Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

@cherub Teda,akoby si mojho maleho popisovala,ked pises o dcerke,bude to asi tak.Pockame si na biopsiu a pojdeme do toho.Dufam ze maly ozije.A ze zacne rozpravat,uz sa neviem dockat toho slovka mama.

@sanym
@angellinka
@laki
@aaandrejka Ahojte kočky, poradte mi či môžem dať malému jesť tie klasické kukuricne arasidove chrumky od výrobcu miva s.r.o Nitra? Myslím že niekde som čítala že sú bezlepkove ale nie som si istá. Ďakujem

@monni - toho vyrobcu konkretne neviem, ale ja malej bezne kupujem kukuricne chrumky v jednote (tie su fakt vyborne) - aj tie male s arasidmi aj tie velke... pokial tam mas napisane len kukuricna muka/skrob, slnecnicovy olej a osl, tak je to v pohode

@monni my len tie kupujeme,aj ja ich milujem 😉 takze s kludom ich mozes kupovat

@aaandrejka
@angellinka dakujem kocky, to som rada

kocky malemu som robila taketo dobrotky k meninam 🙂 mali velky uspech 🙂

Ahojte viete mi niekto poradiť kde nájdem vyhlášku či usmernenie kde sa píše že sú potrebné len dve kontrolné biopsie k dg. celiakia. Raz sme to tu niekde rozoberali Náš posudkový lekár trvá na tretej kontrolnej biopsií naša dr ju už nechce robiť pretože je zbytočná.
Dieťa je cez tri roky na diéte posud. chce vidieť nové výsledky a ak nebudú zhoršené od normy tak mu odoberie ZŤP čiže nárok na príspevok na potraviny s odvodnením že diétu nepotrebuje.
Čo je choré pretože výsledky už budú aj tak v norme po troch rokoch a ja mu lepok naspäť nenasadím.
ďakujem za info.

@marketka1 normalne som sa rozculila, ked som to citala. To co je za lekara, ked chce takto trapit dieta. My sme na diete 5 rokov a biopsiu sme mali iba na zaciatku a dr. na gastre povedala, ze dalsia nie je potrebna. Tento rok sme mali aj prehodnotenie ohladom prispevku a preukazu ZTP a nikto po nas nechcel kontrolnu biopsiu, iba posledne vysetrenie na gastre a preukaz dostala uz na neurcito. Rozhodujuce je podla mna vyjadrenie odborneho lekara, cize toho vasho gastroenterologa. To vam vyslovene napisal do ziadosti, ze pozaduje biopsiu?

@marketka1 to je teda pekna hlupost...ved to je samozrejme, ze ked dodrzuje dietu, tak vysledky budu negativne...to je co za posudkoveho lekara, ze toto nevie? to chcu len dalsie dieta obrat o jeho vyhody pri tejto diagnoze? ja mam tiez ZTP a je na neurcito, vraj az kym by sa pripadne nezmenil nejaky zakon...aj teraz idem na kontrolu a ziadnu biopsiu uz podstupovat nemusim, len krvne testy, ktore budu aj tak asi negativne (dufam)...

@marketka1 ahoj, asi by som radsej na tvojom mieste zmenila lekara, lebo co poznam ziadny lekar nenariadi dalsiu biopsiu, vsak tym len dietatko trapi. Nasa doktorka tiez povedala ze je to celozivotne a uz som nerobia opakovane biopsie, staci prva ktora to potvrdi. A nikdy by som kvoli dalsej biopsii nenasadila lepok, aby vysli horsie vysledky. Vsak som stastna, ze sme sa z toho kolotoca bolesti dostali a nie znova mu ublizovat ☹
a co sa tyka predpisovania potravin, my nemame vybaveny preukaz ZTP a normalne mi detska pediatricka predpisuje recepty. Staci ked raz za rok na gastre napise spravu v ktorej je uvedene ze musi dodrziavat dietu.

@marketka1 teraz nemôžem, ale len čo budem mať chvíľku, napíšem ti. Ja som si to dávala dokopy pre klocáňku, kontrolnú biopsiu sme odmietli.

