Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
ahojte laki a sanym mate IP 🙂 🙂 , ak by ste nevedeli ako cesto krájať 😖 , tak si dajte do googlu "pizzovníky" a kliknite na tie prvé - vyníkajúce pizzovníky, objavý sa vam aj obrazok ako by mali vyzerať 😝 , je tam tiež recept, taký podobný ako som vam poslala až teraz som ho tu našla. 😵 🙂
baby urcite peciete v pekarnickach ja som si vcera jednu kupila a dnes som ju otvorila ze vyskusam a tam okrem pekarnicky nieje nic ziaden navod proste niiiiiiiiic ☹ ☹ ☹ ako mam teraz piect navod som ani nan nete nenasla 😖 😖 😖
emia, ďakujem 😉
dadulienka, akú pekárničku si si kúpila? lebo pri každom výrobku musí byť priložený návod na použitie v slovenčine, takže určite kontaktuj predajcu - je povinný ti to zaslať. Ja som si minulý týždeň objednala Panasonic 255 a bolo tam všetko - dokonca aj recepty
sanym mi sme kupili tu v tescu a vobec nic k tomu nebolo ale manzel pojde teraz este do tesca tak dufam ze mu daju ☹ ☹ ☹ ☹
sanym: ja používam buď Oetker malinový alebo Thymos, máme ho odskúšany, malému nič nerobí.
sanym: ja s forte nemám moc dobrú skúsenosť,je to silná múka. Všade dávam Uni. A určite si tam dala veľa vody ked ti to ostalo vnútri mazgavé. Ja som ich tiež robila a sú vynikajúce. 🙂 Aj manželovi chutia.
tak som tie dalamánky skúsila ešte raz - znovu z forte, len som dala menej vody a urobila som ich trochu menšie a už je to chvalabohu v poriadku 🙂 dúfam, že do rána nestvrdnú, pretože do večere som ich nestihla
hlásim, že dalamánky do rána zmenili skupenstvo 😀
najprv sme ich skúsili dať Plutovi, ale pri druhej sa začal dusiť a tak skončia u susedovho prasiatka - dúfam, že to prežije 😀
tak asi z tej forte múky už nebudem nič skúšať a idem kúpiť uni
ale najprv sa musím prehrabať k bránke 😀
prajem všetkým pekný zasnežený deň
baby ja som z tej pekarnicky na nervyyyyyyyyyy ☹ ☹ ☹ ☹ tam pise ze vsetko zmiesat a potom ze po druhom miesani pipne a pridat dalsie ingrediencie...mam v tom chaos aj v programoch neviem vobec aky pouzittttt 😢 😢
dadulienka, ja som si práve preto objednala novú pekárničku, ktorá má aj program pre bezlepkové pečenie, lebo v starej sa mi chlebík nepodaril. Inak pokiaľ viem, pri pekárničke, ktorá nemá bezlepkový program treba použiť rýchly program (QUICK) a suroviny sa pred vložením nemiešajú len sa vsypú / vlejú dnu. Ja najprv nasypem sušené droždie, múku, soľ a potom nalejem vodu, olej a pod. a už len zapnem. To pípanie sme mali aj my na starej pekárničke, to znamená, že vtedy môžeš kryt otvoriť a vsypať napr. nejaké semienka, hrozienka a pod.
sanym: ked ti to pečivko stvrdne, kludne ho môžeš znova ohriať vmikrovlnke do horúca, ja to tak bežne robím, len to treba čo najrýchlejšie zjesť. Z tej Uni to určite budeš mať lepšie.Dúfam že si skoro na nich pochutnáte 🙂 . Prajem krásne sviatky
ahojte, andrea prosím ťa písala si, že chlebík pečieš z múky Promix - CH. Prosím ťa nemohla by si mi poslať recept, lebo mne sa z tejto múky vôbec nepodaril. Ďakujem a všetkým prajem krásne prežitie vianočných sviatkov 🙂
prosím vás, aké rastlinné maslo dávate deťom?
a náhodou nejaký recept na knedľu by sa nenašiel? skúšala som podľa receptu od laki, ale teda nepodarila sa
Dioliana,
http://www.celiakia.sk/modules.php?op=modload&n...
moze byt ale aj skryta forma celiakie, kde nie su priznaky vobec ziadne
Inak jedno forum na modrom konikovi uz je zalozene, pozrite sa do sekcie Recepty
sanym, to mi je ľúto, že sa ti knedľa nepodarila ☹ .A co vlastne sa ti na nej nepodarilo? Mne sa ztaial darí v pohode.
laki, ja vlastne ani neviem, ona asi nevykysla - bola tvrdá a ťažká ☹ ale ja nie som ktovieaká kuchárka a ani z obyčajnej múky som knedľu nikdy neskúšala
ale robila som ju presne podľa receptu, tak neviem
andrea, ďakujem za recept na chlebík práve som ho upiekla a je super dala som droždie CBA tak možno v tom je tá finta 😉 zajtra chcem ešte skúsiť ten pudingový koláč.
