icon

Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

avatar
sanym
1. dec 2009

Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.

avatar
maruska74
8. okt 2011

@monni Dokelu 😠 😠 😠 tak to som este nepocula. Ako si moze dovolit udriet dieta? Ved je to proti zakonne!!!!!! A este tak, ze ma modrinu. A to drzana jedna arogantna sa ani nenamahala ospravedlnit? Na socialku s nimi!!!
(ufff, som sa paradne rozculila, a to som teda dost mierny clovek 😕 ) Prosiiiim, prosiiiim, nedovolte im to robit s vasimi detickami 😢 😢

avatar
aaandrejka
8. okt 2011

@moni dufam, ze maly je uz na tom ok.... s tym capkanim po zadku, kjed nechcu spat - len otvaram usta!!! aj ked na drhej strane, napr. nesuhlasim s ytm ,ze sa dietata nesmies ani dotknut, najma tych vacsch v skole - niekeddy by im urcite viac prospelo jedno vychovne zaucho ako nejaka prednaska.... ucim na 2. stupni zs a dnesne deti... to nema o nic zaujem, keby mali zaujem aspon o mimoskolske cinnosti, ak uz nie o ucenie, ale ani to nie... mam pocit, ze vascina dnesnych deti sa len tak prepleta medzi zivot, je miz toho na zaplakanie... a to im este stat vypusta kopec uciva, aby toho na nich nebolo vela... proste ich vedome vychovava k lenivosti

avatar
angellinka
8. okt 2011

@monni po zadku?To nemyslis vazne?Ja nie som vobec za to,aby sa deti bili,nemyslim si ze capanim po zadku sa deti nieco naucia,a keby mal este modrinu.... ☹ ved to je hrozna predstava,ze nase deti niekto bije.Moj maly nastupil do skolky minuly rok,raz som prisla prenho skor,este olovrantovali,nakukla som do triedy.Vsetky deticky sedeli pekne vedla seba, a jedli svoj chlebik.Hladma toho mojho,a predstavte si ,ze pani ucitelka moje dieta posadila mimo,na druhu strany triedy za osobitny stolik.Maly papal,a pozeral na ostatne deti,a boh vie co sa mu premietalo v hlavicke,ze preco nemoze sediet medzi nimi.Napalila som do triedy a spytala sa pani jej,akym pravom sedi mo syn sam,a ze preto,aby druhym nejedol z taniera 😨 nikdy to v skolke nespravil po prve,a po druhe na to je tam ,aby na to dohliadla.Pedagogicka ako vysita,keby som neprisla skor,ani to nezistim.Este ona bola urazena.A este nieco,syn tam dost plakaval,a cez obed ked spali,budil sa skor ako ine deti a plakal zamnou,namiesto toho,aby ho ukludnili,a dali do ine miestnosti a hrali sa s nim,kricali nanho,a musel lezat.Hned som ho prelozila, a povedla svoje.Dodnes si to pamata,a hovori o tom.Nedovolte baby,aby niekto zle zaobchadzal s vasimi detickami,su take bezbranne ☹

avatar
sanym
autor
8. okt 2011

@marketka1 nejak somto v tom zákone nenašla. 😕 Prosím ťa, kde je tam tá 10 kap. C3b ?

avatar
andreasiskova3
8. okt 2011

@sanym ahoj, u nás v Patrizánskom tiež nerobia kontrolnú biopsiu. len raz a hotovo. že sa to už nerobí. zbytočne by mu to robila, pretože keď je na diéte , aj tak by mal výsledky dobré. my chodíme iba každých 6 mesiacov na kontrolu aj to hlavne kvôli poisťovni, aby som mu mohla kupovať výrobky na recept. Tvoja doktorka asi zaspala dobu..

avatar
monni
8. okt 2011

@aaandrejka dakujem, dnes uz je maly v poriadku.
@angellinka moj tiez chudacik sedi sam pri stole, ked som sa na to opytala tak vraveli zo tak musi byt zvlast kvoli tomu jedlu. Je mi to velmi luto, pride mi to take nefer ze ho takto vyclenuju.
a k tej modrine, riaditelka sa vyjadrila ze to urcite nemoze mat z toho capnutia po zadku, ze to si sam urobil inde. Ona je taka ista trafena ako ucitelky, sama ich v tom podporuje a aj sama strasne krici po detoch a je sama pretvarka. Milo sa usmieva a ked sa otocim tak hroza. Uz aspon viem preco mava bolesti bruska a rano sa vykruca ist do skolky. ked sa takto musia bat uciteliek ☹

