Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
ahojte,
po dlhsej odmlke nukukam a tu hned take dobre recepty 🙂 @aaandrejka akurat mam kilo promix forte co som este nikdy nepouzivala tak vyskusam tie zemlicky.
a este pls som sa ta chcela opytat aky mas recept na tie rezance z fariny? vopred dik
@pipi31 super ze Klarke dieta tak prospieva, kilo za mesiac to uz je co povedat u takej malej bambulky 😉
@majkas - recept na tie rezance nemam, tie mi stale robi moja teta, ona najprv namiesi cesto ako keby robila z normalneho a potom "doladuje" 🙂
ale na rajbanicku som zvykla 1 dcl fariny + 1 vajce + kusok soli
@aaandrejka rajbanicku /mrvenicku robim aj ja, ale robim len podla oka 🙂 viem ze ty si uz davnejsie pisala ze mate domace rezance tak som sa chcela opytat, lebopokial viem tak klasicke domace ako robi moja mama su len vajcia a hruba muka ak si to dobre pamatam
a tvoja teta to potom aj susi ze mas do zasoby? da sa to? ci uvari a skladujes v mrazaku?
@majkas - ano, len vajce a muka ;) (farina) a normalne ich skladujeme, vydrzia v pohode susene aj 2 mesiace
Ahojte, mam odkaz hlavne pre @flori k prazdninam, skuste ist do Bardejovskych kupelov na buduci rok 😉 , su urcene pre deti s celiakiou, piju 3x/den liecivu vodu a maju aj ine procedury (napr. mineralny kupel, solnu jaskynu, parafin apod. - urcuju individualne podla zdrav. stavu), varia super - bezlepkovo, resp. podla dalsej diety, napr. bez mlieka, je tam krasne, my sme nastupili v auguste a bolo aj super pocasie, zdravotna poistovna preplaca detom takmer vsetko, doplatok na dieta je cca 35 Eur na cely 21-dnovy pobyt (1,66 Eur/den), ak zdrav. poistovna schvali sprievodcu - rodica, preplaca cca 5 Eur/den, ostatne (ubyt.+strava) si hradi rodic sam (cca 20 Eur/den) - ale za rok sa da pomaly nasetrit 😉
Alebo su zevraj super akcie Slovenskej ligy celiatikov so sidlom v Trnave, t. r. boli v Chorvatsku 🙂
ahojte,
poslusne hlasim ze dnes mi prisiel papier zo socialky s textom " sa vyhovuje ziadosti o ZTP" 🙂 hura! sa tesim jak mala, jak keby som vyhrala v lote 😀 😀 😀 jaky zivotny paradox ze sa niekto tesi z toho ze je ZTP.... 😒 🙂
Ahojte, chcem sa spytat, sestra ma uz cez 20 rokov celiakiu. Najnovsie sa vraj dozvedela ze moze pit pivo, tak ho zacala pit. Predtym sa ho nedotkla, ved v tom je slad. Tak ako to vlastne je, moze sa vobec?
@ciernavila podľa mňa nemôže, ja si síce tiež odchlípnem od muža, ale len občas. Ale ja som zas s tých, že nemám problém, ked zjem niečo, kde je múka.... len ked je toho veľa, ako minule ked som robila placky a pomýlila som si moje s "normálnymi".... to bolo veselo... 😅
@majkas poznám ten pocit., každý deň som míňala na cestovné 5, takže mi ten preukaz riadne pomohol... a ešte ako som sa tešila, keď mi schválili príspevok na stravovanie z ÚPSVaRU!!!
@henulienka ona to kolkorat uz porusila tiez, aj lokse mala na vinobrani, furt odzdibuje zo vsetkeho...ked bola mala, tak to doslednejsie dodrziavala a vraj deti s tym maju problem 😀
@ciernavila nie,iba specialne bzl...ale ja si tiez raz za pol roka odchlipnem... 🙂 z alkoholu moze tequilu,gin,vino,tusim vodku,cinzano,a zevraj aj fernet...
@ciernavila ja sa dokážem krotiť, ale akonáhle mám týždeň pred MS tak konec.... zobem a zobam a zobem.... a potom som zase O.K.
