Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
krista a sanym: ja som čítala strašne veľa článkov o celiakii a veru tam bolo písané že neliečené dieťa je trošku zaostalejšie, lebo jeho vyčerpaný a otrávený organizmus nestíha . Ale pokiaľ sa to lieči, tak problem nie je. sanym: tá kontrola by mala byť každých 6 mesiacov, opýtaj sa na to na gastre, je to kôli poisťovni ,aby ti vôbec preplácala potraviny. Ak tú kontrolu nebudeš mať je dosť možné že to zistia a nedajú ti na recept. Toto si má sledovať aj obvodná doktorka ktorá ti predpisuje lieky. Mne aj na druhú stranu receptu píše kedy bola kontrola. Naše lekárne si to vyžadujú, aby neskôr nemali problémy.
takže vlastne kôli tomu ma sprdla na gastre, že ako mi mohla moja obvodná predpisovať potraviny.
andrea, mne potraviny predpisuje od začiatku len obvodný pediater, nikto iný a nebol s tým aspoň doteraz žiadny problém - ani v lekárni. Tak teraz neviem.
sanym: no mne tiež, ale ked idem na kontrolu na gastro , tak vždy sa ma pýta či potrebujem niečo predpísať a ak nemám tak mi predpíše ona. A práve na gastre mi to povedala , že tá kontrola musí byť po 6 mesiacoch, lebo že môžem mať problémy s poisťovňou. A ktovie či to poisťovňa vôbec aj kontroluje. Kto sa v nich má vyznať. No čo už, my proste musíme chodiť každých 6 mesiacov. Aspon viem ako na tom je, ak teda neprídem až s ročným omeškaním ako naposledy 😀
Holky vy jedete nestíhám vás dočítat 😀
Sanym tak to byl pěkný cvalík, větší než naše Kristý a to byla taky pořádná koulička 😀 🙂 Koukala jsem ti do albíčka a kluci vypadají opravdu spokojeně 😵 No jsem zvědavá na ty vaše odběry 😉
Jak u vás vlastně holky reagovaly doktoři, udělaly testy bez problémů? Já jsem si je vysloveně musela vydupat, chodila jsem tam pořád a pořád jsem si stěžovala, protože jí ten ekzém různě cestoval po těle a já jsem odmítala věřit tomu, že je to prostě jen "ekzém" sama ekzém mám a vím, že se nemůže změnit z minuty na minutu, mám doma nervní dítě co se škrábe o každej roh, řve a vzteká se dvojnásobně víc, doufám, že se aspoň trošku změní a bude spokojená jestli je to ono a nasadíme tu dietu 😉 Akorát se fakt děsím toho zákazu, jestli nám zakážou i to mlíko co máme doteď a ještě lepek tak já nevím co jí budu dávat 😲 😖 už mi pořádně nic nechce, je znechucená z toho jak jí všechno střídám furt dokola...
Ještě se chci zeptat, kupujete chleba nebo pečete v pekárnách?
A ta biopsie, to je ta sonda do zadečku?
krista, Matúškovi celiakiu zistili úplne náhodou - boli sme na kontrole na gastre po hospitalizácii kvôli rotavírusom ☹
Biopsia tenkého čreva je sonda, ale robí sa to cez ústa, pričom sa odoberie vzorka zo sliznice tenkého čreva. Matúškovi to robili bez anestézie - mal 4 roky a napriek tomu, že som sa strašne bála zvládol to veľmi statočne a to je pritom strašný bojko.
Ja mám podobné problémy čo sa týka lekárov s mladším synom. Ten má od narodenia problémy s trávením - najprv nevedel vôbec kakať, potom sa kakanie zlepšilo, ale hrozne ho trápia prdíky a ako som už spomínala, dosť pomaly priberá aj rastie - má asi 81 cm (toľko mal Matúško 10 mesačný). A od narodenia je hrozne uplakaný a takmer vôbec nespáva. ☹ A lekári mi stále tvrdia, že mu nič nie je a že z toho vyrastie. Tak možno je to naozaj tá celiakia aj uňho. Ale lepšie než by to malo byť ešte niečo horšie. Ja už mám v hlave plno hrozných diagnóz ako cystická fibróza a tak. Manžel mi už hovorí, aby som prestala chodiť na internet.
