Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
@pipi31 Ahoj,my sme boli minuly mesiac na biopsii.Dcere dali rano v den zakroku nejaky oblbovak,o pol hodinku ju zobrali na samotny zakrok,ktory trval cca 20 min. Zo zakroku uz isla po svojich, nechcela ani lezat,bolo jej dobre, asi po hodinke sa najedla a utekala zabavat sestricky.Nechali si ju aj na pozorovani a na druhy den rano ju prepustili.Ja osobne som mala z toho velke obavy ,ale uplne boli zbytocne.
Ahojte, dnes som bola v potravinach TETA na Dunajskej a nasla som tam bezlepkove pivo 😝 (pre nas, mamy celiaticky, nie pre deti samozrejm)
ahojte,
@pipi31 - my sme boli s dcerkou v BB, dr. valachova je uzasna, fakt to trvalo len tak kratko, starostlivost skvela, cely cas okrem zakroku som mohla byt s malou, aj na zakrokovu miestnost som ju niesla ja na rukach a bola osm pri nej, az kym nezaspala... cele to trvalo nejakych 10 minut, zatym vysla lekarka a povedala v strucnosti, co videla, proste, tak ako sme sa toho hrozne obavali, sme to zvladli lavou zadnou, sli sme tam na 8.00 a o 13.00 sme uz sedeli v aute a sli domov
@flori - ja kupujem malej nanuky v lidli - v baleni po 20 ks su pomarancove a citronove, su chutne a neobsahuju lepok ani mlieko
baby, mate nejaky tip na korpus na tortu? pozerala som na stranke schaer.com, je tam kopec receptom (niektore som uz aj skusala), ale nechcem skusat, chcem nieco osvedcene 🙂
@aaandrejka Dakujem za odpoved.
Stale sa na to vysetrenie nevieme odhodlat. Bojim sa, ze bude zbytocne - co ak odoberu prave vzorky zo zdravej casti crievka? Malej sa ta celiakia zacala pomaly prejavovat, ked som ju prestala pred rokom kojit. Mam obavy, ze to nie je dost dlhy cas na to, aby bolo crevo az tak riadne poskodene... Tak ci tu biopsiu fakt treba, lebo ak sa aj celiakia potvrdi a podla vysledkov jej priznaju na Upsvare len nejakych 25 %, bude to zbytocne :(. (Ja som mala totalnu atrofiu klkov a priznali mi len 50 %.) Ach, blba byrokracia a spol.
@pipi31 ahoj, ak mozem k tomu nieco ... moja dcera je tiez celiaticka, tiez nas nahovarali na biopsiu ked bola malinka, ale znamy lekar (gastroenterolog) nam odporucil, aby sme pockali, kym nebude starsia a bude sa jej to dat robit bez narkozy. Nam vtedy o tych blbych 1000 korun neslo, tak sme pockali a som velmi rada. Robili jej to pred mesiacom, ma skoro 9 rokov, bola som pekne s nou a aj tak to bolo pre nu dost stresujuce. A tie percenta nechapem, ved celiakiu bud mas alebo nie. Manzel bol diagnostikovany ako babatko pred 35 rokmi a odvtedy ma diagnozu, prispevky, recepty. Nikto nic neriesi. Ale treba sa pripravit na jednu vec - ak tvojej malej potvrdili celiakiu z krvi, tak musi ist na bezlepkovu dietu (co urcite vies), ale ked uz budete chciet dat urobit biopsiu, musite ist minimalńe na 6 mesiacov na zatazovu dietu, co znamena papat jedla, v ktorych je lepok, aby sa crevo poskodilo a vedeli potvrdit diagnozu. A z vlastnej skusenosti mozem povedat, ze navrat na bezlepkovu dietu je dost hrozny. Drzim palce a ak nemusite, nedavajte babatko do narkozy, este si v zivote uzije dost nemocnic. 🙂
@pipi31 - na celiakiu u deti su tabulky, neviem, kolko percent to je, nepozerala som do papierov...
