Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

ahojte maminky, zaradila som sa aktualne medzi novoobjavenych celiatikov. mam synceka, ktory by podla priznakov mohol mat bohuzial tiez celiakiu, hoci krvne testy, ktore mu robili pred tristvrte rokom, ked som este netusila, ze ju mam ja, dopadli negativne. chcem teraz ziadat o ich zopakovanie (ma 2 a tristvrte roka). Snazim sa stale zorientovat v tom, co mozem jest a co nie a pritom som objavila na hotovych vyrobkoch "schar", ze obsahuju iste mnozstvo glutenu. Pritom schar mi odporucala lekarka ako najkvalitnejsie celiaticke vyrobky. ako to teda je? vyrobky, kde vyrobca napise, ze su vyrabane v zavode, kde sa spracovava aj psenica a mozu obsahovat stopy lepku sa nemozu a celiaticke vyrobky, kde je uvedeny obsah leku mensi ako... 20 mili/mikro teraz neviem coho v pomere k comu sa mozu????

@matita nedrzal pred testami bezlepkovu dietu? odporuca sa take 2 tyzdne pred krvnymi testami zjest kazdy den cca 2 krajce chleba, vtedy by sa mala celiakia preukazat, ak ju ma. existuje vsak urcite % ludi, ktori celiakiu maju a protilatky v krvi maju vporiadku a maju poskodene len crevo. ake ma syn krvne testy? hlavne hemoglobin, zelezo a fibrinogen. casto mavaju celiatici znizene hodnoty zeleza a zvyseny fibrinogen. neviem ake ma syn priznaky, ale v poslednej dobe je rozsirena aj laktozova intolerancia a histaminova intolerancia. vsetky potraviny obsahuju urcite mnozstvo lepku, aby mohli byt oznacene ako bezlepkove, mozu ho obsahovat max 20mg/kg potraviny. schar je dobra znacka, ma aj chutne veci, akurat drahe.

ahojte, PF 2013!

@matita @luciaaak ti odpověděla už dost podrobně, tak k tomu ještě dodám, že je možné nechat udělat i genetické testy z krve, z nich se dá zjistit, zda po tobě zdědil predispozici k celiakii. Tzn. že teď možná nemoc opravdu ještě rozjetou nemá a nešlo jen o falešně negativní krevní testy, nebo ji vůbec nezdědil. To by byla ta lepší varianta 🙂 U nás v rodině se nejdřív nemoc zjistila u mé tehdy 2,5 leté dcerky, pár měsíců na to u mého taťky, takže je jasné že já jsem přenašeč. Krevní testy jsem měla negativní, tak jsem si nechala dělat genetiku a ta potvrdila, že já podědila po svém otci predispozici, ode mě ji pak podědila i dcerka. O obou se nemoc rozjela, u mě zatím ne. Chodím jednou za rok na krevní testy, abychg si to pohlídala, teď mě to čeká v lednu. A výrobky ked je napsáno, že MOHOU obsahovat stopy lepku, neboť jsou zpracovávány v závodě, který zpracovává i pšenici můžeš jíst. Je ton jen takové alibi pro výrobce kdyby náhodou.... 🙂 Schar je fakt výborný, ale drahý 😖 a s tím množstvím lepku už ti taky vysvětlila @luciaaak 🙂