Ale keď ja sa o tých mojich čertov tak bojím.
A k tomu chlebíku - ja ho pečiem v pekárničke - kúpili sme novú a som spokojná. Kupované chleby sú dosť suché a robím z nich akurát toasty. Mala som strach ako zvládnem hlavne pečenie, keďže nie som bohvieaká gazdinka, ale celkom sa to dá.Človek si zvykne.
krista: ja tiež pečiem v pekárničke ako sanym, ale aj kupujem žemličky Schar, alebo pečiem rohlíky v trube.
a čo sa týka tých doktorov, tak ja som mala tiež s mojouvterajšou obvodnou problémy, tvrdila mi že sa neviem starať o dieťa, kedže strašne schudol a vyzeralveľmi zle. prosila som ju io vyšetrenia ale mala na háku, tak raz som jej povedala nech mi napíše na moju zodpovednosť prijatie na hospitalizáciu. tak mi to velice nerada napísala a tam mu po všemožných vyšetreniach zistili čo mu je.ale najskôr sme čakali 2 mesiace na výsledky z krvi.potom išiel na tú biopsiu do Banskej Bystrice, lebo tu to nerobili deťom. Potom som zmenila jeho doktorku.Neznášam ju ,ani ju nezdravím ked ju stretnem. Fuj, 😝
Namiesto toho aby si priznala že zlyhala, tak to krava zhodila na mňa .
Sanym tak s tím kupovaným chlebem souhlas, já jsem ho zkoušela ještě před těma testama koupit a to bylo šílený teda 😖 jestli nám to potvrdí mám právě v plánu koupit taky pekárnu a doufám, že pak hodíte receptíky, jsem ráda, že jsem na tohle téma kápla, protože nebýt internetu tak já nevím absolutně nic, četla jsem že třeba i kečup se dá jen některý použít, to jsem vůbec netušila v čem všem to je 😲
A jak píšeš o Maroškovi tak jako bych četla o naší Kristý ☹ To kakání, s tím teda problém právě nikdy nebyl až do doby než jsme vynechali to mléko, ale teď je s tím teda šílenej problém, ani ty projímadla co nám všechny napsali mi přijde že nezabírají pořádně 😖 a nebo zaberou až tak moc že je jako průtokáč 🙄 ale odmala taky šíleně uřvaná, hrozný problémy se spaním měla (už je to teda lepší) o prdíkách nemluvím - dokud jsem kojila byla nadmutá ze všeho možnýho a to jsem rok nic nadýmavýho nejedla, jako s mimčem jsem s ní lítala po doktorech, i na vyšetření mozku... nemohla jsem uvěřit tomu že řve jen tak bez příčiny, taky mi všichni říkali, že je to normální, že je prostě taková až jsem to vzdala, ale pořád se teda moc nezměnila, i na kineziologii jsme byli nedávno a dál už to fakt vzdávám a uvidíme co teď a jestli se teda něco změní.
A Matúško je moc šikovný jak to zvládl tu biopsii, to je fakt 😵
Andrea no tak to je síla tohleto, nemám slov 😠 měla by vrátit diplom!
