Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
@vodicka75 no mne to takto bolo vysvetlené na upsvare min. rok nám to tiež takto počítali len tam bolo min. nižšie a ešte neberie sa plat súčasný t.j. rok 2010 ale treba zdokladovať celý rok 2009 😉 a každý rok sa to dokladuje na novo do konca júna a ja čakám každú chvíľu list ohľadom príspevku na Martina tak dám potom vedieť 😉 ináč niekedy úradníčky v tom nemajú jasno preto je dobré ak si všetko podáte oficiálne a čakáte na vyjadrenie vtedy sa tým musia zaoberať preveriť, prepočítať, zvyčajne do 30 dní by mali odpovedať 😉 takže sa nespoliehaj na to čo jedna baba na úrade povedala.
ahojte babulky 🙂 akosi som nestihala, dakujem za rady ohladne vybavovacie, isto sa hodia aj inym mamickam, co sem aj casom pribudnu... 🙂
a o tom zavadzani lepku... mne tiez povedali na gastre teraz, ze medzi 4. a 6. mes, popri kojeni... ak ma predispoziciu, prepukne tak ci tak, ak nie, tak nie...
len na moju otazku - nekojim, co potom? nevedeli reagovat... a tak neviem ani ja 😒
@marketka, oficialne podane znamena podat doklady so sprievodnym listom, ktory si mam dat potvrdit, ze to prevzali, ci ako? (takto som to urobila na Soc. poistovni k davke v nezam. a teta na mna pozerala ako puk, ze este sa s tym nestretla (ale mna by asi hodilo o zem, kebyze mam tie originaly vybavovat znova, ak by nieco zapatrosili), ja som tam (na UPSVaR) uz bola, ale chybala mi este jedna vec (vyhlasenie potvrdene na matrike) a k ostatnym sa uradnicka vyjadrila, ze ok, ale posobilo to na mna, ze vsetko jej dam a ona mne nic, ziadne potvrdenie o prijati apod.
Ahojte, trosku mimo temy, mam vybornu vychytavku - knedlik v mikrovlnke hotovy za par minut 😝 a je velmi dobry! (slubila som @fukylove , tak davam rovno do plena)
Kynuté knedle v mikrovlnce
250 ml vlažné vody nebo mléka
1 lžička cukru
20 g droždí
1 vejce
hrst burisonů
260 g mouky Jizerka /Promix UNI/
Udělám si kvásek z droždí, 1 lžičky cukru a 250 ml vlažného mléka ( pokud někdo mléko nemůže tak to můžete udělat i z vody, mám taky vyzkoušeno). Pak si nachystám do mísy hrst burizonů, špetku soli, 1 celé vajíčko a polovinu mouky, přidám vykynutý kvásek a postupně přisypávám zbytek mouky. Musíte si udělat trochu řidší těsto něž na knedle, které byste vyvalovala. Těsto stěrkou předělám do sil. formy ( mám ji plnou asi z jedné třetiny ) a nechám vykynout do dvou třetin formy. Pak dáte do MTV na 750W nebo 2.stupeň podle toho jakou máte MTV a dáte na 4 minuty, poté necháte 1 minutu ustálit vlny - to znamená že MTV nebudete otvírat, a znovu dáte na 4 minuty. Poté vytáhnete, máte formu plnou a pěkně vyklopíte.
(MTV je mikrovlnka)
@vodicka75 bohužiaľ na upsvare na nás kukajú tiež divne 😖 ja som mala napísaný text na A4 podpisom potvrdzujem prevzatie žiadosti.......s počtom príloh........ je to ich povinnosťou potvrdiť ako každého úradu. nech potom kukajú jak chcú ja som mala už skúsenosť že sa doklady nenašli a musela som vybavovať iné síce v zdr. poisťovni.
v nasom state je najlepsie si dat potvrdit vsetko - lebo ako pisete viacere, aj ja mam skusenost, ked ma hore, dole nahanaju viackrat kvoli jednemu papieru 😒
apropo - mojej starej mame dnes potvrdili celiakiu, najvyssi stupen... takze - mam to dedicne... 😒 aj ked tomu nikto pred rokom nechcel verit, ze som to musela zdedit... a moja mamina odmieta ist na gastro 😠 a podla toho, ake ma problemy so zaludkom a s niektorymi mliecnymi vyrobkami - dam ruku do ohna za to,ze ma celi tiez...
