Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

Vraj proteus bakteria moze sposobit ciastocne zvysene hodnoty gliadinu, mate s tym niekto skusennosti?
moj syn mal viac krat protea, a teraz mu druhy krat vysli zle vysledky na gliadin a kravske mlieko,

dakujem.

ahojte baby chcem sa informovat moja dcerka ma alergiu na BKM a psenicnu muku alergologicka nam povedala ze nemusi drzat celiakticku stravu ale tu muku nesmie chcem sa opytat z coho jej mozem piect pecivo a keby ste mi poslali niake recepty kde nieje psenicna muka a ani ziadne mlieko popripade ci to mlieko mozem nahradit jej davam jej nutrilon alergy care dakujem za rady

@miselar ak som to správne pochopila, tvoja dcérka nemá celiakiu (celiatici nemôžu okrem pšenice ani jačmeň, raž, ovos a výrobky z nich), ale alergiu len na pšenicu a kravské mlieko. V tom prípade by si mohla skúsiť múku z iného obilia ako je pšenica, napr. ražnú a pod., ale kľudne aj múky pre celiatikov.

ahojte mamičky,rada by som sa k Vám pridala,myslím,že budem potrebovať Vašu pomoc a skúsenosti s bezlepkovou dietou,hlavne začiatky ,mojej dvojročnej dcérke náhodou zistili pozitivitu v krvi,tak teraz čakáme na biopsiu ,tak ešte nejaký čas bez dietky,ale potom už no ostro dieta,mám s toho velkú hrôzu a hlavu v smútku....prosím o nejaké info čo a ako????Verlmi budem povďačná za každú správičku...Ahojte

ahojte,

dlho som tu nebola, nejako nestiham 🙂 ale hlasim vdka dietam 6 mesiacov bez akychkolvek liekov, co je u nas rekord! 🙂

@miselar - moja dcera mala asi 3x protea, stale som si myslela, ze tne nam robi sarapatu aj so stolicou a nakoniec jej zistili celiakiu... ked ma tvoja dcrka alergiu na bkm, tak myslim, ze nutirlon alergy jej nepomoze, treba ho nahradit rastlinnymi mliekami, ja striedam mojej dcerke sojove, ryzove a pohankove ... a ked ma alergiu, hoc nie celiakiu, skus sa informovat u alergologicky, ci nemate narok na dietnu stravu (muky na recept a pod)

@slavica7 - kazdy je spociatku v strese, ale vobec netreba, celiakia je len zdravsi zivotny styl, ked sa k tomu takto postavis, tak to zvladnete lavou zadnou 🙂 ovela horsia je bezmliecna dieta, ta je ovela viac obmedzujuca.... za parc tyzdnov sa naucit zahustovat polievky bezlepkovou mukou (ziaden rozdiel necitit) a pod., nie je to nic hrozne 🙂

baby, inak my sme absolvovali vsetky IgE testy na vsetko, co som chcela, no, po 3 meiacoch bez mlieka jej vyslo len minimalne zvysene IgE na kravske mlieko, ostaotk vsetko uplne negativne vysledky, tak vlastne neviem, na com sme, zacali sme skusat kyslomliecne vyrobky, Lenka sice obcas povie, ze ju boli brusko, ale ona to zvykne aj zneuzivat, ked sa jej napr. nechce upratovat hracky, takze neviem, ci sa da tomu veri, hlavne, ked to pove a o dve sekudny sa uz smeje ako nic 🙂 cize teraz v hlave riesim, kto mi povie, ci mozme aspon kyslomliecne vyrobky alebo nie 🙂

ozaj, este som sa chcela opytat za zemlicky - peciete deckam niekto zo schaer Mix B podla original receptu, co je na obale? lebo mne nejako nechcu nakysnut a aj ked pridam psyllium alebo guarovu gumu a peciem to aj s hrcom plnym vody a po upeceni prikryjem, tak maju taku zhrubnutu korku, no, proste, nejako sa mi nedaria... dakujem za kazdu radu 🙂
(zatial najviac osvedceny mam recept na chelbik, co som nasla na varecha.sk, je to vraj tiez original recept zo schaeru)