@marketka1 Toto som našla čo sa týka tejto problematiky.

MUDr. Jarmila Kabátová, detská gastroenterologička a prezidentka Sekcie detských gastroenterológov pri Slovenskej gastroenterologickej spoločnosti:
Od:
Jarmila Kabátová
Komu:
Stanislava Majerníková

Kópia::
Dátum:
Včera 21:58
Prílohy:
Štítky:Späť na výpis Tlačiť Predmet:Re: Celiakia
Skryť podrobnostiOd:Jarmila Kabátová (kabatova@post.sk)
Komu:Stanislava Majerníková

Kópia:
Dátum:Včera 21:58
Veľikosť:4 kB
Zložka:Prichádzajúca
Prílohy:Štítky:Zobraziť správu ako text
Povoliť obrázky
Vrátiť akciu späť
________________________________________
Dobrý večer,je potrebné sa riadiť podľa doporučení ESPGHAN,je to Europska spoločnosť pre detskú gastroenterologiu.
Ak mal syn jasne pozitívne protilátky na lepok a jednoznačne pozitívnu črevnú vzorku,nemusí absolvovať kontrolné enterobioptické vyšetrenie/týka sa to len detí,ktoré boli diagnostikované do 2 rokov života/.
Srdečne zdraví Kabátová

MUDr. MÁRIA KRAJCÍROVÁ, dizertačná práca LEKÁRSKA FAKULTA UNIVERZITY KOMENSKÉHO:

Minulost. Pred niekolkými desatrociami sa diagnostika uskutocnovala na základe
klinických prejavov. Prípady identifikácie boli na základe vyhladavania pacientov s
chronickou hnackou, distenziou brucha a stratou hmotnosti (alebo nechutenstvom)
vyskytujúcimi sa u mladých detí niekolko mesiacov po zavedení tuhej stravy. Klinicky
suspektná celiakálna choroba bola potvrdená nešpecifickými skríningovými testami
pomáhajúcimi vytvorit digestívno-rezorpcné funkcie proximálneho tenkého creva
(napríklad glukózo-tolerancný test, D-xylózový test, odpady tukov v stolici) (6, 42, 69,
111). Vzhladom na celoživotné ochorenie v roku 1970 skupina expertov ESPGHAN
odporucila špeciálne postupy pre diagnostiku celiakálnej choroby (112).
Podla kritérií v prvej fáze boli prítomné gastrointestinálne symptómy
charakteristické pre celiakálnu chorobu, boli pozitívne výsledky patologických
skríningových testov a celiakálna choroba bola diagnostikovaná charakteristickým
histologickým nálezom vyhladenej sliznice. Po stanovení diagnózy nastal ústup klinických
symptómov, upravili sa skríningové testy a druhá crevná biopsia ukázala kompletnú
úpravu histologického nálezu. V tretej fáze pod expozíciou lepkom nastal relaps klinických symptómov, patologických skríningových testov a poškodenia sliznice. Diagnóza bola stanovená, až ked boli realizované všetky 3 fázy

Súcasnost. Vzhladom na skúsenosti získané po rokoch sledovaním pacientov s
celiakálnou chorobou a rebiopsiami, ustanovila skupina ESPGHANu iba jedno bioptické vyšetrenie pri diagnostikovaní ochorenia.
Striktné diagnostické kritériá sa odporúca dodržiavat iba ak:
a) pacient má v období diagnostiky menej ako 2 roky,
b) pochybujeme z akejkolvek príciny o diagnóze,
c) pacient zle odpovedá na liecbu bezlepkovou diétoterapiou,
d) niekedy pri asymptomatických pacientoch.

MUDr. Magda Kováčová, CSc.
MUDr. Božena Pekárková
Celiakia u detí, 1996 Ústav zdravotnej výchovy
Bratislava 1996.

