Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
Ja s manželom nemáme celiakiu, ale tiež sa potvrdila u syna genetika a iné netypické príznaky mal aj môj otec , určite ju mal, len sa o tom nevedlo a teraz už ani nezistíme, a v rodine (vzdialenej) máme 2 celiatikov, je pravda, že aj syn stále poprdkával, a kakával tak 2-krát denne, ale úplne normálne, žiadne riedke, hlinovité..
Neviete mi prosim niekto poradit, ake lizatko je vhodne. Lizatka z javoroveho sirupu, ani ine zo zdravej vyzivy vhodne pre celiakiu dcere nechutia, uplne ich odmieta, no na druhej strane, strasne chce lizatko. Bez problemov sa stravujeme, sem-tam sladkosti, ale lizatko netusim ake...neviete o niecom? Dakujem
@81beruska81 my kupujeme chupa chups, ale tiez bez zuvacky a tiez nie tie tmave farby.
@81beruska81 a nezkoušela jsi medové lízátko ? Je to takové to ve tvaru jazyka co prodávali když jsem byla malá. Letos jsem ho objevila na Vánočním trhu na stánku s medovýma produktama a litovala jsem že jsem jich nekoupila víc. Zadej do vyhledávače medové lízátko.
dievcata dakujem krasne...to medove ma veru nenapadlo - super napad a chupa chups - nebola som si ista... je dost hakliva aj na stopove mnozstva a protilatky idu tazko dole, tak som trochu opatrnejsia...este raz, vdaka 🙂
je bežne dostať lízatko chupa-chups bez žuvačky?, ja som si myslela, že len so žuvačkou, a musím vypátrať či u nás mávajú to medové, mám aj ja otázočku, kupujete svojim ratolestiam TIC-TAC cukríky pomarančové, našla som, že sú bezlepkové?
Kupujem lízatka v lekárni - hroznový cukor, sú rôzne príchute a synovi chutia, je s nimi spokojný, skúste ... 🙂
http://www.celiakia.sk/diskusne-forum/stara-cel... - na tejto stránke píšu o tic-tac cuktíkoch v raj sú bezpečné, testovali ich v Čechách pre celiatikov, tak hádam sú v pohode, ale kupijem ich len výnimočne, tie mám strach 😒
@talexa áno, je prvák. A v škole mu varia bezlepkovo aj keď je jediný s diétou. 🙂 Vedúca školskej jedálne to v pohode vybavila, dodávajú im všetky suroviny, na začiatku som hlavnej kuchárke vysvetlila čo a ako a je to úplne bez problémov. Akurát sme sa dohodli, že chlebík a knedľu robím ja a vždy v ten deň keď ju majú tak si nosí mrazenú z domu. Keď majú na obed napr. buchty na pare, dukátové buchtičky a pod. urobia mu viac a ja to doma zamrazím. Je to obrovská pomoc a stačí ochota zo strany personálu šk. jedálne a dá sa to vybaviť.
@sanym . tak to len závydim, syn je druhák a stretla som sa akurát s veľkou neochotou ☹ , vôbec nevyšli v ústrety, že sa to nedá a podobné keci, písala som aj na mesto, aby sa pokúsil nájsť spoločné riešenie, rovnaká odpoveď a "ochota", v podstate fungujeme tak, že z nedele má obed na pondelok, v pondelok večer varím , ale má to na útorok - stredu, a potom varím v stredu a má to na štvrtok - piatok, najhoršie je, že aj keď takto navarím, nemám vyriešené večere, lebo mu to isté jedlo nechcem dať ešte aj na večeru, len aby mal obedy, takže vždy ešte riešim niečo na večeru, poviem ti je to dosť únavné, ale ak mu chcem dať niečo od cesta, (parené buchty, palacinky, pizzu), tak to má iba raz na obed v škole, nanajvíš keď také urobím tak v ten deň na večeru, ale polievku má určite 2-krát tú istú, je to hrozné 😠, . V začiatkoch som dokonca varila každý deň niečo iné, ale to sa nedá tak fungovať, a ešte sa mu venovať aj do školy-úlohy, domov prichádzame cca o 16.20h, a mám teda čo robiť do večera. V jedálni mu akurát ohrejú obed, takže stále ovešaný s obedárom chodím, dokonca, mu musím dávať aj príbor, aspoň, že mu dajú taniere, ale ani mu neopláchnu príbor a o obedároch ani nehovorím, katastrofa.