Ahojte.Rada by som sa k vam aj ja pridala.Dcere kvoli nizkemu a pomalemu rastu robili aj vysetrenie-zatial len z krvi- na celiakiu,ktora vysla pozitivna.Teraz ideme ne biopsiu.Chcela by som sa spytat,ako sa u vas riesili vysetrenia ostatnych clenov rodiny,lekarka na gastre mi povedala,ze na testy musim ist aj ja s manzelom a s druhou dcerou,aj ked nemame ziadne priznaky.Boli ste aj vy na vysetreniach?Ako dopadli?Vdaka

@flori moj syn ma celiakiu.Dcerka zatial nema priznaky,kojim ju este.Ale pokial nebude mat ziadne,netreba s nou ist na vysetrenie,To nam povedala synova gastro.Inac to by som bola aj ja zvedava.
Mne a manzelovi zobrala obvodna krv,vysledky negativne.ale zevraj to este nic neznamena,100 percentne su z creva,teda biopsia.

@flori aj moja dcera ma celiakiu, ale lekarka nam nikomu nepovedala, ze by bolo vhodne pre celonov rodiny ist na testy, ani dospeli, ani surodenci

@flori @aaandrejka

dobre rano. U nas v rodine to malo velmi rychly spad - po tom, co celiakiu diagnostikovali mne, boli na testoch vsetci ostatni a zistili ju aj mame a sestre (tej zaroven zistili aj laktozovu intoleranciu). Urcite je potrebne ist na testy, kedze to je geneticka zalezitost.

ahojte, aj my sme museli ísť na testy, teda ja a manžel.Obidvaja sme mali negatívne výsledky.Ale genetika je naozaj záhadná vec, celiakiu zistili mojej sestre a môjmu ocinovi -podotýkam bez príznakov. Sestrine deti sú zatia2 OK, ale tým, že ona je celiatička, tak im kázali chodiť pravidelne raz za dva tri roky na kontrolné odbery. @flori, @aaandrejka jednoznačne by som trvala na odberoch aj pre ostatných členov rodiny.

Dakujem za odpovede.....Testy myslite krvne alebo aj biopsiu.

@laki celiakiu moze spustit cokolvek, kedykolvek - preto tie opakovane odbery

@flori najprv krvne a potom sa uvidi

ahojte baby, neporadite mi prosim? Ja mam celiakiu, laktozovu intoleranciu a alergiu na vajecny bielok. Nic moc, ale da sa s tym samozrejme kvalitne zit. Dcéra má skoro 10 mesiacov, príkrmy má od ukonceneho 6. mesiaca, len som jej zatial nic lepkove nedavala. Ficime na ovoci, zelenine, mase, zemiakoch, ryzi (a vyrobkov z nich). Bojim sa jej davat lepkove veci do roka aj mliecne. Viem, ze teraz su nejake nove odporucania davat lepok pomaly od 3. mesiaca aby si crevo zvyklo, osobne sa mi to zda blbost. Stale kojim. Viete mi prosim poradit, ci davat, nedavat, ci uz jej mozem davat mliecne veci, ako biely jogurt alebo acidko? Dakujem

@cherryblossomgirl mne je to jasné, aj sestrin starší má protilátky v krvi negatívne a biopsia mu vyšla hraničná.Takže ono je to naozaj také záhadné.
@flori áno myslela som krvné testy.

@witchka Ahoj, ja som si studovala vela clankov a stravila som nad tym vela casu a zaver, ku ktoremu som dospela je, ze zaviest lepok a jogurty v druhej polovici prveho roka (6-12m) a co je najdolezitejsie, popri tom kojit, kojit, kojit!!!! samozrejme, nie kazdy moze. U nas zatial nebola ziadna reakcia

@witchka pri synovi som zaviedla lepok okolo 7.mesiaca,a ostatne potraviny podla tabuliek,Proste nad nicim som sa nepozastavovala,preco aj ,syn nemal ziadne problemy.Nebol nejaky extra papkac,ale priberal,rastol.Az ked mal 16.mes,dostal salmonelu a ta mu spustila celiakkiu.Podotykam ,ze som ho kojila 13 mes.
Pri dcere som tolko toho studovala,plne kojena bola 6 mes,a vlastne doteraz fiicime na takej strave ako vy,zelenina,ovocie,masko,lepok som sa odhodlavala velmi dlho.Az ked mala ukonceny 8,mes,som jej dala po troske nejaku korku,rohlik.Kekse neje ziadne,len sem tam ukradne synovi bezlepkovu piskotu 😉 A proste som to uzavrela tak,so vsetkych tych clankov,co som si precitala,ze dat lepok ale ako hovori
@cherryblossomgirl kojit ,kojit,kojit....
mne vysla z krvnych testov pozitvna laktoza,ale ja nemam ziadne priznaky,co si o tom myslite?

