Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
preboha oni sa k tým detičkám správajú, ako keby mali infekčnú chorobu 😠 .Aj moju dali obedovať samú k stolu, tak som tam narobila cirkus a zrazu nebol žiadny problém.Nedajte sa baby, treba si otvoriť ústa, veď ide o naše slniečka.
presne tak, treba sa ozvať, lebo potom deti trpia. Ale sú aj chápaví ľudia. napríklad Samko už chodí do školy a učiteľka im vždy na sviatok niečo dáva,tak sa ma pýtala že čo vlastne Samko môže zo sladkostí aby vedela čo mu má kúpiť. Bola som milo prekvapená. A ináč niektoré decká sú tiež protivné, jeden sa mu v škole smial že aký grc si to doniesol na desiatu ked som mu dala koláč. Trošku sa mu pomačkal, to je pravda, ale on si proste nemôže kúpiť v bufete. a ani by som mu na to peniaze nedala ved doma mu pripravím zdravšiu stravu.
no teda, keď to tu čítam, normálne ma dvíha zo stoličky. Ja som si myslela, že škôlka je miesto, kde by deti mali viesť k tolerancii, no teda... Mňa vybavovačky v škôlke ešte len čakajú, pretože odkedy sme na diéte Matúško ešte v škôlke nebol. On je dosť chorľavý a gastroenterologička nám povedala, aby som ho aspoň na nejaký čas vybrala zo škôlky, kým sa to črievko aspoň trošku nedá do poriadku. Tak sme sa rozhodli, že pôjde od marca. Ja som aj tak doma s mladším synom, takže mi je to v podstate jedno, aj keď škôlka mu veľmi chýba a každý deň sa pýta, kedy už pôjde. U nás je tá výhoda, že jedna z Matúškových učiteliek má doma dieťa - teda vlastne už dospelé, ktoré má už 20 rokov celiakiu, tak dúfam, že aspoň ona bude mať pochopenie. A dnešné deti vedia byť naozaj kruté, keď sa niekto niečím odlišuje. Toho sa bojím najviac, keďže Matúško je dosť citlivý. Ale tak ako píšete, musíme za svoje deti bojovať, veď kto by to robil, ak nie my matky? A ja som taká, že pokiaľ ide o moje dieťa, je mi jedno, či je to učiteľka alebo lekár, vždy si poviem, čo si myslím. Tak dúfam, že to zvládneme.
pekný deň všetkým.
andrea k tým peniažkom za dieťa ja to mám o trošku horšie ja mám Martina v pestúnstve a ešte len to bol za problém udržať ho v škôlke samozrejme že mi vykrikovali že na ňom zarábam atd. a nech si ho mám doma... ako keby Maťo nemohol byť v kolektíve medzi deťmi berú ho jak iné dieťa z DD Maťko je trošku vývojovo pozadu ale dobiehame rovesníkov keď som ho min.január prihlasovala do MŠ vraveli není problém že oni mu pomôžu ha ha ha ono totiž Martinko je rómsky chlapec a vidno od učiteliek že sa k nemu správajú ináč a mňa ešte len to vie poriadne nazlostiť ak robia rozdieli, hoci Maťko nie je bio syn je môj a tak ja riešim toho viac len ma mrzí že si to potom odbíjajú na deťoch.dala som si už novú žiadosť do inej škôlky tak uvidíme tam nemajú ani problém s dietou. Tak musíme počkať.
marketka, bola si sa pýtať na socialnom na ten príspevok na dietne travovanie? je to okolo 1000 sk, / ja ešte žijem v korunách 🙂 /. pomôže to aspon trochu pri kúpe nejakej tej múky alebo pečivka pre nich. možno že by sa ti to dalo vybaviť aj ked ho máš v pestúnstve. ved jesť musí, nie? A ak sa smiem spýtať, ako dlho je Maťko u Vás ?
