Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
@talexa je to dobre, ze takto dostavate na predpis, vsetko, co ti treba na 3 mesiace. my nemame na Svk lekara, takze muky na predpis nedostaneme, preto sa pytam, ci kupim aj v beznych obchodoch 🙂 no tak ale to by asi nemal byt problem. nechce sa mi vliect muky v kufri 😀
@sylvar tu v Norsku je to tiez nove a som stastna, ze moja dcera nemusela ist na gastro. podla europskej asociacie gastroenterologov (ESPGHAN) treba na stanovenie diagnozy u deti tieto kriteria: jasne priznaky celiakie, protilatky proti tkanivovej transglutaminaze tTG viac ako 10nasobne zvysene, pozitivny endomysium test EMA a pritomnost HLA-DQ2 alebo DQ8.
netyka sa to dospelych, takze manzel, ked aj ma tiez zistenu uz celiakiu z krvi, musi na gastro ☹
ja som sice toho este moc nepiekla, ale skusala som tieto rozky, a vysli mi super, take ako na tom obrazku a aj malej velmi chutili, netrusili sa a mala troska obmenu k chlebu. A dobre sa jej to drzalo v ruke 😉 🙂
http://www.mimibazar.sk/recept.php?id=44984
@borci myslis ze budu ok aj bez pohankovej muky? Tu prave nemam doma.
My sme zacali bezlepkovo od piatka a odvtedy som minula na muky,cestoviny, nejake sladkosti skoro 200e. 😕 selektujem co bude dcerke chutit co nie, komplet som vyhadzala spajzu so vsetkou spaldovou mukou, ovsennymi vlockami...
@reisi to ti neviem povedat, ake budu bez tej pohankovej muky, este nie som expert 😉 mozno druhe maminy poradia, tiez by ma to zaujimalo 🙂
ja som na zaciatku tiez vela minula, ale teraz uz pomaly viem, z coho sa mi dari piect, tak kupujem v podstate to iste. Na zaciatku som nemohla stravit tu diagnozu a velmi som sa toho zlakla, ze ako sa to teraz bude stravovat, ale uz vidim veeela moznosti a pomaly ma to preslo 🙂
Nasa uz ma tiez vlastnu skrinku s potravinami, aby sa nahodou nekontaminovali od lepkovych produktov
No u nás v rodine je to tak, že môj oco má už veľmi veľmi dlho celiakiu, pamätám si, že sme v našom meste mali medzi prvými tú domácu pekáreň .. 🙂 Mamina má výhodu vo varení a pečení v tom, že oco nemá rád sladké, takže mu nič také variť, piecť a kupovať nemusí :D no pri všetkom, najmä pri kúpe mäsových výrobkov si musí dávať pozor na tú E 620, či 621, ani už neviem presne .. Ale už sme si všetci dávno zvykli na to, že ju oco má.. a mne to celkom aj chutí, len cestoviny veľmi nie ... 😉 A nevýhoda celiakie vo vyššom veku je tá, že má otec z nej osteoporózu ...
Mne pred asi 3 rokmi robili gastro, povedali mi, že aj ja ju mám, mesiac som držala diétu, fajn som schudla, ale potom mi povedali prepáčte, bol to omyl, máte helicobactera ... :D
A čo čert nechcel ? našla som si priateľa, ktorý ma alergiu nielen na lepok, ale aj histamín :D takže asi budem nútená variť také ... U nás v BB veľmi nie je žiadna predajňa špecializovaná pre celiatikov, len v Prievidzi je, tak sa priateľ rozhodol, že v našom meste asi taký obchod otvorí, pretože v tých obchodoch sú predavačky dosť tupé a máloktorá nám vie presne povedať na čo je to a ako.. tak som zvedavá ako to všetko skončí ... Držte palce ... Či päste ? 🙂 🙂 🙂 Pekný zvyšok dňa 🙂
Ahojte diievcata Mm 8 mesacneho chlapceka a ked mal 4 a pol mesiaca mu zistili ze je alergicky na gliadin. testy mu robili na zaklade toho ze ma atopicky ekzem. Aj som na 5 tyzdnov drzala dietu na 5 tyzdnov pretoze som ho kojila a este aj kojim ale snazime sa kojenie ukoncit pomaly a isto snizujeme kojenia. ale prestala som drzat dietu, pretoze ekzem sa nezlepsoval. Doktorka mi povedala ze ked by sa mu mal ekzem na zaklade tej diety zlepsit ze mozem ju drzat. Teraz cakame na dalsie testy a aj na ten gliadin sa budu opakovat, pretoze u tak malych deti mozu byt skreslene vysledky. Chcem sa opytat ci aspon v malom mnozstve mozem dat chleba a ostatne vyrobky ktore obsahuju psenicu, raz, ovos a jacmen?
prosím vás, a ako prebieha tá biopsia? mohli ste byť pri deťoch? ako dlho to trvá? ako ich utlmia? neplakali ste?aké sú deti po tom zákroku? nebolí ich bruško a tak?a hneď vám povie doktorka, že či začať s dietou? alebo kedy?