@cora73 áno, že vraj je špeciálne bezlepkové, ale ja som ho ešte nevidela ani nechutnala..... ja aj víno aj šampanské si dám 🙂 Teda raz za polrok za pohárik 😀
@henulienka bzl pivo mavaju v BIO obchodoch,ale dost mastna suma,tretinkove do cca 4 eura,este som ho nechutnala...
@cora73 no tak to ďakujem neprosím, radšej si lognem raz za mesiac od toho môjho 🙂
ako to, ze 4e? u nas co je blk obchod, tak tam maju 0,5l pivo a stoji 1,87e...je to znacka celia...este som ho nemala, ale to nie je taka hrozna suma...
a vodka sa tiez nesmie, ta byva palena z raze...zato sa mozu ovocne destilaty a teda aj ten fernet 😉
@majkas gratulujem k ztp 🙂 aj ja som sa tak tesila, ked som ho dostala, aj ked ako vravis, je to taky paradox...
čaute, mám doma 5 ročného celiatika, ktorý je alergický na mlieko aj sóju, BLP diétu dodržiavame s ročnou prestávkou od jeho narodenia - lepok sme zaviedli až po roku, no rok sme sa trápili, lebo mal hrozné bolesti po spapaní čolen kúska chlebíka, nakoniec v 2 rokoch mu biopsiou potvrdili celiakiu.
Mám kamošku, ktorej veľkým koníčkom sú tortičky - okrem normálnych pečie aj bezlepkové, lebo aj ona má synčeka s rovnakými diétami ako máme my. Poviem vám, jej tortičky sú úžasné, nerozoznali by ste ich od lepkových a sú na 100% BLP ... náš malý reaguje aj na stopy lepku a po spapaní jej torty mu absolútne nič nebolo
Ak by ste chceli, môžte si kuknúť jej stránku: www.bezlepkovetorty.meu.zoznam.sk
Má tam aj zopár bezlepkových receptíkov - chlieb, bagetky, knedlíky ...
@anjelicek1 aaah skoda ze je zo Salib. Keby tak bola z BA, sestra ma narodky v oktobri a my ideme na SK potrebovala by som tortu bezlepkovu pre nu...Ale nemame auto a neviem ako by sa ta torta dopravila do Blavy, skoda.
@ciernavila veď jej skús napísať, možno by ti vedela aj tortu dopraviť do Blavy, samozrejme za nejaký príplatok za benzín. Viem, že veľa Blavákov za ňou chodí
ja som kupovala bzl pivo za 2 eura, v potravinach Teta..aj v bio obchodoch som videla za 2, drahsie by som ani nekupila. Chutia inak ako klasicke pivo, ale v lete mi od smadu dobre padlo 🙂
@anjelicek1 wow, tak to je parada. Tiez pecieme nasim dvom bezlepkacom doma torticky, (predstavte si, aj nasho tatinka to bavi, stara sa o graficku stranku torty :o), vymakava detaily aj hodinu niekedy :o)zlaty chlapec ). Super inspiracia !!!!!
zdravím 🙂 a hlasím, že po měsíci držení diety, se Nikolka neuvěřitelně zlepšila 🙂 přibrala 700g, vyrostla o 2cm, tvářičky má baculatější, začala jíst brambory, které celé 4 roky odmítala, začala jíst jogurty, polívky všeho druhu, dává si prakticky dvojnásobné porce a hlavně si o jídlo i sama říká 😵 nestačím zírat 😅 😀 😎
@ivce - tak presne toto riesim aj ja 🙂)) uz tu mam v ruke jedalny listok na cely buduci tyzden, u nas je este plus ot mlieko, tak rozmyslam, ze jej budem asi davat flasku s prirpavenymi susenymi ingrdianciami a poporism ich, aby to len zaliali vriacou vodou... tiez by som chcela, aby mala rovnake jedlo ako ostatni... co sa tyka rozkov, podla mna bude toto cesto vhodne aj na ne, ale skus tie, co tu davala maruska74 - ja som sice nemala pohankovu muku a dala som amarantovu, ale oni uplne vyzeraju a dokonca aj chutia ako grahanove, su velmi chutne!