Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
@lilysk My sme chorý vkuse 😖 Ja som si robila srandu, že ak nám povedia že je to celiakia, tak budem jedná z mála mamin, ktoré sa "tešia" že ich dieťa má celiaku.. Konečne by sme vedeli príčinu a hlavne tá príčina je odtsrániteľná ľahko- diétou 🙂 Ale na druhej strane ma zlostí, že testy robili až teraz, lebo ja som to už dlho spomínala Dr a tá stále že genetika, všetci sme chudí..
Lebo ja kupujem bielu v jednote a tam je tiez uvedene stopy lepku tak teraz neviem
Prosim este mi mozete dat link na niake chutne a overene recepty na chlebik aj sladke pecrnie ci najdem aj tu dakujem
@adamkofjo tu najdete kopec receptov
Dakujem
Este sa spytam akedrozdie moze a kde ho mam hladat dakujem
Rozmyslam o kupe domacej pekarnicky
Jej skoda vcera som objednala panasonic tu co ma aj bezlepkovy program a v beznom obchode nezozeniem drozdie ? Zatial som si kupila to susene inak dnes som prvy krat pepkla piskotu z nez. Muky je uplne tenka ale malej chuti chvala bohu
Dobre lebo ja niesom bohvieaka pekarka tak nepouzivam malo kysnute som nerobila skoro vobec
159€
@jenny6 moja dcera mala po 1r problemy. uz medzi 6-12m pribrala menej, ako dovtedy, ale kedze predtym bola az moc velka baculka, nikdy neposobila chudo. medzi 1-2r nepribrala vobec nic, resp. najskor schudla a potom to trosku dobehla, ale to len preto, ze mi 3/4 roka jedla velmi zle a teda skoro ziadny lepok. medzi 2-3r priblizne 1kg. dokopy medzi 1-3r. pribrala 1,3kg, pricom by mala v tomto veku aj 5kg pribrat. od 3,5sme na ddiete a medzi 3-5r mi pribrala uz 4kg, takze uplne fajn. neviem presne kolko po zacati diety, za 1,5r, lebosme mali rucickovu vahu a nie je presna. no moze to byt priblizne 3,5kg.
a aj nas dr. dlho odbijala, az v 3r sme sa dostali na endokrino, vdaka comu sa museli skontrolovat protilatky na celiakiu. dcera mi zle rastle, z priemeru v 1r padla na podpriemer, na spodok grafu, hoci my mame priemernu vysku.
a pred biopsiou treba jest lepok. u deti je regeneracia rychlejsia, ako u dospelych a navyse ich crevo nie je tak dlho vystavene lepku, tak nie je vhodne nasadzovat dietu teraz. mohlo by sa stat, ze vam celiakia neh´vyjde. protilatky v krvi sa dokonca znizuju casto este skor, ako sa stihne crevo zregenerovat. na potvrdenie celiakie treba mat stupen poskodenia creva marsh3 a aj ked by ste po diete este nemali crevo OK, pri marsh1 uz mozete mat problem s tym, ci je diagnoza ista. u nas to tak je. dietu drzime, mali sme marsh1, lebo dcera odmietala jedlo, cize lepku jedla velmi malo, no protilatky vysoke. este aj deficit IgA mame, co byva casto pri celiakii a teda protilatky v podskupine IgA, konkretne ttg mame negativne. no ttg IgG su vysoko pozitivne, DPG a EMA tiez jasne pozitivne. po 6m dietu uz boli negativne.
@adamkofjo ja kupujem drozdie Saf instant susene. u nas ho maju aj v jednych potravinych,a le maju ho aj v Kauflande. tusim niekto pouziva aj dr. oetker. tam su tusim stopy lepku.
s tymi stopami leúpku je to take zradne, toto slovne spojenie nezahrna, kolko toho lepku tam je, ci to prekracuje,a lebo nie, povolenu hranicu. dobre znacky to casto uvadzaju aj napriek tomu, ze sa snazia svoje vyrobky nekontaminovat a celiakiti ich casto pouzivaju a je to OK. horsie je to s neznamymi znackami. tam by som bola urcite opatrnejsia.