avatar
angellinka
9. okt 2011

@monni a to dovolis,aby tvojho vyclenovali z kolektivu??!!vies,ako sa moze citit,urcite nechape,a je zmateny.Na to predsa chodi do skolky,aby sa naucil jest medzi detmi,v kolektive.Teda mne to neprislo normalne,ked to mojmu synvoi urobili,ved zijeme v 21.storoci!!!!Aj zvierata jedia spolu.A tvoj syn nie je iny,aby bol odstrkovany,bude to mat dopad na jeho psychiku aj do buducnosti 😉

avatar
laki
9. okt 2011

@sanym, nám tiež kontrolnú biopsiu nerobili, a ani nebudú.Doktorka nám povedala, že keď na začiatku bola celiakia potvrdená z biopsie nie je dôvod ju opakovať a zbytočne trápiť detičky.My sme chodili 2 roky každých 6 mesiacov na krv, a keď bolo všetko OK, tak nám povedala, že stačí prísť na kontrolný odber 1x za rok. Nevidím dôvod , aby ho zbytočne trápili, čo tam chcú vidieť???Veď, keďže diétu dodržiavate poctivo, tak črievko má OK.
Meno našej lekárky je Gubáňová, Nitra.

avatar
ivce
9. okt 2011

Teda to je pěkný nesmysl s tou kontrolní biopsií 😠 dříve se to sice dělávalao, al evzhledem k tomu, že se jedná o nemoc nevyléčitelnou a jak píše laki, když se dodržuje dieta, tak by jen zjistili, že má zdravé střevo, tak jen to jen zbytečná zátěž pro prcka. My chodíme k primáři gastroenterologie v brněnské dětské nemocnici a ten nám taky hned na začátku řekl, že není žádný důvod ke kontrolní biopsii. Nejdřív jsme chodili na krev po půl roce a jak se lepší výsledky, tak se intervaly mezi kontrolami prodlužují, teď jdeme po 3/4 roce. Vždycky malou prohlédne doktor, zváží změří, zeptá se co a jak, pak vezmou krev a výsledky s uporněním, kdy se máme objednat na další kontrolu nám pošlou poštou. Já bych na biposii nepřistoupila, paní doktorka ať si opráší vědomosti 😠

No a jinak s tím sezením u jídla od ostatních bokem ve školce - tak to by se mi hooooodně nelíbilo 😠 malá chodí od září do školky, svačinku jí nosím z domu a před obědem ji vyzvedává babička. U nás ve školce se bezlepkově nevaří. Ale Klárka rozhodně jí s ostatními u stolu. Prostě si vybalí svačinu ze své krabička a je to. Vždyť to ty prcky musí hrozně trápit, že je vyčleňují z kolektivu. Jako by naznačovali, že je snad kvůli dietě horší: A co je to za příklad pro ostatní děti????!!!! Že pokud má někdo zdravotní problém, tak se odsune stranou?????!!!!!! No to je teda ve školce pěkně učí 😠 😠 😠 A důvod, že by ujídal ostatním dětem z talíře? No to snad ne!!!!! Fakt bych trvala, aby jedl s ostatními dětmi.

avatar
cora73
9. okt 2011

Ja zas mam strach,ze ako bude maly zvladat,ze nebude mat vzdy uplne rovnake jedlo ako ostatne deti,lebo nech sa budem akokolvek snazit,urcite veci bezmliecne neuvarim... ☹ ☹ Pripadne,ci nenastane opacny problem,ze deti uvidia,ze ma nieco ine a budu to chciet..Aby napokon tiez nebol vykazany od spolocneho stola... ☹ ☹

avatar
ivce
9. okt 2011

@cora73 já jsem Klárce chtěla v rámci možností chystat svačinky jako mají ostatní děti, ale odmítla to. Někdy se zeptá, co budou mít děti a řekne mi, když to chce taky, třeba vaječnou pomazánku nebo tak, ale jinak jí chystám na co má chuť. Problém zatím není ani z jedné strany. A pokud by učitelky ostatním dětem vysvětlily, že jiné jídlo má z důvodu, že po tom jejich by mu bylo špatně, bolelo by ho bříško, zvracel by apod. tak to i ti malí prckové určitě pochopí. Myslím, že není na škodu, když si ti prckové od mala zvykají, že je v jejich kolektivu někdo "odlišný" a berou to jako samozřejmost a součást života.