@witchka a na to som zabudla,mliecne veci nedavam ani ja do roka,kase len nemliecne alnatura,alebo sinlac 😉
tym ze ranajkuje kusok chlebika,vcera som jej ho prvy krat natrela tenkou vrstvou masla 😉 ale ine mliecne vyrobky sa nechystam dat,nepovazujem to za dolezite.

može mi niekto napisat ake su priznaky celiakie? Dakujem

Ahojte už dlhšie čítam túto diskusiu a chcela by som sa zapoiť. Mám 5 ročnú dcérku. Od 9 mesiacov do 1,5 roka bola na bezlepkovej a bezlaktózovej diéte. Na gastro nás poslala pediatrička pre neprospievanie. Z krvi je vyšli pozitívne výsledky. Po tejto diéte jej brali znova krv a výsledky boli negatívne - dr. nám odporučila podávať normálnu stravu primeranú veku, s tým že je pravidelne sledovaná na gastre. Zatiaľ nám výsledky z krvi vychádzajú vždy negatívne (akurát na alergo nám vyšli hraničné výsledky na lepok a mlieko - minulý rok, ale lekár neodporúčal diétu), biopsiu nám na gastre zatiaľ ešte nenavrhli. Dcérka sa niekedy sťažuje na bolesť bruška, ale ona to robí niekedy aj keď už nechce jesť (od mala nebola dobrý jedák). Ona povie, že ju bolí bruško a o minútu sa znova hrá akokeby jej nič nebolo, tak neviem či ju naozaj bolí alebo si iba vymýšľa. Nezvracia a nemá hnačky, skôr by som povedala, že má zápchu. Má 5 rokov a 17 kg, čo sa mi zdá málo. V poslednej dobe už celkom pekne papá, ale bohužial nedarí sa nám pribrať. Čo vy na to ? Myslíte, že to môže byť celiakia ? Zajtra ideme na kontrolu na alergo, brali jej krv a výtery tak uvidíme čo nám tam nájdu 🙂

@martinka05 jednoznačne doporučujem biopsiu - tá jediná vám dá odpoveď na otázku či sa jedná o celiakiu. Podľa tvojho popisu to celiakia kľudne môže byť, ale jednoznačne ju môže fakt potvrdiť len biopsia. ja som sa toho strašne bála, ale môj syn ju v pohode zvládol bez narkózy keď mal 4,5 roka, takže tvoja dcérka by to tiež určite zvládla a aspoň by ste vedeli na čom ste. Držím palce. 😉

@martinka05 rozhodně souhlasím se sanym, jinak než biopisií celiakii nepotvrdíš či nevyvrátíš. A na hraniční výsledky v krvi bych se nespoléhala. Už jsem to tu psala, tak se omlouvám, že se opakuji, ale můlj taťka, měl jen hraniční hodnoty v krvi a při biopsii mu zjistili nejpokročilejší stádium celiakie. Takže bych se raději zkusila domluvit, ale ne tedy na alergo, ale na gastroenterologii.

@ivce
@sanym
ahojte, ďakujem za vaše názory. Takže sme boli dnes na alergo, všetko máme ok, akurát nám vyšli protilátky na mlieko vyššie. Majú byť 20 a máme 73. Dr. , ale povedal, že to nie je alergia na mlieko. Tento mesiac sa chystáme na kontrolu na gastro, tak to ukážem doktorke a uvidíme, čo ďalej. Viem, že na 100% budem vedieť, že je to celiakia len keď jej urobia biopsiu, ale manžel je zásadne proti, lebo jemu to robili. On má názor, že jej nič nie je a že kým to nebude nutné tak biopsiu nie. Ináč som čítala, že je to dedičné, ale v rodine nikto celiakiu nemá.

@martinka05 Manželov postoj celkom nechápem. Veď keď malá náhodou celiakiu má a nedodržiava diétu, môže jej to veľmi ublížiť aj v budúcnosti - niektoré problémy sa môžu objaviť aj neskôr. A ani v našej rodine celiakiu nikomu inému nezistili, čo ale nemusí znamenať, že ju nikto nemá.

@sanym suhlasim na 100%.

