Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
@aaandrejka, prosim ta, ako a kde vam potvrdili alergiu na bielkovinu kravskeho mlieka?
Totiz, myslela som si, ze nasa mala ma len intoleranciu mlieka, ale ako som citala, typicky priznak pre tu alergiu je aj bolest brucha, krv a hlieny v stolici (a ine), co nasa mala obcas mavala (az kym sme mlieko nevysadili) aj pri bezlepkovej diete, a tiez pozitivne IgE, co ma (postupne jej to klesa z povodnych 100, 50,...na 33 - ale stale je to pozitivne aj ked sme mlieko vyrazne obmedzili) a chcela by som vediet, ci je to ta alergia a ci vysadit mlieko a mliecne vyrobky uplne, dobre opisuju rozdiel na tejto stranke http://www.medifera.sk/index.php?id=217
Da sa to aj na imunologii zistit koznym testom?
Baby, zeler? To snáď nie? 😕 Celiatici predsa nemôžu lepok (pokiaľ k celiakii nie je pridružená nejaká iná intolerancia alebo alergia). ???
@katavinka môj syn nemal žiadne príznaky, celiakiu mu zistili úplne náhodou pri kontrolných odberoch po prekonaní rotavírusu. ☹
A akékoľvek tráviace problémy môžu poukazovať na celiakiu, dokonca aj zápcha.
@daniela1974 tie príznaky, ktoré popisuješ u synovca môžu znamenať celiakiu, ale samozrejme na to je potrebné vyšetrenie u gastroenterológa, takže sestra by tam určite mala ísť. Môže to byť kľudne aj niečo vážnejšie. Samozrejme nechcem ťa strašiť, ale podobné príznaky má môj mladší syn - odbery na celiakiu má negatívne a strašne sa bojím cystickej fibrózy, takže som ho objednala na potný test.
@drobec33 - zeler???? prosim, ak mas nejaky link, kde o tom pisu, posli.... glutaman sme tu uz x-krat preberali, ono je to o tom, na akej baze je vyrobeny, dnes sa uz vraj vacsina glutamanu vyraba na baze kukuricnej kultury a nie psenicnej, ale pre istotu ho veru ani ja malej nedavam
@vodicka75 - no... my mame tu intoleranciu len z jednych krvnych vysledkov, ktore normalne nasa pediatricka poslala niekam do specialneho laboratoria a tam robili IgA, IgG a IgM (vsetky vysli pozitivne)... alergia a intolerancia, aspon ako to ja chapem, je vsetko alergia, ibaze klasicka alergia sa prejavuje prakticky okamzite (co nie je nas propad, lebo my na mlieko nemame vonkoncom ziadne reakcie) alebo sa prejavuje pomaly, ako celiakia (to je nas pripad - relativne caste zapaly dychacich ciest)...
na specificke IgE pojdeme az 3.3., takze aj toto ti viem odpovedat - my ideme 3.3. na bezne kozne testy do SUDTARCH (srobarov ustav v tatranskej lomnici) - tie maju byt ako zaverecne vysetrenie diagnostiky, na ktorej sme tamboli v lete, ale volala som s lekarkou z imuno-alergologie (oni tam maju aj normalnu ambulanciu) a dohodla som sa s nou, ze nam urobia aj specificke IgE testy... a prave som v stadiu rozmyslania, co vsetko dame urobit (obilniny sa neoplati, tie mame z biopsie), su tam kadejake alergeny, tak uvidime.... zoznam alergenov najdes napriklad tu:
http://www.klinickabiochemia.sk/?menu=dl&menu2=...
(na tej stranke mas aj zoznam laboratorii po sloevensku, robia to inak kadetade, ale tito maju aj zoznam alergenov na IgE na stiahnutie)
@vodicka5 - este som nedopisala, ze nie koznym testom.. tym sa zistuju bylinne alergeny, travy a pod... potravinove sa zistuju zo vzorky odobratej krvi
@sanym s tou CF mas pravdu, mna po tych vsetkych nasich dychacich chorobach a sice pravidelnej, ale zato kopovitej stolici ako prve napadlo, ze CF... my sme vlastne aj do toho srobaku sli s diagnozou "suspektna CF"..... potny test sme mali v norme, ale az pred 2 tyzdnami som si uplne vydychla, ked nam po polroku konecne prisli vysledky z genetiky...
@aaandrejka môj Maroš síce žiadne dýchacie problémy nemá, ale strašne slabo papá, pomaličky priberá a od narodenia má problémy s plynnatosťou. A ešte k tomu je hrozne slaný. ☹ Ja mám z toho potného testu panický strach.