Jaj taka som napalena robila som malej to bezlepkove oreo inak chutilo ako original ale davala som tam susene mlieko kupila som ze bez laktozy bez lepku super no mala sa mi dva dni uz stazuje na brusko patram po pricine ved uz bolo dobre aj zacla pekne papat napadlo ma oreo kontrolujem prisady a na krabici sice je napisane bezlepkove ale malo E1450 ktore nemoze takzesuper taka som nadtvana sama na seba
@adamkofjo preco nemoze E1450 ? ak koli celiakii, tak to je inak. ide o to, ze toto je oznacenie skrobu, no skroby sa vyrabaju z roznych surovin a mozu byt aj z obilnin, ale zaroven aj nemusia. ak je vyrobok oznaceny ako bezlepkovy, pravdepodobne tento skrob nebude z obilnin a teda je bezlepkovy.
@majamat vďaka za info ohľadom diagnostiky 🙂 My sme v zahraničí, nemecku.. neviem ako je to tu s diagnostikov, asi tiež musí byť aj biobsia vzorky čreva.. ja by som to ani nepotrebovala mať na papieri, stačí mi že vidím že pekne priberá a ide dopredu.. No u nás to bolo veľmi podobné ako u vás, len dcérka je chudšia, no to my všetci, takže na začiatku tvrdili že to je len genetika.. no mne sa už v roku nezdalo jej priberanie ok 😒 A od roka doteraz je to fakt už zlé, preto som nasadila diétu aj pred testami, som si povedala, že nebudem čakať kým oni všetko povyšetrujú.. už teraz sme boli na tom s váhou veľmi kriticky.. Ono nemci majú na všetko čas, stále čakajú či to sa neupraví samo a až keď je to kritické, už riešia 😠
@jenny6 neviem ako u vas, u nas su vyhody pri tejto diagnoze. ak v Nemecku nie su, tak kludne sa na to vykaslite, nasad dietu a neskor, ked bude starsia, ak by ste zili nahodou zas na Slovensku, mozete skusit zataz lepkom a potom biopsiu. viem, ze potraviny na predpis su asi len u nas. u nas je este aj ZTP preukaz a prispevok na dietu. za potraviny sa doplaca, takze aj tak to vela neurobi.
ked tak porovnavam, v lekarni som platila nieco cez 24e a za hotove ( vacsinou v Kauflande - asi 10km od nas) toto vsetko kupim asi za nieco vyse 29e. takze som usetrila asi 5e a to som musela ist k dr, nastastie som necakala, potom do lekarne, kde mi to objednali, poobede to zas vyzdvihut. do PD by sme minali este aj benzin, takze to nie je velky rozdiel a ani casu moc neusetrim. no lekaren mam blizsie. je fakt, ze ked beriem chlebove muky, tak to vychadza asi vacsi rozdiel. teraz mam muky dost, brala som skor hotovy chlieb. no nie su v tom nejake velke rozdiely.
@jenny6 este som zabudla. dcera zacala trosku lepsie jest uz pred bezlepkovou dietou, lebo sme zacali s nizkohistaminovou dietou, kedze jej zistili HIT. pri tejto Dg. sa nesmu niektore potraviny a teda casom mi doslo, ze sme takto obmedzili aj lepok, lebo uz nejedavala bezne cerealie, ale take, co boli ciastocne ryzove, aj to zjedla rano tak 1 PL a mliekom, nechcela mi jest moc peciva, ci chleba. z rozka ozuzlala koncek a dost, z chleba s tazkostami 1/4 krajca , aj t bez korky. uz vdaka diete nemohla jest keksiky a sladkosti, ktore obsahuju lepok. takze sme ho mali obmedzeny uz skor. asi t bola chyba. neviem. no ona lepku moc neublizila nikdy.
