Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@lucia37 náš je tiež na GFCF aj pre autizmus (aj pre pozitívne výsledky v krvi) 😉
a výsledky po nasadení diéty sa dostavili takmer okamžite, aj keď my sme vysádzali postupne-najprv lepok a omesiac či dva aj mlieko...efekt som opisovala v téme o autistoch 😉 (tuto to nechcem zahlcovať 😉)
@slavkadd ahoj, děkuju za reakci, já to s tím chlebem nechápu, zkusím to prostě ještě jednou a uvidíme. Já jsem sice dobrý teoretik na alergie, ale praxi s bezpšeničnou dietou zatím nemám 🙂 U nás vadí jen pšenice, žito ne, ostatní jsme zatím netestovali. Takže nebudeme držet bezlepkovou dietu, ale bezpšeničnou, což je rozdíl, u bezlepkové se mohou například směsi na pečení, kde je pšeničný škrob deproteinovaný, ale u bezpšeničné se takové směsi použít nedají. Já doufám, že se mi podaří dělat spíše domácí kváskový žitný chléb, kvásek už mi stojí na lince 🙂
Jinak jak píše @magimary, sója je u multiproteinových alergiků opravdu nebezpečná a senzibilizace časem je velmi častá.
@luthien.k tento pojmový rozdiel veľmi dobre poznám 😎
a som si 1000% istá, že aj naša gastroenetrologička 😉, i tak nám to však napísala do správy presne takto, ako píšem ja: "alergia na lepok a sóju" 😉
celiakiu ako takú nám zatiaľ neuvádza, lebo malému nerobila (a ani neplánuje, kvôli jeho ostatným -psychic. dg.) biopsiu tenkého čreva 😉
@magimary je to prostě zavádějící, tento pojem, nic víc 😉 Znáš knihu Alergie číhá v jídle a pití od předního českého alergologa dr. Martina Fuchse? Je vynikající, každý, kdo má doma multiproteinového alergika, by ji podle mě měl mít doma 🙂 Je pravda, že o některých pasážích sám Fuchs tvrdí, že by chtěly přepsat podle nejnovějších doporučení (právě to zavádění alergenů i lepku u kojenců), ale zbytek, co je alergie (atopická, neatopická), co intolerance, jak je to s lepkem a alergiemi na obiloviny atd. - to je stále platné a bezvadně vysvětlené.
ahjte, dlhsie som tu nebola, nejako nestiham 🙂 my sme ok, celu zimu sme lyzovali, lenka sa naucila uz aj sama na vleku, takze skvela zima za nami
tento tyzden mala nejaky nabeh na laryngitidu, ale vsetko sme ustrazili homeopatikami, takze v pondelok uz moze ist do ksolky
@luthien.k - k tym mukam schar a predpisovaniu - urcite to mate aj u vas v CR, skus si vyhladat na stranke ministerstva zdravotnictva zoznam liekov, ktore preplaca zdravotna poistovna, resp. u nas ma ministerstvo urobeny aj zoznam dietetickych potravin, myslim, ze take nieco j aj u vas, tam mam vsetko, co si mozes dat v ramci celiakie predpisat, najlepsie je najst si lekaren, kde si to vies vopred objednat - kazdy vyrobok ma svoj kod, ktory v lekarni poznaju, takze napriklad ja to robim tak, ze posielam jeden mail lekarke a kopiu lekarni - tam len na;isem kody muk a vyrobkov, ktore chcem a ked uz idem s receptom do lekarne, tak mam vsetko pripravene v jednej krabici 🙂
@luthien.k - a este sa ta opytam k tej alergii na BKM, nam totiz po roku robili vysetrenia, vysledky su presne take iste ako pred rokom (robili jej IgA,IgG,IgM), takisto jej robili aj IgE, ale tam mala uplne minimalne zvysene IgE na "kravske mlieko", nie na kasein ani nic podobne, takze vlastne stale neviem, co tyo znamena.... ja uz malej davam aj jogurty, aj vyrobky s tvarohom, kyslom smotanou a ked varim pudng, tak ho robim z normalneho mlieka (zas ho nevarim casto)... na ziadne bolesti sa nestazuje, teraz bola prvykrat od septembra tyzden doma zo skolky, inak je zdrava a aj ma plne licka, krasne rastie, pribera a psosperuje....
ahojte, prepáčte ža vám sem leziem. V poslednom čase so si všimla, že mi je ťažko alebo ma napína z jedál, ktoré sú vyrobené z múky(pečivo, halušky) Preto by som chcela vyskúšať nejakú inú múku, bez lepku. Neviete mi nejakú môlu poradiť a koľko asi tak stojí? A v celozrnenej múke je lepok?