@sanym viem si to zivo predstavit, lebo ja som tyzden ani nespala, kym nam ho robili.... robili nam ho dvakrat, oba razy vysiel negativne a potom sa nasla pricina - podozrenie na celiakiu, takze som si ciastocne vydychla, ale uplne som si vychychla az nedavno, ked nam to prislo cierne na bielom... a kde ste objednani, v RV? pocula som, ze sa tam robil konkurz na alergologicku, lebo vraj ta povodna bola otrasna, kopec ludi z revucej, co tam zacalo chodit, rychlo prestalo a chodia radsej inam, neviem, co je na tom pravdy.... vraj ta primarka z detskeho je aspon o nieco lepsia
@aaandrejka podľa mojich skúseností nová primárka je rovnako otrasná, ale mne je jedno kto mu to urobí, hlavne že sa nemusíme trepať do Ke, dosť sa tam nachodíme s Matúškom. A prosím ťa, tie genetické testy vám kde robili?
@sanym aha.... videla som nejake nove meno alergologicky v rv- nejaka zuzana T.... (da sa najst na nete)...
nam robili genetiku v tom srobaku v dolnom smokovci, ale robia ju aj v ke, mam na nich kontakt este z jari, ked som chcela dat urobit malej testy sama:
Genetickú ambulanica, Masarykova 17/A, Košice, MUDr. Pálová, tel. 0904 931381, info@genetika-kosice.sk, ja som im aj pisala a tu mam odpoved, takze z nej vycitas info:
Vazena pani magistra,
na geneticke vysetrenie je potrebny vymenny listok od dcerkinej pediatricky.
V pripade poistovne Dovera je jednorazovy poplatok za geneticke vysetrenie 25 €.
Cakacia doba na vysledok je cca 6-8 tyzdnov od odberu krvi.
V pripade zaujmu o geneticke vysetrenie prosim zavolajte na 0904 931 381.
S pozdravom
Eva Palova, MUDr.
@aaandrejka vďaka 😉
@aaandrejka vidis,ze mas toho dosta nastudovaneho. 😉 Moj starsi syn ma celiakiu,ked som nastupila na matersku,ako tehotna s mladsou dcerkou,zobrali mi rodicovsky na syna.Dostavam penazny prispevok na stravovanie.Do skolky chodi,len na doobedie,bez stravy samozrejme.Nevies prosim ta nahodou,ci nemam narok na nejaky financny prispevok?
Na UP mi smaozrejme nevedli povedat k tomu nic.Dakujem,
Ozaj,a ten jablkovy kolac musi byt super,vyskusame cez vikend 😉
@angellinka - kedze si uz na rodicovskej teraz, tak narok na druhy prispevok uz zrejme nemas, ale skus sa opytat... skusila by osm to mailom na ministerstvo prace, soc. veci a rodiny, su tam teraz uplne ini ludia, zanieteni, urcite ta neodbiju, ale odpovedia...
otazku by sm formulovala asi tak, ci mas narok na financny prispevok, ak sa staras o dieta do 6 rokov, ktore ma dlhodobo nepriazniny zdravotny stav vyzadujuci osobitnu starostlivost (takto presne sa to vola) a zaroven poberas rodicovsky prispevok na mladsieho surodenca.. vysvetli, ze kvoli diagnoze dieta nemoze navstevovat MS v plnom rozsahu, len maximalne 4 hodiny denne
ten jablkovy kolac je fakt skvely 🙂
@sanym ja som dnes skusala tvoju babovku (este spred x stran) - 300g jizerka, 4 vajcia, mlieko (dala som ryzove), olej.... a je VYBORNAAAA ! 🙂
@angelinka na tejto strabnke najdes kontakty:
http://www.employment.gov.sk/index.php?SMC=1&id...
napisala by som niekomu z tohoto odboru: Sekcia sociálnej a rodinnej politiky:
@aaandrejka pohladam to, myslim ze som to nasla aj doma v jednej bezlepkovej knihe. 😉 Prosim vsak o sttrpenie, v pondelok rano mam nastup na hospitalizaciu na pozorovanie, nieco sa im nezda ☹ Uvidime, ci si ma tam do porodu rovno nechaju.
@aaandrejka dakujem,napisem urcite....Uz som dlhsie nad tym uvazovala,aj po precitani vasich prispevkov,len nikdy sa k tomu nedostanem,malo casu pri dvoch detoch 😉 ale tento vikend urcite,potom podam info 😵
diky este raz.
@angellinka ok, za napisanie nic nedas, snad pomoze 🙂
@drobec33 - dik, hlavne ty sa drz do porodu, nejaky ten zeler pocka 🙂
@aaandrejka dakujem a prajem pekny vikend 😉
@aaandrejka ja som predtým skúšala bábovku podľa rôznych receptov, ale stále bola hrozne suchá a drobivá. Potom mi ani neviem ako napadlo vyskúšať tento recept - je po mojej starkej a klasickú múku som nahradila Jizerkou a fakt je na nerozonanie od normálnej lepkovej. Som rada, že chutila. 😉 Ja mám strašný problém s kysnutým cestom - buchty, záviny, pagáče - všetko je jedlé len za tepla a nepomôže ani keď to hneď zamrazím. Po rozmrazení je to ako skala.
