Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
@aaandrejka skúšala som, ale treba sa prihlásiť
@aaandrejka super, ako vidím, tak len v našej dedine to je na figu - no čo už. Možno keď vymenia vedúcu šk. jedálne tak sa to zlepší.
My sa tiež držíme čo sa týka chorôb - malý teraz v sept. prvýkrát nastúpil do škôlky ( v sobotu bude mať 5 rokov ) - doteraz nemohol, lebo bol stále chorý, imunitu nemá najlepšiu - má selektívny deficit IgA a imunologička prikázala chrániť ho pred infekciami - no a teraz v auguste mu zase robili testy a okrem IgA má pod normou už aj IgG - ale zatiaľ mal len 2 týždne nádchu - no tiež bez liekov, iba antihistaminiká som mu dávala
Uvidíme, čo bude, keď sa teraz tak prudko ochladí - či stúpne chorobnosť v škôlkach
@aaandrejka dakujem 😉
@zlatat uz som sa prihlasila,deti zaspia a ja sa pokusim upiect 😉
@aaandrejka
@zlatat tak dnes som spravila plnene nutelou,a vydarili sa,odporucam 🙂 a podstatne je,ze malemu chutili,tak sa tesim 😉
@zlatat Oni sa aj tak nebudu moct donekonecna tomu branit,lebo stale viac a viac deti je alergickych..V mojom okoli nepoznam jedine dieta,ktoremu by nic nebolo..Docerta aj s tou chemiou vo vsetkom... 😠 A oni teraz preberaju,ze nebudu davat specialne oznacenia vyrobkom bez Ecok a chem.konzervantov,ze si to ma kazdy citat..Jasne,ze to nedovolia,lebo by vsetci vyrobcovia skrachovali-ludia by kupovali tie oznacene bez chemie... 😠
@cora73 - kusok si ma vystrasila s tou ramou, lebo u nas v skolke pouzivaju ramu (ja malej kupujem pek perlu s vitaminmi, ta je pre bezmliecnakov ok), ale moja dcera nikdy s mliekom problem viditelneho razu nemala, robili jej aj IgE, alergiu na mlieko nema, pozitivne jej vysli IgG, IgA a IgM, ale to vraj moze byt docasne.... tak neviem, ja som prve dva tyzdne nosila sunkym, salamy, vlastne natierky, ale ked sme obli na kontrole u gastrosky, povedala, ze nech jej davame skusat aj jogurt, aj syr, takze nakoniec som v skolke povedala, ze natierky s ramou jej mozu davat.... odoberaju jej akurat polievky predtym, nez ich zahustia a pridaju mlieko a ked maju ako napoj mlieko, tak to jej nosim susene... ma osobitny tanier aj hrncek, ale o to sa postarali tety z kuchyne... veduca je v mojom veku, velmi zlata, vsetky su tam zlate
@angelinka, super 🙂 a ktory presne recept si piekla?
@aaandrejka ja som to nemyslela tak,ze by v Rame bolo nieco mliecne,ale tak,ze to uz nikdy nedam do ust.. 😉
napr aj tu:
@aaandrejka ten prvy recept som skusila,ale som ich aj naplnila nutellou,len maly reklamoval,ze na buduce tam mozem kludne pridat aj viacej 😉 to je super,ze sa vies s veducou dohodnut a uvaria aj pre malu,je to velka pomoc,ja kazdy den musim varit,a je to dost otrava 😠
@cora73 u nas maragariny v chladnicke nemame,jeme len zivocisne maslo,mne to chuti,a je to podla mna aj zdravsie,a jeme to vsetci 😉 ked mal maly docasnu bezlaktozovu,kupovali sme v bille minus L,lebo ani jemu tie margariny nechutili 🙂
@cora73 - my sme tiez margariny nikdy nekupovali, kym lenke nezistili abkm, jej kupujeme perlu s vitaminmi... co ine bezmliecne mi teda odporucis?