@luciaaak
@ivce dakujem dievcata za vase odpovede. to s tymi genetickymi testami by ma nenapadlo, tak som rada, ze uz viem aj o tejto moznosti. moj krpec je pomerne nizky (lenze aj my rodicia), velmi chudy, ma 11,5 kg, o prilisnej chuti do jedla sa hovorit neda, od malicka bol velmi ugrcany (ale mame aj potvrdeny a doteraz pretrvavajuci reflux), ale tiez casto kadi (denne aj 2-4x , hoci nie hnacky, skor kasovite). krvny obraz relativne v norne, mozno nieco na spodnej hranici, ale inak v norme. ja som riesila skor mlieko - laktozu aj ABKM, skusala som pred istou dobou vysadit na sest tyzdnov mlieko a pod, ale nezdala sa ziadna zmena ani po opatovnom zaradeni. celiakiu som pokladala za bezpredmetnu, ked ju nikto v rodine nema.......!!!! a teraz sa moje predpoklady uplne obratili a pripada mi, ze toto moze byt jadro nasich problemov... zajtra brnkem gastroenterologicke nech nas objedna... ale dva tyzdne pred testami jest denne 2 krajce chleba, tak to sa mojmu krpcovi teda urcite nepodari 🙂)) ale tak jasne, co do seba dokaze spratat, to bude...
preto som sa pytala na ten "povoleny" obsah lepku, lebo som som na nete citala, tak niektorym ludom robia problemy aj stopove mnozstva lepku. niektorym zas nie. ja som nikdy vlastne nejake velke problemy, ktore by mohli upozornovat na celiakiu nemala. obcas som zjedenu porciu odovzdala zachodu a obcas nie. a napriek tomu ju musim mat uz dost dlho, ked som sa dopracovala k marsh 3b. a kedze si chcem dat creva do poriadku a viditelne na lepok az tak citliva nie som, tak neviem, ci mi take stopove mnozstva na crevo vadia. co som citala, tak niektory ludia pisu o vyslovene nulovej tolerancii lepku, ale to ja netusim ako na tom som....
a vasim deturencom robili aj gastrofibroskopiu, alebo stacili pozitivne krvne testy?

@matita na definitívne potvrdenie diagnózy je nutná aj biopsia tenkého čreva. Len potom vzniká nárok na príspevok na diétne stravovanie.
My sme na tom podobne ako vy s mladším synom. Starší (7 rokov) má celiakiu potvrdenú od 4 rokov, mladší má 4 roky teraz, gastro problémy od narodenia a krvné testy v poriadku. Má potvrdenú alergiu na BKM a vajce, ale ani po vysadení mlieka a vajec žiadne zlepšenie nenastalo. Tiež je nízky a chudučký (4,5 roka, 101 cm, 15,5 kg). Geneticky má potvrdenú predispozíciu na celiakiu, vylúčenú CF. Ja už rozmýšľam, že budem požadovať biopsiu aj napriek neg. krvným testom, aby sme už konečne zistili čo mu je.

@matita konečnou diagnozu ti dají až po té biopsii, jak psala sanym, dcerka ji podstoupila v necelých 3 letech. A tu možnost genetiky bohužel doktoři moc nenabízejí 😠 já už jsem se tady v diskuzi nad tím rozčilovala několikrát, ale pokud se u někoho zjistí celiakie, měli by se vyšetřit příbuzní v pokolení přímém (rodiče nebo děti), přece se jedná o nemoc dědičnou. Ale asi je to zase o penězích 😠 I když já jsem našla na netu laboratoř, která udělá genetiu na tvou žádost, není třeba ani doporučení od lékaře a pokud nemají smlouvu s tvojí pojišťovnou, tak to stojí 1.500,-Kč, což mi nepřijde tak moc na to, že ti to může nadobro vyloučit diagnozu, nebo naopak víš co tě může potkat, hlídáš se a v případě, že se celiakie rozjede, můžeš se začít léčit hned a nenecháš to zajít daleko, což pak může přijít pojišťovnu mnohem dráž než těch 1.500,- 😠

@sanym asi bych taky trvala na biopsii, i když je to nepříjemný 😖 můj otec měl krevní testy hraniční a na biopsii mu zjistili stupeń poškození Marsh 3c a s tím, že to musí mít už strašlivě dlouho a je pravda, že otec měl potíže, které by celiakii odpovídaly už od mládí, ale byla mu diagnostikovaná až v 62 letech, poté, co na to přišli u mé dcerky
@matita jo a moje dcerka je citlivá i na malé množství lepku, zvracela například i poté co jsem jí koupila ledňáka Nogger, snědla ho asi půlku a za hodinu poté zvracela ☹ No já blbec si blbě přečela složení, obsahoval pšeničný škrob 😠 a stalo se nám ještě 2x, že snědla něco v čem byl lepek a opravdu málo a pokaždé zvracela. Takže jsme hodně opatrní, výrobky Schar kupujeme a s tím problém nemá. Ještě s tou zátěží lepkem před vyšetřením - nevím jestli opravdu dva týdny, já jsem na netu četla, že je třeba zátěž lepkem půl roku před vyšetřením, ale to už je delší dobu, takže možná fakt stačí jen ty dva týdny. Ale to by ti řekli na gastru 🙂

