Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@aaandrejka já z mantlerkou pouze hustím pokrmy, dělám zásmažku nebo ji používám k trojobalu či pro namoučnění rukou při práci s těstem 😉 Jinak peču pouze a jen z Jizerky a jsem spokojená 🙂
Ale na štěsrý den jsem pekla vánočku, kde byla půl na půl mantlerka s jizerkou a nebyl problém. Sice se s těstěm opravdu špatně pracovalo, ale nakonec jsem to nějak splácala 😀
Jinak my trošku bojujeme s Nikolkou... první dva měsíce na dietě byly úžasný, krásně se rozjedla, krásně přibrala, všechno se zdálo být báječný... ale teď poslední měsíc je to zase špatný, nechce jíst, rýpe se i v oblíbených jídlech, než sní tu její pidi porci, tak ji to trvá i 40 minut... zhubla o kilogram 😒 16.1. jedeme na první kontrolu od stanovení diagnozy, tak se moc netěším a bojím se výsledků krve 😖
@cherub - dakujem, mne z jizerky zatial tiez vzdy vsetko yvslo, mantlerku som chcela vyskusat a som z nej sklamana...
jedenie Nikolky neries, cim menej si to budes vsimat, tym lepsie, neboj sa, ona si tu svoju "cesticku" najde... ja vobec neriesim, ze nasa Lenka tiez zje ako vrabec, je najmensia v triede, ale vidim, ze niektody proste ma chut a vie sa poriadne najest a niekedy nema chut... nikdy ju nenutim.. keby si videla, ako sa stravuje od malicka moj 21 rocny syn (ziadne mliecne vyrobky, len suche rozky,. ziadna zelenina, z ovocia len banan, ziadne cestoviny, len zemiaky a ryza, maso zasadne len hydna alebo ryba, aj to len na prirodny sposob...proste on nezje nic ine) a je tu, zdravy, antibiotika nebral vyse 10 rokov a je uplne v poriadku (svokor je lekar, takze ho ma pod kontorlou) ;)
@aaandrejka tak alespoň na ty "podřadné" kuchyňské záležitosti je dobrá, já ji kupuju ráda 🙂 dobře hustí a všem chutná 😀
Jinak děkuju za názor, snad máš pravdu a je všechno OK... každopádně dneska ve školce po polívce zvracela. To se nám ještě nikdy nestalo 😔 Ale nemocná asi není, teď je čilá, průjem nemá...
Všimla jsem si, že největší problémy má s teplými jídly. Pokud jde o snídaně - např. termix, kukuřičné lupínky... tak není problém, sní docela dost ovoce, má chuť i na nějaký ten oplatek, ráda pojídá během dne kukuřičné nebo rýžové plátky se sýrem, na večeři prakticky taky není problém, někdy chce i přidat. Ale co se týká polívečky nebo hlavního jídla, tak to je opravdu očistec. Jak pro mě, tak nejspíš i pro ni 😖
Ahojte, rozhodla som sa že kúpim pekárničku na bezl. chlieb.. dcéra je celiatička, doteraz som kupovala od shar chlieb, ale moc jej nechutí. Dočítala som sa že Panasonic pekárnička s bezl. progr je dobrá .. poprosím Vás o nejaké rady a skúsenosti s touto pekárničkou a ešte aj ohladom pečenia chlebíka. Múku kupujem tiež od Shar. Ďakujem
@aaandrejka ahoj, pamatam si ze ty kupujes v lidli bezlepkove salamy. Mozes mi prosim napisat aky je to vyrobca a ktory druh salamu? dakujem
@nayli2004 my mame panasonic, model 2010, teraz su uz ine modely (v podstate to iste, len o rok novsie a o dost drahsie 🙂, som s nou spkojna, peciem v nej chlieb pre nas a malej davam miesit cesto... teda, aj chlieb som v nej uz piekla (presne podla navodu naSchaer Mix B), bol vyborny, ale strasne krehky, cize sa neal dobre pokrajat do mraznicky... moja dcera az taky jedak nie je, takze pekarnicku vyuzivam hlavne na miesenie cesta (zemlicky z nej su nadychanejsie ako ked cesto vypracujes rukou).. ale napriklad najlepsi recept,. co mam na chlieb, miesim rucne, k tomu pekarnicku vobec nepouzivam
@monni - je to sunkova salama twiner, nevidim nikde na stranke lidla , cize ti neviem poslat link, je to pol stangy tak sikmo zrezanej
a tiez vsetky DULANO sunku su bezlepkove, su sice drahsie, ale su aj lepsie:
http://www.lidl.sk/cps/rde/xchg/lidl_sk/hs.xsl/...
inac, takmer vsetko od taurisu je tiez bezlepkove
donaska bezlepkovej pizze 😵 http://www.napizzu.sk/bezlepkova-pizza-donaska pre mna je toto najlepsia sprava dna
@cherryblossomgirl to je celkom fajn 🙂 otazka je, ci je to pecenie bezlepkove fakt dobre osetrene... ci sa tam nedostanu nejake omrvinky, ci zbytky lekoveho cesta... mna to napadlo, ked sme malej objednavali bezlepkove halusky na zbojskej... ja robim bzl pizzu doma, zatial mi vzdy vysla, jeme ju vsetci, cesto dam vymiesit do pekarnicky
@aaandrejka na fore, kde som to citala, nemali ludia negativne skusenosti. ja tiez robim pizzu doma, ale nie je to ono. a potesilo ma hlavne to, ze pizzu aj roznasaju, takze v pripade nudze je niekedy fajn mat moznost vyuzit tuto sluzbu
@aaandrejka tak sunky Dulano sme zacali aj my kupovat lebo malokde uz zozenies sunky s takym obsahom masa 🙂
len niektore druhy som videla v zlozeni nieco, kvoli comu som to nedavala, tusim glutaman alebo co to bolo.