@sanym - ja som veru kysnute nikdy nepiekla ani normalne, na to je tu moja mama, takze bezlepkove uz detto nemam odvahu skusat 🙂 dokonca aj zemlicky mojej dcerke pecie moja mama, ja ich proste take dobre ako ona upiect neviem 🙂 peciem obcasne akurat chlebik, ten sa mi vcelku dari, ale mala ma ovela radsej zelme a rozky
Mňa štve práve to, že lepkové je všetko chutné a chudák Matúško tak túži po závine a pagáčikoch. ☹ Skúšala som už múky a recepty od výmyslu sveta a stále nič. Chlieb je našťastie dobrý.
@sanym no, teraz si ma "nastartovala", musim skusit nieco kysnute bezlepkove.... poviem mame, nech urobi pagaciky a ja skusim nieco jednoduchsie... lepkove pagace robi moja mama vychyrene, tak uvidime, ako budu bezlepkove... ale napirklad jej robila halusky (z mix B) a su skvele, stale jej urobi vacsiu davku a davam ich do mraznicky.... a taktiez z Fariny rezance su ovela chutnejsie ako lepkove, tie lenke zavidime 🙂
a aky robis chlebik? hod sem recept. mam tvoje tri recepty ulozene, ale este som ich neskusala 🙂
@aaandrejka jeden chlieb robím zemiakový z Mix B a druhý z Promix-CH. Niekde som tu už recepty dávala. Tieto dva mu chutia, tak s chlebom už neexperimentujem. Aj keď bolo by lepšie keby sa nemusel mraziť a vydržal by mäkký aj viac dní.Halušky aj nám chutia viac bezlepkové a na domáce rezance nemám nervy. Keď sa mamine podaria tie pagáčiky, dúfam že sa podelíš o recept. 🙂
@sanym ok 🙂 promix ch tusim my nemozme, len ch special, ja som este nerobila so zemiakom, robim z mix b, pridavam pysllium (mam doma aj tie dvojake gumy, ale nejako mi nechutia v tom chlebe) .. pagaciky dam, ak sa podaria ;)
@aaandrejka ten čo je z Promix-CH sa môže aj z Promix-T, keby ste tú mohli.
@sanym ale existuje aj promix ch special, takisto na kolace pk special - to osm teraz akurat prvykrat objednala, chcem z toho skusit nieco upiect.. promix t? skusim o mesiac, ked budem objednavat 🙂 dik ;)
@aaandrejka to pk special je bez laktózy?
@sanym ano, je bez laktozy, bez soje, bez mliecnej bielkoviny..:
http://www.novalim.sk/produkty.php?id=mucnezmes...
@sanym tak, mne to nedalo a ksusila som dnes urobit zavin... sice osm zavin z kysnuteho este nikdy nerobila a hlavne - v takej brozurke, co mam, sa pisalo, ze 200g bzl muky a 500 ml mlieka a to bolo totalne riedke, takze som potom prisypala este asi raz tolko muky, ale vysledok je uplne vyborny 🙂
cize som pouzila:
200g Mix B
20g maizena (nemala som, tak som dala solamyl, to je tiez skrob 🙂)
20g sojova muka (vraj moze byt aj amarantova)
a dosypavala som jizerku, dosypala som jej asi tak 200g, mozno aj viac, aby bolo to cesto take kusok tuhsie
kusok soli
1 zltok
0.5 l ryzove mlieko
1/2 kocky drozdie
z toho mlieka som odliala asi 2 dcl, ohriala tak na 30 stupnov, do toko kus muky a asi 1kl cukru, do toho som rozhabarkovala 1/2 kocky drozdia - proste kvasok
a to som potom naliala na navazenu zmes a aj to mlieko.... cesto mi celkom pekne nakyslo za 30 min, potom som ho rozrezala na 2 ks a tie som vyvalkala asi tak na 0.5-0.7 cm, zavin som robila orechovo-jablkovy a piekla som to na 200 stupnov 30 minut
je malo sladky, mama mi teraz hovorila do telefonu, ze osm mohla dat do cesta aj cukor, ale nevadi 🙂
@drobec33 ďakujem za povzbudenie; no som zvedavá čo z toho bude, ale z týchto príznakov čo uvádzaš, nič nemá. Teda papá slabo, najradšej dokola to isté, ale ani chorý vôbec nebýva, nič. Uvidíme teda.