marketka, držím palce, aby to v novej škôlke bolo lepšie. Je to až zarážajúce, aký je prístup niektorých ľudí. Ale to je ešte asi pozostatok totalitného myslenia, kedy všetko čo sa odlišovalo od stáda bolo zlé. Myslím si, že sa ešte bude musieť vymeniť niekoľko generácií, aby sa to zlepšilo. Ináč aj v našej triede v škôlke majú rómske dievčatko z detského domova, ktoré je v pestúnskej starostlivosti a berú ho v pohode. Ale to je asi aj o výchove, lebo deti sú zrkadlom rodičov a správajú sa tak ako to vidia doma. Môjmu staršiemu synovi by ani nenapadlo sa niekomu vysmievať za to, že je iní, pretože odmalička sa snažím deťom vysvetľovať, že ľudia sú rôzni, niektorí čierni, niektorí bieli, niektorí chorí, niektorí slabí a práve tých treba ochraňovať a nie im ubližovať.
sanym: máš úplnú pravdu. deti sú len také ake si ich vychováme. ja som toho názoru.
andrea, 😉
markétka, trošku tvoj príbeh poznám, občas totiž nakuknem do témy "Prišli k nám", keďže aj ja by som si raz rada osvojila nejaké dieťatko - keď tí moji čerti trochu podrastú a veľmi obdivujem teba aj ostatné mamičky, ktoré sa starajú o tieto detičky - nie je to určite ľahké a ani v mojom okolí nenachádzam podporu - skôr mi všetci hovoria či som sa zbláznila, že v dnešnej dobe sú aj dve deti viac než dosť ☹
andrea mám vybavený príspevok v tom nerobia rozdiel medzi deťmi z DD a biolog. dokonca aj mne prihodili navyše príspevok za to že sa o neho starám ako o dieťa so ZŤP.
v decembri bol rok čo je u nás. Jeho som dostala ako profi dieťa (to znamená bez výberu čo im prišlo pod ruku/väčšinou sú to deti ktoré sú na obtiaž v DD neposlušné atď./)mal 2,5 roka po dvoch mesiacoch mi Riad.DD povedala že pôjde vo svojich 3 rokoch naspäť do satelitu(rod.bunka DD) ja som povedala načo je dobré dať dieťaťu na pol roka šancu na iný život keď mu ho potom zoberú. Tak som sa rozhodla zobrať si ho do pest. ale ako bol proces pestúnstva začatý ozvali sa nám zo socialky že sa pre nás našlo dieťa na adopciu a že sme na rade(s man.nemôžme mať vlastné deti)a tak sa dá povedať že sme prišli v priebehu 4 mesiacov k 2 deťom. Ale môžem Vám povedať že sa v DD zatajujú isté info o zdrav.stave dieťaťa aby sa ich rýchlo zbavili.Martin bol podľa správy zdravé dieťa.Až v lete a na jeseň som sa dostala k infor. že sa stratili papiere zo zdrav.karty keď ich vôbec mal založené.Na to že má celiakiu sme sa dopátrali až v septembri po určitých vyšetreniach ktoré ma veľmi nepotešili ale je náš.DD ma sklamal ako asi viacerých náhradných rodičov čo sa týka zdrav.stavu.
Ale celiakia nie je taký problém že sa nedá vyriešiť len jej treba prísť na muchy čo? ako? kde? 🙂
aj tieto deti potrebujú dostať šancu na normálny život naše ju dostali.
A sany aj ja si myslím že čo vidia doma to potom robia aj oni.
Ahojte. Chcem sa spýtať, či dávate deťom kukuričné chrumky. Zdá sa mi, že som niekde čítala, že pri celiakii nie sú vhodné. Tak neviem. Zloženie majú: kukuričná krupica, soľ, rastlinný olej - mne sa nezdá, že by tam bolo niečo zakázané.
sanym: Samko ich normálne jedáva a nič mu z nich nie je. nevidím v tom problem.