@katikatika - nesuhlasim s tebou, co sa tyka anestezy, pretoze na internete som pred biopsiou (narkozy pre svoju dcerku som sa desivo bala a chcela som sa jej vyhnut) nasla kopec roznych nazorov, ale drviva vacsina mamiciek, ktore s malymi detmi zazili biopsiu bez narkozy pisala, ze ich deti mali velmi stresujuce zazitky.... dnes sa uz tento zakrok nerobi pri klasickej anesteze, tento druh anestezy sa vola TIVA, ja som podstupila umele oplodnenie a aj tu sa pouziva tento druh anestezy pri odbere vajicok, ja som dokonca ani nezaspala, len som bola kusok ako pripita, hned ako ma priniesli na postel zo zakrokovej saly, som dokazala napisat manzelovi sms... proste, treba rozlisovat medzi klasickou anestezou a tiva anestezou... v BB robia biopsiu s touto anestezou deckam az do 18 rokov..a decka tam chodia na zakrokovu salu normalne oblecene, malu som len vyzula, nic ine
@pipi31 - inak, moja dcerka okrem castych zapalov dychacich ciest a chudokrvnosti nemala ine priznaky celiakie, my sme to riesili cez srobarov ustav respiracnych chorob, kde jej robili snad vsetky mozne vysetrenia od imunity cez geneticke testy, az kym im nevyslo podozrenie na celiakiu
@pipi31 je jedno nakoľko sú poškodené klky, ak raz lekár potvrdí diagnózu celiakia, dajú na UPSVaRE jednotne 50 %. Ja by som jej na tvojom mieste dala tú biopsiu spraviť čím skôr, ak sa to má potvrdiť, tak radšej čím skôr, nech začnete s diétou a bude jej lepšie 🙂 Keďže aj ty si celiatička, tak určite vieš, aká zmena to je, keď človek prejde na diétu. Teda mne ju diagnostikovali len pred štyrmi rok mi, ale ten rozdiel bol zjavný už po dvoch týždňoch.
aaandrejka ja som mala presne tie isté problémy ako tvoja dcérka, žiadne žalúdočné problémy, a predsa po nasadení diéty som sa cítila úplne super
@pipi31 Ja si narozdiel od @katikatika myslím, že nie je na čo čakať. A vôbec nie kvôli príspevku, hoci napríklad pre mňa je aj tých 34 eur pomoc. Mne sa zdá oveľa stresujúcejšie než biopsia (môj syn ju zvládol ako 4,5 - ročný úplne v pohode a bez narkózy) nasadiť diétu bez biopsiou potvrdenej celiakie a o pár rokov trápiť dieťa, ktorého črevo je zregenerované lepkovou záťažou (ktorá mu črevo opäť zničí).
@aaandrejka jasne, kazdy mame svoj nazor, ale treba vediet aj o rizikach, ktore biopsia prinasa. Je to sice malo pravdepodobne, ale pri biopsii sa moze napr.pretrhnut crevo, a asi je roziel ci sa to stane malinkemu dietatku alebo velkemu a aj v tom, ako ho ratovat... Ja som skor myslela na tieto neduhy spojene s odberom vzorky u malinkych pacientov, ktori musiaq do anestezy, len som nechcešla byt taka surova. Nam to poradil znamy gastroenterolog, ze ak by slo o jeho dieta, pocka az do puberty. Ale napriek odlisnemu nazoru prajem vsetkym vela zdaru, akokolvek sa rozhodnete.
@katikatika - podla toho, co si pisala, sme tu kazdy pochopili, ze kvoli samotnemu zakroku ste cakali az doposial... a to je aj podla mna, presne, ako ti napisala, sanym, velmi nespravne - nedrzat dietu co i len par dni moze mat pre celiatika hoc nie okamzite, ale aj neskor fatalne nasledky... takze celkom dobre nechapem gastroenterologa, ktory ti toto odporucil ... ja som sa tiez radila s gastroenterologmi, mam odkonca vzdialenu pribuznu, ktora je v ba znama detska gastroenterologicka a odbornicka na vyzivu a ta mi vsetko vysvetlila... jedna sa naozaj o neinvazivny zakrok, v dnesnej dobe nie je ani jedno promile problemov spojenych s tymto zakrokom a vdaka spravne stanovenej diagnoze sa moze zacat okamzite po obdrzani vysledku so spravnou liecbou... jasne, kazdy mame pravo na svoj nazor 🙂
ahojte kocky, viete mi poradit ake lentilky mozu papat nase deticky? viete kde by som mohla kupit bezlepkove lentilky? zacali sme totizto chodit logopedicke a najlepsie sa jej pracuje ked da detom na jazyk lentilku.
