Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
lussy: sú to úplne normálne deti - majú dve ruky dve nohy a všetko ostatné, akurát nesmú v strave prijímať lepok.
lussy: no, třeba na mé neteři a synovci poznáš, ž nejso úplně ok, jsou takoví "neduživí" nebo jak to mám napsat - bledší, mají kruhy pod očima, jou menší a hodně hubení. Ale jinak úplně normální 😉 a to mají, zejména synovec těžkou formu, kdy po každém jídle jde na wc s průjmem. Ale synovec (7) hraje fotbal a neteř (10) je velmi dobrá v šachách, hraje je "profi" 😉
maminky celiatiků mám na vás dotaz - řeším synovu stolici. Kaká i 4x denně. On je tedy pořád na plínce, takže to nejde poznat 100%, páč když "to" rozsedne, chodí s tím, tak to nemá "tvar", ale je to řidší, taková hustá kaše (hnědá, nenapěněná, nepáchnoucí). Spíš mě trápí že kaká tolikrát denně. Ale je pravda že on sní hrozně mléčných výrobků a UM a hodně pije. Možná už vidím celiakii ve všem ☹
Ale denně (24hodin) vypije - 500ml UM, 1,5litru vody se šťávou, nebo čaje. Sní 1 jogurt, 2 pudingy, 3 kusy sýra, třeba i žervé na pečivu (má teď období, kdy nechce jíst teplá jídla a vybírá si nevím proč pořád kakaový puding). Pak něco sladkého, trošku brambor se štávou z masa, banán, hrušku, hroznové víno, meloun..
Problém je, že neche teplá jídla, a nerad jí kousky. Takže když už sní teplé jídlo tak polívku, nesmetanovou omáčku, špenát s troškou těstovin, šťouchané brambory s výpečkem z kuřete, apod. A nejí zeleninu, ani vařenou ani syrovou. Takže on vlastně nejí skoro nic co by mu stolici zahustilo. A je pavda, že když byly ty vedra a nechtěl ani pít UM, tak se mu hovínko zahustilo.
O,louvám se za "chutnou" otázku, ale než budeme mít po vyšetření na tom gastru, tak celiakii uvidím asi všude 😒
@ygreen pokud by měl opravdu celikaii tak k tomu může mít přidruženou alergii na mléko. To měla naše malá - protože měla totálně zničené nstřevo lepkem, nedokázalo zpracovat ani mléko a tím pádem u ní vznikla alergie na mléko. Takže na začátku bezlepkové diety jsme museli dodržovat i bezmléčnou a teď po malých dávkách přidáváme mléčné výrobky. V okamžiku, kdy jí zřídne hovínko, tak trochu mléka uberem, pár dní jí dáváme mléčné výrobky ve stejném množství, které ji nedělá problémy a pak zase přidáme trochu mléčných atd. Ale je fakt, že po mlíku bývá všeobecně řidší a pokud jí hlavně to, tak se asi není čemu divit, že to má takhle. Moudřejší budeš opravdu až po tom gastru.
ivce: Tobiáš má testy na alergie dělané komplet a vše negativní 🙂
Jako koukala jsem na facebook na celiakie a tam je taky pár tipů na restošky a hlavně v Brně 😉
ygreen: ešte mi napadla intolerancia laktózy. Robili malému test aj na to? (volá sa to výdychový laktózo-tolerančný test).
sanym - to nedělali. Ale brali mu krev a dělali mu testy na potravinové alergie. No já doufám, že plaším zbytečně. Uberu mu jednu dávku UM a jednu dávku mléčného výrobku a uvidíme. Myslím, že bobík ztuhne.
Zrovna teď jsem doklidila z lina 😅 bobek a v pohodě, polotuhej jak má být. Ono jde asi i o to, že pořád kaká do plínky.
ygreen: jasné, zbytočne sa nestresuj. Pri toľkých mliečnych výrobkoch a ovocí čo píšeš že spapá je podľa mňa tá stolica v poriadku.
co mě velmi překvapilo, tak včera na FB jsem četla diskuzi Celiakie a jedna holčina, asi 25 let, píše, že jí celiakii diagnostikovali v 1 roce, že jakmile jí dali něco s lepkem, třeba jeden piškot, okamžitě zvracela a v roce zhubla na porodní váhu. Takže to považuji za těžký případ celiakie. A sama píše, že později, počítám tak od 18, přestala dietu na x let držet, protože měl výborné testy a bylo jí dobře. Po x letech jí ale začaji kožní porjevy, tak zase začala dietu držet a je jí mnohem líp.
Hrozně mě překvapilo, že když se x let dieta nedrží (třeba v hovězích letech), tak se "nic" nestane, i u tak těžkého celiatika?
Ono sa v minulosti hovorilo, že celiakia sa dá vyliečiť. Potom zistili, že je to na celý život. Nemyslím si, že sa pri nedodržiavaní diéty "nič nestane", možno sa subjektívne naozaj cítila dobre a tá choroba v nej akoby driemala a ktovie aké škody v organizme napáchala o ktorých ani sama nevie a prejavia sa jej možno neskôr. Ja by som to určite neriskovala pri malom aj keď ani on vlastne nemal žiadne problémy ani pred diétou - mne sa skôr zdá, že odkedy je na diéte, bruško ho bolieva častejšie než predtým.
ygreen: prosím nemôžeš mi dať link na tú diskusiu na FB?
http://www.facebook.com/search/?post_form_id=84...
