icon

Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

avatar
sanym
1. dec 2009

Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.

avatar
andy1978
24. nov 2012

@nananka my sme boli v Martine u dr. Szepeovej, boli sme v nemocnici 3 dni, ze vraj kvoli poistovni, ale bolo to pred 5 rokmi, mozno sa uz odvtedy nieco zmenilo. Robili jej to v plnej anesteze, ale bolo to len na tych par minut, co robili biopsiu. Nemala ziadne problemy a pani doktorke chodime doteraz a sme velmi spokojni.

avatar
nananka
24. nov 2012

@pipi31 preto, lebo to najbiližšia detské gastro od nás..či myslíš, že by sme mohli ísť aj na normálne dospelácke gastro, myslím potom, po tom vyšetrení?

avatar
monni
27. nov 2012

baby, jedli ste uz ten novy sladky chlebik od Schar? vola sa brioche.
Neviete mi povedat ci sa da predpisat u lekarky na recept?
Popripade mate niekto aktualny zoznam vyrobkov co sa daju predpisat? Ak niekto ma mohli by ste mi ho preposlat.

avatar
laki
28. nov 2012

ahoj @monnni, zoznam nájdeš na stránke ministerstva zdravotníctva

avatar
monni
29. nov 2012

@laki ahoj, nasla som ho tam ale je tam uvedeny zoznam vsetkych dietnych vyrobkov. Ja by som potrebovala taky kde su vypisane len bezlepkove potraviny na predpis. Ja som mala taky len uz je to asi 3-rocny zoznam, tak potrebujem novy 🙂

