Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
Bezlepkove medovnicky
150g tmaveho kr. cukru vyslahat so 100g hera (palmarin a pod.) + 2 vajicka
pridat 4 polievkove lyzice medu, 1/0 vrecuska pernikoveho korenia a 1 cajovu lyzicku citronovej kory
do tejto zmesi vmiesat 450g muky, 1 cajovu lyzicku sody bikarbony a stipku soli
nechat aspon 24hod odstat v chladnicke, pecieme na 170st. v teplovzdusnej rure, cca 10min
a este jeden receptik na muffiny
bananove muffiny:
1 a 1/2 hrnceka bzl muky
1/2 hrnceka hnedeho cukru, moze byt aj obycajny ale nie su take dobre
1 prasok do peciva
trosku soli
1/2 lyzicky mletej skorice
1 vajce
1/4 hrnceka oleja (ja davam trosku menej, zvysok dolievam mliekom)
3/4 hrnceka mlieka
1-2 popucene banany, zavisi od velkosti
kusky cokolady, moze a nemusi byt
Vsetko zmiesam v jednej miske len vareskou, dam do 12 kosikov a peciem okolo 20-25 minut. Miesto bananov moze byt aj ine ovocie, napr. jablko, cucoriedky, miesto cokolady aj hrozienka.
..ja pouzivam hrncek 2,5 dcl a vyjde to presne na 12 košikov a davam kusky cokolady plus hrozienka
ahojte,
tak nas pred vianocami dokina prave nepotesila.... brala lenke krv na kadeco a vraj ma alergiu na kravske mlieko... prosim vas, vysvetli mi niekto, aky je rozdiel medzi alegriou na kravske mlieko a tymi testami, ktore robia popri biopsii (tam sa zistuje maltaza, laktaza a nenveim, co este - to sme my mali ok)... som z toho uplne vedla....
dakujem
@aaandrejka nevím jestli je to to samé jako u nás, ale když zjistili Káji celiakii, tak ji z krve vyšly taky pozitivní testy na mléko. Musela pít umělé bezlaktozové mléko a žádné mléčné výrobky. Vysvětlil nám to doktor tím, že jak má poničenou z lepku sliznici střeva, tak nedokáže střevo zpracovat enzymy z mléka. Až se jí zahojí střevo, bude zase schopná mléko trávit. Takže asi po půl roce bezlepkové a bezmléčné diety jsme opět začali po trochách zařazovat mléko a pozorovali jsme na stolici jak to snáší. Když měla světlou a řídkou, tak jsme mléka zase trochu ubrali, nějaký čas jsme dávali stejné množství, pak zase trošku přidali a když to snášela tak zase víc atd. Teď už je to v pohodě. Omlouvám se za nepřesné odborné výrazy 🙂
@ivce - dik, nam tiez brali vzorky na mliecne enzymy, ale tie sme mali v poriadku, resp. len na jeden krizik... toto je ale vraj intolerancia nejakej bielkoviny z kravskeho mlieka, neviem, ci sa to vola kazein alebo tak nejako....
@aaandrejka Sprievodným javom pri celiakii býva intolerancia laktózy - väčšinou len dočasná, kým sa nezahojí sliznica tenkého čreva ako píše ivce. Alergia na bielkovinu kravského mlieka je klasická alergia - je potrebné vylúčiť všetky výrobky ktoré obsahujú kravské mlieko - ale deti z tejto alergie môžu časom vyrásť.
Prajem vám všetkým krásne vianočné sviatky, plné lásky, rodinnej pohody a rozžiarených detských očičiek. 😉 😅
@sanym dakujem, presne takto to aj ja chapem... este dobre, ze som zmenila pediatircku, pretoze by na to nebol nikto prisiel...
my vam vsetkym tiez prajeme krasne a pohodove vianoce!
ahojte, vsetko najlepsie, hlavne vela zdravicka v roku 2011!
chcem sa vas opytat, ci davate detom jest masove vyrobky Tauris - je na nich proklamovane, ze su bezlepkove, ale ked pozriete na zlozenie, tak obsahuju aj glutaman sodny, ktory sam o sebe obsahuje lepok.... som z tejto informacie dost zmatena, pisala som aj do taurisu, zatial nemam odpoved
@aaandrejka o glutamane sa písalo už aj tu a zdá sa mi, že výsledok bol, že neobsahuje lepok. My Tauris dávame - verím tomu, že keď tam uvedú, že je to bez lepku tak to tak aj je. Ale kto vie?
