si nanosila keksíky, aby ak niektoré deti majú marodeniny tak nech mu učiteľky dajú jeho keksík. Poisťovňa prispieva na recepty, ktoré ti predpíše aj obvdná lekárka keď jeceliakia potvrdená, taktieť máš nárok na kompenzačný príspevok, ten je mesačný. Riadi sa zákonom 447/2008 , tlačivá a žiadosť je na ÚPSVaR. je ich viac nedaj sa odradiť je to veľa vybavovačiek, ale máš na to nárok. No každý rok treba potvdzovať príjem rodičov.
Ja som mala šťastie či na škôlku alebo školu. Podľa zákona, to teraz neviem ktorého školské zariadenie je povinné prispôsobiť sa stravov. diéte dieťaťa. Toto neviem či ešte platí. Čo môžem poradiť všetkým mamičkám ktoré prežívajú úzosť z tohto ochorenia, pozrite sa na vec z druhej stránky, keď vaše dieťa nabehne na túto stravu, začne sa zase usmievať, hrať a športovať. Hľadajte tie pozitívne stránky. Náš Matejko bol drobný od narodenia, kd sme ho rozbalil tak sa manžel spýtal, že kde je ostatok. A teraz je na svoj vek urastený, športuje, šibal ako hora. On sám tvrdí, že je to super, lebo celý plech koláča je jeho a v škole dostane aj väčšiu dupľu.
@asturia26 teraz na rýcho ti nepoviem ja osobne používam značku schär, viac mu tie potraviny chutia, ale na nete si daj zoznam bezlepkových potranín a on ti vyhodí zoznam, aj s kódom. Zajtra to skúsim a potom ti tu šupnem stránku, Je aj časopis o celiakii- internetový, pohľadám stránku a dám to tu. Ospravedlňujem sa mám pred skúškou správne právo, tak sa drvím.
@moncicka no dnes som piekla koláčik ako piškótu s plnkou. budeš potrebovať 4x pudingové prrášky Dr. edker, 4 vajíčka, 8PL kr. cukru a pol balíčka kypriaceho prášku a trošku horúcej vody / keď robím roládu tak dám trocha oleja/ Žtka oddeľ od od bielkov, pridaj cukor a vodu. Všetko vyšľahaj asi 15 min. čí dlhšie šľaháš je piškóta jemnejšia. Vyšľahaj si bielko ja to robím pred žĺtkami, potom pridaj puding s práškom na pečenie do žĺtkov a nakoniec pridaj vyšľahané bielka. Daj na plech a šup do rúry. Nezľakni sa je oveľa nišia ako naša piškóta. Plnku robím ako našu, buď použijem zlatý klas, alebo puding alebo jeho múku, no nie tú chlebovú ale Mix Patisserie /Schär/ tá je na piškótu a mlieko. Ak má dieťa alergiu aj na mlieko tak daj sojové alebo vodu. Ja robím 1/2 l mlieka a jeden zlatý klas, keď robím ovocnú plnku tak dávam kompotovú šťavu. Všetko povarím až do stuhnitia a keď zmes vychladne vyšľahám práškový cukor a maslo, rama, kravičkové alebo hera, piškótu naplním a hotovo. Alebo urob jablčkovú plnku. Nastrúhaš jablčka ako na štrúdľu, povaríš aj so škoricou a vanil. cukrom. Necháš vzchladnúť a dáš na piškótu. Ja ešte na to dám uvarený puding a zalej piškótu aj s jabĺčkami za horúca. po vychladnutí doydobíš co dúm dal. Ale je dobrý.
@angellinka ano ten zoznam mam a su tam aj kody,lenze vsade je pisane Bezlepkove cestoviny a znacka a nikde nie je spomenute,ze sa jedna o slize do polievky,vsetko je len vseobecne,preto sa pytam a som zaciatocnik,ale aj tak dik
U nás fungujeme tak, že si dám lekárke predpísať cestoviny Procel, Felicia alebo Shär a v lekárni poviem čo konkrétne, či špagety, zvrtky alebo niťovnky a pod. Dobré maličké mušličky do polievky má Felicia.
@asturia26 D0180 PROCEL – bezlepkové cestoviny,toto su od novalimu.....vyskusaj,ale nam velmi nechutia.Ja mam radsej od Schar-sliziky,tie su jemnejsie 😉 ale tie su neni na predpis.
Ja používam ramu, ale tú klasickú je bezlepková a je aj na teplú kuchyňu. Tuk len čo sú živočíšneho pôvodu alebo rastliného. Kravičkové maslo určite nie. Nám tiež lekárka napíše len počet kusov cestovín a v lekárni upresním čo potrebujem. Ja si niektoré veci robím sama na cestoviny používan Schär Farinu. Robím ich ako naše. vyvaľkám na tenko a nakrájam. Je aj strojček na niťovky, ale ja ho nemám.
