Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@cokinka dobrý deň, chcela by som sa opýtať, môže byť aj IP, do ktorého súkromného centra chodíte, nakoľko našej dcérke vyšli krvné testy vysoko pozitívne (skoro 99,9% predpoklad na celiakiu, máme aj viditeľné príznaky, testy boli robené na moje podozrenie) a pani Dr. nás odporučila na biopsiu v celkovej narkóze. Ja však nechcem dcérku traumatizovať nemocnicou (je veľmi citlivá), preto hľadám iné možnosti - konzultácie s ďalším odborníkom. Bezlepková diéta nie je pre nás problém, s tým sme zmierení, ani financie, kľudne si všetko budeme hradiť, jedná sa iba o vyšetrenie, či nie sú iné formy. Ďakujem za info.
@polar dobrý den moj 4 rocný synček má tiež celiakiu biopsiu mu robili v celkovej narkóze celý čas až pokým nezaspal som bola pri ňom a po zákroku som tiež išla hned za ním síce som mala možnosť byť po celú dobu pri ňom ale to by som nezvládla. Po narkóze úplne v pohode žiadny problém a nepamätal si vôbec nič. Nebojte sa toho je to pre dieťa najlepšia voľba
Dobrý den.Potrebujem sa niekomu vyrozpravat a myslim že vy ste tie spravne.Moj syn mal včera 5rôčkov.Od malička je chudokrvny a od narodenia mu skrkalo v brušku.Kamoška to nazvala že ma v brušku žabku.Do teraz ten vyraz poživame.Na zaklade tohto škrkania som sa dožadovala svojej obvodačky aby nas poslala na gastro.Bol drobny malo priberal občas ho pobolievalo bruško.Na moje naliehanie kedže na gastro chodim s dcerou tak zoberiem tam aj syna nas tam dr. poslala.Vyšetrili zobrali krv mal 3 roky nič u nenašli.Na gastre my povedala že je proste taky a ma hlučne črievka.Ok bolasom rada že to nieje nič važne.čim bol starši začali sa mu kazit zubky začali boliet tak sme začali chodit k zubarovi.Tam se samozrejme začinali pomali aby si na všetko zvykal dnes sa nič na silu nerobi.Toto leto vzal muž maleko k holičke že sa idu ostrit.Prišiel s plačom a ked y ukazal čo ma vo vlaskoch skoro ma vystrelo.Mal tam niekolko vypadanych koliesok vlasov ako 5 centovky.Zobrala som na druhy den ku kožnej ta my nakazala akymyvyšetreniamy mame prejst a svysledkamy knej.Všetko som spravila všetkomal ok len tie zubky boli katastrofalne.Kožnanas poslala do Martina na Trichologiu.Tam cele leto nerobili tak som sa tam dovolalal až v septembri.Tam nas objednali az na koniec novembra a kazali my poriešit ti zuby že určite to ma s toho.Vlasky padaju kolesa su vatšie a vatšie.ok dohodla som sa zo zubarom spravili sme predoperačne vyšetrenia azubka sa spravili v celkovej narkoze.6zubov šlo von ostatne opravil.3apol hodiny na sale ale ok zuby mav poriadku.Ale ešte pred tym som bola na kontrole na gastre a tam som dr.povedala o vlaskoch aj že je stale chudokrvny.zobrala mu krv na všeličo a hlavne na celiakiu.ja že na čo ved neprehana ho ma stolicu jeden krat denneabruško boli občas ale nič tragicke.Noona my vysvetlila že celiakia nemusimat taketo prejavy.Onemela som .prišla domov a googlila som a dočitala som sa že všetky tieto prejavymože byt s celiakie.Super dnes som pomesiaci od odberov volala na gastro o vysledky a nema ich ok.mam prist znova na krv že to pošle do blavy a uvidi sa.Bojim sa aj tej hadice naša gastro dr.to nerobi budem musiet ist inde a zase narkoza zle ju znašal vracal my. bože nič o tom neviem nikto to nema proste neviem kde začat.Som smutna
@miruska15 neboj, pokiaľ by to mala byť "len" celiakia, nie je to dôvod na smútok. Je dôležité, aby sa prípadné ochorenie odhalilo čo najskôr. Pri vašich problémoch sa to malo riešiť už skôr. Ale chápem, mnohí lekári majú tendenciu matky nepočúvať a ignorovať ich pocity, že s dieťaťom nie je niečo v poriadku. Ale netreba sa nechať, určite absolvujte všetky potrebné vyšetrenia. Držím palce.
Chcem sa spýtať? Môže sa jesť kvaskový chlieb pri celiakii? Práve som čítala, že niektorým celiatikom nerobí problém kvaskový chlieb, že kvasok pomáha lepšie rozložiť lepok. Zatiaľ mi nebola potvrdená celiakia, len zápal tenkého čreva. 12.12. idem na gastroskopiu
@andrea76, dcera ma. Poprve treba urobit krvne testy, ak su tam protilatky na lepok, a este nejake hodnoty, musela by som to pohladat tak potom sa robi biopsia tenkeho creva. Ten zapal co mas, moze byt aj z intolerancie kr. mlieka alebo celiakia, nie som taky odbornik. Ale dcera mala mars 3C to je poskodenie tenkeho creva, anjhorsia varianta, marc 4 je rakovina. Cize treba to dalej zistovat preco to mas. Nie je to len tak. Ale ona mala aj zmeny duodene to uz videla lekarka pocas vysetrenia a vzorky to len potvrdili. A testy krvne boli tiez jasne.