Tiež prajem všetkým šťastný nový rok. 😉
@sanym dik, no, mna by zaujimalo, na zaklade coho davaju na svoje yvrobky ten bezlepkovy znak, ci sa to moze len tak, alebo ci vyrobky museli prejst nejakymi testami.... ja mam stiahnuty zoznam nebezpecnych ecok pre celiatikov a glutaman je tam jasne cervene... a nasa dokina (gastro) nam pri vysvetlovani diety hovorila, ze nemusime drzat riady ani pribory osobitne, proste, ze nemusime byt uplni punktickari, ale ze nemame davat veci s glutamanom sodnym... tak teraz som z toho celkom vedla
@aaandrejka tak teraz som z toho vedľa aj ja. Zdá sa mi, že na stránke www.celiakia.sk je diskusia aj o glutamane, ale už si podrobnosti nepamätám.
ahojte babenky, prajem všetkým šťastný Nový rok 2011.Čo sa týka toho glutamanu, ja som sa pýtala našej dr. a povedala, mi že to pri pri glutamane nie je až také dôležité. Takže ak je v niečom glutaman, kludne jej to dám, nevravím, že to preháňame, ale nejak sa tým netrápim. Aj výsledky sme mali dobré, takže je to tažko posúdiť.Zatiaľ nám to problém nerobí,. tak glutaman neriešim.
@laki vdaka za info, ono je to o otm, ze my bezlepkujeme este len treti mesiac a bojim sa, ake budu vysledky, pretoze som citala aj o maminach, ktore sa fakt snazili dodrziavat dietu a detickam sa vysledky nepolepsili a vo fore to tam potom rozni ludia komentovali a vacsinou pirpisovali prave takymto prkotinkam.... mozno to bude individualne...
@sanym ja zatial malej radsej kupujem v bille sunky berger, su sice drahsie, ale su zarucene bezlepkove aj bezmliekove a da sa na to spolahnut... prosim ta, da sa v RV kupit niekde sojovy jogurt, pripadne ryzove mlieko? lebo u nas v Ra nie, rozmyslam, ze by sme sa vybrali do RV na nakup, prosim napis
tady je něco málo tomu glutamanu
http://celiak.cz/o-diete/povery-o-bezlepkove-diete
taky si myslím, že jspíš všeobecně nevhodný pro malé děti, a ne že obsahuje lepek. Ale občas věci s tím glutamanem dám. V nějakém koření nebo uzeninách se tomu prostě nevyhnu. A sojové jogurty malé taky nechutnaly 😖 popravdě ani mně ne 😀
My čekáme na výsledky z kontroly co jsme byly v prosinci, tak jsem hodně napnutá. Byl to odběr po 10 měsících diety, po 3 měsících už tam bylo zlepšení, tak jsem zvědavá jak teď 😕
@sanym , @ivce dakujem vam za odpoved, sany, cize sa nam do RV asi neoplati ist... tie jogurty su vraj velmi dobre rakusje joya, ale u nas ich nedostat, uz som to pozerala
prosim, mozte mi povedat, ktore hodnoty sa kontorluju na kontrole? ja mam jedine vysledky krvi z leta, u gastro nam uz krv vobec nebrali, tam sme si na biopsiu...
my sme mali taketo hodnoty, ja vlastne ani neviem, ci je to vela alebo prilis vela.... budem rada, ak mi to poviete:
Anti-gliad IgG 100.8 U/ml
Anti-gliad IgA 160.9 U/ml
EMA IgA pozit..
