Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
Ahojte dievcence, co si myslite o diete GFCF ( bezlepkova a bezmliecna) u autistov. Moja dcera je autista a bola nam tato dieta odporucana. Nemam s tym ziadnu skusenost, takze uvitam akekolvek nazory. 🙂
Ahojte maminky, chcem sa opýtať, či poberáte pre svoje detičky - celiatikov aj príspevok na dietetické stravovanie - z úradu práce soc. vecí a rodiny, ja pre dcéru ano, a tento rok si od nás vyžiadali znovu lekárske nálezy, čo samozrejme predložím, ale moja otázka je - či sa tam musíte dostaviť osobne aj s dieťaťom, alebo stačí odoslať nálezy poštou? ďakujem pekne..
@nayli2004 Ahoj. My mame potvrdenie z biopsie, to beriem na urad. Moment. tam ideme len prvykrat, kedze nam to zistili teraz. Ale ja ti odporucam spytat sa radsej na urade, kde patris a oni ti presne povedia co robit... Aj ked nerozumiem naco im to je...Ja som si myslela, ze celiakia je nemenna dg...ci sa mylim 🙂 Kiezby 🙂
Pekny dnik. My ideme dnes na gastro, tak potom napisem co mame nove 🙂
@nayli2004 ahoj,my dostavame prispevok-moj syn,a kazdy rok to treba obnovovat,syn nebol ani raz somnou 😉 ked som o to ziadala.V prvom rade ide o to,kedze ja som na materskej,od manzela musim doniest z prace celorocny prijem 😉
@laki
@anna181
@veve39 ahojte my celiakiu nemáme potvrdenú, ale dcérka má tiež zápchu a bolesti bruška. Sme sledovaní na gastre od mala, ale vždy jej vyšli výsledky z krvi negatívne. V pondelok sme boli na gastre kvôli tomu, že od začiatku januára sa nám sťažuje na bolesti bruška. Dr. jej robila sono, ale všetko má v poriadku. Krv jej nebrala. Povedala nám, že bolesti môže mať z toho, že má tvrdú stolicu, že má piť viac vody a musíme zmäkčiť tú stolicu, a keď bolesti neustúpia máme prísť. Pred týždňom jej pediatrička brala krv na krvný obraz a vyšlo jej, že má málo železa, takisto sme dávali na rozbor stolicu. Výsledky budú až v pondelok. Uvažujem aj o zmene dr. alebo aspoň, by som s ňou išla na konzultáciu k inému doktorovi, aby som mala aj názor iného doktora. Nám na gastre nikdy neodporučili biopsiu (aj keď neviem, či by som ju dala urobiť), aj napriek tomu, že malá má stále bolesti bruška ☹
@martinka05 ahoj, ono je to naozaj niekedy ťažké.Ja mám známych čo mali tiež výsledky z krvi negatívne a biopsia bola pozitívna.Nevravím, že to bude aj váš prípad. Lekárka podľa sona celiakiu nezdiagnostikuje. Ale asi by bolo naozaj dobré zájsť za nejakým iným lekárom na konzultáciu.My sme chodili u nás v LV na detské gastro skoro rok, a stále jej len dávala čípky na zmäkčenie stolice.Potom sme šli do Nitry a behom 2 mesiacov sme vedeli diagnózu. Niekedy to naozaj stojí za to , aby sa človek pohol dopredu, už len pre tvoj kľud, že si pre ňu urobila všetko čo sa dalo. Držím palce.
@laki Ďakujem ... však to ja mám stále pochybnosti, či to nebude tá celiakia, lebo od 9 mesiaca do 1,5 roka sme mali bezplepkovú a bezlaktózovú diétu a potom už povedala, že už môžeme jesť všetko normálne, ale malá mi dosť slabo priberá a má bolesti bruška. Asi fakt skúsim iného lekára ... pre pokoj v duši 🙂 Inak, ako to potom prebiehalo, keď ste išli do Nitry, robili vám najprv odber krvi a potom biopsiu?
@angellinka
@anna181 ďakujem pekne za info.. zdá sa mi to zvláštne že predvolávajú aj malú na úrad.. aj my máme potvrdenie z biopsie.. Nuž keď si to tak želajú, tak im vyhoviem, hoci sa mi to zdá úplne zbytočné, iba vymešká zo školy. Pekný večer.
ahojte,
chcela by som vas poprosit o radu... uz dlhsie sa trapime s mojim 2,5rocnym synom s hnackami,bolestami bruska..najprv sme si mysleli ze je to intolerancia laktozy ale nakoniec podla krvnych testov k pediatricky je to celiakia...neviem teda ako velmi zle nam tie vysledky vysli,zajtra mam volat na gastro a objednat nas... chcela som teda vediet,naco sa mam pripravit,ake vysetrenia nas cakaju a aky je dalsi postup...dakujem velmi pekne
@lucia37 ...Ahoj, môj syn dodržiava GFCF diétu...nie je autista, má polyvalentnú potravinovú alergiu (lepok, BKM), ale okrem problémov s neprospievaním, častými hnačkami a bolesťami, býval aj veľmi podráždený, popudlivý, taký malý "nerváčik". Od kedy je na diéte, tak sa jeho správanie podstatne zlepšilo - je kľudnejší, prístupnejší... Prikladám Ti link na článok zo str., ktorá mi dosť pomáha pri diéte
http://gfcfdieta.blogz.cz/2008/07/15/trocha-teo...
Jinak se ještě opět na něco zeptám 😀 Z mouky Schar mix B, co vše pečete? I něco jiného, než chleba? U nás jde o alergii na pšenici, takže jsem zatím dvakrát zkoušela v pekárně upéct částečně žitný chléb s tím Scharem a nic moc, hodně hutný, mokrý a to jsem dala o dost méně vody, než je na obalu Scharu...
@luthien.k ahoj 🙂 , malému zatiaľ sója neprekáža - kupujem mu sójové a ryžové jogurty, dezerty; sójové alebo ryžové mlieko, takisto aj smotanu...tofu syr (ja dodržiavam rovnakú diétu spolu s ním, lebo je ešte je dojčený - aj keď už len tak jeden-dva razy za deň). Pani Dr. na gastre nás upozornila, že máme byť so sójovými výrobkami opatrnejší...rovnako aj s vajíčkami (vaječným bielkom). Našťastie sójové výrobky mu problémy nerobia (dúfam, že to tak aj zostane). Môj synovec (sestrin syn) má taktiež alergiu na lepok (na diéte je od jedného roka, teraz má 4,5 r.), zo začiatku mal tiež aj alergiu na BKM, časom sa upravila a môže papať vybrané (bezlepkové) mliečne výrobky.
Čo sa týka pečenia z múky Schär B, minulý týždeň som piekla http://varecha.pravda.sk/recepty/bezlepkove-buc... , cez víkend chcem spraviť http://varecha.pravda.sk/recepty/celiaticka-piz......... pekáreň sme kúpili len pred pár dňami, chlebík som piekla zatiaľ dvakrát - na segrinu radu práve ten z obalu múky (500 ml vody, 1 PL oleja, 1 KL soli, 500 g Schär B, 2 KL droždia, trošku rasce - dávam ich do pekárne v poradí, ako sú písané), obidva razy sa vydaril 🙂 .
Děvčata, prosím vás, Schar mix B kupujete na netu nebo to mají někde i v obchodech?