Opakovanie bioptického vyšetrenia dnes už nie je potrebné. Ak sa prvá biopsia robí u starších detí a výsledok jednoznačne potvrdí celiakiu, netreba vyšetrenie opakovať. Kým však potvrdíme definitívnu diagnózu v tých prípadoch, keď výsledky nie sú celkom jednoznačné alebo deti boli pri prvej biopsii malé (menej ako trojročné), je potrebné po stabilizácii a niekoľkoročnom prospievaní dieťaťa urobiť kontrolnú biopsiu pod záťažou lepkom. Po opätovnom zavedení lepku do stravy dôjde u detí s celiakiou k opätovnému vzplanutiu ochorenia bez klinických príznakov, ale so zmenami na črevnej sliznici, ktoré nám diagnózu potvrdzujú.

Metodický list Ústrednej komisie racionálnej farmakoterapie a liekovej politiky MZ SR:
Stanovenie diagnózy
Pre stanovenie diagnózy celiakie platia revidované
odporúčania ESPGHAN (Európska pediatrická spoločnosť
pre gastroenterológiu, hepatológiu a výživu), ktoré stanovujú
tieto kritériá:
1. anamnéza, klinické príznaky, sérologické testy a črevná
biopsia sú kompatibilné s diagnózou celiakie;
2. po zavedení bezlepkovej diéty dochádza k úprave
klinických príznakov a sérologických testov;
3. ide o osobu staršiu ako 2 roky;
4. sú vylúčené iné choroby, podobné celiakii.
Kritériá pre stanovenie celiakie podľa ESPGHAN platia
aj pre dospelých.
Pri stanovení diagnózy do 2 rokov života a ďalšom terapeutickom
vedení detí sa podľa pravidiel ESPGHAN odporúča
„metóda 3 biopsií“. Prvá biopsia je diagnostická, druhá
biopsia sa robí u dieťaťa liečeného bezlepkovou diétou (od
tejto sa upúšťa, ak sa klinický stav dieťaťa na bezlepkovej
diéte upravil). Tretia biopsia sa robí po dostatočnej expozícii
lepkom (konzumácia stravy obsahujúcej lepok najmenej 3
mesiace) pred začiatkom školskej dochádzky.

Z uvedeného jasne vyplýva, že kontrolná biopsia sa nevykonáva, jedine v špecifických prípadoch ktoré sú vyššie uvedené.
A my tiež nemáme ZŤP a príspevok na diétne stravovanie normálne dostávame. Tieto dve veci spolu nesúvisia.

@sanym ďakujem.

@marketka1 nemáš za čo. 😉 Jéj, pozerám že máte dievčatko, to máte v pestúnstve alebo si sa stala profi mamičkou? A ako sa vám inak darí? 🙂

@sanym neviem ako ste vy vybavili príspevok na stravovanie bez ZŤPčka. Ja keď som oň išla žiadať tiež bez ZTP tak ma rovno poslali najprv vybaviť preukaz čo trvalo niečo cez tri mesiace až keď som ten papier mala právoplatný som mohla podať žiadosť o príspevok na stravu.
A práve sa mi podarilo rozčúliť Klocaňku ešte ku nej chodíte?

@marketka1viaceré baby čo majú deti s celiakiou nemajú preukaz ZŤP. Príspevok na diétne stravovanie prináleží každému celiatikovi, preukaz ZŤP je len ďalšia s príspevkom nesúvisiaca služba. Ale mňa už niektorí úradníci ničím neprekvapia. a áno, ku klocáňke chodíme, ale chodí už manžel, lebo ja som sa s ňou vždy povadila a pred mužom má rešpekt. Hľadám niekoho iného, ale mne sa zdá že všetci gastroši sú naprd. S mladším synom chodím k majlingovej a tiež nič moc.

@sanym prispevok na dietne stravovanie zial neprinalezi kazdemu celiatikovi...dospeli musia preukazat, ze nezarabaju viac ako 550e v hrubom alebo nevlastnia majetok nad nejaku sumu (tu si uz nepamatam...)...

@kathynka jasné, ja som myslela deti s celiakiou.