sanym - mě to taky překvapilo, ale víš co, nikdo nevlivní co ti naši drobkové budou dělat až budou v pubertě, nebo až budou dospělí - zejména ty hovězí léta budou asi krušná. Časem stejně tak jako ta holka přijdou na to že je jim lépe a že jde o víc, ale nejsem si jistá, zda všichni celiatici jsou tak zodpovědní, zejména, pokud jsou bezpříznakoví 😉
znáš to - drahý synu 😀 , dej si jenom jedno, max. dvě piva a jen kvalitní, třeba Plzeň. Ano mami. A přijde o 5 hodin později zlitej jak slíva s deseti zářezama na lístku za levný pivo pochybné kvality😀
Ahojte, dnes som bola po sto rokoch v Bille a bola som velmi prijemne prekvapena vyberom bezlepkovych potravin a co ma uplne sokovalo, pri sunkach a parkoch bolo oznacenie, ktore z nich su bezlepkove! super.. konecne som sa citila ako v civilizovanej krajine 😉
cherry - super. Já ám za rohem Globus, který bourá přímo maso a dělá vlastní uzeniny a hodně z nich je také bezlepkových 😉
@cherryblossomgirl my nakupujeme výrobky Tauris , bezlepkové. Máme tu super mäsiareň. 😉
ahojte kocky, mojmu 4-rocnemu drobcovi tiez prave potvrdili celiakiu. Vysli nam pozitivne krvne testy a biopsia nam vysla na marsch 3C - najhorsi stupen. Som rada, ze som nasla tuto temu, snazim sa v tom vsetkom zorientovat, zaciatok bude tazky ale co som si pozerala, uz je vela vyrobkov v obchodoch pre celiatikov co kedysi urcite nebyvalo. Sice je to dost drahe.
chcela by som vas poprosit keby ste mi mohli poslat niaky dobry recept na chutny chlebik, co vasim detickam naozaj chuti. popripade rozne ine recepty na parene buchty a podobne (mozte cez IP). Mam uz kupenu pekarnicku, rada by som piekla vsetko co sa da sama.
tiez by som potrebovala poradit ako je to s receptami na muky o ostatne. Je na to stanoveny limit, kolko mesacne mozem vybrat z lekarne?
pocula som tiez ze vela ludi chodi nakupovat do rakuska, zevraj je to o dost lacnejsie.
budem rada, ak mi poradite aku muku pri com pouzivat, popripade ine skusenosti. Mam aj dalsie babatko, bude mat 9 mesiacov a zatial papa len zeleninkovo-masove obedy a desiaty ovocne (zacali sme s prikrmami trosku neskor kvoli ockovaniu). na detskom gastre mi povedala doktorka ze mu mam ihned nasadit lepok, ze cim skor tym mensia pravdepodobnost celiakie. teraz neviem co mam robit, kazdy lekar povie inak.
dakujem vam
monni - na www.porodnice.cz psal doktor, že lepek by se měl nasadit kolem 6 měsíce. Ale já mám za to že celiakem se člověk prostě rodí a hotovo, ne?
mrzí mě, že tvůj malej má celiakii i že mu vyšel nejhorší stupeň. Nás čeká návštěva gastra brzy. Psala jsem ale na tu poradnu na www.porodnice a tam mi doktor napsal, že podle výsledků z odběrů na imunologii, které jsem mu opsala, že nás nejspíše enterobiopsie nečeká, že mu slíš vezmou znovu krev a udělají si odběry ve vlastní akreditované laboratoři. A pokud by syn byl tak prozatím bezpříznakový. Tvůj synek měl příznaky celiakie?
@atrami syn má za sebou dvoje odběry na imuologii, kde se ukázal ten pozitivní výsledek EMA IgA, a tak nás doktorka poslala na gastro, ale ještě jsem ho neobjednala, tak nevím. Zkusím tam zítra zavolat a objednat nás.
No já to řeším, protože to hodně omezí určitou část života ☹ a je to nemoc, která když vypukne, tak se může zhoršit celkový zdravotní stav 😖 budu se asi pak bát každé angíny nebo jiné nemoci, která by mohla vyvolat příznaky celiakie, když je syn doposavad (pokud je celiatik), bezpříznakový.
@ygreen tak drzim palceky aby vam odbery vysli dobre.smutne, ze je tolko malych deticiek celiatikov, urcite to obmedzi trosku zivot.neviem ako budem riesit skolku a napriklad aj dovolenky. tesili sme sa ze ked trosku vyrastu vsetko mozu a teraz zase toto ciastocne obmedzenie. ale chce to len cas kym sa zabehneme.
no nam trvalo skoro rok kym sa potvrdila celiakia. asi pred rokom sa zacal stazovat na bolesti bruska, neskor to bolo uz kazdodenne a to take bolesti az ho zalieval pot a krutil sa. vsetky zakladne testy nam vysli v poriadku, aj helicobakter, parazity atd, len v krvi vysiel zly obraz zeleza. tak sme ho doplnali liekmi, ked po styroch mesiacoch uzivania zeleza sa krvny obraz neupravil a maly sa mi stale stazoval na bolesti, isli sme na gastro. az sme sa postupne prepracovali k roznym vysetreniam. ale do poslednej chvile som sa snazila verit, ze to nebude celiakia.
ale snazime sa uz druhy den, zatial nam to ide. vysvetlila som mu to, ze si budeme piect doma zdravsi chlebik a mlsnotky pokupime v obchode, videla som tie keksiky od celihope, uvidime ako to bude chutit 🙂
celihope sú fantastické- je ich veľa druhov. Nerozonať od normálnych keksíkov. Cena je tiež dobrá. Ja ich dávam synovi na desiatu.
monni: môjmu 5-ročnému synovi zistili celiakiu v novembri a myslím, že sme sa s touto diagnózou celkom dobre popasovali. Keď budem mať trochu viac času pošlem ti v IP nejaké receptíky a rady. 😉
@ygreen - ďakujem, ale neobmedzuje ich to v iných šinostiach? Napríklad, čí môžu behať a tak.