icon

Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

avatar
sanym
1. dec 2009

Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.

avatar
andrea76
27. júl 2015

@majamat
Nikto nemá zatiaľ potvrdenú celiakiu v rodine. Ja ešte nemám potvrdenú celiakiu, protilátky sú negatívne, tak mi nerobili biopsiu naposledy

avatar
andrea76
27. júl 2015

@majamat
Robím si sušienky zo špaldy väčšinou alebo chlieb s podielom špaldy,, ale to ho kupujem

avatar
lilysk
27. júl 2015

@andrea76 necitala som cele, ale spalda je lepkova

avatar
andrea76
27. júl 2015

@lilysk
Viem, že špalda je lepková, zatiaľ musím byť na lepku ak chcem biopsiu. Žijem dlhšie v GB a tu mi nechceli urobiť biopsiu, keď že vraj mám protilátky negatívne

avatar
majamat
27. júl 2015

@andrea76 aha a mas problemy po lepku? ak ano, mala by sa urobit biopsia, lebo su celiatici aj s negativnymi protilatkami. 3 celiaticky poznam aj osobne. u vsetky to bol " zazrak," ze im celiakiu diagnostikovali, lebo jedna bola chuda a nevedela pribrat. ine problemy nemala. na diete je 8r a je strasne chuda stlae. druha mala ekzem a tretia mala problemy s padanim vlasov. to boli ich jedine priznaky.

avatar
andrea76
27. júl 2015

@majamat
Mávam problémy po lepku, najviac je to po špalde a čistom gluténe (seitan). Mám rada seitan, ale potom niekedy nestihnem ani dobehnúť na wc. Inak mám potvrdené laktozovú intoleranciu, problémy so štítnou, ale zatiaľ ma len sledujú, nie som na liekoch a chronický zápal tenkého čreva (ileum). S váhou mám tiež problém. Nedarí sa pribrať, doktori si myslia, že som anorektička a aj urobili testy pred niekoľkými rokmi či nie som anorektička. Mám nedostatok vit. D

avatar
majamat
27. júl 2015

@andrea76 a co planujes dalej?

avatar
andrea76
27. júl 2015

@majamat
V septembri sa chystám domov na SR, tak skúsim ísť na gastro doma, snáď mi urobia biopsiu. V London moc to neriešia. Na gastro ma objednali až o 8 mesiacov a pritom mi zistili chronický zápal tenkého čreva - ilea

avatar
majamat
28. júl 2015

@andrea76 no parada. asi to bude lepsie, ked to absolvujes doma. aj u nas sa objednava, aj ked tolko sa urcite necaka, no snad sa bude dat aj dohodnut, ak ta tlaci cas.

avatar
andrea76
28. júl 2015

@majamat
Dúfam, že gastroenterolog doma na SR bude robiť. Posledné 2 roky vždy mal dovolenku, keď som bola doma v septembri a na vianoce. Inak, ešte mám k tomu osteopeniu a predčasné zlyhavánie vaječníkov, ale neviem či to má súvis

avatar
majamat
28. júl 2015

@andrea76 vajecniky nevie, osteopenia moze byt, ale to moze mat suvis aj s vajecnikmi. no urcite treba urobit biopsiu.
neviem odkial si, ale ked nie tam, skus v inom meste, ak mas tu moznost. nech uz to nenatahujes.

avatar
andrea76
28. júl 2015

@majamat
Som z PO, ale gastro mám v KE

avatar
katka1981
25. aug 2015

Dievcata prosim vas o radu. Dcerka nastupuje teraz do skoly. So stravou v MS nebol problem, kucharky jej obed ohrievali, nikdy nic nezamenili alebo nezabudli, boli maximalne spolahlive. Zial v skole to tak nebude, viem, ze kucharky zamenia obedy, nemozem sa na ne spolahnut. Obed teply na priamu konzumaciu jej nema kto nosit. Poradte mi, co davate na obedy detickam s celiakou, ked nie je mozne v skole obed ohriat. Nechcem aby bola hlada, a chcem aby mala zdravu stravu. Zvazujeme RAW food, no zatial sa v tom nevyznam, dakujem za kazdu radu.