@aaandrejka Prosím ťa, ak si dobre pamätám, písala si, že tvoja mamina robí rezance z Fariny. prosím ťa čo tam dáva? Len múku a vodu, alebo aj vajce? Skúšala som prvýkrát, ale nedali sa mi vyvaľkať úplne na tenko - pridala som aj vajce.
@sanym - musim sa jej opytat, ale na 99% aj vajce... ja z fariny robim rajbanicku a to je len farina+vajce, voda tusim ani nie
@lussy23 - aj v celozrnnej muke je lepok... bezlepkovu muku, ak chces na skusku, dostat v predajniach zdravej vyzivy, da sa objednat aj v lekarni a trebars aj kupit v bille... ale na tvojom mieste by som neskusala, sla by som za lekarom, nech ti urobi test protilatok na lepok - tam bud vzide podozrenie na celiakiu alebo ti ho vyvrati
@aaandrejka mne praveže lekar nič nezistil, ale chcem vyskúšať tú múku. My ideme do česka, v marci, tak tam pozrieme.
lussy23 - v cechach ti odporucam kupit Jizerku, to je univerzalna a vsetko sa z nej dari 🙂
@aaandrejka ahoj, to jsem ráda, že se máte dobře 🙂 Víš, mně tu mouku nikdo nenapíše, když to mám zatím jen odpozorované na základě domácího eliminačního testu, ale díky, je dobré to vědět. Navíc nejde o celiakii, ale alergii na pšenici...
Jinak u vás - pokud reálně BKM nevadí, dávala bych, ale šetřící režim, tj. cca 3 porce týdně a rozhodně zakysané věci nebo tvrdé sýry, vyhnula bych se koncentrovanému kaseinu (tvaroh) a už vůbec přímo mléku jako takovému.
@luthien.k - dakujem, skusime to teda takto... malej dvam jogurty, tvrdy syr relativne bezne (zas nie kazdy den), sem-tam aj taveny makky syr a obcasne kyslu smotanu (tu si vyslovene pyta, ma ju rada aj priamo z kelimka, samozrejme jej dovolim 2-3 lyzicky, viac nie) a obcas aj tvarohove vyrobky... ale ok, tie radsje obmedzim.... klasicke mlieko pouzivam len do zemiakovej kase a do pudingu
@aaandrejka zakysané smetany se neboj, ta je OK 😉 Horší na trávení i ledviny je ten tvaroh... Ale celkově by to tak šlo, taveňáky bych teda nebrala, tavící soli brání vstřebávání vápníku, ale jinak OK 🙂
Maminky vedeli by ste mi poradit dobreho detskeho gastroenterologa? V oblasti Pezinok, Bratislava... ? 😒 Da sa ta TRUBICA do tenkeho creva zaviest aj v narkoze? 😅
@angellinka
@monni
@flori dakujem velmi pekne🙂. Nasmu drobcovi zistili prakticky nahodou pozitivne vysledky z krvi na celiakiu a intoleranciu laktozy, o 3 mes. sa bude odber krvi opakovat, tak uvidime, mam z toho nervy v keli☹. Hodnoty, co si pamätam, mal 37 a 44 (IgA a IgG). Co je to Marsch, ktory spominate?
@slavkadd tá alergia na sóju sa zvykne v priebehu BZL diety prekrytej sojou veľmi často prejaviť... u niekoho skôr, u niekoho neskôr, ale je to dosť vysokopravdepodobné (najmä, ak sa používa v takomto veľkom množstve)... 😉
vlastne u všetkých bezlepkáčov, čo poznám, tento proces aj nastal...
my máme, okrem alergie na lepok aj alergiu na sóju (aj na mlieko), takže my ani neriskujeme 🙂