@monni ,tuto som nasla, inak, som celkom ostala v soku, ked som zistila, ze tie klasice nie su bezlepkove... doposial som to neriesila, pretoze moja cerka ma aj bezmliecnu dietu, takze entilky u nas nehrozia
http://www.bezlepkoshop.sk/product/lentilky-bez...
@aaandrejka dakujem 🙂
ahoj kočky, tak ma napadlo, že by Vás mohla zaujímať akcia na nákup bezlepkových potravín... ak o nej ešte neviete...alebo teda ak vôbec je výhodná, nevyznám sa... kuk sem: http://www.shopcity.sk/team.php?id=1401
@monni jsou to Schokolinsen od Mister Choc, modrý sáček, a je tam teda taky napsané, že mohou obsahovat stopy lepku. Jenže to bych nekoupila vůbec žádné potraviny, protože to výrobce napíše úplně na každý výrobek, který nemá atest bezlepkovosti - i když je třeba vyroben přímo z rýže, tedy bezlepkové potraviny. Nám doktor řekl, že tohle klidně kupovat můžeme. Tenhle dovětek je jen takové alibi výrobců kdyby náááááhodu někdy něco. Třeba, že na druhém konci obrovského výrobního areálu se budou vyrábět tatranky, takže by eventuelně, za nepředstavitelných okolností, mohlo dojít ke kontaminaci toho bezlepkového výrobku. No ale sama si rozhodni co svému dítku koupíš 🙂
@monni - presne, ako pise ivce, prakticky na vsetkom mas napisane, ze "moze obsahovat stopy...", vyrobcovia sa tym brania voci legislative, ale kupovat to spokojne mozes 🙂
@ivce
@aaandrejka tak to budu asi tie co som aj ja pozerala. Mam pocit ze kazdy lekar povie nieco ine. Moj maly zase chytil ekzem na rukach v laktoch, vzdy mu to preslo za cca 2 tyzdne ale teraz mu to uz mesiac nevie prejst. Doktorka dnes vravela ze to bude chyba v diete, ze sa mu nieco urcite dostava lepkove, ale ja mu predsa nic nedavam a dokonca nedavam ani vyrobky co obsahuju tieto vety, aj ked si tiez myslim ako vy ze to pisu kvoli atestom.
vase deticky nemavaju prejavy atopickeho ekzemu?
@monni moja dcera nikdy nemala ziadne ine priznaky, len caste zapaly dychacich ciest... skusila by som n tvojom mieste este mlieko (u nas bolo prvotnou pricinou vsetkeho mlieko, ale prisli sme na to az 3 mesiace po zavedeni bzl diety)
@aaandrejka Maroškovi som robila domáci test na zistenie intolerancie potravín - Food detective. Vyšiel mu pozitívny lepok, mlieko, vajcia, sója , citrusy. Ale na gastre asi pred rokom mal lepok neg. a mlieko neviem či mu robili. Nevieš mi poradiť aké odbery a kde mu mám dať spraviť, aby sa to potvrdilo. Som už zúfalá - skoro nič nechce jesť, nepriberá, bolieva ho bruško a náš lekár ma presviedča, že mu nič nie je, keďže tie protilátky na lepok aj potný test mal neg. A nechcem mu nasadzovať diétu bez nejakých oficiálnych výsledkov.