avatar
lilysk
26. aug 2015

@katka1981 ahoj ja som priniesla papier z gastra aj od obvodnej do jedalne ,ze mam dieta s celiakiou a obedy ohrievaju - pokial mas indikaciu musia ohriat a musia davat pozoro aby nedoslo k zamene .Isla by som tam a vysvetlila by som im co sa stane ak zamenia .Na to je uz normalne zakon ,ze musia ohriat dietatu ak ma specialnu dietu .Raz by zamenili obed a si nevies predstavit ten cirkus 🙂

avatar
katka1981
26. aug 2015

@lilysk, Ahoj, aj kamoskinej malej ohrievali a zistila ze jej zamienali obed. Je to o ludoch. Seru na to. Aj nase kucharky zo skolky to vedia. Nemozem toto riskovat. Tieto kucharky co mala SOphinka v skolke, tie boli zlate velmi, dalo sa na ne max. spolahnut. Dokonca zvazuju varit pre celiatikov, tak ked nie su schopne ohriat detom obed a nezamenit, tak varenie uz bude cista katastrofa. Uvidim aku triednu ucitelku dostane a ako sa dohodneme.

avatar
lilysk
26. aug 2015

@katka1981 Drzim palce - u nas v jedalni zatial nebol problem ,ale triedna je nejaka zabrzdena ,lebo na MIkulasa dala mojej balicek lepkovy a povedala jej ,ze si ho moze zjest ☹ Cista katastrofa toto !!! A maju 1 max 2 deti v triede take co nieco nemozu tak to je taky problem???

avatar
katka1981
26. aug 2015

@lilysk, len jedno ti poviem, kto to nema doma, tak to nepochopi. A neviem si ani predstavit ako nase deti citia. Su ine, a chceli by jest to co ostatni, mala tym dost trpi, uvidim ako to bude zvladat v skole

avatar
lilysk
26. aug 2015

@katka1981 u nas vsetci bezlepkovo aby nebol problem 🙂)

avatar
katka1981
26. aug 2015

@lilysk, aj my doma a ja si pochvalujem

avatar
iveta70
2. sep 2015

Ahoj, je tu niekto z TN a okolia? Ja mam malu, ma 4 roky, celiakiu zistenu od 2,5r plus intolerancia laktozy zatial, ale ma zle vysledky, velmi vysoke IgE tak predpokladam, ze tam bude aj ina alergia. V skolke mam zle skusenosti, total neochota...nosim jej jedlo na cely den, ale divaju sa ma mna ako na cloveka, co nedopraje dietatu a z nudy robi problemy...:( ma niekto take skusenosti?

avatar
majamat
15. sep 2015

@iveta70 ja nastastie nie. prv rok v skolke mi velmi pomohli tym, ze malej dali stravu, co mohla a co nie, to som jej doniesla. no vraj maju ejake nove predpisy a musim jej nosit cely den. skoda, ze to skoncilo.
mam pocit, ze sa stlae len okolo hrncov tocim. ledva pridem z roboty a utekam do kuchyne, aby som jej pripravila jedlo. ked ma vyrusuje, tak uz na nu aj hlas zdvihnem. robievam celodenne sluzby a z domu odchadzam o 6hod a prichadzam o 20hod. ked ma mm rannu, alebo nocnu, taham este aj malu rano do skolky a to su poriadne nervy, lebo ona casto trucuje a place. a vecer aj do 22 hod. varim. ked to tak ratam, tak mam za sebou aj 17 hod sichtu. a to sme len zacali a uz som unavena. musim porozmyslat, ako si to zjednodusit.

avatar
simonka862008
10. nov 2015

@miselin ahojte...,tak ako sa máte? čo malá, ako je na tom s priberaním zlepšilo sa to?