@aaandrejka to je prave velmi tazke,co natriet na chlieb... ☹ ☹ Ja mu nedam bud vobec nic-papa suchy 😀 ,alebo vacsinou s lekvarom,narobila som kopec domaceho lekvaru bez chemie a velmi mu chuti,obcas natriem brav.mast natenko a trocha posolim,tiez to nie je zdrave,ale ako hovorila moja babicka,treba mastit pluca 😀 😀 ,alebo potriet olivovym olejom,nech sa lepsie smyka 😀 ,alebo este avokado je nahrada za maslo do pomazaniek,ja mu z neho robim "coko puding",ide sa za nim zblaznit,a raz som skusila cesnakovu pomazanku,ale nechutilo nam to..Mna osobne z avokada napina na vracanie,len ked ho pripravujem a nie,ze by som ho aj zjedla,co je velka skoda,lebo je strasne zdrave... ☹ a viac neviem ani ja,co natriet..Robievam mu cerealie v ovsenom mlieku,psenovu kasu s bananom a grankom,prazenicu,chlieb vo vajicku a tie lekvare a to tocime dokola... ☹ ☹
@cora73 - uf, tak to nie je bohvieco... ale ak mu to takto vyhovuje, tak je ok... (moj velky syn dietu ziadnu nema, ale on zje len suchy rozok, nikdy v zivote nejedol ojgurty, maslo, salamu, sunky ani ziadnu zeleninu, ma 20 a je uplne zdravy, takze neriesim)... ja davam lenke tu perlu, ona zivocisne maslo milovala, bola shcopna jest ho aj same, v kutiku diuse dufam, ze sa u nas jedna len o prechodny stav (uvidime), kupujem jej taurisackeho matka, miska, tie zboznuje, lekvare (tiez domace) nechce, ona sladke nejako nemusi... a puding robim creme ole od dr. oetkera alebo len zo zlateho klasu
@aaandrejka aspon sa mi potvrdzuje,ze to netreba prehanat s mliekom,salamami,zeleninou.. 😀 😀 😀 vsetko je len reklama 😠 nic v telke nejde len vapnik detom z mlieka a reklamy na lieky.. 😠 😠 😠 Susedkinej malej teraz zistili alergiu na mlieko,je hotova,co jej dam jest,ved stale papa jogurty a pod...povedala som jej,co jedava moj maly,no moc ju to nepotesilo 😀 ,pretoze jednoduchsie je nakrmit dieta 4 jogurtami denne ako nieco manualne vyrobit..Tym nechcem naznacit,ze je pohodlna-ale je... 😀 😀 😀 Odporucila som jej ovsene a ryzove mlieko a hlavne mak,ten ma v 100 g 12 x viac vapnika ako mlieko a mliecne vyroby a 3 x viac ako emental,ktory ho ma z mliecnych vyrobkov najviac..My sme taka makova rodinka.. 😀 Aj teraz idem robit take gulky,nasla som super recept-a bez chemie.. 😉
no a mne sa minule maly dostal do ladnicky a odusu tlacil maslo do hlavy,az sa triasol 😀 😀 ,a do polhodiny bol po celom tele bodkovany,take male vyrazky,som si normalne myslela,ze dostal osypky.. 😀 😀
Dnes otvorili v nasom meste bezlepkovy obchod,a chcela som tu guarovu gumu,ale mali len guarovu muku.Tu som teda zobrala,ked to pouzijem pri peceni chleba,alebo zemli,myslite ze efekt je ten isty?Mozno blba otazka,ale nemam skusenosti.Inac som sa velmi potesila tomu obchodiku,a co ma najviac potesili,maju tam aj Mantler a Jizerku 😉
ahojte kocky, moj maly je na diete uz vyse roka a dnes mu v skolke dali klasicku lepkovu vianocku, zevraj sa pomylili. Stalo sa vam uz niekedy ze deticky zjedli lepok? mali s z toho problemy? nam lekar hovoril ze aj ked je rok na diete a by si dal co len malicky kusok niecoho lepkoveho ze cely ten rok diety je v tahu a zacina odznova. Teraz neviem co robit, maleho zacalo bolet brusko, uz isiel aj na zachod. Ucitelka bola schopna iba odpovede ze dufam ze sa nebudete na mna stazovat, nespravite mi problemy aby ma nevyhodili. Mam chut ju nakopat, hlavne ze tam vsetko nosim.