@cherryblossomgirl - jeeej, vdaka za receptik 🙂 vyzera to mnam, mnam, mnam 🙂
a inak - ja s lepkom u maleho zacnem najskor od roka... ako si pisala aj ty u nas v marcovkach... 😉 ostatne mu chuti - aspon to, co papal zatial... dnes som mu dala trosku cerstvej marhule... ma prekvapil, lebo zase nebola az taka sladucka, skor taka napolovicu a spapkal ju s chutou, mlaskal ako take male prasiatko 😉
babulky - neviete, kde sa daju kupit kukuricne chrumky? tie "hadiky" zlte, pre deti... chcela som kupit sestrinej dcerke a akosi u nas stale najdem iba solene... 😒
Ahojte tak ja som si dnes bola pre kontrolné Maťové výsledky klky má primerané bez zmnoženia IEL (neviem čo je tá skratka IEL). Zase máme poz. helicobaktera 😖 a má sekundárny deficit laktázy (k tej laktáze by mi mohol tiež niekto niečo bližšie povedať nech nemusím hľadať na nete určite sa tu niekto nájde 😉 . Ale nenapísala nám už. že treba robiť sondu o rok zase to ma potešila najviac. 🙂
fukylove: kukuričné chrumky kupujem v CBA (bývalý M-market) - neviem či taký obchod máte a majú aj nesolené
marketka: laktáza je enzým, ktorý štiepi laktózu. Deti s celiakiou mávajú tento sekundárny deficit - je to vlastne dočasná intolerancia laktózy - aj Matúško to má, takže ešte stále sme aj na bezlaktózovej diéte - dúfam, že to je ozaj len dočasné.
@marketka, sekundarna znizena aktivita laktazy je sposobena vyhladenymi crevnymi klkami (pri celiakii, inak napr. aj lambliazou, alebo zapalmi creva ako napr. Crohnova choroba al. ulcerozna kolitida), ked sa klky "revitalizuju", tak bude moct lepsie travit mliecne vyrobky (laktaza sa nachadza v crevnych klkoch).
IEL zn. intraepitelialne lymfocyty, pri biopsii zistuju aj ich pocet a aj podla toho urcia stadium celiakie I. - V. (podla Marsha). Podrobne je to vysvetlene v clanku: http://www.solen.sk/index.php?page=pdf_view&pdf...
@fukylove Fuky, aj u nas to bolo tak, ze to najprv zistili mne a az potom mame.. sup sup, pekne mamu zober k lekarovi, ved je to pre jej dobro.. plus by sa mali tiez dat vysetrit aj surodenci, aj ked nemaju priznaky
@cherryblossomgirl - tak, som ju dnes presvedcila 🙂 konecne... ale musi najskor doriesit svoje aktualnejsie zdravotne problemy, no do konca leta pojde isto na gastro.. aspon ze tak 😉
@fukylove palec hore! 😉
ahojte maminky,
chcela by som sa opýtať, že ako sa Vašim detičkám prejavovala celiakia, lebo teraz sme prišli z nemocnice, kde mu zistili zápal tenkého čreva a niekde som čítala, že to spolu nejako súvisí.
Ďakujem
Môj syn je dlho anemický a občas mu je nevoľno, opisuje to akoby mal záhu. 😖 Nemá žiadne typické príznaky pre celiakiu.
Celiakiu ešte nemáme potvrdenú biopsiou, čakáme na zákrok. Ale je to podľa lekárov na 98%, takže sa s tým zmierujeme. 😢 😢 😢
@lovula, u nas to boli bolesti bruska, ktore sa stupnovali (obcas - castejsie), dcerka mala aj krv a hlieny pri kakani, mala skor zapchu ako hnacku, postupne vacsia unava, jedavala s nechutou (po niekolkodnovej prisnej bezlepkovej diete som ju videla prvy raz ako s chutou je, bola taka zdravo hladna), takto sa to prejavilo v plnej krase po ockovani v 6. roku,...ked bola mensia plakavala po mlieku, tazko ho (umele) travila, zhorsil sa jej napr. ekzem po graham. rozku (po inom pecive nie),...
@vodicka75 ďakujem za odpoveď. Bolesti bruška mal aj on, ale ukrutné - vrieskal a zvíjal sa od bolesti, ale ináč znáša dobre mliečko a aj všetko pečivo. Síce viacej spí ako iné deti v jeho veku, ale to bol od narodenia taký. A sú dni kedy skoro nič neje, ale sú aj dni, kedy by mi zjedol aj hlavu 🙂
Jemu sa ževraj z toho zápalu pri nevhodnej strave vsúva črievko do črievka a to mu spôsobuje tie bolesti, ale vyzerá to tak, že celiakiu môžem kľudne vylúčiť. Našťastie
Ahoj, tak jsem dnes volala na výsledky kontrolních testů a bohužel malej má opět jednuhodnotu na celiakii pozitivní a jednu negativní. Doktorka nás posílá na dětské gastro. Ptala jsem se jí jaká je šance že by syn byl celiatik, tak mi říkala, že vzhledem k jeho 2 roků tak 40%. Ani není jisté co s námi na gastru budou dělat. Zda biopsii, nebo co.
Celiakii má moje nevlastní sestra a její děti. Na testy jsem vzala syna když mu byli 4 měsíce, protože měl průjmy. Ale s najetím na příkrmy se to zlepšilo. Naše pediatrička je fajn a ta si myslí, že syn na 99% celiatik není, že naprosto neiodpovídá klinickým projevům celiatiků - je od mala větší než jeho vrstevníci - ve 26 měsících má 18kg a 100cm. Nemá žádné bolesti, má ploché břéško, má chuť k jídlu. Akorát má častější stolici,ale zase on hodně pije UM a jí mléčný výrobky, takže to přisuzuji tomu. Akorát je takový víc batolecí a nemluví, umí říct jen pár slov, ale on je prostě introvert a nemá zájem se učit - má své zájmy 😉 nebývá ani unavený, má pěknou výdrž, papá výborně, krom teplých jídel, páč je dost vybíravej a dlouho trvalo než jsme přešli ze skleniček Hipp.