avatar
phcko
13. nov 2015

Ak mozem, pridam sa aj ja k vasim uprimnym rozhovorom. Moj syn ma uz 15 rokov a odvtedy co mu zistili ADD som dbala, aby nebol v strave lepok, soja, muka, mlieko, nekupujem nic zabalene pod foliou, nezohrievam ani nevarim v mikrovlnke, do skoly mu davam spaldove, alebo iba ovsene, amarantove, alebo quinovove palacinky, a vysokoucinne vitalne latky. Som vlastne stastna, ze sme sa kvoli tej zlej sprave vsetci v rodine dali na bezlepkovu stravu. Moj syn nebol nikdy chory ( teda od siedmich rokov), taka je to teda vyhoda! Neboj sa, to Ti prinesie iba vela dobreho, trocha sa cez to prehryzies, ale vlastne mozes iba vyhrat. Skutocne, vyhras loteriu. Ako aj my v rodine, nie sme nikdy chori, mame vela energie, spavame super, a nemusime cez den polihovat. Lebo Ti este prezradim, ze vlastne bezlepkova strava je pre kazdeho cloveka prijatelnejsia, nezalepia sa z toho creva, mas perfektnu stolicu, energiu atd. Vsetko bude dobre, uvidis, este budes dakovat, ze dietatku zistili celiakiu, lebo mnohym sa to zistit neda a ti maju teda zdravotne problemy, och! Zvyknes si, a aj dietatko si zvykne, cim je mladsie tym si lahsie zvykne...Nezabudni davat aj varenu ale aj surovu zeleninku. Na to, aby sa crevna flora krasne udrziavala. Mrkvu nastruhanu s jablkom, trochu pokvapkaj s lanovym olejom, malicko agavy alebo medu. Nezabudni, ze aj cukor skodi a to nielen pri celiakii, teda ja sladim s Agave. Mam to osvedcene. Obcas med. Na rano ovsenu kasu s kokosovym mlieckom zriedenym s vodou, trochu medu do toho, par cucoriedok( letne ovocie obsahuje menej fruktozy), mozes experimentovat aj so superfoods, ciste kakao napr., alebo pomel mandle ci lieskove oriesky, ale bez supky, to su dobre ranajky...Mlieka sa tiez teda vyhybaj, kokosove je dobre na pripravu jedal napr. a mandlove na cokoladove mliecko napr. Ale mandle musis nechat namocene celu noc vo vode , rano zmixujes, precedis a pouzijes. Cely den mozes s nim pracovat. Je to ale uzasne, aka budes po case vzdelana a skusena v tomto smere. A mas zarucene, ze nebude dieta take chore ako ostatne deti v skole. Len je treba tam davat aj dobre vyvazene vitaminy. Pretoze v zelenine, ktora nie je biologicka, sa nenachadza uz nejak dostatocne mnozstvo vitaminov, minaralov, a stopovych prvkov. My uzivame bio zeleninu, ovocie, bylinky od jednej americkej firmy. V pudri. Na rano nalacno. No mas sa co ucit, aj tito dobri ludia, co maju skusenosti, su naozaj uzasni, aspon vidis, ze nikdy nie si sama! Ludia, ste uzasni!

avatar
lilysk
13. nov 2015

@phcko ale spaldove,ovsenne =lepkove ...celiatici nemozu spaldove ani ovos

avatar
miselin
17. nov 2015

@simonka862008 ahoj no konečne po 4 rokoch môžem povedať, že sa máme dobre. Pred rokom Domi ešte vážila 16 Kg pri výške 122cm. Na gastre jej už robili aj genetické testy či je to naozaj celiakia keď vôbec nepribera nakoniec vyšli aj tak pozitívne :'( takže dieťa do konca života. Ale zmenili sme imunologicku a tá jej zistila histaminovu intoleranciu a alergiu na pele a trávy , takže sme vysadili ešte zopár potravín a Domi za posledný rok pribrala 5 kíl čo je u nás hotový zázrak, hlavné že na gastre mi vravela aby sme tu histaminovu nedodržiavali lebo že to si teraz vymysleli imunologici novú chorobu , tak som zvedavá čo bude teraz hovoriť na ročnej kontrole keď Domi tak pribrala 😀 A vy sa ako máte ? Inak u nás pakaren s tým varenim musím jej nosiť stravu aj do školy tak nič iné nerobím len varím a pečiem :-[