avatar
laki
29. nov 2012

@monni tu je zoznam, neviem či to vylúštiš

024, DP01J Bezlepkové potravinové suroviny - základné múky p.o
Gf D0170 PROMIX-CH, zmes na prípravu bezlepkového chleba plv 1x1000 g NVL SK 4,09 3,22 S 0,87 21,2714 10,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,409000
Gf D0171 PROMIX-PK, zmes na bezlepkové pečivo plv 1x1000 g NVL SK 4,09 3,22 S 0,87 21,2714 10,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,409000
Gf D0256 Cícerová múka instantná plv 1x500 g EXT CZ 3,05 1,61 S 1,44 47,2131 5,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,610000
025, DP01J Bezlepkové potravinové suroviny - špeciálne múky p.o. 100 g L2 0,355400
Gf D0386 Bezlepková sypká zmes Mantler bez laktózy plv 1x1000g MTM AT 3,93 3,55 S 0,38 9,6692 10,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,393000
Gf D0407 PROMIX-PK špeciál, zmes na bezlepkové pečivo bez mlieka, laktózy a sóje plv 1x1000 g NVL SK 3,95 3,55 S 0,40 10,1266 10,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,395000
Gf D0408 PROMIX-CH špeciál , zmes na bezlepkový chlieb bez mlieka, laktózy a sóje plv 1x1000 g NVL SK 3,95 3,55 S 0,40 10,1266 10,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,395000
Gf D0405 Farina - univerzálna bezlepková múka plv 1x1000g SCH IT 4,07 3,55 S 0,52 12,7764 10,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,407000
Gf D0172 PROMIX-UNI, univerzálna bezlepková múka plv 1x1000 g NVL SK 4,78 3,55 S 1,23 25,7322 10,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,478000
Gf D0173 PROMIX-T, univerzálna bezlepková múka tmavá plv 1x1000 g NVL SK 4,78 3,55 S 1,23 25,7322 10,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,478000
Gf D0406 Mix C - Mix Patisserie univerzálna bezlepková múka plv 1x1000g SCH IT 4,96 3,55 S 1,41 28,4274 10,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,496000
Gf D0194 PROMIX-FORTE, silná bezlepková múka plv 1x1000 g NVL SK 5,40 3,55 S 1,85 34,2593 10,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,540000
Gf D0298 Mix B - bezlepková zmes na prípravu chleba plv 1x1000 g SCH IT 5,40 3,55 S 1,85 34,2593 10,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,540000
Gf D0337 PROMIX-UNI komfort - univerzálna bezlepková zmes pre automatické pečenie plv 1x400 g NVL SK 2,35 1,42 S 0,93 39,5745 4,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,587500
026, DP01J Bezlepkové potravinové suroviny - špeciálne, iné p.o. 100 g 0,352900
Gf D0175 KRUPICA bezlepková plv 1x500 g NVL SK 3,81 1,76 S 2,05 53,8058 5,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. L3 0,762000
Gf D0254 Strúhanka bezlepková pečivová plv 1x350 g NVL SK 3,07 1,24 S 1,83 59,6091 3,500 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,877143
027, DP01J Bezlepkové potravinové suroviny - doplnkové p.o. 100 g L2 0,201100
Gf D0272 Knedľa bezlepková v prášku plv 1x250 g NVL SK 1,20 0,50 S 0,70 58,3333 2,500 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,480000
Gf D0335 Muffin bezlepkový v prášku plv 1x300 g NVL SK 1,83 0,60 S 1,23 67,2131 3,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,610000
028, DP01J Bezlepkové potraviny - chlieb, pečivo p.o. 100 g L2 0,549300
Gf D0185 Chlieb bezlepkový svetlý (trvanlivý) 1x360 g NVL SK 3,51 1,98 S 1,53 43,5897 3,600 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,975000
Gf D0251 Chlieb bezlepkový tmavý (trvanlivý) 1x360 g NVL SK 3,51 1,98 S 1,53 43,5897 3,600 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,975000
Gf D0478 Rustico - bezlepkový plnozrnný chlieb 1x450 g SCH IT 4,99 2,47 S 2,52 50,5010 4,500 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 1,108889
Gf D0291 Rustico - bezlepkový plnozrnný chlieb 1x400 g SCH IT 4,99 2,20 S 2,79 55,9118 4,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 1,247500
Gf D0290 Pan Carré - bezlepkový biely chlieb 1x400 g SCH IT 4,55 2,20 S 2,35 51,6484 4,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 1,137500
Gf D0479 Pain Campagnard - bezlepkový domáci chlieb 1x240 g SCH IT 3,69 1,32 S 2,37 64,2276 2,400 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 1,537500
Gf D0292 Panini - bezlepkové biele žemle 1x200 g SCH IT 3,09 1,10 S 1,99 64,4013 2,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 1,545000
Gf D0293 Bon Matin - bezlepkové sladké žemle 1x200 g SCH IT 3,58 1,10 S 2,48 69,2737 2,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 1,790000
Gf D0480 Zwieback - bezlepkové sucháre 1x165 g SCH IT 3,92 0,91 S 3,01 76,7857 1,650 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 2,375758
029, DP01J Bezlepkové potraviny - cestoviny p.o. 100 g L4 0,548200
Gf D0294 Spaghetti - bezlepkové cestoviny 1x500 g SCH IT 3,95 2,74 S 1,21 30,6329 5,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,790000
Gf D0295 Fusilli - bezlepkové cestoviny 1x500 g SCH IT 3,95 2,74 S 1,21 30,6329 5,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,790000
Gf D0180 PROCEL – bezlepkové cestoviny 1x250 g NVL SK 2,35 1,37 S 0,98 41,7021 2,500 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 0,940000
030, DP01J Bezlepkové potraviny - doplnkové p.o. 100 g L5 0,201700
Gf D0340 MUESLI bezlepkové granulované 1x200 g NVL SK 2,29 0,40 S 1,89 82,5328 2,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 1,145000
Gf D0289 Bezgluténové müsli 1x375 g SCH IT 4,59 0,76 S 3,83 83,4423 3,750 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 1,224000
Gf D0339 Hviezdičky bezlepkové kakaové (extrudovaný výrobok) 1x100 g NVL SK 1,31 0,20 S 1,11 84,7328 1,000 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 1,310000
Gf D0252 Limky -diétne keksy vanilkové máčané (bezlepkové) 1x150 g NVL SK 2,28 0,30 S 1,98 86,8421 1,500 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 1,520000
Gf D0253 Limky -diétne keksy kakaové plnené (bezlepkové) 1x150 g NVL SK 2,28 0,30 S 1,98 86,8421 1,500 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 1,520000
Gf D0297 Salinis - bezlepkové praclíky 1x60 g SCH IT 1,22 0,12 S 1,10 90,1639 0,600 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 2,033333
Gf D0338 Bezlepkové tyčinky s pohánkou (extrudovaný výrobok) 1x85 g NVL SK 1,76 0,17 S 1,59 90,3409 0,850 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 2,070588
Gf D0296 Quadritos - bezlepkové kakaové oblátky 1x40 g SCH IT 1,22 0,08 S 1,14 93,4426 0,400 GIT, ALG, DER, INT, PED ind. obm. 3,050000