Já už jsem si připadala jako kr... doslova jak jsem pořád k Dr. lítala, ale pak teda konečně polevily že ty testy udělaji a sami čuměli, akorát že se jim podařilo "vymačkat" málo krve, ona hrozně řvala a tak jí neudělali testy na mlíko a to mě právě taky dost zajímá... no každopádně mi pořád tvrdí, že to u takhle malých dětí vychází často falešně pozitivní nebo falešně negativní tak já jsem na to ještě hoooodně zvědavá teda 😒
krista: ono tie testy na mlieko vychádzajú pozitívne u detí celiatikov. Aj nám vyšli pozitívne. Ale ked sa začne s dietou ,tak po čase ,ked sa črievko vylieči ,tak sa môže pridať aj mlieko, lebo ked je poškodené črievko , tak mliečna bielkovina sa nevstrebáva a robí problemy v tele. My sme to tak mali, Najskôr sme mlieko vysadili, potom pijaval kozie mlieko 😝 , chutné zrovna nebolo, potom zakysané mliečne produkty a postupne asi po 3-4 mesiacoch sme mu začali skúšať normálne kravské mlieko. A bol v poriadku. Alergiu na mlieko už nemá. Vlastne ono to ani nebola alergia, ale len neznášanlivosť a to je rozdiel. Ale sú aj deti celiatici, ktoré majú alergiu a nemôžu piť mlieko vôbec. Takže to len čas ukáže . Ťažko povedať hneď čo konkrétne to je. Len čakať. 😖 .
Krista: Inak , vypadáš ako Sklenářiková 🙂
krista, ja som pri Maroškovi tiež myslela na intoleranciu laktózy, alebo alergiu na bielkovinu kravského mlieka, ale tiež mi povedali, že u takých malých detí sa to ešte nedá 100%-ne zistiť, tak neviem... Skôr tá laktóza, keďže jeho nafukuje od narodenia kedy ešte mliečne výrobky nejedol a laktóza je aj v materskom mlieku. Ale zasa aj pri celiakii kým črevo nie je zahojené tak horšie toleruje aj laktózu. Každopádne mi to trápenie už poriadne lezie na nervy a hlavne ten pocit, že neviem pomôcť vlastnému dieťaťu. A vlastne by som brala aj tú celiakiu, aspoň by som konečne vedela čo mu je.
K tomu kakaniu: nám pomohol Duphalac - na ňom sme fičali asi do 15 mesiacov - neviem či ste skúšali aj to.
My sme tiež pobehali gastro, neurológiu a nič mu nezistili, hoci mne sa nezdá celkom normálne, že dieťa 20 mesiacov takmer vôbec nespí, ach jaj ☹
A máš rozkošné detičky 😉
andrea, Matúškovi testy na mlieko vyšli práveže negatívne. Nám povedali, že problémom pri celiakii nie je bielkovina kravského mlieka ale laktóza, takže sme dočasne vysadili laktózu - mliečne výrobky dávam, ale bezlaktózové - už 3 mesiace a pomaly rozmýšľam, že skúsim už aj normálne mlieko - či sa niečo stane
sanym: no tak vidíš, u každého dieťaťa je to individuálne, a teraz skúšaj 😖 .je to na figu, keď nevieš. My sme už takí nejaký ustálení, už vieme čo môže jesť. Ale tiež sme všeličo skúšali, a potom som len ščakala či ho bude bolieť bruško alebo nie. Momentálne ho bolieva, máva krče, ale z hlístov. 😖 Vždy sa niečo nájde čo ti znepríjemní život. Od dneska začali brať tablety na hlisty tak hádam už skoro budú v poriadku.
andrea, no veď to - my tiež skúšame tak som zvedavá ako dopadne prvá kontrola. Ale dúfam, že bude dobre keďže tak pekne pribral - ešte v októbri mal 15,5 kg a teraz 19 kg. 🙂 A bruško ho občas bolieva aj teraz, ale píšu že kým sa črevo úplne zregeneruje tak to trvá u detí aj rok až rok a pol tak asi až vtedy sa ukáže ako sme na tom. A bruško ho možno bolí preto že je stále plné - Matúško je totižto ako kyselina 😀 ale hlavne že mu chutí. A nech sa čo najskôr zbavíte tej pliagy.
sanym: tak to fajn pribral, teda 🙂 .Môj malý má 5 rokov a váži 21 kg. to je ten čo nemá celiakiu, Počkaj a to myslíš Matuška ,že?