@aaandrejka @angellinka @cora73
Ahojte kočky. Potrebujem poradiť. @laki @andreasiskova3 a ďalšie babule, ktorých deti sú na bezlepkovej diéte viac než rok, robili drobcom kontrolnú biopsiu po roku diéty? Zdá sa mi, že s niektorými z vás sme sa dávnejšie o tom už bavili a keď si dobre pamätám, kontrolná biopsia sa už nerobí. My sme dnes boli s Matúškom v Ke na kontrolnom odbere po 6 mesiacoch (na diéte je skoro dva roky a prvú biopsiu mal robenú v októbri 2009) a naša gastroenterologička mu silou-mocou chce robiť kontrolnú biopsiu. Ja som to odmietla a začala sa vyhrážať, že to nahlási na soc. poisťovni a že nám zoberú príspevok na diétne stravovanie. Keď som od nej chcela nejaký zákon alebo vyhlášku, ktorá stanovuje povinnosť vykonať kontrolnú biopsiu, začala koktať, že vo vyhláške to nie je, ale že ona to pre dobro detí vykonáva takto už 40 rokov a že mu to proste musím dať urobiť. a že nemám počúvať nejaké tetky z Terchovej z internetu, ale ju. 😝 No proste krava. A že jej mám zohnať mená troch gastroenterológov, ktorí kontrolnú biopsiu nevykonávajú a ona si to overí. Tak som jej povedala svoje a tú biopsiu Matúškovi proste urobiť nedám. Chcem vás poprosiť, či s tým niektorá nemáte skúsenosť, prípadne ktorí lekári vám kontrolnú biopsiu nerobili, aby som mala nabudúce nejaké vecné argumenty. Aj tak si pôjdeme už len po výsledky a hľadáme nového gastroenterológa. Už som ju chcela meniť dávnejšie, ale akosi nebol čas. Ďakujem za každú radu a skúsenosť.
@marketka1 dobre vie o kom píšem 😉 Prosím ťa, vymenili ste už Klocáňovú, alebo stále chodíte k nej?
@sanym nam doktorka na gastre hned na zaciatku ako potvrdila celiakiu vravela ze kontrolna biopsia sa uz nerobi, ze to zbytocne zatazuje dietatko. Robia sa len kontrolne odbery z krvi zhruba kazdych 6 mesiacov. Ja by som tiez nedavala robit biopsiu, aj tak sa vravi ze ked dodrzujes dietu tak ti ukaze crievko v poriadku, tak by sa zbytocne robila biopsia.
@monni My sme mali v apríli prvýkrát neg. hodnoty (po 16 mesiacoch diéty):
Anti-t-transglutamináza IgA 1.3
Anti-t-transglutaminóza IgG 1.2
Anti-gliadín IgA 2.0
Anti-gliadín IgG 1.2
Anti-Milk IgG 9.9
Anti-Milk IgA 0.5
EMA negat.
ARA negat.
A prosím ťa, meno vašej lekárky a mesto kde pôsobí by si mi nenapísala (samozrejme ak ti to neprekáža), moc by mi to pomohlo. Vďaka.
@monni fuuuuha,nosis do skolky a oni sa pomylia a daju mu zjest lepkove 😠 to by ma fakt vytocilo,ja som tiez pocula,ze crevo sa dava do poriadku pol roka.Ale poznam jednu babu,jej sa nechu piect bezlepkove kolace alebo zakusky,tak ked idu svokre na navstevu v nedelu,si vzdy jeden lepkovy da 😕 sa jej cudujem,lebo je dospela,a vie co obnasa celiakia a ake su dosledky,a robi to tak stale.A podla mna,ochutna hocico ine....