avatar
monni
29. nov 2012

@laki dakujem

avatar
nananka
30. nov 2012

@pipi31 ešte som sa ťa chcela spýtať, na prvom vyšetrení vám robili tú biopsiu? a šla si s dieťaťom na lačno? objednali nás na 8. januára a zabudla som sa spýtať ..:(

avatar
nananka
30. nov 2012

žienky a akú pekárničku na chleba by sme mi odporúčali? ďakujem

avatar
pipi31
30. nov 2012

@nananka Prva navsteva na detskom gastre bola u nas v Poprade, dcere brali krv a robili aj sono bruska. Na zaklade vysledkov nas potom lekarka objednala na biopsiu do BB. Na zakrok sla mala nalacno a nesmela ani nic pit v ten den. (Uz si nepamatam presne, ale tusim vecer predtym mala jest len nieco lahsie.).
Po zakroku ostala v BB v nemocnici este cca 2 hodinky, potom ju prepustili domov. Vysledok biopsie poslali po zhruba dvoch tyzdnoch domov postou. S vysledkom sme sli za nasou detskou gastrackou do Popradu a odvtedy uz len k nej.

Inac ja mam tiez celiakiu a ked som sa mojej lekarky pytala na detske veci, hned ma odkazala za detskou gastro, ze bude vediet lepsie...

Dufam, ze som Ti pomohla 🙂. Ak nie, v pohode sa pytaj.

p.s. ja mam piecku panasonic, ale neviem posudit, ci je dobra, nemam s cim porovnat... Ale uz by som si ju asi nekupila.

avatar
nasekuratko
30. nov 2012

Ahoj holky, ja mam doma zatim rocniho prcka. Ale odmalicka mame zdrav. problemy-tezky atopicky ekzem a posledni mesic prujmy, zvraceni apod. Diky ekzemu ale ma bezlepkovou a bezmlecnou dietu uz dlouho. A stejne jsme skoncili za posledni 4 tydny uz 2x na kapackach s prujmama. Sice jsme ted doma, ale maly je bledy, zhubnul, nechce moc papat, je proste uplne jiny...

Jak se projevila u vas celiakie? Je mozne, ze maly reaguje na neco a mohl by mit celiakii, i kdyz uz bezlepkovou dietu dodrzujeme? Vadi celiakum treba i nejake koreni nebo jeste neco jineho mimo mouky?
A jaka vysetreni se dela u takovych malych deti? Trosku se toho bojim....

avatar
sanym
autor
1. dec 2012

@nasekuratko ahoj, kľudne by to mohla byť aj celiakia, lepok obsahuje veľké množstvo potravín, nie len múka. Píšeš, že má už bezlepkovú diétu dlhšie, takže vlastne bude problém zistiť či celiakiu vlastne má, keďže výsledky budú skreslené. a čo vám hovoria na gastre, chodíte tam? Aké vyšetrenia vám robili? Našla sa príčina atopického ekzému, alebo vám bezmliečnu a bezlepkovú diétu nasadili len tak skusmo? v každom prípade ak chcú malému robiť prípadnú biopsiu, bude potrebná niekoľkomesačná záťaž lepkom, aby boli výsledky objektívne. Ešte mi v súvislosti s hnačkami a zvracaním napadá diagnóza Crohnova choroba a ulceriózna kolitída? Robili vám vyšetrenia na toto? Môj mladší syn má problémy s trávením od narodenia, zatiaľ sa zistila alergia na BKM a vajce, ale ani po nasadení diéty sa stav veľmi nezlepšil. Odbery na protilátky na lepok sú zatiaľ negatívne, možno nás tiež čaká biopsia. Ešte nám robili genetické testy na cystickú fibrózu, aj táto diagnóza sa môže prejavovať tráviacimi problémami. U vás by to asi chcelo nejaké komplexné vyšetrenie u dobrého detského gastroenterológa a imuno-alergológa. Držím palce.