mozes mi prosim este napisat recept na cesto na pizzu? dakujem
@monni - glutaman nie je lepkovy. skor sa o nom vedu diskusie, ci je zdraviu skodlivy alebo nie.... a v kazdej sunke mas e250, cize dusitan sodny, ktory je pre deti nezdravy... proste, u nas si nevyberies.... stiahni si aplikaciu do mobilu, kde je zoznam ecok, ja to bezne v obhcode pouzivam
http://www.emulgatory.cz/ecka-v-mobilu
nie su sice popisane, ktore su nevhodne pre celiatikov, ale aspon vies, ci nekupujes nieco, co je vyslovene skodlive pre deti...
recept na pizzu pouzivam ten zakladny z obalu na mix b
@aaandrejka dakujem za link. Ja co mam vytlaceny taky zoznam Eciek, tam je uvedeny glutaman ako takmer zarucene bezlepkovy a doktorka nam ho zakazala davat. Ale kazdy lekar hovori inak, my mame zakazane aj stopy lepku a tu skoro vsetci to davaju. Tak neviem.
@monni - u glutamanu je otazka polozena, ci je zdravy alebo nie... bezlepkovy je urcite... to iste je e250 - dusitan sodny
co sa tyka tych oznaceni "moze obsahovat stopy lepku", tak mne to oblo vysvetlele u viacerych vyrobcov tak, ze Eu sprisnila legislativu (dovtedy bolo nejakych par miligramov ma kilogram pripustnych, cize napr. susene ovsene mlieko bolo proklamovane ako bezlepkove, ked sa ale zmenila legislativa, tak uz nema na sebe znak bezlepkoveho) a taktiez, kazdy vyrobca, ktory vo svojom zavode okrem bezlepkovych proudktov vyraba aj lepkove, musi uviest, ze "moze obsahovat stopy lepku" - napriklad, ak vyrabaju 2 tyzdne jeden produkt a potom prestavia linku, moze sa stat, ze aj po kompletnom vycisteni sa moze objevit nejaka omrvinka lepku....
@aaandrejka hej to viem ako to je s tym oznacenim u firiem, aj doktorka to vie ale aj tak nam to zakazala davat. Maly mal velmi poskodene crievko tak asi preto.
@aaandrejka moc prosím, mohla by jsi přesto ten recept na pizzu napsat i sem? tuto mouku kterou uvádíš vůbec nekupuju, tak netuším, co tam píšou 😀 moc děkuju 😉
Holky, taky vám děti u teplých jídel kňourají po pár soustech, že je bolí bříško? 😒
@cherryblossomgirl tak my sme ju dnes ochutnali a naozaj je velmi dobra a robia vsetky druhy pizze. Konecne som videla ako moje dieta s chutou papa 🙂 🙂 🙂 . A velmi mily a ochotny personal.
@monni no super, to rada pocujem!!! 🙂 boli ste osobne alebo ste vyuzili donasku? ja som jedla len jedinu bezlepkovu pizzu v okoli BA, a to v Lalii v pezinku a ta nema chybu
boli sme osobne 🙂 a fakt odporucam. Tak dobre ju kuchar okorenil ze nemala chybu 🙂
co sa tyka domaceho cesta na pizzu, ja po ochutnani tohto ani ine nerobim. Priprava je bleskova, da sa ponatahovat pekne na tenucko a chuti aj mojmu manzelovi-neceliatikovi:
1 teglik pomazankoveho masla vyklopim do misy, prazdny teglik naplnim mukou (ja najradsej pouzivam promix T snad na vsetko), supnem tiez do misy a rukou spracujem. Je to lepkave, ale ma to take byt. Peciem na plechu vystlanom papierom na pecenie 🙂 juj, az sa mi slinky zbiehaju 🙂
@cherryblossomgirl najradsej z lidla pilos, neochutene... no uz som mala aj z billy a v pohode
@ibamy2 lidl nemam velmi poruke.. je to nieco v style ramy alebo tak? lebo ja tieto pomazankoveho masla bezne ani nekupujem. dakujem
@ivce hele kukej co jsem našla, http://www.mimibazar.cz/recept.php?id=77056 😀 nechce se mi tomu taky věřit, že to je až tak jednoduché, ale asi opravdu joooo 😀 už jsem vygooglila, že se to peče cca na 160° , ale minuty ještě nevím 😝 Píše se do zrůžovění, ale to při bohatém obložení pizzy asi nepoznám 😕
@ivce nezkoušela, až dnes k večeři, tak pak hned hodím info 😀 u nás BZL korpus nemají, ani v té lékárně jak nakupuju ho zatím nenabízí, tak zkusím tohle, hlavně je to fakt za pár korun 😅 my jsme dělali pizzu zatím jen z nepovedeného BZL chleba - Nikči nechutnal, tak jsem ho pomocí vejce a mlíka rozňahňala do "těsta" , dala do dortové formy, naplácala jsem dorboty na pizzu a upekla 😀 a dobré kupodivu 😀
tiez prajeme vsetko dobre v novom roku a nech su hlavne nase deticky zdrave 🙂
mojmu mensiemu robili testy na lepok a mliecko a som taka stastna ze je vsetko negativne, pevne verim ze to bude tak vzdy 🙂 🙂 🙂