Taky jsem z toho dost rozhozená, i kdy jak máme celiatiky v rodině, tak vím, že to nění žádná velká trága a dá se všechno. neteř se synovcem jsou ale typický celiatici s velkým množstvím přidruženejch alergií, takže jsou hubení, menší, slabší, unavenější, bledí, nemají moc chuť k jídlu ani k pití, jsou nemocnější apod.
Synovi ale jinak vyšli krevní testy na jedničku - žádná alergie ani dispozice třeba na astma, výborné výsledky rozboru krve - vit, min., železo, vše ok. Imunita odpovídá věku. Proto byl pro mě hroznej šok, že by mohl být celiatik. Achjo 😢
ygreen: bohužiaľ celiakia je zákerná v tom, že u niekoho môže prebiehať úplne bezpríznakovo. Ani môj syn nemal žiadne príznaky a má celiakiu, takže to bol pre nás poriadny šok keďže u nás ju nemá ani nikto z rodiny. Napriek tomu držím palce nech to celiakia nie je. Ale definitívnu odpoveď vám môže dať len biopsia.
sanym: jsme si s malym vyrazili po obchodech a na ovocný koktejl, pokecala jsem s kamarádkou která má s dcerkou stejný problém a můžu říct, že už jsem se s tím nějak srovnala. No a doufám, že pokud to nedopadne a syn bude pozitivní, tak že bude celý život bezpříznakový a s dietou zdravý a silný chlap 😉
No a ještě mě napadlo, že si budu muset dodělat jazyky, aby až přijdu z rodičovské, abych dostala dobrej job s ještě vyšším platem 😉
Holky a nevíte jak je to s bezlepkovýma potravinama v Rakousku. Mě napadlo, že bych jezdila nakupovat výrobky jako je mouka a jiné věci tam. Manžel je z jižních Čech, takže by to bylo kousek.
ygreen: mne niekto hovoril, že v Rakúsku sú bezlepkové výrobky oveľa lacnejšie než u nás a majú aj väčší výber. Ale ja by som sa na tvojom mieste ešte tým zbytočne nezaťažovala kým to nemáte potvrdené. A to si buď istá, že Tobiáško s tými mierami čo má bude chlap ako hora. 😉 Môj 2-ročný Maroško má 11kg 😀 (to je ten bez celiakie).
sanym - já vím že předbíhám 😅 . Jen jsem se s tou možností musela srovnat a přijmout ji a mě pomohlo když jsem si vše rozmyslela - že vlastně můžeme žít úplně normální život i s bezlepkovou - dovči, restaurace, školy, školky, - koukla jsme na net, že v Praze je několik školek, ZŠ, VŠ, kde v jídelnách vaří bezlepkové jídlo. Jsou tu i nějaké restaurace. Dovolená asi ideálně v Itálii. Apod. Prostě jsem musela dokázat sama sobě, že i s touhle diagnózou bude vše tak jak má být a povedeme normální, max. trochu dražší život 😉
Takže jsem se s tím dnes už vlastně docela dobře srovnala 🙂
lussy - ty my právě nemáme, já nechala syna testovat protože moje sestra a její děti jsou celiaci. ale co vím tak je to neprospívání, vyšší únava, docela nemají děti chuť k jídlu, i míň pijí, bývají menší, drobnější, málo přibírají, bývají nemocnější, mohou mít průjmy, nebo zácpy, napěněnou stolici, nafouknuté bříško, atd.
ygreen: asi sa presťahujeme do Prahy. 😀 U nás nevaria bezlepkovo ani v jednej škôlke, škole, reštaurácii, proste nikde. O to je to ťažšie, ale dá sa to zvládnuť.
sanym. já co tak pochytila dnes z netu, tak to je na dobrovůli kuchařek, hspodářek a ředitelky - a bývá to tak, že se uvaří dvě jídla bez lepku na výběr. nebo třeba na menze josuk výběru dvě polívky a jedna z nich je vždy čistej vývar. A tak dále. Ale já doufám, že dobrá vůle bude i u nás ve školce a snad to půjde případně nějak domluvit. Nechápu co je za problém ohřát dítěti jídlo v mikrovlnce a čistejma rukama ho naservírovat.
http://hitechfreak.blogspot.com/2010/07/prulom-...
a restaurace LaStrada v Brně vaří bezlepkové těstoviny i pizzu 😵 škoda ž enení v Praze,a le koukám, že už se to po Čechách rozmáhá, tak snad brzy dorazí i k nám 😉
vodicka: tak ako píše marketka, tak je to správne. My príspevok dostávame a príjem je vyšší ako 555 eur.