Aohjte nemá niektorá overený recept na rožky alebo sladké croisantky?
marketka, ešte som neskúšala, ale v lekárni kupujeme na recept sladké žemle Bon Mattin od SCHAERu - malému veľmi chutia
sanym: ja tie žemle kupujem v obchode, myslela som že na recept sa nedajú. Koľko prosím ťa za ne doplácaš ked ich berieš na recept. lebo za hotové je to fakt dosť drahé.
andrea, musím sa spýtať manžela, lebo on ich kupuje, potom dám vedieť.
sany ak už budeš zisťovať prosím Ťa tak aj koľko sa toho dá predpísať ja mám taku gastr.že nejako veľmi ťažko od nej dostanem info o limite tváry sa ako by dávala zo svojho.Počkám ešte do leta a zmením ju pretože já mám stále pocit ako by som tam pre Martina žobrala. ☹ 😠
marketka, nám recepty vypisuje obvodný pediater, vôbec nie gastroenterologička a bez slova mi vypíše, to čo chcem. Ináč mám niekde stiahnutú tabuľku so všetkými výrobkami na predpis aj s doplatkami a limitmi, skúsim pohľadať, odkiaľ som to stiahla a dám vedieť. Ináč pozerám, že máš bydlisko košice, ak môžeš prezradiť, k akej gastroenterologičke chodíte, lebo my sme z rožňavy a na gastro chodíme do Ke a som veľmi spokojná. Môžeš aj IP. 😉
Tak som to našla. Je to stránka ministerstva zdravotníctva SR. www.health.gov.sk
Dáš si Kategorizácia - Zoznam dietetických potravín - hneď 1. opatrenie - časť A je zoznam a časť C sú limity.
Ahojte mamičky chcem sa opýtať kedy ste dostali prvé korunky na diétu.(ja som dostala ešte v decembri rozhodnutie s vyplatením spätne od septembra ale korunky ešte neprišli do dnes asi majú na UPSVaR bordel) 😒
My sme si dali v decembri ešte len žiadosť a povedali nám, že do troch mesiacov dostaneme rozhodnutie. 😠
Neviem si predstaviť, čo tam budú s tou žiadosťou tri mesiace robiť. Takže o peniažkoch môžme zatiaľ len snívať.
sany do troch mes majú rozhodnúť o ZTP a až tak následne o ten príspevok 😉
Ahojte. Nemáte náhodou niekto tip na letnú dovolenku s deťmi na Slovensku, kde sa dá stravovať bezlepkovo (aby som nemusela variť). Ďakujem.
Neporadíte niekto? Prosíííím.
Ahoj Sanym, skús pozrieť stránku www.penzionludmila.sk, je to na Orave.Vyzerá to tam veľmi pekne, osobne som tam nebola, takže vlastné skúsenosti s týmto penziónom nemám.
laki, ďakujem.
A nemáte niekto aj osobnú skúsenosť s takouto dovolenkou?
Tak ešte raz, neporadíte s tou dovolenkou, prosím.
Bohužial nepočula som o takom niečom. My chodievame do Chorvátska a tam vždy varím ja , ale veru tu na Slovensku by som šla aj ja niekde a ešte k tomu keby nemusím variť, tak to by bolo ideálne. 🙂
andrea, prosím ťa a do toho Chorvátska si nosíš všetky bezlepkové suroviny so sebou, alebo sa tam dá niečo ajkúpiť. A ako to riešiš s pečivom?
sanym: beriem úplne všetko na komplet, a beriem múky na pečenie a k tomu aj piecku.chodíme autom takže naložíme všetko.aj sladkosti, slané, múky, cestoviny, no proste všetko. muž je tiež celiatik takže varím ako doma ,všetko bezlepkovo. ale maso si vopred pripravím pozaváram do zaváraninových pohárov a tam už len zahustím. dá sa to aj ked potom pre mna to až taká extra oddychovka teda nie je. ale aspon zvyšok rodiny si to užije a hlavne deti lebo tie sa idú zblázniť z mora.
marketka: ja som mala zozačiatku tiež problem, a ked riaditeľka frflala tak som jej rovno povedala že ak teda nesúhlasí odhlásim ho z ich škôlky a dám ho do takej kde to nie je problem. potom teda súhlasila a mohli sme nosiť. ale desiatu tiež jedol sám od ostatných. obedovali však už spolu. Mne tiež najprv povedala že ved beriete na neho peniaze tak si ho nechajte doma, ale to som bola na materskej s druhým,nie s ním. A beriem tak akurát diety, na stravu.prd sa tomu rozumejú ale budú hovoriť. Len si treba vydobiť svoje, nenechať ich s nami zametať. naše deti majú právo na kolektív, prečo by sa ich mali strániť len preto že majú inú stravu.