@sanym ja som sa nedavno bavila s mojou alergologickou, ktora ma cca 5 rocnu vnucku celiaticku, potvrdenu krvnymi testami a ktorej odmietli dat urobit biopsiu kvoli narkoze. ale teda na recept potraviny nedostava. tiez som uvazovala, ze nedavat dieta zbytocne vystavovat akemukolvek riziku (moj syn bol narodeny predcasne v 27tt a tak nejak je stale povazovany za rizikove dieta), ale na druhej strane aj kvoli tomu nasmu refluxu netusim ako to vyzera v jeho vnutri, takze asi by som sa na to s dost velkym sebazapretim dala. avsak najradsej by som proste skusila, ci by mu eliminacia lepku v strave neprospela, lenze to by uz zrejme potom bol problem dokazat testmi, ci biopsiou, ze celiatik je, ze?

@ivce mne sa zatial nepodarilo dovolat k nasej gastroenterologicke, ale skusim sa jej rovno spytat aj na tie geneticke testy a ak to nepojde tak, tak skusim podobnu cestu ako ty. teda ak by aj aktualne testy na celiakiu dopadli negativne. Jasne, ze by som si to tiez zaplatila, keby bolo treba. A Tvojmu otcovi sa aj po takej dlhej dobe po nasadeni diety tenke crevo polepsilo?

@matita možná by ve vašem případě byly dobré ty genetické testy, aby se teda malému zbytečně nedělala narkoza. Až pokud by vyšlo, že predispozici má, tak by se k té biopsii mohlo přistoupit A myslím, že ne všude to dělají pod úplnou narkozou. Klárce teda jo, ale četla jsem tady na diskuzi, že některým dětem to dělali "jen" pod nějakými oblbováky. I mému taťkovi, dali mu nějakou injekci, nic moc si nepamatuje, jen si chvíli po zákroku zdříml a za dvě hodinky šel domů a do večera byl děsně happy 😀 😀 V případě mého taťky už asi k úplné nápravě střeva nedojde, na to už je bohužel moc starý, ale ustoupily mu potíže jako průjem, nebývá mu po jídle zle apod. a hlavně si to střevo neničí dál 🙂

ahojte, dcérke robili krvné testy na celiakiu - negatívne aj genetické testy na celiakiu a CF - obidva negatívne. Dr. mi, ale povedala, že aj keď sú negatívne genetické testy tak to neznamená na 100 %, že nemá celiakiu. Niekde som tu čítala, že keď sú negatívne genetické testy tak, že to nie je celiakia (len to nemôýem nikde nájsť), chcela by som vedieť, aký je váš názor, prípadne čo povedali vám keď vám robili genetiku?

@martinka05 mrkni sem, píšou, že pokud je genetika negativní, lze predispozici k celiakii prakticky vyloučit. No ale znáš to - z každého pravidla existuje výjimka 😉 přesto to považuju za vynikající ukazatel, jestli si na celiakii dávat pozor, nebo je nanejvýš pravděpodobné, že ji nikdy mít nebudu
http://verejnost.elisabeth.cz/celiakie-celiakal...

@ivce ďakujem

@sanym ahoj,možno trošku odveci,ale nemala som čas čítať celú diskusiu,len som chcela povedať,že ja mám tiež celiakiu,diagnostikovali mi ju definitívne v októbri minulý rok a výsledky z krvi boli tak jednoznačné,že dokonca ani biopsiu mi nerobili a mám nárok na potraviny na predpis.Aj ja som si myslela,že budem musieť ísť na hadičku,ale nakoniec nie... 🙂

žienky a ako ste to riešili so škôlkou?varili deťom osobitne? alebo ste im nosili obedy?

my sme nosili celodennu stravu rano do skolky. Ked sme isli do skoly, vybrali sme taku, kde varia aj bezlepkovo. Skus sa informovat na mestskom urade, ci nie je taka skolka, kde aj varia.