@sanym profi. Tak to som strašne zvedavá ako dopadneme a čo sa týka úradov čo Kraj to iný mrav a teraz nemyslím len konkrétne diet. príspevok ale aj iné.
Každopádne čakám na papiere z posudkového a podľa toho začnem riešiť ďalšie kroky. Klocáňka mi ide na nervy tiež riadne .Zostala som pri nej presne kvôli tejto vraj poslednej posudkovej kontrole. Aby nás nová dr. nevyšetrovala od znova ako býva u nich zvykom. A táto vie ako sním bolo zle od začiatku.

😵 😵 😵 musím sa podeliť o radosť veľkú volala som na posudkové kvôli Maťkovej diéte neviem či hrozba cez telefón zapôsobila alebo niekoho osvietilo čo mi je jedno hlavný je pre mňa výsledok - dali to vedúcej oddelenia tá si prizvala ďalšieho posudkového ktorý uznal Maťkovi ZŤP na doživotnú.celiakiu a ďalšími dg. mu priklepol aj sprievod. Ja som nenormálne šťastná že nemusím dávať Maťka znova na sondu a zase len bojovať s dajakým starým dedkom za jeho práva. sa mi normálne uľavilo deculo moje zlaté si môže naďalej zopkať svoju stravu a nebude mať už nikdy kontrolu na posudkovom.teda do 18 tich 😵 😵 😵

@sanym ahoj, aj my máme ísť na biopsiu, a to keď je dieťa alergické na roztočne, ak ho neuspia?

@nananka neviem ako je to s celkovou anestéziou, Matúškovi to mali robiť v lokálke, ale lekárka kvôli alergii nepoužila ten "oblbovák" (presnú príčinu neviem, bol tam s ním mm), ale nakoniec to v pohode zvládol aj tak.

@sanym no uvidíme čo nám povedia, dcéra ma 4 roky..tak uvidíme..vy ste si už zvykli, zabehli sa?

@nananka aj syn mal 4 roky keď mu to robili, teraz má už 7, čiže na bezlepkovej diéte je už 3 roky. Jasné, už sme si zvykli, začiatky boli hrozné, ale už sme sa s tým naučili žiť. Samozrejme stále je plno obmedzení, ale dá sa. Teraz nastúpil do školy a dokonca mu tam varia - je to vlastne prvýkrát čo sa stravuje mimo domu. 🙂

@sanym a ešte som chcela vedieť, zmiernila sa mu týmto diétnymi opatreniami aj alergia na tie roztoče? my sme pôvodne šli na alergologiu, lebo dcéra ma atopický ekzém, a brali jej krv a tam jej vyšiel zvýšený gliadín..tak preto ideme na gastro..ale celiakiu máme aj v rodine...

@nananka s tou alergiou na roztoče to asi nesúvisí, ale je pravda že príznaky alergie sa zmiernili, lenže berie lieky na alergiu takže to bude asi skôr tým.

Wow, zienky, tiez som bezlepkova a obdivujem vasu snahu a trpezlivost, pozerala som fotky vasich tort, zemiel, knedli, chlebikov a ostatnych dobrot a naozaj klobuk dolu.

ženy potrebovala by som poradiť, kde máme ísť na vyšetrenie? či do Banskej Bystrice alebo do Martina? V Banskej Bystrici, vraj robia vyšetrenie ambulantne, a aj skôr sa dostaneme na rad, len pre nás je to ďalej. V Martine v celkovej narkóze a čaká sa veeeeeeľmi dlho, ale je to bližšie. Tú diaľku spomínam preto, lebo pokiaľ nám to potvrdia, tak budeme musieť chodiť na kontroly, a vyšetrenia a to už je dosť keď tam budeme musieť chodiť cca. 2x do roka až do 18-roku. preto by som chcela referencie na tieto dve miesta. ďakujem

@nananka My sme boli v BB, dcera mala vtedy ani nie 2,5 roka. vysetrenie prebehlo perfektne (ambulantne a v celkovej anesteze cca 2 minuty). Na kontroly uz ale chodime v mieste bydliska - nie daleko do BB. Preco myslis, ze by ste mali pokracovat az do osemnastky v BB?