@bimky , u nas takto. Dcerka dostala na vysetrovni injekciu do zilky dormicum, na rukach mi hned zacala zaspavat, ulozila som ju na stol, pockala som chvilku a uz ma potom poslali na chodbu. Cakala som v cakarni asi 10 minut. , potom ma prisli zavolat, dcerka uz bola v miestnosti na posteli,bola taka nervoznejsia, co ma prekvapilo dost plakala. Mala uz niekolko -krat narkozu tiez tento liek dormicum a vzdy otvarala oci s usmevom...teraz opak. Po 45 minutach sme sli domov. V ten den i na druhy sa stazovala na hrdlo a na zaludok, moze to byt citlive po tej sonde. Pravdupovediac cakala som horsie. Vysledy budu az 4 aprila, avsak dietu drzime od toho dna. Uz na pohlad sa dr vyjadrila o celiakii. Protilatky ma 300 😢
a prosím ťa, v ktorom meste ste boli? my ideme do Nitry:0/ takže mám mať už nachystane dietne jedlo? chcela tvoja dcérka jesť? koľko má?
@bimky v nr sme boli 😉 no my uz jednu dietu mame, tak to prijala dost odovzdane...ale teda este je to len par dni,tak si zvykame vsetci...aj bojujeme...dokola varim a peciem, varila som i doteraz vela ale teraz mam pocit , ze v tej kuchyni snad aj zmagoriem:-P...vakuovy chlieb som kupila den vopred a rano som navarila bezlepkovy obed:-P😀
ahojte @bimky aj my sme boli v NR u dr.Gubáňovej - dali jej injekciu, zaspinkala, mňa poslali von, cca po 15 min. ma zavolali, prebrali ju a preniesla som ju vedľa do miestnosti, kde spala, spal, spala - popri nás sa tam prestriedalo asi 7 ludí a ona len spal a spala.Boli sme tam cca 1 hod. a potom som ju poobliekala, nebola schopná sama sa obliecť - taká bola oblbnutá, a išli sme domov. Na nič si nepamätá,v aute cestou domov sa pýtala, kedy jej budú pozerať bruško 😀 . Mala vtedy 4 roky, na diéte sme už 5-ty rok.
@bimky my sme boli v Trenčíne, v utorok prijali do nemocnice-na detské oddelenie, v noci z utorka-na stredu už nesmel piť a ani ráno jesť, v stredu ráno tiež pichli oblbovák a viezli na vyšetrenie, tiež som len išla s ním, ale vonku už čakala, pri zákroku som nebola, doktorka vravela, že ten oblbovák slúži na to aby si potom nepamätali vyšetrenie, ale musia byť pri vedomí a spolupracovať, doktorka mu zobrala z 3 miest vzorky, tiež ho priviezli uplakaného, vzlykal a volal-a ma ☹ , slzy aj mne padali, keď som ho videla v takom stave, potom ešte hodinu nesmel jesť ani piť, a z nemocnice ho pustili vo štvrtok, v podstate to zvládol, nič iné mu neostávalo a nepamätá si presne čo sa s ním dialo. Doktorka upozornila, že ak nebude spolupracovať, zákrok neurobí, že by to musela ukončiť, a poslali by nás do Bratislavy do úplnej narkózy.
Hneď ako nás pustili z nemocnice bolo treba začať s dietou, ale výsledky z biopsie boli o 2 1/2 týždňa a až potom som si mohla pýtať recept na potraviny, takže na začiatku som kupovala v plnej sume, ale nebrala som toho kvantum, len základ.
@sytvar @talexa @reisi my už takto fungujeme 3,5 roka. Starší syn bezlepková diéta, mladší bezmliečno-bezvaječná. Niekedy mám rozložených toľko hrncov a misiek, že len zázrakom to nepopletiem. Ešte k tomu mladšiemu sa snažím dávať lepkové veci, keďže má genetickú predispozíciu na celiakiu takže aby pri vyšetreniach v budúcnosti neboli výsledky skreslené. Takže varím jedno jedlo lepkové, druhé bezmliečno-bezvaječné ale lepkové. A rovnako je to s pečením. Ale keď človek zistí čo a ako, dá sa.
holky, tak jsem domluvená se svojí dr na úterý, že můžu přijít na odběry kvůli protilátkám kvůli lepku a prý nevadí, že jím bezlepkově!
@borci vyskúšala som dnes večer tie rožky, spravila som ich 6, použilasom necelý balík sušeného droždia, a kysla a piekla tak ako v popise, ako čerstvé boli výboré, nedrolili sa, ešte ich chladím na mriežke a uvidím, aké budú zajtra, keď budem chistať desiatu do školy, či nebudú príliš tvrdé, dík za recept, a na 1. krát v podstate vyšli, nie úplne ako na obrázku, ale hádam časom doladím, a ak budú aj synovi vyhovovať tak bude mať aspoň obmenu s chlebíkom. 🙂
@borci Ešte večer po vychladntí rožkov som ich dala do sáčku a nechala na linke, a ráno pripravila do školy aj s bryndzovou nátierkou, vyzeral dobre, vo vnútry bol mäkký, uvidím, ako sa mu bude jesť v škole, nabudúce ich nebudem toľko piecť, o kúsok kratšie, aby kvôrka nebola taká prepečená, potom dám vedieť, či synovi chutil a čo mi naň povedal.
@reisi a podaril sa ti chlebík? , z pekárne - teda z tej nádoby ho vyklápam tak po 30 min. , zabalím do utierky a položím, a mriežku, po vychladnutí nakrájam, skontrolujem či je ozaj vychladený a šup do mrazničky
@talexa
@reisi asi jo,zalezi na dr a na slovensku teda na tech vyhodach asi.u nas zadne cerpani na pojistovnu neni tener,tak to asi muzou takto uzavrit.ja jsem rada,ze nemusi na ten zakrok,no.a nikdo netikal,ze by nam to neuznali treba kvuli prispevku na peci...