A šťastný nový rok všetkým. 🙂
A ešte keby mi niekto poradil ako na knedľu, bola by som veľmi rada, lebo doterajšie pokusy skončili v koši ☹
sanym: som rada že sa to podarilo, určite sa ti podarí aj ten koláč. ja som mala zo začiatku tiež vela nepodarkov a bola som z toho varenia občas zúfalá, ale to sa časom spraví. Prajem pevné nervy.... 😉
andrea, ďakujem
koláč je už hotový, vlastne už skoro ani nie je - nevedia sa ho dojesť - všetci od najmenšieho až po najväčšieho 😀
to je koláč ktorý nemôžeš prestať jesť, u nás sa tiež velmi rýchlo minie. je osviežujúci a to sa veru často u koláčov nestáva..
ináč ja knedlu robím v mikrovlnke, niekedy sa podarí niekedy nie.aj parené buchty robím v mikrovlnke, nie sú vôbec úžasné ale malý ich aj tak zbožňuje. hodím ti recept na IP.
Ahojte aj ja by som sa rada pridala medzi Vás mám 3,5 roč.syna ktorému bola v septembri diag.celiakia aj ja mám pár nepodarkov 😝 za sebou preto som rada že som Vás našla 🙂
andrea mohla by som Ťa poprosiť o recept na ten chlebík a tiež ten koláčik čo sa ho u sany nevedia dojesť.
marketka, vitaj - hoci bolo by oveľa lepšie, keby sa choroby detičkám vyhýbali a takéto témy by vôbec nemuseli existovať
pozerám, že máš tiež dvoch čertíkov 😉
áno sany mám 2 chlapcov a riadnych čertov to máš pravdu.
Chcem sa opýtať ak tu je mamka čo nosila stravu svojmu dieťatku do MŠ ako to riešila či nosila napr.polievku 2 dni rovnakú po sebe, alebo všetko prispôsobovala ich jedálnemu lístku.Akože nemám problém uvariť ale polievku mu varím na dva dni druhé jedlo má skoro každý deň iné.
andrea diki za recept vyskúšam 6.1. koláč.
marketka: ja som malému nosila, stravu som prispôsobila normálnej čo mali aj deti v škôlke. Ale nebola to podmienka. Občas mal aj niečo iné, čo mu chutilo. Polievku som mu dala aj 2 krát tú istú lebo on má v oblube len zopár, takže by bolo zbytočné mu dávať vždy inú ked viem že by to aj tak nezjedol. Bola som dohodnutá s riaditeľkou, že mu môžem nosiť, aj ked z toho moc nadšená nebola. Kúpili si tam aj mikrovlnku, aby mu to mohli ohriať. Ale kuchárky frflali, že také ohrievané jedlo už nie je také hodnotné ako čerstvé. Ináč záleží od riaditeľky čo povie, lebo niektorí sú toho názoru že všetci by mali jesť to isté, lebo deti by potom mohli vymýšlať, prečo oni musia také, ked druhý môže aj iné. Ale že naše deti nemôžu to isté čo ich zdraví rovesníci nad tým sa už nepozastavujú. 😒 jedna kamarátka mi to raz vyhodila na oči, že ostatné deti budú vymýšľať s jedlom kôli môjmu synovi. No chápeš???? A čo mňa to zaujíma? A keď môj chudáčik slintá ked vidí kadejaké dobroty čo nemôže tak sa musí zapreť a vydržať, tak nech vydržia aj ostatné deti, no nie?
andrea ja som mala zase takúto skúsenosť začiatkom septembra Martin začal do škôlky normálne chodiť aj jedol
desiatu to sme ešte nemali výsledky že má celiakiu.O pár dní na to hneď jak som sa dozvedela o dg som zašla do
škôlky do kuchyne že aký máme problém dohodli sme sa zatiaľ na desiate pretože Martinko je u nás rok z DD
dávala som ho len na chvíľu do škôlky aby nemal šoky.Lenže majú tam kuchárku ktorá mu odmietala stravu
prihrievať tak bol len na ovocí ktoré mu učiteľky dali zatiaľ bez frflania.No hneď jak som sa ozvala že ho chcem
nechať na obedy tak bol problém obrovský neochota aj napriek povoleniu od zriaďovateľa.Nakoniec to musela
riešiť riaditeľka ale akonáhle mal v novembri nastúpiť tak sme ochoreli a odporučili mu na chvíľu prerušiť návštevy
MŠ.počítam že koncom januára by mal znova nastúpiť uvidíme podľa výsledkov aké budú o dva týždne. Ale bohužiaľ sú ľudia ktorý vôbec nevedia čo je celiakia a štítia sa Martin desiatoval na boku od ostatných čo ma tiež hnevá 😠
emia, aj ja si prosím recept
andrea, prosím ťa aký puding môžem použiť
prosím vás, skúšala som tie dalamánky ale z Promix forte lebo UNI som už nemala a vnútro mali veľmi rozmočené. Neviete mi poradiť kde som mohla urobiť chybu? Mne sa zdá, že som dala moc vody, alebo to mohlo byť tou múkou?
ďakujem