@sanym to sa naozaj cudujem,ze vam chcu robit kontrolnu biopsiu,lebo nam ju robili na stanovenie dg,a aj som sa pytala,ci v buducnosti mu to budu opakovat,lekarka povedala ze nie,ved dieta je celozivotna.Nedaj sa,nemoze ta do toho nutit,a trapit dieta,a vyhrazat sa ti,ze ti zoberu prispevok.Chodime kazdy pol roka na krv,prevazia ho,zmeraju a ideme domov 😉 Pokial nie si spokojna,pohladaj si ineho lekara 😉
Ahojte
@sanym my sme ešte u Klocanky (a musím tam vydržať do budúceho leta dôvod: nám 2 kontrolnú biopsiu nariadil posudkový lekár po obdržaní výsledkov a znova potvrdení dg. si ten blbec zmyslel ďaľšiu kontrolnú biopsiu po dvoch rokoch, výsledok mám doručiť do 10/2012 v poradí je to už 3... posudkový blbec 😠 a to som už s klocaňkov riešila že mu ju už neurobí a budú mu musieť stačiť výsledky ktoré mu doručím potom) totiž bojím sa toho že akonáhle zmením mudr. tak sa mu bude chcieť ďalší blbec hrabať v črevách len aby si vyčerpal dajaké body s poisťovňou a ináč ju mám tiež v zuboch ale musím ešte rok vydržať. Rok aj dačo do zadu som si to tiež zisťovala a robí sa len 1 biopsia skúsim sa znova prehrabať. 😉
@monni - uf, az mi adrenalin stupol v krvi!!! ty malemu stravu nosis alebo mate v skolke dietnu stravu? to je proste sila... nam sa to nestalo, aspon o tom neviem, chudacik, dufam, ze mu nebude velmi zle.... snad z dlhodobeho aspektu to nebude mat ziadne nasledky, ale aj tak... asi by som im tam narobila riadny vietor....
@sanym - nam robili biopsiu v 10/2010 a a nasa gastro nam po polroku ani krv nezobrala, pytala sa nas, ci uz lenka nebyva chora, videla, ze vyzera dobre a e aj narastla, ci dodrziavame dietu a tym to haslo.,.. teraz sme obli po roku, tak nam vzala krv, akurat dnes som tam volala, zatial mame len IgA a to ma hodnotu 2.6, co povedala, ze je v pohode, dalsie vysledky (mlieko a dalsie trans..tie prve, co si pisala), budeme mat az o tyzden...
mne sa tato lekarka paci, pravudpovediac mi ju odobrila nasa rodinna znama, ktora je vyzivova odbornicka, detska ganstoenterologicka na kramaroch.... ak by vam to nebolo daleko do banskej bystrice, tak sa vola iveta valachova
@sanym doktorka je v Bratislave na Kramaroch, vola sa Szekyova. Pred polrokom vsak isla na matersku, teraz ju zastupuje iny doktor. Ale ona nam to vravela hned pri stanoveni diagnozy. Kedysi sa to robilo aj kazdy rok, ale teraz sa od toho upustilo. Asi by som naozaj zvazila vymena lekara, stoji ti to za to aby sa netrapil.
dakujem za vysledky, mne iba lekar do telefonu povedal ze hodnota sa znizila z 300 na 11,6 ale neviem o ake protilatky ide. To bolo po prvom polroku, teraz mame ist na kontrolu po roku tak som zvedava.
@angellinka
@aaandrejka no baby maly mal asi 4 hodiny take krce v brusku sa zvyjal chudacik. Dufam ze zajtra uz bude v poriadku. Nam sa to stalo uz druhykrat ze mu dali lepok, ale prvykrat to bol hned na zaciatku ako nastupil do skolky pred rokom tak to bol este v podstate na zaciatku diety, tak som to predychala lahsie. Ale teraz ma to tak vytocilo a neviem si pomoct.
Ja nosim vzdy chlebik na desiatu a olovrat, dala som im tam maslo. Obedy nosim vzdy cele ked maju mucne pondelky a piatky a ostatne dni k masku ked treba cestoviny. Co sa da odoberu skor a zahustuju solamylom.
Som rada ze nemusim kazdy den nosit celu stravu ale toto ma fakt vytocilo, lebo ucitelka ako prve riesila seba a nie maleho ako mu bude.