Tak uz mame termin 7.4 mame nastup do nemocnice a 8.4budu delat zakrok a 9.4 by nas mali prepustit,robit to budu v uplnej narkoze,snad vsechno prebehne hladko.Akurat neviem ako dlho bude cakacka na vysledky.Pre istotu vsetko o celiakii studujem a psychicky sa pripravujem na zmenu jedalnicka.Bude tazko pretrpiet zavislost na brumikovi 😖 ale budem musiet najst nejaky receptik,formu uz mam kupenu 😀
Jej a chcem sa opytat,holky co peciete pecivo,tak normalne v rure alebo pekaren?dakujem
Pekny dnik.....mam pomaly 4r syna autistu a mame viac problemov ale hlavne sa chcem opytat na jednu vec.Dnes mal vysledky s alergii a ma tam zvysenu antigliadín IgA na 1,51 ze co to presne je a v akej potraviny sa nachadza.Bola by som Vam velmi vdacna🙂 Dakujem
@mamina87 ahoji toto som nasla na googli,podstate je to gluken/lepek/ pozri nato,posielam odkay.my sme prave tuto hodnotu mali negativnu alu tu tTG IgA silne pozitivnu a kvoli nej ideme na biopsiu na podozrenie z celiakie.
@mamina87
Lepok sa nachadza v pecive, chlebe a pod. Ked ma syncek IgA zvysene, je potrebne vysadit tieto potraviny. V skutocnosti je pricinou nefunkcne travenie, zanesene a priepustne crevo. Nestravene, nerozlozene latky tak vstupuju do krvneho obehu, vstrebavaju sa cez crevnu stenu. Biele krvinky reaguju na tieto latky ako na cudzie, nepriatela, mobilizuje sa imunitny system, je takto pretazeny, chudak biele krvinky z toho "zblbnu". Je potrebne riesit stav creva.
@naturopat Pekny vecer prajem.Dakujem za odpoved.V pondelok sme boly na gastre.Tak syn ma spomalene crevo a maly kus je poskodeny.V utorok som mu robyla klistir a dnes mi kakal ale bolo to dost huste.....je to dobre ci nie???? Zeby tak rychlo zhustla stolica v creve??? Myslim si ze ked mal v utorok klizmu tak by mala ist kadovita stolica a nie hnet husta.....vopred dakujem za radu.
@mamina87
Ak si robila klystir, tak sa crevo zbavi starych nanosov, rozne tvrde "gule", ktore tak boli ulozene v creve sa vyplavia, preto aj husta stolica. Tam kde sa zdrziavali taketo kusy bude poskodene crevo, mozno aj divertikly(to su take vychlipeniny, vycnelky v creve, kde sa kumuluje odpad), vznika tam zapal, mnozia sa tam bakterie, virusy a casto aj parazity.
Zdravím Vás mamičky. Mám takú netypickú prosbu, dúfam, že neprestanete čítať po prvej vete emoticon Som končiaca študentka na psychológii UK v Bratislave, robím diplom.prácu na tému Zážitok virtuálnej komunity, kde zisťujem, aké sú vzťahy v online skupinách na internete a aká je vzájomná podpora členov/členiek medzi sebou. Je to len 22 otázok , na pár minút, ak by ste si našli čas veľmi mi to pomôže a budem vďačná. Týka sa to tejto komunity MODRY KONIK, čiže ak Vás môžem poprosiť odpovedať vrámci nej.
Ďakujem pekne a ostatným sa ospravedlňujem za tento príspevok.
tu je link na vyplnenie
https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?fo...
@asturia26 my sme mali tiez v dvoch rokoch extremne vysoke protilatky cez 220 tusim. robili nam ese krvne testy na genetiku a kedze vysli pozitivne, biopsii sme sa vyhli. ale chodime do sukromneho centra a doktorka nam vravela, ze to len za posledneho pol roka tak je, ze sa to akceptuje aj bez biopsie pri takychto vysledkoch. skus sa popytat.. 🙂 keby, kludne sa pytaj aj mna.. ked viem, odpoviem.. 🙂
jakubko čo má intoleranciu na mlieko, sme museli úplne vyradiť, dokonca som musela prestať dojčiť, mal síce už 11 mesiacov, ale aj tak mi to bolo ľúto. A až postupne sme pridávali mliečné výrobky. Niektoré dodnes nemôže. Hlavne tie trvanlivé, hneď má hnačku, zvracia a kŕče. Moj Macko ten celiatik dnes dokonca vrcholovo športuje a keď ideme na turnaje aj po zahraničí, tak si berie potraviny. Teraz ide na sv. prijmanie a už mám zistené aj bezlepkové hostie. Viem, že si teraz bezradná aj ja som bola. Skoro nám aj zomrel, prišli sme v poslednej chvíli, hneď na to dostal vnútorné kiahne, mal 1,5 roka.
No ešte sa vrátim prečo ešte nemáte nastavenú diétu, ak by si začala s diétou skôr ako ste boli na biopsii, tak klky v tenkom čreve narastú znova. Túto chybu som urobila pri našom tretiom dieťati a vyšetrenie sme museli opakovať ešte raz.