avatar
simonkaa5
17. nov 2015

ahoj, kečup od Hamé je bezlepkový, takisto tatarska Hellmans, kráľovská horčica. sušené droždie alebo pudingy od Dr. Quetker. my kupujeme sladkosti v predajni nato určenej takisto ako baby píšu aj v DM. objednávame od Rusiny bez. bagetky chleba nám nechutí kupovaný sem tam upečiem aj ja žemle. Moj Manžel má bezlepkovú aj bezmliečnu tak začiatky boli ťažké, ale samozrejme u detičiek je to zložité ked bude medzi detmi...Prajem vela vela trpezlivosti ale neboj rýchlo si zvykneš a ako čítam už teraz si dosť sčítaná ohladom tohoto.

avatar
simonkaa5
17. nov 2015

@iveta70 ja nemožem do školky nosiť jedlo je to zakázané, ak chcem mohla by ist malá do školky na 3 hodiny. príde po ranajkách a pred obedom si prídem po nu 😠

avatar
lilysk
17. nov 2015

@simonkaa5 nemozes nosit jedlo ?Podla zakona ak ma dieta celiakiu ,alebo inu dietu a donesies papier z gastra ,alebo obvodnej musia ti ho ohriat pre malu v skole
Ja som dala ziadost a to proste musia bez debaty 🙂

avatar
simonka862008
18. nov 2015

@miselin ahoj, som naozaj veľmi rada,že sa malej tak polepšilo, určite sa na ňu teraz nevieš vynadívať, aká je krásna že? poznám ten pocit. My sa máme relatívne dobre, malá za ten rok pribrala 5 kg, takže má pri výške 121 cm 20 kg, ale...pribrala hlavne vtedy, keď brala peritol, brala ho pred rokom 2 mesiace v auguste a septembri, potom prestávka 2 mesiace a znova peritol december, január vtedy pribrala dokopy 4 kg. Po jeho vysadení mi našťastie neschudla ale samozrejme už tak pekne nepapala. Váha jej stála až do mája . V máji sa jej spravil na rúčkach atop.ekzém, na kožnom jej lekárka predpísala zodac na 30 dní + krém. Tu som si všimla, že akonáhle začala brať zodac znova sa rozjedla a aj pribrala ale to trvalo zasa len ten 1 mesiac kým brala zodac /ekzém zmizol/. V augusta sa mi malá znova vysypala /solárna dermatitída/, takze zasa zodac na 30 dní a znova začala pekne papať a tiež pribrala na spomínaných 20 kg. Od septembra neberie žiadne antihistaminiká, váha zatiaľ stojí a ja fakt neviem ako bude priberať ďalej...asi tak. No a čo sa týka školy, tak malá chodí do školy, kde poskytujú aj diétne stravovanie, ale nakoľko naša babka býva pár krokov od školy, tak sa stále radšej spolieham na moju kuchyňu a nosím malej jedlo k babke. Babka ju vyberá zo školy, ohreje jedlo a aj kontroluje koľko toho zje...takže to isté varím, pečiem proste non stop v kuchyni. Napíš mi prosím v čom vlastne spočíva antih.intol.,aké potraviny ste museli vynechať, aké vyšetrenia malej robili, čítala som totiž, že sa ťažko diagnostikuje, berie aj nejaké lieky?ďakujem, držte sa. 🙂

avatar
mindella
1. dec 2015

Ahojte,
Chcela by som Vam dat echo na cukraren v Bratislave, kde pečú len bezlepkove zakusky a vianocne bezlepkove pecivo. Cukraren Sweet Street. https://m.facebook.com/sweetstreet2015/