avatar
cora73
9. okt 2011

@ivce Klarka ma krasny datum narodenia-ako ja.. 😀 😀 Asi mas pravdu,v januari uvidim,ako to bude prebiehat..I ked deti moc nemaju radi,ked je niekto iny.. 😒

avatar
ivce
9. okt 2011

@cora73 narodila se na naše první výročí svatby, takže u nás doma je to zvlášť oblíbené datum 😉 😀 Já se toho nejdřív taky trochu bála, ale mají ve třídě ještě jednoho celiaka, který chodil už loni, takže děti jsou zvyklé - teda ty, které s ním vloni chodily a ty nové to asi časem začnou taky brát jako samozřejmost. Myslím, že je důležité, jak jim to učitelky vysvětlí, pokud to některé z nich začne řešit. No ale jak to tady čtu, tak se na takový přístup všude spoléhat nedá ☹

avatar
aaandrejka
9. okt 2011

@cora73 - maleho uc odmalicka tak, ako ja svoju malu - ona svoju diagnozu berie normalne, kazdemu vysvetli, ze musi jest "specialne" (toto slovo rada pouziva) veci, inak by ju bolelo brusko a povie to tak prirodzene, ze ostatne decka to beru ako fakt a neriesia, vobec sa nad ytm nepozastavuju ani tie decka ani moja lenka, ked ma proste ine na obed (tiez som sa spociatku snazila ist presne podla jedalneho lista, ale skoro som zistila, ze to proste nie je mozne uplne ho dodrzat) 🙂 a vela zavisi aj od uciteliek, my mame nastastie velke stastie

avatar
cora73
10. okt 2011

@aaandrejka ucim a aj to vie,co ma kedy povedat...len prislo teraz obdobie,ze vsetko,co je pre neho dobre-mi povie,ze z toho ho bude boliet brusko 😀 😀 ,a z keksika,tyciniek,atd mi povie,ze ho boliet nebude... 😀 😀 Takze teraz to hovori,ako sa mu to hodi.. 😠

avatar
majkl81
Odpoveď bola odstránená
avatar
aaandrejka
10. okt 2011

@cora73 no, ma na to vo svojom veku pravo 🙂 neboj, kym pojde do skolky, tak sa to zmeni ;)

avatar
monni
15. okt 2011

ahojte dievcata, poradte mi prosim ake cukriky a mlsnotky ktore neobsahuju lepok davate detickam papat . Myslim z tych klasickych veci v obchode ako napr. Jojo medvediky a podobne. Niekde som citala ze aj Deli mozu, je to pravda?

avatar
angellinka
15. okt 2011

@monni my papame deli-cokoladovu 😉 a ostatne veci z obchodu Haribo medvedikov,chrumky-arasidove,Pombar od slovakia chips,roksove lizatka,ale vyslovene bezlepkove od Schar-od nich ma rad skoro vsetko 🙂

avatar
monni
15. okt 2011

@angellinka my tiez kupujeme od Schar, jojo medvedikov, zo slaneho tiez Pombar. Sa mi zdalo ze som niekde citala ze deli sa moze, tak som kupila a som rada ze si napisala ze sa moze. Maly sa potesi 🙂 .
My este kupujeme v Rakusku velmi dobre keksiky a ine dobroty od firmy Schneekoppe, niektore veci uplne rovnake ako normalne, napr. take tycinky ako Twix. Tam to predavaju v DM drogerie ale u nas bohuzial take nemaju, uz som sa aj pytala ci sa neda objednat ale ze nie. Skoda, lebo su velmi dobre a aj lacnejsie ako schar.

A cokolady ake kupujes, aku znacku?

avatar
cora73
15. okt 2011

mozeme Studentsku pecat-prave som jednu celu schrumala... ☹ ☹ ☹

avatar
jemi
15. okt 2011

@angellinka AHoj ty arašídové chrumky kupujete kde, mám je hrozně ráda, ale říkala jsem si, že tam mouka určitě bude-ale popravdě zatím jsem je nezkoumala.
Jinak já si kupuji deli, snickers, čokolády skoro všechny značky ( kupuji i ty které lepek neobsahují, ale vyrábí se tam kde se lepek zpracovává, ale celiakii mám lehčí a nemám žádne problémy)... Jinak u mě vede popcorn, tam lepek určitě není 🙂

avatar
norita
16. okt 2011

Ahojte, aj ja mam dcérku ktorá je celiatička. A som na nu hrdá. V školke bola senzaciou pretože jedla prinesene jedlo a to chutilo lepšie ako to čo mali ostatne detičky. Trošku jej ho uchmatavali. Pani učiteľky s nami spolupracovali výborne, všetko si zistovali len aby sa niečo zle nestalo Kajke. Ani v škole nebol problém pani učiteľku som hned informovala a bolo. Ked niečo doniesla zo školy ked mali deti narodky musela mi to ukazať. Teraz ked je puberťačka tak začala trošku skúšat ale nečudujem sa. Tymto si musi prejsť, dokonca aj pani doktorka ma upozornila na toto obdobie.
Jedine kto mal problém z jej chorobou, vlastne to nieje choroba ale zdravý životný štýl bola svokra. Vždy ju nazýva chudiatkom ale Kajka jej povie,že šak ona je zdrava.

