Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@katka1981 dovera preplaca doplatky za dietne stravovanie do 200 eur. teda za tie dietne potraviny, ktore predpise lakar na recept. tyka sa to aj dojcenskych mliek, ale aj bezlepkovej, ci bezlaktozovej a inej zdravotnej diety. to, co za ne zaplatis v lekarni, to ti dovera preplati. ale iba detom do 18 rokov a ich rodicom.
@multimatka ja mam doveru a nic nam nepreplacaju ani neuznali aj ked socialna poistovna uznala a osm na predlzenej rodicovskej a mala ma preukaz ZTP☹
maju to na webe, ze ododneska zacali preplacat: http://www.dovera.sk/poistenec/tema-Nadstandard...
@multimatka, dakujem za info, to som nevedela. A ale ma dovera este vyhody? My mame vsetci vseobenu a nikde problemy nikdy neboli.
@katka1981 neviem to porovnat, nepoznam vseobecku. mozno ma tiez nejaku dobru sluzbu. my sme v dovere a sme zatial spokojni. tie peniaze, co vracaju, su super. bola som teraz dost dlho chora a za lieky som doplacala v lekarni skoro 20 eur. vsetko mi vratili 🙂
@multimatka, ako to funguje? Mas recept, ides si vysvyhnut lieky a? Prosim ta napis dtaily ja toto vobec nepoznam. Ale to preplacaju len ked si ZTP, nie? Mne asi nepreplatia nic. Napr. keby sm dostala lieky na alergiu s vysokym doplatkom, co beriem tak? Dik/
@katka1981 preplacaju to kazdemu, aj ked nie si ZTP. teda detom do 18 rokov a ich mamam a otcom, ak su tiez v dovere. lekarka ti vystavi recept, v lekarni si tie lieky alebo dieteticku potravinu vyberies a ak musis daco doplacat, tak sa to poistovni ukaze v jej systeme. nemusis tam nic posielat, ziadne blocky. na internete mas svoju "elektronicku pobocku", kde sa ti objavi vsetko, co si platila v lekarni na recept, kliknes na preplatit a poistovna ti posle peniaze na ucet 🙂
@multimatka, sila. Len mna co tahalo do vseobecnej bolo to, ze kazdy lekar ju ma zazmluvnenu, ze nikdy nebol problem, ale toto je ozaj super, lebo velakrat clovek doplaca na liekoch tolko penazi ze az.
to je pravda, ze vseobecka ma zmluvu asi s kazdym lekarom, ale ani nam sa zatial nestalo, ze by nejaky doktor povedal, ze nas neosetri, lebo sme v dovere.
Ahojte.mal niekto pred zistením celiakie iba veľmi málo príznakov a jeden z príznakov boli dlhodobo zle pecenove testy.ak áno aké hodnoty ste mali zle.či už vyššie alebo nižšie ako majú byť.Ďakujem
@lulubinka Ahoj , u nás ako jediný príznak celiakie bol ten, že dcéra slabo prospievala.
Takže až na moje naliehanie u obv.lekárky sme sa dostali na gastro a protilátky v krvi na lepok boli vysoké... myslím, že to bolo až 150 / norma je do 7/.
@simonka862008 malemu uz z krvy testy robili ale su negativne, no niektorym to nezistia z krvy, tak ako mojej mame, az z biopsie. moja dospelacka dr mi povedala ze u mna tiez ocakava za par rokov celiakiu, a maly ma uz nejake priznaky. jeho detska dr je aj detska gastro, ale na vsetko nam povie len prisnu dietu skoro len na sucharoch, ryzi a jablku a probiotika. najhorsie ze maly prospieva lebo bol zvyknuty poriadne jest a teraz ked ma niekedy az nechutenstvo tak mu nevadi ked zje na ranajky jden krajec namiesto dvoch. niektore deti nezjedia ani ten jeden a rastu mormalne.
@lulubinka áno biopsia je rozhodujúca aj u našej malej bola celiakia potvrdená až
biopsiou..., najhoršia je tá neistota, keď nevieš čo tvojmu dieťaťu je. Naša je na diéte
3 roky, rastie dobre ale stále slabo priberá...