avatar
nasekuratko
1. dec 2012

@sanym Ahojky, my jsme byli objednani na prvni vysetreni na gastroenterologii na 21.11., jenze to jsme zrovna skoncili v nemocnici v dost spatnem stavu, takze jsme tam nemohli jet. A doktorka je plna a rekla, at zavolam az v lednu.
Takze malemu zatim na gastru nedelali zadne vysetreni, nezjistili mu tim padem zatim nic.
A na alergologii jsme byli, tam mu brali krev v cervnu a vsechno mel negativni. U techto malych deti je to dost nepresne. Protoze v praxi u eliminacni diety se reakce na BKM i lepek prokazala. Ale podle krve alergicky neni.... ☹

Ekzem se nam upravil po nasazeni Neocatu a dodrzovani prave bezmlecne a bezlepkove diety.

avatar
luthien.k
1. dec 2012

@sanym
@nasekuratko

Já bych s Crohnematd. ještě neplašila. Pokud měl e.Coli, tam mu to mohlo se zažíváním pěkně zamávat a může to být "jen" střevní dysharmonie a to chce čas na to, aby se to spravilo (a v té době je určitě náchylnější i na jiné infekce). Každopádně při přetrvání potíží je návštěva na gastru na místě, to je jasné.

avatar
cherub
1. dec 2012

@nasekuratko lepek se objevuje skoro všude, pokud jen používáte pečivo z bezlepkové mouky, ale jinak nic specielního, tak je dost možné, že ty průjmy a zvracení jsou z toho, pokud opravdu celiakii má... Lepek se vyskytuje i v klasickém koření (bezlepková je Vitana), dokonce i v moučkovém cukru (bezlepkový je od cukrovaru Vrbátky), lepek může být např. v milka čokoládách, teď akutálně prakticky v každém adventním kalendáři. Rajské protlaky a kečupy můžou být zahuštěné pšeničným škrobem, atd atd... je toho opravdu spousta, je potřeba číst složení úplně všeho!

Jinak vyšetření u ročního dítka nevím, jak se dělá, naší malé byly 4 roky a to šla pod narkozu zhruba na 10 minut a pusou ji zavedli až do žaludku kameru s kleštičkama, celé si to tam prohlédli a uštípli kus tkáně... Byli jsme v nemocnici přesně 5 hodiny 😉

avatar
nasekuratko
1. dec 2012

@cherub malý má kvůli atopickému ekzemu už i tak dost přísnou dietu, takže sladkosti, protlaky, koření apod. nikdy ani neochutnal. Těstoviny jen kukuřičné, i suchary a křupky, popř. jáhlové nebo rýžové.

avatar
nasekuratko
1. dec 2012

@cherub ale například používám hroznový cukr-tam taky může být lepek?

avatar
cherub
1. dec 2012

@nasekuratko no u hroznového cukru si nejsem jistá, ale třeba klasická lipa jsou s lepkem i bez, záleží na značc 😉 Do cukru se dávají protihrudkující látky a ty bývají bohužel vesměs s lepkem, jestli ale jsou i v hroznovém, to nevím. Mělo by to tam být napsané... Něco jako "obsahuje protihrudkující látky" a k tomu by mělo být označení jakého typu ty látky jsou 😉

