Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

Tak dneska jsem volala na výsledky a dcerka má celiakii potvrzenou. Zítra snad budu vědet víc.

Školku začneme řešit zanedlouho ☹ loni jsme k zápisu nešli, protože to jsme zrovna běhali po vyšetřeních než zjistili celiakii a malá byla v té době špatná. Navíc mi malou doma hlídají naši, já chodím do práce od jejího 1,5 roku, takže nebylo třeba, aby šla hned ve 3 letech do školky. Ale teď bude mít v červnu 4 a byla bych ráda, kdyby do školky šla alespoň na to dopoledne. Tak jsem zvědavá, jak to pořešíme s jídlem. Vím, že ve školce speciální diety nevaří, takže asi bude s sebou nosit svačinku a před obědem domů. Ale to by ji musela vyzvedávat moje mamka, protože já jsme v práci a ta má po operaci kolen, takže na nějaké dlouhé chození není, tak uvidíme, jak to budeme řešit. Jestli třeba budu během obědové přestávky odjíždět pro malou do školky a vozit ji našim domů. Hlavně, aby mi ji tam vůbec vzali 😖 Jako všude i u nás jsou školky přeplněné a na všechny děti se nedostane.

@kuzelka víš o tom, že můžeš požádat o příspěvek na péči - dělá to 3.000,-Kč měsíčně a taky o prodlouženou rodičovskou? Tu můžeš pobírat až do 7 let věku dítěte, pokud chodí do školky (ne do školy) max 5 dní v měsíci nebo ne víc než na 4 hodiny denně. Od toho rodičáku ti teda odečtou ten příspěvek na péči, ale každá koruna dobrá při téhle dietě. Potraviny na oředpis nejsou žádné, od pojišťovny také nic, tak alespoň takto můžete kompenzovat zvýšené náklady na stravu 🙂 a držím palce, ať ti to s tou školkou dopadne dobře!

@ivce vy v ČR nemáte potraviny na predpis? 😕 My máme aspoň to, ale zas príspevok na diétne stravovanie je žalostne nízky - 34 eur ☹

@kuzelka ☹ Ale, neboj, zvládnete to. Hlavne že už viete čo malej je a môžte jej pomôcť.

@sanym nemáme, všechno sháním v obchodech se zdravou výživou, na netu apod. Takže my s tím naším příspěvkem a vy s vašimi potravinami na recept a malým příspěvkem na stravu jsme na to ve výsledku stejně. Blbě 😀 Já aspoň dostanu nějaké peníze, protože je Klárka dítě a mám na ni ten příspěvek na péči, ale můj taťka má celiakii taky a nemá nárok na nic 😖 a to jsou oba s mamkou důchodci, takže žádná sláva s penězi. Naštěstí žijeme v jednom domě, takže si navzájem pomáháme 🙂

@sanym a tebe nedaju na vacsieho prispevok, lebo si na rodicovskej s mensim? dve materske asi nedaju,.co? ale ci by si si este nieco ine nevedela vybavit... ja chodim do prace, takze neviem, ako to je, ale rodicovsku mi budu vyplacat (resp. vcera som uz prvu dostala) ... a este otazka: nevies, ci je uz dosutpna Mantlerka? ja sa ju aj objim dat si predpisovat, lebo mi ju zatial este ani raz nedodali...

ahojte
@aaandrejka ešte som nič poriadne nezistila ohľadom Taurisu ale tak mm kúpil výrobky zatiaľ v lidli. Ale posnažím sa zistiť čo najskôr ako to pôjde čo môžu drobci papať. budúci týždeň má Martin operáciu tak beháme po vyšetreniacha kašlem zatiaľ na mäsové výrobky.

ináč v Košiciach je len jedna diétna škôlka aj to preplnená na niekoľko rokov. A čo sa týka ohrevu a nosenia stravy. Naše kuchárky sú neskutočne neochotné nepomôže ani káva či sladkosť proste je to o tom či som ochotný alebo nie. U nás som si musela požiadať písomne zriaďovateľa o dovoz stravy a dokladala som potvrdenie o diéte a potom Ti v škôlke musia preberať stravu má byť v samostatnej chladničke u nás mu stravu odkladajú učky do svojej chladničky takže nemajú komplikácie z hygienou aj ke´d o nás vedia.
@aaandrejka ja som cca pred mesiacom mantler dostala u nás v lekárni 😉