@sanym kontrolna biopsia je podla mna blbost a ja by som na nu nesla,chodim kazdeho polroka na krv a ani raz dr nepovedala,ze bude biopsia..teraz som si vybavovala dalsi ZTP preukaz a na Socialke pytali iba papier z gastra nie starsi ako polroka,tak ju posli do kelu,alebo ju vymen,ked sa da,co tam strasi 40 rokov pre "dobro" deti.. 😠 😠 😠 Nech ide do dochodku,alebo nech sa dalej vzdelava,to maju robit lekari do konca zivota a nie zaspat pri prvom pacientovi,uz sa vie,ze celiakia je nevyliecitelna,tak co tam potrebuje potvrdzovat..Ach,ale som sa vytocila.. 😠 😀 A este sa vyhraza odobratim prispevku,no vrchol!!!
@monni samozrejme,ze sa boji o vlastnu prdel,esteze sa Ti priznala..Ty by si nevedela,co mu je,a este zbytocne by si mozno po dr lietala... ☹ Ale ako niekedy fakt nechapem.. 😕 Moj starsi syn ked nastupil do skolky,tak hned v prvy den v skolke ho dalsi chlapec zhodil z mosta do potoka,co je pri skolke,ako vyska cca 1,5 metra a spodok vybetonovany,ucitelky ho prezliekli,veci vysusili,potom mu ich zas obliekli,nahucali donho,ze nesmie nic povedat a ja som sa to nahodou dozvedela po mesiaci od upratovacky v skolke..No parada..A dalsi krat ucitelky kavickovali a polka skolky im zdrhla zo spalne a miesto spania isli do lesa,ale to uz neututlali a riaditelka letela.. 😕 Dufam,ze teraz to uz je v skolkach lepsie.. 😀
@cora73 tak tiez mate pekne zazitky 🙂
mne to povedal maly ked sme odchadzali zo skolky ze mu dali lepkove, tak som hned letela za ucitelkou, potom uz nemohla zatlkat. Ale inak u nas tiez dobre zatlkaju, nahodou sa tiez podozvedam ked mi o niecom rozprava a zrazu z neho vytiahnem.
O moc lepsie to v skolke asi nie je, aspon u nas nie, kedze momentalne riesim to, ze ked maly nevie zaspat tak dostavaju od ucitelky po zadku, ale maly mal hned modrinu takze slabe to urcite nie je. Ked som bola za nou ze si to nezelam tak len ostro povedala ze nemusi chodit spavat ked nechcem. Este ona sa urazila. O tyzden sa to opakovalo znova.
Tak som vytocena, ze mam chut maleho prelozit do inej skolky kde ucitelky aj maju radi deti.
@monni v statnej skolke je tvrdsia vychova ako v sukromnej,ale zavisi aj od konkretnej ucitelky..Ja proti jemnemu capnutiu nic nemam,obe moje deti dostanu aj na prdel,inak by sa skrabali po lustri-teda starsi uz nie,uz ma 16 😀 😀 ale aj ten dostaval 😀 😀 a dnes sa detom vsetko dovoluje,ale aby mal modrinu,tak to nie,to by som tiez isla riesit..A jasne,ze ine je,ak ma Tvoje dieta udriet niekto cudzi.. 😠 Viem,ze v nasej skolke tiez teraz baby riesili,ze su ucitelky tvrde na deti,co prave teraz nastupili,ale myslim si,ze sa to utrasie,deti nabehnu na "system",a bude dobre..To mas dobre,ze si mozes vyberat skolku,ja som stastna ako blcha,ze ho beru od januara,v septembri ho nevzali..
@cora73 to máte celkom ústretovú vedúcu jedálne v porovnaní s našou - naša má asi 2 roky do dôchodku, tak už na to kašle, bráni sa všetkému novému, samé výhovorky, že nemajú na to podmienky,...
Starší chodí do školy - tiež je alergický na bkm + nemôže ani laktózu a chodí díce do jedálne na obed, ale zvlášť mu nevaria - ak sú nejaké mliečne omáčky, tak mu ju nedajú, dostane len suché mäso, ak je mliečna polievka, nedostane ju,... ale podľa mňa aj do polievok dávajú maslo, lebo furt ho nafukuje.