ked sme absolvovali biopsiu, uz sme obmedzili lepok uplne, len som nevedela, ci to vyjde, lebo na prvy pohlad tam nic nebolo, tak ci nebudeme musiet biopsiu zopakovat. vysledky neboli na 100% pozitivne, ale vdaka protilatkam sme museli na dietu. uz za 1m diety mi pribrala asi okolo 0,5kg. postupne zacala lepsie papat. hoci je vyberava a jedava menej ako jej rovesnici, no teraz uz jedlo riesit nemusim, lebo viem, ze sa naje a aj sama si niekedy pyta, ze je hladna. ked jej zachuti, dokaze zjest aj 2 krajce chleba, takej tej normalnej velkosti, ako kalsicke krajce. cerstvu knedlu uplne miluje a zje v pohode aj 4 velke kusky.
na vahe vidiet, ze fajn pribera, aj ked nie uz tolko. vyskovo stale nedobehla rovesnikov a je malicka. zrejme sa nevyhneme testom na rastovy hormon, no vyskocil nam jeden hormon na stitnu zlaazu, tak sa caka, co bude. zatial je v norme, ale na hornej hranici a za 3m slusny vzostup, takze dr. je v strehu, co to bude. tym sa nam testy odlozili. je fakt, ze teraz, medzi 3-5r narastla priemerne, dokonca na hornej hranici priemeru - 14cm, pricom bezny rast je tak 12-14cm v tomto veku. predtym, medzi 1-3r narastla toez 14cm, hoci v tomto veku by dieta malo narast aj tych 22cm. takze v tomto je tiez zlepsenie, len stale nedobehla rovesnikov. dufam, ze stitna zlaza bude OK. nepotrebujem dalsiu Dg, co zhorsuje rast a vyvoj.
co je paradox, celiakia je Dg, ktoru vdaka slabemu poskodeniu creva nemame naisto pozitivnu. teraz vyskakuje stit. zlaza, co byva pri celiakii, ale len ako autimunny proces. no moja ma autoprotilatky negativne. takze to nema suvis. my mame vsetko take neiste, hranicne, az na par vysledkov.
@miselin Ahoj, chcela by som ťa poprosíť, či by si mi napísala ako začať s eliminačnou diétou pri HIT. Chcem to so Simonkou vyskúšať...od novembra mi nepribrala ani deko a už som z toho zasa na nervy...
vopred ďakujem.
@simonka862008 my sme mali HIT dietu nastastie pred bezlepkovou. v marci sme boli na kontrole a dr. nam vzdy skontroluje aj odbery na histamin. 1x vyslo DAO kvantita hranicna hodnota na alergo. vysledok sme mali v maji 2014. na bezlepkovej diete sme tak od konca spetembra 2014 a az v marci 2015 nam 1x brala DAO aj kvalitu a aj kvantitu na gastre, lebo som jej povedala, ze jej to vyslo hranicne. DAO kvantita uz bolo trosku vyssie, ale obe hodnoty stale hrancine. za dalsi polrok stupla aj hodnota DAO kvality a tusim aj kvantita trosku, no stlae obe hranicne. fakt je, ze dcera uz prejavy HIT nema. hodnoty DAO v krvi, hlavne teda kvantita ( kvalita asi ano ), nezodpovedaju mnozstvu v creve, takze je to len orientacne. pokial ma niekto znizene tieto hodnoty a obe, tak sa nasadzuje dieta. diagnozu potvrdi zlepsenie na diete. no ako nam naposledy dr. povedala, kedze dcera ma obe hodnoty hranicne a vdaka bezl. diete ma uz dost velke obmedzenia, tak HIT dietu netreba drzat prisne a ak treba, radsej pouzit Daosin.
eliminacna dieta spociva v tom, ze sa 1m drzi velmi prisna nizkohistaminova dieta. potom sa nasadzuju postupne potraviny ( po jednej ) a caka sa, aka bude reakcia. niekedy reakcia moze nastat az po zvyseni hladiny histaminu v tele, nie po konkretnej potravine. my sme to tak mali.