@ivce děkuju za informace, nevím jakou máte pojišťovnu ale 205 proplácí až 1500,- na bezlepkovou dietu za rok (platí to pro děti do 18let) koupni na jejich stránku cpzp.cz

@aaandrejka ja Mantler nekupujem, na čo sa používa?

@marketka1 budem cakat, co zistis 🙂

@kuzelka hlavne to ber tak, ze uz mate diagnozu a teda uz bude len lepsie 🙂 vidim to u nas, my nestihame chapat, kolko energie a radosti je v nasej dcerke, nikdy nemala tolko energie ako teraz, uvidis, aky obrovsky rozdiel (k lepsiemu) to bude o par mesiacov! budes to mat tazsie tym, ze syn dietu nepotrebuje, ale v zasade budes robit rozdiel len v pecive a chlebe, ostatne veci sa daju varit s bezlepkovou mukou bez toho, aby oblo citit nejaky rozdiel 🙂

@sanym mantlerka je univerzalna, vraj vynikajuca, nieco podobne ako jizerka, navyse, je za smiesny doplatok...

@sanym mantlerku používam na kysnité koláče. Deti veľmi zbožňujú makový a kakaový závin. robila som s nej aj škvarkové koláčiky a langoše ale tam sa už mieša aj s promixom PK. Obsahuje sóju a je taká tmavšia ako promix alebo scharové muky. a hlavne je lacná.

@lostris23 prosím ťa a receptíky by si mi neposlala? Mne sa nič kysnuté ešte nepodarilo - ani buchty, ani pagáčiky. ☹ Vždy sa to dalo zjesť len kým to bolo teplé.

holky to jsem právě zapoměla napsat, ted to budou skoro tři týdny po biopsii co držíme dietu a 14 dní před ní už jsme vyřadili z jídelníčku bílou mouku a ten rozdíl je obrovský 🙂 dcerka přibrala, už jí nejsou vidět žebra (nevím kolik přesně, ale typuju to tak na 1,5kg ) jak předtím skoro nejedla, tak ted si to jídlo vyloženě užívá 😵 v noci konečně spí 😵 a je o poznání veselejší 🙂

@kuzelka môj Matúško za rok diéty pribral z 15 na 23 kg a vyrástol skoro 15 cm. 🙂

Moja mudra priatelka z Brna mi povedala : Diagnostikovana celiake je obrovske štěstí.
Ja som sa divila tej vete, ze ako to moze byt stastie.
Ona odpovedala,ze ak niekto ma celiakiu a nema ju zdiagnostikovanu, je to velke nestastie do života...ale ak ju ma
a aj o tom vie, je to stastie, pretoze pri dodrziavani diety moze prezit v zdravi az do staroby 🙂

@dulkagabulka Má pravdu. Neistota zabíja viac.

@dulkagabulka tak toto je fakt svata pravda!!!!

@renab mylsim,ze neide ani tak o neistotu, ale o to, ze ak celiakia nie je zdiagnostikovana, /moze sa "skryvat" za rozne ine poruchy- kožne, migrenu, zapaly, mykozy atd.atd....neliečena ma vačši predpoklad velmi važne poškodit telo

@dulkagabulka V mojom prípade ide o neistotu. Čakám už pomaly druhý rok, čo bude a rozmýšľam nad tým, ako to znáša synove telo, ak naozaj celiakiu má a je už tak dlho na normálnej strave.

@dulkagabulka - tak to je svata pravda, co tvrdi tvoja kamaratka!

@renab a vy ste este neabsolvovali ziadne vysetrenia?