Ahojte dievcata, p[otrebujem od vas radu. Dcerka je na diete uz vyse roka, doma sme presli na bezlepkovu dietu vsetci, malej jedlo nosime do skolky, vie, ze nesmie lepok, no napriek tomu viackrat v MS dietu porusila. Deti su uz naucene, ze nesmie, a dnes na anglictine im ucitelka davala zemlu s lekvarom, vsetky deti hovorili, ze ona nesmie, no ona ajtak ucitelku ukecala, ze moze. Ucitelka sice dostala do ruk prihlasku, kde bolo uvedene, ze nesmie lepok, no asi zabudla, v kazdom pripade, co robit, aby dieta bolo disciplinovane?
@cherub, deti su uz v skolke vycvicene, ucitelke som poslala email, tak verim, ze to sa uz opakovat nebude. Este rano som ju upozornila, aby nic od nikoho nejedla, nech donesie domov, ze pozrieme na nete obal, ci moze. Od sept. pojde do skoly, tam uz ziadny dozor nad nou nebude. Vyhrazky ako jej z toho bude zle, su uplne zbytocne, lebo vie, ze nebude. Zakazy tiez vobec nepomozu. Lekarka mi hovorila, ze nesmiem na nu kricat, ani jej nadavat, len s kludom vysvetlovat, tak snad dostane coskoro rozum. No nas to strasne trapi.... a tiez som jej povedala, ze o to castejsie bude chodit na krv.
@katka1981 tak snad už se to nebude opakovat 🙂
já mám opravdu zatím štěstí v tom, že dcera je disciplinovaná. Je na dietě už 4 roky. Že ji bude v případě porušení diety špatně samozřejmě nevím na jisto, ale ona tomu věří a má z toho hrůzu. No a tak krev je druhý strašák. Takže opravdu když něco chce třeba v bufetu ze školy, tak donese od spolužáka prázdný obal a když je to dobré, tak si to to může koupit druhý den.
I vychovatelka a učitelka jsou skvělé. Mají to na paměti a bojí se průšvihu. Když mají nějaké soutěže a dostávají sladkosti, tak jsou připravené a ze zdravé výživy nakoupí věci přímo pro ni. A když něco neví, tak mi prostě řeknou, zeptají se nebo mě požádají, ať něco přinesu 😉
ahojte, práve sme sa dozvedeli výsledky z biopsie našej 5,5ročnej dcérky a je to potvrdená celiakia, je mi do plaču, hlavne preto, ze aké obmedzenia na celý život to pre ňu znamená, potrebujem sa nejak zorientovať v tom zmatku čo všetko môže a čo nemôže a tak sa chcem spýtať či je tu aj nejaká mamina s dieťatkom celiatikom z okolia RK a kde a čo nakupuje, a ešte ako riešite stravu pre celiatika predškoláka, bude to asi dosť ťažka situácia, teda aby sme sa pripravili teraz cez prázdniny....dakujem za akékoľvek rady
@siskag dlo som tu nepozerala, chodim do skupiny Bezlepkovy zivot, nakuni tam. su tam aj recepty. tu by si ich tazko hladala. my sme na diete 10m a je to OK. zvykli sme si, aj ked je to narocne. moja dcera ma 4,5r.
v skolke to mame celkom fajn,a le poviem ti pravdu, niekde robia problemy. ozaj a hoci nie na dlho, mas narok na RP ( aj par stoviek eur potesi), tiez si vybav ZTP a prispevok na dietu. robi sa to vsetko na USVAR.
@andrea76 zrejme si uz prisla na odpoved, ale pre istotu ti pisem. kvaskovy chlieb sa moze, ale len z bezlepkovyxh surovin. to znamena, z klasickej psenicnej muky nie. je jedno, ci je, alebo nie je kvaskovy, stale je tam lepok. pre porovnanie v klasickom rozku je skoro 4000mg lepku a bezlepkovom je 10mg lepku. takze aj keby sa nieco v normalnej muke rozlozilo, urcite tam toho stale vela zostane.
@magimary ja mam taky pocit, ze poistovne to vobec nekontroluju. to keby ste videli, ako maju u nas klienti - dochodci lieky. sa mi niekedy rozum ztastavuje z tej nasej dr.
su lieky na alergiu - Zodac, Zyrtec, Alerid, Cetirizin. vsetky obsahuju rovnaku ucinnu latku 10mg v 1tbl.
bezna davka je 1tbl denne, ale v niektorych je na letaciku napisane, ze vynimocne sa moze aj 2tbl za den ( rozdelene na rano a vecer) tak potom dost dobre nechapem, preco ma jedna nasa klientka naordinovane tieto lieky 2 druhy a dokopy 4tbl za den. nehovoriac o tom, ze ona vazi 35kg aj s postelou. teda presnu jej hmotnost neviem, ale urcite nema viac ako tych 37kg. je drobnejsia a strasne vychudnuta.