šlgA_TGA POZIT >18.0 U/ml
z biopsie nam vysla celiakia Marsh B-C
@ivce, ako sa prevadza kontrola, len odber krvi? ktore protilatky sa sleduju?
dakujem! idem pozriet aj ten glutaman, viem, ze je to tema plna rozporov
toto som nasla na jednom fore:
"Už ze slova glutaman lze odhadnout, že obsahuje lepek (gluten). Glutaman sodný, nebo kyselina glutamová obsahuje skutečně velké množství lepku. Jestli si vzpomínám dobře, Glutaman sodný se vyrábí fermentací z čistého pšeničného lepku. Zdroje kyseliny glutamové: Ve stravě je kysenina glutamová zastoupena bohatě, nejvíce jí obsahuje pšenice (lepek - gluten), tvrdé sýry, hovězí a drůbeží maso"
a aby som bola uplne presna, nasla som aj druhy nazor a uz to asi chapem - glutaman sodny sa vyraba dvoma sposobmi, pricom jeden sposob je priamo z psenicneho lepku, tento sa vraj uz sice pouziva menej, avsak pri tom novsom sposobe vyroby je zas pouzitej tolko chemie, ze uz to samo o sebe nevesti nic dobre... takze radsej sa mu asi vyhybat...
@cherryblossomgirl wikipedia je o glutamate dost strucna, co sa tyka informacii pre celiatikov, je tam spomenute, ze sa vyraba "z hydrolyzátu kvasiniek pestovaných na substrátoch obsahujúcich škrob (najmä zemiaky, múka..." cize kym nevieme, akeho povodu ten glutaman je, nemozme si byt isti
@aaandrejka nuz, sama som prekvapena. Ja som doteraz glutaman neriesila, ale vidim, ze si budem musiet dat pozor
@aaandrejka, pozri tu: http://www.labmed.sk/odborne-informacie/referen...
Anti-gliad IgG 100.8 U/ml protilátky proti gliadínu IgG, norma 16-24
Anti-gliad IgA 160.9 U/ml protilátky proti gliadínu IgA, norma 16-24
EMA IgA pozit. protilátky proti endomýziu IgA, bud + al. -
lgA_TGA POZIT >18.0 U/ml protilátky proti tkaninovej transglutamináze (t-TG IgA), norma je 8-12
@aaandrejka, aby som nezavadzala, je aj ine laboratorium, kde su tie normy ine, asi to zalezi, ktore lab. to hodnotilo
http://www.medirex.sk/odborne-informacie/refere...
Norma:
Protilátky proti transglutamináze IgA 14
Este raz:
Protilátky proti gliadínu IgA a Protilátky proti gliadínu IgG
norma
Negatívne: 14
Protilátky proti transglutamináze IgA < 20 v norme
@vodicka75 dakujem, cize ak to spravne hcapem, tak tie nase cisla su dost vysoke...
a este par, co som robila tento rok:
Krehke orechove susienky
160g hera (palmarin, maslo...)
160g bzl muky (ja pouzivam Promix UNI)
80g praskoveho cukru
80g pomletych orechov
spolu zamiesat - najlepsie rukami... ak by cesto lepilo, postupne domiesavat muku (zavisi totiz od toho, aky tuk sa pouzije... 😉 )
ja z tohto robim vykrajovane, spodny plny, vrchny s dierkou a plnim kyslym - najlepsie z cervenych ribezli - dzemom... susienky su trosku sladsie ale v spojeni s tym dzemom je to uuuzasne 🙂
MEDVEDIE LABKY
280g hera (palmarin, maslo...)
350g bzl muky
210g praskoveho cukru
100g pomlete orechy
1 zltok
skorica a kakao podla chuti - ja davam 2 - 3 cajove lyzicky skorice a 2-3 polievkove lyzice kakaa kopcovite
vsetko spolu zamiesat, formicky vymastit olejom a plnit, dat piect.. este teple opalovat v zmeske praskovy + vanilkovy cukor...