@talexa ☹ 😠
Ja som sa doteraz tiež stretávala so samou neochotou, do škôlky chodil len doobeda, lebo chceli odo mňa dokonca vlastnú mikrovlnku na ohrievanie stravy a vlastnú chladničku na uskladnenie.
Ale pri týchto tetách mi skutočne spadla sánka, už sa dokonca viackrát stalo, že ráno sme zistili že majú napr. šunku alebo syr ktorý nemôže a vedúca jedálne sa vybrala do obchodu nakúpiť taký ako som jej povedala. Teraz po pol roku už vedia sami čo môže a čo nie takže už to nemusím ani kontrolovať.
@sanym , klobúk dole pred nimi, to je iný prístup. Teraz som akurát kázala pripraviť pediatrovi papiere na kúpele kvôli celiakia, v zdravotnej poisťovni mi dokonca povedali, že si mám napísať kam by som chcela ho dať, našla som, že sú vponnuke pre bezlepkové deti len Bardejov - pre nás ďaleko (moc), a aj Turčianske Teplice - to je už lepšie, tak uvidím, či nám aspoň toto výjde a dajú ho do Turčianskych Teplíc. Vy ste už boli v kúpeloch?
@sanym Z mix B robím pizzu, parené buchty, z Mix C palacinky, bublaninu, a farina sa dá použiť na domácu mrveničku, chistám sa vyskúšať, a často robievam z uvarených zemiakov také zemiakové pagáče a tam dávam Farinu. Uvarím zemiaky, pridám trochu vody, Fariny, na pomúčenej doske spravím také pagáče a vysmážam na oleji, sú vyýborné na večeru, potreté maslo (to sa vždy roztopí) a posolené, alebo na raňajky, mala som aj ja promixove múky, len mám v nich chaos a už ich nebrávam, mám ešte načatú Promix CH, tak primiešavam k chlebíku alebo k tým pagáčom, aby som ju minula. Stále sa len učím. A aj nám viac chutia bezlepkové múčné jedlá-sú lachšie .
@sanym pravdaže vydržia, ale vtedy ich dám do chladničky len vysmažene-vychladené, a až na druhý deň keď ich zohrievam tak dám na vrch to maslo, dokonca synovi ich dám aj do školy, preložený na polovicu natretý maslom alebo syrom a šumku, nemá problém zjesť studené, je to dosť sýte, na tej doske ich len tak dlaňou dám do tvaru kruhy a opatrne prenesiem na panvicu.
@talexa u nás Jizerku nikde nedostať, na predpis nie je, ja ju objednávam odtiaľto http://www.bezlepka.com/product/jizerka-bezlepk...
Je teraz aj nová, ale tá obsahuje deproteinovaný pšeničný škrob a ten ja synovi nedávam.
@talexa u nas v Jednote,Bille maju chupa chups len bez zuvacky 😉 a tic tac som niekde citala,ze su bezlep.tie kupujeme.Ale tiez len niekedy

@jujika podla mojich informacii sa s tym clovek hm narodi/ nenarodi neda sa povedat. Napr moj mm ma celiakiu co znamena ze moj syn ma 20% pravdepodobnost ze ju bude mat aj on ale nemusi. Ma to geneticky danne ale nemusi sa to prejavit. Preto je dolezite aby sme mu lepok davali pri prikrmovani, len sa mi posledne dni nezda ako kaka atd. Papa pekne ani brusko nema nafuknute, len teda zase dost prdi v noci prdi s placom, no a kaka velmi riedko a casto aj 4x za den