avatar
angellinka
16. okt 2011

@monni cokolady velmi nemusi,ked uz tak ritter sport,ale nie bielu,alebo Lindt 😉 a samozrejme Kinder 😀 😀 ,
Schneekoppe poznam aj ja ,mali sme nejake tycinky od nich,a chutili 😉
@jemi arasidove chrumky kupujeme u nas v Jednote,obsahuju kuricnu muku,sol,a arasidy 😉 myslim ,ze vyrobca je Nitra

avatar
angellinka
16. okt 2011

@norita aj moji rodicia nazyvaju maleho "chudiatko",po prve on to vobec nechape,ze preco chudiatko,pretoze prenho je to uplne normalne ze sa tak stravuje.A vzdy povie,ze sa stravuje zdravsie ako ostatni 😀 😀 co je velka pravda!!!

avatar
norita
16. okt 2011

@angellinka presne tak. O týchto detičiek sa hovori, že su veľmi inteligentne mávajú vysoké IQ

avatar
monni
16. okt 2011

@angellinka Lindtky moze vsetky druhy?

avatar
aaandrejka
19. okt 2011

ahojte,

cukriky zarucene bezlepkove a bezmliecne (overovala som u vyrobcu) su Nimm 2 Soft a Source, my kupujeme len tie, mala nejako nemusi sladkosti, takze s tymto si vystacime a taktiez mam preskumane lizatka Lollies - Multi Fruit, ktore dostat v Lidli, obvykle ich maju pri pokladni a su balene v baleni asi 20 ks (maju aj kolove, ale tie som neskumala zlozenie)

kukuricne chrumky z lidla (tie velke) su ok, u nas su najobblubenejsie kukuricne chrumky coop jednota, tie su, ako pise angelinka, len z kukuricnej muky, arasidov a rastlinneho oleja

taktiez ryzove chlebiky v lidli su v pohode

my este v bille kupujeme celi hope detske piskoty, aj macane a aj take tycinky a to je asi tak cely nas repertoar...

baby, chcem sa vas opytat, kto ste uz obli na kontrole, ake maju vase deti vysledky? @sanym ty si tusim mala poznacene aj vase cisla...

my sme mali IgG 2,9, co je vraj v pohode

a vcera osm ostala kusok zarazena, lebo dokina mi povedala, ze uz su vysledky odberu nejakej trans... (neviem, co), tam ze je norma 10 a mame 16.9, co znamena "vedome neporusujete dietu" , vravela, ze je to uplne v pohode, ze bezne mavaju niektore deti aj 100, ale mn to stve, lebo na potravinach kontrolujem este aj modifikovany skrob a ked nie je napisany, akeho je povodu, tak vec nekupim... detti nepouzivame praskovy cukor, normalny ocot a co ja viem, co este.... pls, ak mozte, napiste, aku hodnotu mali vase deti pri kontrole

@norita - u nas v rodine nikto malu benerie ako chuda, vobec to neriesime, naservirovali sme jej to proste ako fakt a my sa k tomu tiez takto staviame a nemame problem pred nou jest keksik ani nic podobne, ak chce, tak si moze vziat svoj, ona to tiez nijako neriesi, proste to berieme ako prirodzenu vec a zatial sme s tym, chvalabohu, problem nemali... a co sa tyka iq, tak uvidime 🙂 nasa od 2.5 roka hlaskuje komplet abecedu, teraz zacina spajat a citat slabiky, pocita predmety do 30 a scita a odcita v obore do 10... ale jej neceliaticki surodenci to robili tiez, takze tazko povedat, cim to je ;)

avatar
pipi31
19. okt 2011

@aaandrejka ja mam pri svojich kontrolnych odberoch tu hodnotu stale okolo 0,5 az 1,9 a lekarka sa z toho tesi 😀 . Tak neviem... Nie je to tym, ze drzite dietu len rok? (Ak si dobre pamatam...)

avatar
cora73
19. okt 2011

@aaandrejka 😀 😀 Nimm 2 soft-tu reklamu z duse nenavidim...pretoze ak ich nedam svojmu dietatu-tak ho nemilujem... 😠 😠 ale diki za tip 😉 a preco nepouzivate praskovy cukor? ten,ktory je zahusteny zem.skrobom sa moze,aj ocot Snico sa moze-je uvedeny na stranke Celiakia..