@majamat ďakujem za info,no mám ešte pár otázok... nieje mi celkom jasné ako to mám vlastne robiť, nakoľko pracujem z domu odchádzame s malou ráno o 6.00h a vraciame sa večer o 19.00h /škola,krúžky ./,takže variť môžem jedine večer... na druhý deň to malá musí jesť zohriate a ako som sa dočítala pri HIT sa jedlo zohrievať nesmie...,ďalej čo konkrétne ten prvý mesiac papať môže?, nakoľko je celiatička.., chlebík jej pečiem,dávam do neho sušené droždie,/to droždie je v pohode?/ zmrazím ho a do týždňa ho spapá.., a čo Daosin môžem jej dávať aj ten hneď od začiatku diéty?ona totiž žiadne príznaky nemá moje podozrenie na HIT je jedine kvôli jej slabému priberaniu, takže ani neviem,či pri postupnom pridávaní ďalších potravín spozorujem nejakú reakciu..
@simonka862008 ak nema HIT naisto, dietu by som jej nedavala. chyba moze byt kludne niekde inde a takto jej obmedzis zbytocne potraviny, ktore by mohla potrebovat uz pri tomto obmedzeni, ktore ma teraz.
HIT je vhodnejsie dat vysetrit. robi sa to z krvi. robi to alergolog, alebo gastroenterolog.
s tym varenim je to tak, ze mamicky deti s HIT im davaju jedlo do 24 hod. velmi casto sa to zamiena, ale tu nejde o to, ze jedlo nesmie byt zohriate. ide o to, ze nesmie byt skladovane a zohriate jedlo zakonite slkadovane je. ohrievanie a chladenie nema vplyv na histamin. on proste skladovanim stupa, ci chladis,a lebo zohraievas. je to uplne jedno.
@simonka862008 a Daosin uz vobec nie, bez diagnozy. predsa, su to tabletky a davat ich v pripade, ked ani nevies, ci ich potrebuje nie je asi vhodne.
@majamat áno úplne s tebou súhlasím. Chcela som s malou tú diétu vyskúšať na mesiac, či by som videla nejakú zmenu, nakoľko poznám prípad, kde u dieťaťa žiadne príznaky HIT neboli ale v krvi HIT diagnostikovaná bola..ešte raz ďakujem
@simonka862008 ano, je to mozne. my este nemame vsledky OK a sme bez prejavov. tusim som pisala, ze hladina v krvi presne nezodpoveda hladine enzymu v creve a hlavne crevo je dolezite. ak by si chcela dietu na mesiac, uskodit to az tak nemoze, ale ak mate HIT, je mozne, ze po mesiaci este nebudete vidiet vysledok niekedy to dlho trva, nez sa stav polepsi. no skuste si dat skontrolovat aj tak krv na DAO. je to jedna z pricin roznych tazkosti a preto by mozno nebolo zle, skontrolovat to. aspon budete vediet, na com ste.
@jenny6 crevo sa zregeneruje niekedy to trva aj rok aj dva kym tie klky sa daju doporiadku zalezi ake stadium to uz bolo - nasa uz nemala vstrebavanie a uplne hladke crevo takze to uz bolo posledne stadiu ☹ Co sa tyka po nasadeni diety nam velmi pomohol sirup Narosan cucoriedkovy od Justu - je drahsi ,ale to bol uplne zazrak ako nam pomohol - aj co sa tyka zeleza tak je super vrelo odporucam aspon na zaciatok 2-3 mesiace brat denne 1PL.Je vyborny aj na imunitu tak bude menej chora a ked to crevo sa zregeneruje tak bude chora uz len minimalne .