@sanym - priprav sa na to, ze ta tento IgG test ti gastroenterolog povie, ze je to blud, ze to len znamena "ze jedol tieto potraviny" ... v oblasti IgG protilatok sa gastrosi a imunologovia dost biju, kazdy tvrdi nieco ine ... urcite mu daj urobit IgE testy, to su potravnove alergie, ktore mozu a nemusia vyjst pozitivne (napriklad mojej lenke vysli kompletne negativne, len mlieko mala uplne minimalne zvysene, dokonca aj lepok, napriek potvrdenej celiakii ma IgE uplne negativny), a na mlieko si pytaj urobit IgA,IgM a IgG - toto ti vie urobit aj pediatricka... podla toho, co som ja snorila kade-tade, su potravinove intolerancie najspolahlivejsie (okrem potvrdenej celiakie, kde je diagnoza jednoznacne stanovitelna) liecene hlavne eliminacnou metodou - t.j. skusis vylucit danu potravinu uplne z jedalnicka na 3-4 tyzdne a uvidis, ci je nejaky rozdiel... ja tym IgG testom uplne verim, citala som o tom celkom dost veci na nete, slovenski lekari su v tejto oblasti v plienkach, ale v zahranici IgG velmi uznavaju a riadia sa podla toho... cize ako prve by osm poprosila pediatricku o vysetrenia alergie na kravske mlieko (skus jej povedat o tom teste, ak je normalna, tak pochopi)
@aaandrejka ďakujem. 😉
@aaandrejka @katikatika @henulienka @sanym
Dakujem Vam za reakcie. Veru, ak by sme presli na dietu len po krvnych testoch, som si ista, ze by som neskor nedokazala malej tak ublizovat a davat az 6 mesiacov opat lepok... Takze si uvedomujem, ze biopsiu bud teraz alebo nikdy. Sme uz objednani v BB, ale kedykolvek si na to vysetrenie pomyslim, az mi slzy vyjdu.
@aaandrejka - vravis, ze je to neinvazivny zakrok? Ked som sa nasej gastracky opytala, ake su rizika, povedala, ze kedze je to invazivny zakrok, tak rizika su. Ach, neviem. Vobec neviem, ci robime dobre. Ale bez biopsie to nebudeme vediet na 100 % - a to by mohlo v buducnosti kadeco ovplyvnit...
@pipi31 - bud uplne v klude, ak idete k dr. valachovej, tak ona j hrozna pohodacka, cely ten tim okolo je totalne v pohode, deticky s rodicmi pojdu na taku velku hcodbu pred tu zakrokovu miestnost, tam im vsetkym daju na lyzicke yvpit oblbovak a potom mozes ist hned s malou na pozakrokovu miestnost, je prijemne zariadena, su tam hracky, je tam tusim 6 posteli, decka budu otapene, takze vacsinou budu polihovat a po jednom budu pre nich chodit, mamicky maluch deti sme sli vsetky so svojimi detmi az na zakrokovu miestnost (hned vedla), deticky sme ani nevyzliekali, len su vyzute, prenesies si malu na sovjich rukach, tam ju polozis na stol a mozes ju hladkat, az kym nezaspi a o 15-20 minut ju uz nesu spat na tu pozakrokovu miestnost, kde ju pre istotu napoja na pristroje (sleduju pulz) a ty mozes pri nj sediet, ked sme boli my, tak vsetky decka minimalne hodinu spali, jeden chlapcek mal po prebudeni zachvat placu, ale ostatne deti ,co tam boli sa prebrali, napili (po vypiti cajika - ten vezmi so sebou, aj ked oni tam davaju, ale predsa), kusok sme pockali a sli sme domov
@aaandrejka dakujem, ze si mi to tak podrobne opisala. Je lepsie, ked viem taketo detaily a viem si to predstavit. S malou tam ale pojde manzel, kedze ja este naplno dojcim 6-mesacneho synceka. Tvoje informacie nam fakt velmi pomohli!
Este by som sa ta opytala - kedy mohla Tvoja dcerka zacat jest? Myslim v den zakroku... A co ako prve? Bola v ten den alebo nasledujuce dni nejaka viac naladova alebo podrazdena? Ja len, ze na co sa mame pripravit... No a dufam, ze vysledky budu do nejakych 2 tyzdnov... Ale na dietu ju dam asi hned po tom zakroku. Vdaka este raz!
Ahojte, nasla som tuto temu, lebo riesim dilemu.
Svojej 2-rocnej dcerke som dala vziat krv, tak som nejak riesila, ci po mne nezdedila celiakiu. Vysledky pozitivne, aj dalsi odber krvi, plus dalsie znaky ako nafuknute brusko, spomaleny rast atd. Ostava uz "len" potvrdit celiakiu biopsiou. Ja si to vsak neviem predstavit. Ani zakrok, ani celkovu anestezu. Odporucali nam BB - tam je to len na pol dna, inak je bezna hospitalizia 3 dni. Mozete mi, prosim, napisat, ako znasali biopsiu a anestezu Vase deti? Vdaka...