Inak na fotkách vypadá veľký. A sa mi zdá že to máte rozdelené, menší na teba a vačší na ocina. 🙂
andrea, áno Matúško. Maroš má 10,5 kg aj s topánkami 😀
Asi tak ako píšeš. Manžel má 182 cm ja 155 som 155 cm-vý krpec. Ale z dobrého veľa nenarastie 😀
Děkuju za pochvalu mojí fotky i dětí 😀 akorát ta moje dost klame, do Sklenaříkový mám daleko hlavně výškou a taky bych musela hodně zhubnout 😀
Andrea naše Kristý právě nikdy čistě neupravené krav. mléko ani třeba čokoládu ještě neochutnala, mívala jogurty, sýry a sem tam smetanu třeba v jídle... právě jí to dlouho nevadilo až kolem těch vánoc se šíleně zhoršil ten ekzém, tak nám to doktorka zatrhla, mimo jiné musíme i dvakrát denně natírat krémem, nesmí se koupat, takže ji natírám Linolou a osprchuju... a to to koupání tak milovala! Já bych byla tak ráda, kdyby se našla nějaká ta příčina a ona mohla být zase spokojený dítě co může běžný věci jako pitomý koupání 😲
Sanym a jaké mléčné výrobky jsou třeba bezlaktozové? To slyším prvně že něco takovýho je, vůbec se v tom ještě nevyznám!
Jo jinak na tu zácpu nám Dr. předepsala 2x denně Duphalac 5ml, 2x denně Fructolax, ještě říkala dávat na lžičku oliv. olej a ještě dáváme Lactobacilky Baby... první dny jsem jí to dala všechno a z toho měla otřesnej průjem, tak teď dávám ten Duphalac a někdy je to dobrý, jindy blbý, je to hlavně i tou stravou tuhou, vím, že kdyby měla mlíko a jogurty tak problém mít nebude 😖
A holky jak vypadá váš jídelníček, co nejčastěji dětem vaříte? A jíte společné obědy nebo vaříte zvlášť?
krista: u môjho manžela sa celiakia prejavila iba kožným ekzémom na celých rukách. Mával to fakt hrozné. Najskôr sme si mysleli že to má z pracovných rukavíc, chodil po kožných vyšetreniach, podostával mastičky a kadejaké vodičky a vôbec nič mu nepomohlo. Bolievalo ho aj brucho ,hlavne ked zjedol kysnuté koláče, čo on hrozne zbožńuje. Tak bol na gastre a tam mu zistili helikobaktera, dostal na to plno antibiotik, bol na nich pol roka. Organizmus totálne hotový a žiadna zmena. Až raz som bola u jeho gastroenterologa pre výsledky a len tak medzi rečou som spomenula syna celiatika a on hned ma zbuzeroval že čo sme mu to už predtým nepovedali.Tak manžel nabehol na biopsiu, a hnedzistili že má celiakiu. Akonáhle začal s dietou, nepotrebuje žiadne lieky na helikobaktera ani žiadne mastičky, proste všetko zmizlo samé od seba. teraz má krásne hladké ruky. Ale raz ked bol preč dlhšiu dobu, tak zjedol normálny chleba a hned ho začali svrbieť ruky, tak chudák radšej jedáva ,,polystyrenový,, chleba.
Ja varím pre všetkých rovnako bezlepkovo, pre celú rodinu, iba knedlu robím zvlášť a aj cestoviny. No a chleba jeme svoj. Inak koláče, zákusky, palacinky ..... vše bezlepkové. A už mi to aj chutí, lebo zo začiatku mi to bolo veru pekne nechutné. Ale človek si zvykne na všetko ,hádam 😀
Ahojte ja Vás nestíham čítať inokedy sa tu nepíše skoro nič a dnes toľko veľa. 😲 😲 😲
Podvečer sme si ešte dali prechádzku do tesca akurát po zvyšné celi potraviny 1 taštička 15euro.