dievcata poradte... vidim ze vy sa vyznate...
@andy1978
@ivce
mojmu malemu z krvi vyslo ze nema zvysene tie protilatky na lepok ale genetiku ma pozitivnu na celiakiu, koncom novembra sme boli na gastre z dovodu nizkeho vzrastu nas poslali tam z endokrinologie, tieto vysledky z gastra mi prisli postou a je tam ze pozitivna genetika na celiakiu a zavolali nas na gastro znovu vo februari...

neviete co bude nasledovat dalej ... maly nema nejake prejavy vyrazne teda okrem nizkeho vzrastu... vahu ma primeranu vyske ale kostny vek ma na 2,5 roka a ma 4,5 podla narodenia...

@maznacik007 môj mladší syn je na tom podobne - protilátky sú v norme, genetika pozit., súrodenec celiatik, tiež má 4,5 roka. My zatiaľ chodíme každý polrok na odbery, či náhodou tie hodnoty nevyskočia. Ale začínam rozmýšľať, že budem žiadať biosiu, pretože syn je tiež drobný, chudý a hlavne strašne málo jedáva a má brutálne zápchy. Prosím ťa, akú má tvoj malý výšku a váhu? Myslím si, že vám opäť zopakujú odbery. A typické prejavy celiakie nemusí mať žiadne. Môj starší. kt. má celiakiu nemal žiadne problémy, okrem častejšej stolice (ale nikdy nemal hnačky).

@maznacik00 napisem len to, ako sme na tom my. Saska bude mat v aprili 8 rokov, od 2 rokov sme na bezlepkovej diete- protilatky nam vtedy nebrali, isli sme rovno na biopsiu, ktora celiakiu potvrdila, protilatky jej kontrolovali po roku diety a este neboli v poriadku, genetiku na celiakiu nam nikdy nerobili a momentalne chodime aj na endokrinologiu kvoli rastu - teraz ma 115 cm, kostny vek jej vysiel tiez o dva roky mensi. Momentalne cakame na vysledky z denzitometrie- meria sa hustota kosti, ta by sa mala u celiatikov sledovat z dovodu nizsieho vstrebavania mineralov a vitaminov a vo februari ideme na genetiku kvoli rastu. Pokial by si chcela mat istotu, tak chodte na biopsiu, ta je pri celiakii smerodajna. Pokial je genetika pozitivna, tak je mozne, ze sa celiakia moze neskor prejavit, vacsinou to byva nasledkom nejakeho ochorenia alebo ked sa narusi imunita.

@sanym moj ma teda 4,5 roka presne a meria 97 cm, a vazi okolo 13,5 kg.. co je celkom ok vaha k vyske... jemu robili uz aj tie endokrinologicke testy a on ma kostny vek 2,5 roka a rastovy hormon ma uz vyse roka taky ze je uplne tesne nad hranicou ako sa picha rastak, takze tam musi tiez chodit stale na odbery a merania...

mne na tom gastro vysetreni prvom hovorili nieco aj o biopsii ze v narkoze a tak .. ze ak mu nieco najdu v tej krvi... no uvidime co si zas vymyslia...

@andy1978 dakujem

@maznacik007 áno, po pozitívnych krvných testoch musí pre definitívne potvrdenie diagnózy nasledovať biopsia tenkého čreva. Môjmu staršiemu robili biopsiu keď mal 4 roky a zvládol to bez narkózy. Môj mladší má presne 4,5 roka a meria 104 cm a váži 15 kg. Na endokrinológii sme zatiaľ neboli, vraj sa ešte tesne vojde do rastových kriviek, síce mne sa to nezdá, lebo všetci jeho rovesníci sú o hlavu vyšší. Ešte mi napadlo či chodíte na imuno-alergológiu, aj niektoré alergie by sa mohli prejavovať pomalším rastom. A na gastre mu robili testy aj na iné, alebo len na lepok?