avatar
em_ka
Autor odpoveď zmazal
avatar
cherub
5. dec 2012

@em_ka ahojky, my na takové dovolené ještě nebyli, ale zcela úmyslně, protože BZL strava asi nikde v nabídce není. A rozhodně bych nedala malé jídlo, kde bych mohla lepek očekávat. Respektive bych ji nedala nic, u čehož není vyloženě napsané - neobsahuje lepek... Dovolenou si vybíráme zásadně tak, že máme i kuchyňku a prostě vařím. Sice to potom není dovolená v tom pravém slova smyslu, ale nedá se nic dělat.
Snad začne být brzy standartem nabízet vedle klasických jídel i ta bezlepková. Ve školních jídelnách už to začíná docela fungovat, tak věřím, že brzy se přidají postupně i větší restaurace a hotely po celé Evropě 🙂

avatar
andy1978
5. dec 2012

@em_ka my chodime na dovolenky len na Slovensko a ak mozem odporucat, tak najlepsie skusenosti mame s hotelom Fim v Demanovskej doline a hotel Avena v Jánskej doline, skuste pozriet avena.sk, napr. aj hotel chopok v demanovskej doline vari pre celiatikov, este sa da ist na dovolenku so zdruzenim celiatikov a ti ponukaju dovolenky aj do zahranicia, zvacsa do chorvatska.

avatar
em_ka
Autor odpoveď zmazal
avatar
angellinka
8. dec 2012

@em_ka falkensteiner.com,maju siet hotelov,mame k dispozicii vsetko aj 3 druhy peciva na ranajkky 😉

avatar
marta1982
9. dec 2012

Ahoj holky chtěla bych se přidat. Mám dva kluky (2,7 let a 15 měsíců). Ten mladší ma z krve zajištěnou alergii na lepek, mléko, vejce, soju. Starší ma to samé kromě lépku. Můj první dotaz je, jestli nevíte, jak je to s kuskusem. Můžou ho? Moc díky. Jo a bezlepkove těstoviny jsou zároveň bezvajecne?

avatar
marta1982
9. dec 2012

Jo jinak u toho malého je to nepochopitelne. Narodil se, měl 4,20kg, krasne přospival. Je veselý, nemel nikdy ani koliky, nic, snědl by vse na co přijde. Je moc při chuti, ma teď 13 kg. Jedine co jsem pozorovala je zvláštní konzistence a zápach stolice (ma chudák i campylobaktera) a teď se projevuje i stoličky ekzém (ten ma i starší). Mléko máme nějakou dobu už vysazene tak čekám ze se ekzém upraví. Co se lépku tyce tak čekáme na další vysledky z gastroenter. Biopsii mu ale pry dělat nebudou.

avatar
marta1982
9. dec 2012

Omlouvám se za zkomolena slova. Pisu z ipadu a stále mi to prepisuje slova. Ma to byt atopicky ekzém samozřejmě 🙂

avatar
medulen
9. dec 2012

Ahoj holky prosím Vás koupila jsem pro dcerkou Schar RUSTICA CHLEBIKY , je ich moc ona sni mozna 1-2 za den... kdyz rozbalim ty chleby muzu je po dvou zamrazit? Pak kdyz se to rozmrazi nebude to tvrde? Dekuji moc.

avatar
medulen
9. dec 2012

prosim.. jak se resi bezlpekova strava ve skolce?

avatar
ducik
9. dec 2012

@medulen nevim, jak konkretne tento chleba, ale kupovany rozmrzly bezlepkac jsme pouzivali tak na topinky. Peceme ted doma, ale manzel dlabe hlavne ryzove pufane chlebicky, tak v tom je to jednodussi. Zvaz ale peceni doma, je to jednoduche a lepsi nez ty kupovane. Mozna by slo zamrazovat treba testo, aby se priprava urychlila

avatar
andy1978
9. dec 2012

@medulen chlebiky od scharu berieme iba pan care a pred tym ho davam do hriankovaca, je potom chutnejsi. zamrazovat by som ho asi nedavala. Za to doma upeceny chlieb nakrajam a dam po 4 ks do sackov a do mrazaku a potom len vylozim a necham rozmrazit, niekedy aj taky z mraznicky supnem do hriankovaca a je 🙂