Ináč to že detičky ktoré nemajú liečenú celiakiu sú zaostalejšie je pravda pretože im chýba železo čo je dosť podstatné na rozvoj mozgu.Náš Martin keď prišiel z DD tak mal 2,5 roka a 83 cm a 10,8kg za 9 mes.nám pribral len15 dkg a odkedy je na diete tak 4 kg a asi 10cm vyrástol mlieko sme vysadili asi na 2 mesiace, teraz ho už pije a žiadne reakcie nie sú.
andrea ako robíš rožky ja som ich skúšala a sú tvrdšie ako kameň.
kristy tak
raňajky kukuričná, ryžova.pohánková kaša na sladko na slano alebo guličky/ hviezdičky s mliekom alebo rohlik s niečim salámka syr.
desiata ovocie keksik jogurt
áááá technická prestávka ...
Jj člověk si určitě zvykne, hlavně když musí viď 😉
Ty jo, tak jsi mě docela vyděsila s tím ekzémem, mě začal po porodu Kristý otřesný ekzém po celých rukách a na chodidlech, schválně vložím foto, chodila jsem na záření na kožní, pořád jsem se mazala nečím, nakonec mi musela dát injekci jak jsem to měla šílený (no a pak jsem hned otěhotněla, což taky nebylo dobře protože jsem ji dostala a už jsem těhotná byla, ale to je jiná kapitola 😝)... během těhotenství s Lukym mi to zmizelo, ale hned jak jsem porodila - ještě v porodnici!!! se mi to zase objevilo, nemám to teda tak hrozný v současný době, ale když si vzpomenu jak jsem to měla kdysi tak se mi ta bolest ještě živě vybaví, ruce mi hnisaly, praskaly, měla jsem je krvavý, malou Kristý jsem nemohla koupat, ani přebalit, lahev s vodou jsem nemohla otevřít, abych nešílala od bolesti, pořád jsem to škrabala, celý noci... po porodu s Lukym jsem se začla osypávat po celým těle, tak jsem šla na alergologii zjistili mi alergii na roztoče a pyly, brali mi i krev a tam to mám napsaný tak nějak zmateně, ale říkala že potravinová alergie žádná, takže tuším že i ten lepek mi dělali... každopádně mám stejně i přes ty testy pocit, že moje tělo reaguje na mléko... malýmu se objevil ekzém když mu bylo 3,5měs. (což je cca 3měs. zpět) a tak jsem si okamžitě vysadila mléko a mléčné výrobky, přestali jsme taky koupat, hodně natíráme a vytratilo se mu to, teď je úplně čistý, i můj ekzém byl stabilní... teď občas hřeším, já prostě to mlíko mám ráda ☹ takže mám pravou ruku trošku popraskanou do krve, ale už jsem si na to nějak zvykla 😒 mám doma i kortikoidy co se můžou při kojení, ale mázla jsem se jen jednou, to si nechávám fakt když je nejhůř.
Jinak teda vkládám foto (neni to úplně to nejhorší, to už jsem byla myslím těhotná a vytrácelo se to) s ekzémem a ještě foto kdy jsem měla vysazený mlíko (je to ta samá ruka).
Markétka no pěkná cena ty jo 😒
Jo já jsem si neuvědomila že vy můžete ty mléčné výrobky, no to by bylo fajn kdyby nám je později taky povolili, právě jí chybí ty jogurty a ten sýr a nějaký ten keksík kde je mléko, protože to fakt skoro ve všem, toho jsem si začala taky všímat víc až když jsme to zrušili, v kdejakým sucharu je to 😖
A úplně koukám jak se dětí změní po nasazení té diety, tak já jsem na to strašně zvědavá, vím, že teď to držet nemůžeme ať máme objektivní výsledky, ale bojím se, že toho 7.4. co jsme objednaný půjdeme jen na nějakou konzultaci, protože tam jdeme odpoledne a ta biopsie musí být asi na lačno že? No a pak jestli nás zase objednají, to se ještě načekáme... navíc teď máme zápis do školky a já nevím jak to bude když to nemáme dořešený tohleto... asi nám doktorka ani papíry nevyplní k tomu 😖
krista. teda tie ruky sú ozaj hrozné. ☹ To je strašné, že zrovna na rukách, tie človek potrebuje najviac a zvlášť pri deťoch. No prajem ti aby ti to čo najskôr zmizlo.Musí to pekne znepríjemniť život. A nie je to psoriáza?
