Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@em_ka jasne 🙂 http://www.mimibazar.sk/recept.php?id=44984 v kategorii bezlepkova dieta je tam este vela dobrych receptov 🙂
@reisi ani nevieš ako si ma potešila, že chutil, 😵 , keď som ho hneď vyklápala tak sa mi zvyklo vytrhnúť cesto okolo tých dier, ešte ma napadlo, hneď ako domiesi cesto, snažím sa, si to odstriehnuť, vyťahujem háky a cesto si upravím v tej nádobke (vyhladím) a nožíkom spravím 3 šikmé ryhy, zavriem a viac sa už nestarám, musím dať pozor aby som ho náhodou neotvárala neskôr, lebo by už nemusel nakysnúť, alebo by teda padol!!!, niekedy, ale nie vždy keď len vytiahnem tú nádobku s pekárne, tak chlebík potriem vodou na vrchu, a teda zostáva tam tých 30 min.
Skusate si prisposobit recept, ak je tam pouzita ina muka, aku mate prave doma "poruke"? Moze byt, ze sa kazda muka sprava inac alebo na tom az tak nezalezi?
@borci mám pekáreň Moulinex XXL + bagety, je to program 13 - bezlepkový, mne vlastne miesi hneď ako ju zapnem (niektoré pekárne predhrievajú) a miesi možno 10-15 min, neviem presne a len do miesi a vyťahujem háky, neviem, ktorá je to minúta, to som nekukla, 😕 , v začiatkoch som sa bála lebo počas kysnutia mám pocit, že chlebík nekysne a začne rásť až počas pečenie, ale na to som si už zvykla 😉
- recepty si neprispôsobujem, nemám odvahu, tak ďaleko som ešte neprišla a som rada, keď sa mi vydarí chlebík, a dá sa zjesť.
- raz som skúsila iný recept, kde bolo treba pridať 3 uvarené zemiaky, ale vôbec sa mi nevydaril, nenakysol, vnútri bol divný ako blato , to bol jediný chlieb ktorý celý skončil na sušenie a ako strúhanka, a od vtedy viac neexperimentujem 🤐
@borci , takže roštek na desiatu mal úspech! Synátor povedal že kôrka bola tvrdšia, ale že mu to vyhovovalo - musím kratšie piecť, ale pochvaloval si že bol vynikajúci 😀 , a zajtra, že mu mám tiež nachistať roštek, tak, že SUPER !!!!, cez víkend vyskúšam upiecť ďalšiu várku a uvidím ... 😕 ako dopadne. Vďaka za super tip.
@sanym ja mam formu na bagety a tam sa mi vojdu 3 rozky v troch radoch.
pri tom recepte je uvedena tato http://www.gastrozone.sk/plech-na-bagety-neprin... ale netusim, ci sa da kupit aj v nejakom kamennom obchode.
@sanym formy mám 2 ks / na 2 rošky, takže, a ďalšie 2 som piekla len tak na papiery, , vlastne na plech som si dala papier, 2 formy a 2 rožky samostatne, použila som aj pohánkovú múku, ale zajtra idem vyskúšať ďalšiu várku a dám jej menej, asi tak 1 1/2 malej lyžičky a dám len 2 malé lyžičky sušeného droždia a štipku sódy bikarbóny, tá pomáha kysnúť, a aby boli viac nadýchané, nemala som ich až také tip-top, potom dám vedieť ako vyšli.
Je rozdiel vo výsledku, keď používate čerstvé droždie alebo sušené? Kdesi som čítala, že pre kysnuté bezlepkové pečivo sa viac hodí čerstvé... 😕 🙂
@borci to by som aj ja rada vedela 😨 , do pekárne vždy len sušené, vraj tam nesmie ísť čerstvé a akosi neviem používať čerstvé-mám pred ním rešpekt a nezarábam originál kvások, a čítala som , že keď sa otvorí sušené droždie, treba ho hneď minúť, alebo dať do mrazničky, že časom stráca účinok, keď mi ostáva trošku sušeného, neopatrujem ho.
Tak jsme udelali 450 g jizerky,4lzice oleje,2vajicka,drozdi kostka,250ml mleka.pri 180 pect 30 minu.nejsou to vylozene housky,ale bochanky a jsou mnam!!!ja si dala se slaninkou 😀
@em_ka
uplne najjednoduchsi a zaruceny recept na korpus:
4 bielkla + 4PL kryst. cukru vyslahas na husty sneh, potom do toho pridas 4 zltka, miesas... potom prisypas postupne 4 PL Mix C, 1/2 balicka prasku do peciva a nakoniec 2 PL kakao... pecies na 200 stupnov (vopred vyhriata tura) 20 minut...
mne ked sa chce, tak na to davam plnku: 3 hodiny varena konzerva salka (varim si stale vopred viac konzerv, lebo skaramelizovane vydrzi v pohode aj 2-3 mesiace) - vychladnuta, zmiesam s celym (250g) maslom
ked sa mi nechce, tak namiesto salkovej plnky natriem len hrubsiu vrstvu dvojfarebnej nutely z lidla (tusim sa vola mister choc)
a na to ide slahacka, ja pouzivam rastlinnu slahacku HOLE, ktoru ked yvmiesas (bez vsetkeho, cize ziadna ina prisada) , tak je paradne tuha a je jej tolko, ze na okruhlom korpuse vytvori cca 4 cm vysoku vrstvu
posypam podla toho, co mam doma - granko, struhana cokolada...
jednoduche a paradny efekt 🙂
citam tu, ze pocitujete rozdiel medzi cerstvym a susenym drozdim.. ja teda neviem, ale cerstve som uz uplne prestala pouzivat, pretoze so susenym sa mi vsetko dari paradne nadychane.,. ale nepouzivam oetker, ale toto:
http://www.lesaffre.sk/sk/vyrobky/drozdie/domac...
zemlicky aj chlieb su nadychane
@aaandrejka , hodíš som prosím ťa recept na tie tvoje žemličky,vyzerajú fakt perfektne, keď ich upečieš skladuješ ich v mrazničke?
@aaandrejka aj ja by som prijala recept na žemličky=o) a tie sušené kvasnice kupuješ v klasickom obchode? myslím jednota, kaufland?
@aaandrejka tiez by som chcela vediet, kde ho kupujes 😉
Teraz som piekla chlieb v pekarnicke a narastol strasne vysoky. Moze to byt octom, ze sa tak velmi nafukol?