@simonka862008 ahoj, dakujem. teoreticky to moze byt z nedostatku nejakých latok (ked sa zle vstrebavju), ale stve ma to
Ahojte, prosím vyzná sa tu niekto v dešifrovaní krvných výsledkov? S dcérou (bude mať 3 roky) sme boli na alergológii kvôli podozreniu na alergiu na arašidy a trávy (máva žihľavku). Lekárka jej dala porobiť kompletné testy a okrem iného sa podľa nej ukázalo, že má asi celiakiu. Výsledky sú nasledovné: genetické testy pozitívne (DQ2 pozit., DQ8 negat), a z krvi vyšlo IgA 2,33 a IgG 15,39. Viete mi to niekto dešifrovať? Nie tak úplne som pochopila, čo mi lekárka hovorila - niečo v zmysle, že zrejme sa u dcéry celiakia ešte neprejavila aktívne, ale podľa nej ju má a bolo by ju treba potvrdiť biopsiou. Nechala nám čas na rozmyslenie, odporučila dodržiavať bezlepkovú diétu s tým, že ak sa rozhodneme pre biopsiu, tak ju treba asi mesiac predtým vysadiť. Ja neviem, čo si z toho mám vybrať. Dcéra nemá žiadne príznaky celiakie, všetky vitamíny, železo v norme, nemá ani nafúknuté bruško, ani problémy so stolicou, stolica je normálna,... jedine je chudšia, má 12,5 kg a 94 cm. Chcem sa ísť poradiť ešte s nejakým odborníkom, ale možno aj tu je niekto, kto má skúsenosti. ďakujem
@multimatka to vazne preplacaju? Dobra sprava, akurat sme presli na bezlepkovu a teda vidim tam ten finančný rozdiel, a to pripravujem stravu (aj chlebik) doma
@cottoncandy no priznaky nemusi mat ziadne ,ale celiakia porucha metabolizmu a aktivity enzimov odburavajuce gluten .Ked nema bezlepkovu dietu tieto toxiny sa hromadia v creve a to crevo poskodzuju .Nasledne z toho je porucha vstrebavania zivin preto je asi chudsia ...a ked je sliznica tenkeho creva narusena do tela sa dostavaju skodlive latky ,ktore oslabuju imunitu a potom mozu byt z toho nadorove ochorenia creva a podobne .
Ked doktorka doporucila bezlepkovu tak treba dodrziavat urcite .Moja dcera biopsiu nema urobenu ,ale podla krvnych testov ma uznanu celiakiu March 3 -ja som nechcela aby ju uspavali a tak ☹
@cottoncandy jednoducho povedané, vyšetrenie DQ8 a DQ2 je genetické vyšetrenie na predispozíciu k celiakii, ak je DQ 8 pozit. je tam pravdepodobné, že celiakiu máte. To ostatné sú protilátky v krvi, ktoré ovplyvňujú fungovanie imunitného systému, ale dôležité pre stanovenie diagózy je antitransglutamináza (ktorá patrí pod IgA), ktorú tu neuvádzaš. Ináč existuje aj domáci test - dá sa kúpiť v lekárni, jeho použitie je jednoduché (my sme to riešili takto) a potom už ďalej sme to riešili u lekárky. Určite pred vyšetrením krvi nedávajte bezlepkovú diétu a tiež neviem, či stačí mesiac na vysadenie bezlepkovej diéty pred biopsiou (to treba konzultovať s gastroenterológom). Pozri si aj stránky celiakia.sk a zadaj si genetické testy na celiakiu na Nete, tam sa dočítaš viac.
@simonka862008
Ahoj, môjmu malému 4-ročnému diagnostikovali celiakiu, potvrdená bola tiež biopsiou. Tiež veľmi málo jedol a navyše bol chorľavý a stále bol náchylný na rôzne infekcie. Čiže to bolo jedno s druhým a nepriberal mi. A tiež mu skoro nič nechutilo. Naučila som sa piecť zo špeciálne múky, ktorú nám predpísala pani doktorka na recept, lebo veľmi rád má suché koláčiky a chelbík. Ale hlavne kamoška mi poradila Beta glukan detský sirup, môžu ho užívať už detičky od 3-och rokov, veľmi nám pomohol, malý je omnoho viac odolný, nie je už toľko chorý, viac papká, tak už je lepšie. Sirup kúpiš v lekárni a je vhodný aj pre celiatikov. Takže už mi priberá, sa to zastabilizovalo. 🙂 🙂
@lilysk dovera preplaca dplatky za dieteticke potraviny do vysky 200€, staci si zriadit elektronicku pobocku
@aaandrejka ale mne dovera neuznala diagnozu ked nema dcera biopsiu ☹ iba socialna poistovne ta mi posiela prispevok 36 eur🙂
@lilysk a preco nema biopsiu? sorry, necitala som cele toto forum.... 36€ ti posiela urad prace, kompenzacia na dietne stratovanie, nie?...cize muky nemate na recept?
@aaandrejka nemam nic na recept. Mam 36 eur od socialnej poistovne. Moja dcera bola v takom stave ze biopsia bola velmi nebezpecna a vysledky mala velmi vysoke tak uznsli , ze to nie je potrebne.
@lilysk sla by som za posudkovym lekarom, ak ti navrhol nejaky lekar, ze biopsia nie je vhodna ani potrebna, tak sa to musi dat nejako riesit
baby mi mame dietu uz mesiac a odkedy malej nedavam lepok stale viac sa mi stazuje ze ju boli brusko , predtym sa mi tak nestazovala aj ked jedla psen. jedla pred stanovenim diagnozi a nasadenim diety mam strach ci nerobim nieco zle , ma problem aj stym ked vypije mliecko napr. vecer ci jej tak zatiazi zaludok / pije bezlaktozove / nemoze sa jej odgrgnut po chvili jej to prejde ale stale je to castejsie teraz aj ked sa naobeduje alebo hocico ked vacsie susto zje , ci je to tym ze menej jedavala a teraz ked jej viac chuti sa jej zatazi zaludok fakt neviem