Andrea to jsem měla ještě na nohách, dopadla jsem tak, že jsem pajdala s nohou ofáčovanou 😅 ale tu fotku jsem sem dávat nechtěla, protože si myslím, že by se z toho mohlo až někomu udělat nevolno 😝 😉 a ty ruce to je fakt ještě ten lepší stav 😖
Jejda psoriáza je co? 😲 to zase neznám, jsem laik v tomhle, nemyslíš plíseň? To právě neni, je to čistě atopický ekzém, začíná to takovými vodovýma pupínkama mezi prstama co praskaji, hnisaji a jak třeba ohýbám prsty tak mi občas nějakej praskne do krve. No kolikrát jsem tady manželovi brečela, že takhle žít nechci, pořád doufám, že se zase nedostanu do tý hodně hnusný fáze co jsem měla zhruba před rokem 😉
Andrea ta noha je skoro stejná jaký jsem to mívala já 😲 ale já už to teda naštěstí v takový fázi nemám, spíš se teda divim, že kožní ani pořádně nepozná co to mám 🙄
krista, nechcem strašiť, ale keďže celiakia je geneticky podmienené ochorenie, možno to má malá po tebe (teda keby sa jej to potvrdilo - čo jej samozrejme neprajem).
Ono keď ti aj robili krvné testy na celiakiu, v určitom percente prípadov krv nemusí nič ukázať a ukáže to až biopsia.
My s manželom sa tiež chystáme dať vyšetriť, aby sme zistili či to nemáme - ono to môže nejakú generáciu aj preskočiť.
Ešte k tým bezlaktózovým výrobkom - zakysané mliečne výrobky laktózu neobsahujú - tá sa z nich procesom kvasenia nejak odbúra (laicky povedané), takže keby išlo u tvojej malinkej o neznášanlivosť laktózy, tak by jej nemali robiť problém jogurty, acidko, zakysanka, kyslá smotana . Ale keď má problémy aj po týchto výrobkoch, vyzerá to skôr na alergiu na bielkovinu kravského mlieka.
A bezlaktózové výrobky - je to značka MINUS-L a objavila som mlieko, tvaroh, pudingy, smotanu a tvrdý plátkový syr (u nás to majú v Bille)
Sanym tak ve výsledku budu muset počkat teda co tý naší malý zjistí a podle toho se zařídit, ano u nás to spíš vypadá že když už... tak to bude ta bílkovina krav. mléka, já jsem nedávno zkusila jogurt a dost se osypala, ale je pravda, že nevím jestli tam třeba nebyl lepek nebo něco jinýho co by jí teoreticky mohlo vadit. Já už totiž nevím co v čem všem je, jsem z toho dost zmatená.
Na tu celiakii se dáme taky určitě ještě vyšetřit pokud by se na to přišlo u malý a hlavně i syna v budoucnu... akorát u mě to bude složitější, ještě ho kojím, tak si asi nebudu moct odskočit někam do narkózy 😅 tak počkáme.
marketka: mne gastroenterologička vravela že to sa robilo kedysi, kontrolné biopsie, teraz sa už vie že je to doživotná choroba, tak sa to už nerobí. A ešte k tomu sa robievali zaťažové testy, to sa nasadily normálna strava na 2 mesiace a potom sa vlastne robil ten opakovaný odber z biopsie. Už sa to nerobí. Aspon mi to tak povedala dr. Že ked je to raz potvrdené biopsiou, tak je to na stálo.