@kuzelka - to je super! u nas sa to zacalo prejavovat az neskor, ale to mozno preto, ze my sme este pili mlieko, ktore nemala pit, teraz su 2 mesiace ako sme vysdadili aj mlieko a mliecne yvrobky a tiez uz vidime obrovsky rozdiel, rast a priberanie a niekolkonasobne viac energie 🙂

@aaandrejka už som tu o tom písala, nejaká stránka 22 a menej 🙂

@renab dik, precitala som si (vtedy osm este na fore nebola, kedze nam akurat v oktobri robili biopsiu).... u starsej dcery nespravna diagnoza a prisli na to po tak dlhej dobe?!.... myslim, ze ta neistota, ktou zazivas, je dost psychicky narocna, najma vzhladom na to, co ste si uz s dcerou prezili.... cloovek by niekedy neveril, co vsetko sa da zazit, kym mu to niekto nepovie...

Ahojte,

trošku som vám nakukla do témy a chcela by som sa spýtať trošku mimo; ako vám zistili pri detičkách celiakiu? Resp. aké príznaky mali detičky? My sme v očakávaní výsledkov bud. týždeň a strašne sa toho bojím ☹

ahojte, nahodou som zavitala do tejto temy a rada by som sa informovala ake su priznaky celiakie.
Moj synovec velmi malo papka, ma 4 roky a je strasne malicky, vazi asi 13 kilo, malo papka a vela chodi kakat, aj 3 x za den.
Mam pocit ze je velmi velmi chuducky, nema ziadny tuk, sama koza a kosti, len brusko trosku, je malicky a povedala by som neduzivy, lekarka nic na to nehovori a moju sestru to nejako extra netrapi zistujem.
Ked som ho tu naposledy mala tak som nad tym zacala seriozne premyslat, ci to nie je nejakou diagnozou.

@daniela1974 ja viem z teórie, že detičky s celiakiou sú chudunké, málokrvné a trpia hnačkami, a preto ma aj prekvapilo, že nám lekárka robí vyšetrenie na celiakiu napriek tomu, že môj malinký trpí opakom - zápchou.

@dulkagabulka svata pravda, mozem iba suhlasit!!! Ja ju mam cez neuveritelnych 33 rokov, presla som si uz vselicim moznym aj nemoznym za ten cas, dodnes sa dostavam k novym a novym info suvisiacich s celiakiou. Neriskujem svoj zivot, drzim sa podctivo diety a som stastna, ze som mamou. 🙂

@katavinka v prvom rade sa tych vysledkov neboj 😉 ked by aj celiakiu potvrdili, da sa s nou zit plnohodnotny zivot, pokial dieta drzi dietu. Ale naozaj podctivo!!! To je zaklad uspechu. Prejavy su velmi rozdielne, ale medzi najcastejsie patria: celkove neprospievanie, nechutenstvo, hnacky, kozne prejavy, vracanie, celkova nepohoda dietata/cloveka....Vsetko zavisi aj od toho, v akom pripadnom stadiu su klky upchate, teda ako je poskodene crevo. Kazdy organizmus znasa zataz na lepok inak, pravda vsak je, ze ak ma niekto celiakiu tak ma vyrazne oslabenu imunitu. Drzim palceky, aby vsetko dobre dopadlo. 😉

Ak to tu je niekde uvedene, tak sa ospravedlnujem 😉 Celiatici veeeelky pozor na GLUTAMAN SODNY A ZELER. Vylucit uplne zo stravy, pre nas je to prisny zakaz!!! A cokolvek, kde je uvedene iba modifikovany skrob (pokial nie je uvedene kukuricny) radsej nekupujte. Zial, akukolvek surovinu, potravinu, ochucovadlo, jednoducho cokolvek na jedenie musime poriadne citat. Ale stoji nam to za to zdravie, no nie?! 🙂

@drobec33 a preco zeler nie? 😕

aj ja som bola prekvapena ako ty, skoro mi oci vypadli. 😅 Pretoze tak ako glutaman pri celiakii skodi. ☹ A to mi dost zdoraznila sestricka, ze mam zeler uplne vylucit. Mala si vidiet, kolko potravin letelo do kosa ☹ Skoro ma trafilo.