@sanym no to poznam my sme stale pod 3 percentilmi v tych grafoch... mne lekarka na kramaroch hovorila ze ak biopsiu tak len v narkoze... moj by to absolutne nezvladol...
ano chodime na imunoalergo... danculik musi brat dlhodobo lieky na imunitu ... on ma poruchu imunity oboch typov, aj IgE ma velmi vysoke, ale zatial nema presne urcene na co je alergik, ale ma aj sprej, sirup, a kvapky na alergiu... tie kozne testy mu budu robit ked dojdeme z liecenia, a potom na jesen ze mu daju nejaku desenzibilaciu... ci co..
na gastre mu robili uplne komplet testy .... aj genetiku, zle mu vysiel cholesterol ma ho velmi nizky ... aj napriek tomu ze je takmer vylucne maso a vajcia... a este cosi ale to si nepamatam...
no hadam to zvladneme nejako .... ak bude treba tu biopsiu

@maznacik007 jak píšou holky - nějaké výrazné projevy nemusí mít žádné a přesto celikii mít může - ale to se prokáže pouze tou biopsií - takže bych já bych do ní asi šla, a neboj zvládne i narkozu 🙂 moje dcerka je děsná citlivka, odběry krve jsou hotový horor, ale hospitalizaci v nemocnici i biopsii zvládla v necelých třech letech nad moje očekávání 🙂

@nananka my nosíme jídlo na celý den, protože se u nás bezlepkově nevaří. Už se těším na první třídu, protže školní jídelna diety vaří 🙂

@ivce a oni to tam už iba prihrejú? a malej nevadí, že ostatní jedia niečo iné?

@ivce Matúško je prvák a tiež im v škole varia (vlastne je jediný s diétou). Je to obrovská pomoc, normálne som si od radosti aj poplakala, keď som videla aký je šťastný, že môže jesť to isté čo ostatní. Kto má zdravé dieťa to nikdy nepochopí. Do škôlky chodil len dopoludnia a obedoval doma (som na RD).
@nananka u nás v škôlke bola možnosť nosiť mu jedlo v obedári a oni by to prihriali v mikrovlnke. Ale ja som bola doma s mladším synom, tak som radšej varila ja. Neviem ako je to inde, ale u nás by to museli nahlásiť na hygienu a museli by sme zabezpečiť vlastnú mikrovlnku a nejakú minichladničku, aby bzl. potraviny vôbec neprišli do styku s lepkovými. Čo je trochu nahlavu, veď by to bolo v osobitných nádobách a predsa aj doma ohrievame v jednej mikrovlnke lepkové aj bezlepkové jedlo.

@sanym no my s diétou, ešte len začneme..boli sme na prvom vyšetrení, a čakáme na výsledky..zatiaľ zháňam len info..tá škôlka ma z toho aj tak najviac mrzí, nakoľko malú mi tento rok nevzali, lebo bol plný počet, a som taktiež doma na RD, no a teraz keď by sa tam dostala, tam prakticky bude len 3,5 hod..lebo u nás jej určite variť nebudú, sme malá dedina, a ja jej to v obedári nebudem nosiť, keďže som stále na RD...chcela som sa opýtať, čím ste nahradili piškoty..malá ich má veľmi rada, a jete iba chlieb, alebo si skúšala piecť aj rožky? malá ma radšej rožky ako chlieb..a akú múku si predpisuješ..manželova mama je spokojná s tom Promix, alebo ako sa vola..🙂, ale ženy píšu aj o nejakej Farine..ďakujem

@nananka piškóty sú aj bezlepkové a sú chutné. Matúškovi najviac chutia okrúhle od Celi Hope (dostať v Bille) a dlhé od Schar (dostať v DM drogerie).
Z múk dávam predpisovať Promix-UNI, Promix-PK, Promix-CH a od Schar Mix-B. Každú používam na niečo iné, za tie roky som postupne prišla na to čo je z ktorej dobré. A ešte cez net objednávam Jizerku, u nás ju nikde nedostať. Z Fariny sú dobré cestoviny, rezance. A tvoja svokra má celiakiu?

@sanym áno svokra má celiakiu, aj tri švagriné.:(, vlastne aj svokrine dve sestry majú celiakiu...aj keď vravia,že to nieje dedičné...tak u nás je to vrodená predispozícia..si ja myslím..🙂a koľko múk minieš za mesiac? to si ju predpisuješ raz za mesiac...