@martinka05 zhodou okolnosti presne poznam pocit, ze ma 'boli brucho', ale nie tak, aby ma to paralyzovalo v normalnom zivote. Bol to len taky tlak alebo neprijemny pocit.. toto ustupilo, ked som nasadila dietu. Takze som si povedala, ze sice mi vtedy nic nebolo, ale teraz mi je lepsie.

a co sa tyka tvojho vyjadrenia, ze u vas v rodine nikto nema celiakiu - tvoji rodicia alebo stari rodicia ju mohli mat a neprejavila sa. Takze vyjadrenie, ze u nas nikto nema celiakiu je velmi silne. Ale nemyslim to v zlom. Tiez som mala cely zivot celiakiu a prisli mi na to az v 25.

@cherryblossomgirl
@sanym
ono v podstate ide o to, že sme sledovaní na gastre od 9 mesiacov a zatiaľ nám nikto nenavrhol biopsiu. Vtedy keď sme mali diétu tak sme mali v diagnóze napísané, že ide o sek. maloabsorpčný syndróm.

@martinka05 ani u nás v rodině nikdo celiaki neměl. A poté co to zjistili Klárce, se nechal vyšetřit můj taťka a jak jsem psala výše, tak u něj to bylo nejpokročilejší stádium celiakie ☹ a protože je to genetika a nemoc nemůže "přeskočit" generaci tak jsem byla já na genetickém vyšeření krve a mám pro tuto nemoc taky predispozici. Nemusím onemocnět nikdy, může to být ale taky s příští chřipkou. Každopádně budu teď jednou za rok docházet na krevní testy, abych byla hlídaná a pokud bych na sobě cítila nějaké příznaky, tak hned na biopsii. Největší potvorstvo na téhle nemoci je, že má tolik příznaků, které ani zdaleka nemusíš dávat do souvislosti s celiakií. Manžel má asi nepříjemný zážitek s biopisí, že? Můj taťka byl z toho taky špatnej, že Klárka musí jít, protože on jich prodělal několik kvůli nějakým jiným vyšetřením na gastru. Ale Klárce to dělali v narkoze, takže si naštěstí nic nepamatuje a když byl můj taťka na biopsii v Brně kvůli celiakii, tak byl z toho mile překvapený, rotože mu dali nějaké oblbováky, po kterých si toho taky moc nepamatoval a navíc byl pak až do večera happy, takže ho ani mamka nedokázala vytočit 😀 😀 😀
Jinak Klárka jak do teď brala narosto samozřejmě nutnost dodržování diety, tak začíná mít teď po roce otázky typu: Maminko, roč já jsem bezlepková a ostatní děti ne? Kdy budu moct začít jíst lepek? A dneska před spaním mi říkala, že nikdy nechtěla začít s bezlepkovu dietou a jestli jí to udělal ten doktor v nemocnici. Tak je mi jí líto prdelky☹ a myslím, že se to ještě trochu zhorší až nastoupí v září do školky a bude koukat jak ostatní děti jí něco a ona svačinky donesené z domu. Snad ji to brzo přejde....

Kdo se zapojí do soutěže s webem pro celiaky, může vyhrát knihu. Stačí napsat krátký příběh do blogu (pravidla na http://www.celiakieaja.cz/souteze-1/velka-cervn...).

Ahojte,tak my uz mame vysledky z biopsie,celiakia samozrejme potvrdena,takze bezlepkova dieta je u nas uz realita....Chcela by som vas poprosit ohladom sladkosti a nanukov.Ake bezne kupujete v potravinach? Mam z toho teraz chaos.Viete mi poradit vyrobky,prip.znacky.......kupujem dcere sladkosti urcene pre celiatikov,ale ten vyber je dost maly.

@flori celiatici mávajú často aj intoleranciu laktózy - väčšinou len dočasnú, kým sa črevo nezregeneruje. Takže my sme sa prvý rok diéty vyhýbali aj laktóze, takže žiadne nanuky a minimum sladkostí. Teraz postupne zavádzame aj laktózu - sladkosti kupujem buď v Bille od Celi-Hope, alebo aj v DM drogerie majú všeličo sladké od firmy SCHAER , akurát tie sú trošku drahšie. A bezlepkové sladkosti má aj ORION, tuším na ich stránke je zoznam, ja si pamätám len KOKO. 🙂 A nanuky od Primy sú viaceré bezlepkové - sú označené aj preškrtnutým klasom. Na recept kupujem v lekárni bezlepkové musli, kakaové hviezdičky, slané praclíky a sušienky Limky - kakaové aj vanilkové.