Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
a necham ich vychladnut a potom davam do mraznicky... ohrievam len po jednej tesne pred konuzmaciou, na cca 1/2 vykone mikrovlnky, ale nedam to na tanier, ale mam taky malicky skleneny poharik, na ktory dam zemlicku , aby nezvlhla a 20 sekund z jednej strany, 20 sekund z druhej strany a zemlicka je ako prave upecena
@aaandrejka akú používaš minerálku, máš niáku odskúšanú? (perlivú, jemneperlivú, neperliú, mitickú, rajec, budiš....)
@aaandrejka a mas v tej rure nadobku s vodou ked pecies tie zemle? ja mam bud blbu ruru, alebo recept, rohliky, zemle su vzdy suche :-/ A ani ich nenamazes pred pecenim vajickom?
http://www.celiakia.sk/co-je-to-celiakia/potrav... , od 1.4.2013 je aktualizovaný zoznam potravín pre celiatikov, sú tam uvedené aj doplatky na recept, možno už túto informáciu máte 😉
Rada prvá a najlepšia VYHNÚŤ SA PITIU MINERÁLNYCH VôD!!! telo nedokáže spracovať denne spracovať väčšie množstvo minerálov (anorganických) ako 2 dcl za deň. Telo/človek/bunky potrebujú organické minerály a to zo zeleniny, z mäsa, z ovocia a z potravín. Denne vypit 3 litre čistej vody z vodovodu doupravenej nejakým kvalitným filtračným zariadením. Brita je tiež dobrá, ale na výmenu filtrov je dosť drahá.Jednak taká čistá voda upraví flóru v tráviacom trakte ale prečistí pri každodennom pití takej vody celý organizmus a hlavne krv sa zriedi a mnoho ďalšieho 🙂
Maminky, cim je to, ze po upeceni BL kolaca (v mojom pripade ide o mazanec) sa cely kolac zborti? Je krasne nakysnuty, upeceny, vysledok dokonaly, ale potom, ze vyberiem z rury strati objem, krasne "nafuknuty" tvar je prec a po stranach je akoby nebol dopeceny, cesto je tam husty a lepkavy. Je tam prilis vela tekutiny, alebo drozdia?
ahojte maminky, prosim Vas, je tu niekto, kto ma dieta, ktoremu robili v BA biopsiu? Hladam, ci v BA robia niekde biopsiu ambulantne teda bez celkovej narkozy. Syn bude mat 3 roky. Skusala som Thalion, ale tam robia az od 18 rokov, hoci tam maju detsku gastrosku. :(
@matita ku komu chodite na Kramare ? ako ste spokojni ? caka sa dlho na termin ? biopsiu uz mate indkovanu - mali ste pozitivne testy ?
my mame 1hodnotu hranicnu, ostatne opakovane negativne, nevieme sa pohnut z miesta, dcerka ma chronicke zapchy uz vyse roka, strava je dost bohata na vlakninu, ovocie, zeleninu, cize nie je to tym, chodime do sukr. ambulancie, chcela som sa objednat na Kramare, aby sme sa niekde posunuli...uz by som uvitala biopsiu, avsak verila som, ze nie je v celkovej narkoze
@veve39 chodime k hornovej. mila doktorka, zrejme aj dobra odbornicka, ale nehorazne cakacky. naposledy sme na termin cakali 3 mesiace. ja mam celiakiu cerstvo zistenu a malemu robili teraz opakovane testy (nepribera- 12 kg, vracia, vela kadi, mava kyselinu) a pred chvilou som volala a vraj su negativne, ale este cakame na genetiku. tak teraz vlastne ani neviem, ci tu biopsiu este budu chciet robit. teda nie ze by som ju velmi chcela, ale obavam sa ci testy nebudu falosne negativne.
@matita ved to, nase testy tiez mozu byt falosne negativne...prvykrat pred rokom som bola stastna, ze su negativne...lenze presiel rok, opat su negativne (len 1hodnota hranicna) no problemy nezmizli, skor sa zhorsili, stravu (okrem vysadenia lepku) uz nemame ako upravit.....v nasom pripade je to chronicka zapcha, nic ine, mala prospieva...zapcha je zriedkavym priznakom celiakie, ale moze byt aj z toho dovodu
@veve39 genetiku normalne zobrala krv a ze za 3-4 tyzdne. neviem ci u vas ma niekto celiakiu, ale mne teraz aktualne zistili a zrejme ju mam uz pekne dlho, lebo biopsia cela zle marsh3b a to som nikdy nemala nejake velke problemy, a vobec by na mna nikto nebol tipol, ze celiakia. a tiez z krvi jeden ukazovatel pozitivny, druhy negativny. nebolo by ma to voec napadlo, ani u maleho, lebo vsak nikto nemal celiakiu v rodine, tak som problem hladala inde, ale teraz mi to pripada, ze za tym moze byt prave celiakia. ak by sa genetika vsak nepotvrdila, tak si vydychnem... teda relativne, lebo problemy pretrvavaju 😖
aha, vdaka za info...a beru krv otcovi aj matke dietata ? ty si mala nejake problemy ? lebo my s muzom nemame ziadne
Ahojte mamičky, chcem sa vás opýtať na základe čoho bolo diagnostikovaná vašim deťom celiakia a v akom veku. Moja dcérka má 10 mesiacov a posledne dni má žltú, mastnú stolicu, ktorá príšerne zapácha sem tam vracia a dokonca ma i mierne teploty. Boli sme u dr. spravila vyter, čakáme na výsledky... Samozrejme som už snorila na nete a vychádza mi z toho celiaka (dúfam, že to nie je nič vážnejšie) Vaše skúsenosti?
@sanym zabudla som na to najdolezitejsie ze chudne :(.....nemala taketo priznaky...myslim si to preto lebo som nahadzal do google zapachajuca mastna stolica a vyhodilo mi celiakiu a este ine nemoci na ktore nechcem ani pomysliet....dufabam, ze sa iba zbytocne stresujem :( Preto som aj prisla do tejto diskusie aby mi skusene mamicky poradili
@azbestica V každom prípade počkaj na výsledky výteru a keď budú problémy pretrvávať, určite ísť na gastro a žiadať odbery na protilátky na lepok. Podobne by sa mohla prejavovať aj alergia na BKM, prípadne CF. Celiakiu má môj starší syn, ale on mal len častejšiu stolicu (nie riedku). Ale môj mladší syn máva mastnú stolicu a pomaly priberá, zatiaľ sa zistila alergia na BKM a našťastie vylúčila CF.
ale vyterom sa to neda potvrdit alebo vyvratit alebo hej? na CF sa od roku 2009 robi skrining v porodnici tak to by sme uz mali diagnostikovane...musime zajst na gastro? nasa dr. nam to nespravi? S BKM sa stretava jedine v jogurte a ten papa uz 3 tyzdne a az teraz sa to prejavilo
- toto susene drozdie kupujem v Sintre, inak ho distribuuje ten isty distributor, ktory odvaza vivo a fala, takze teoreticky ho vedia objednat vsade tam, kde sa daju dostat tieto cerstve drozdia
@borci - moje pokusy so zemlickami trvali takmer 2 roky, kym som prisla na to, ze netreba ziaden ocot ani psylium ani nic... teraz mam totalne jenodduchy recept a zemlicky su doslova genialne... chlebik v pekarnicke nepeciem, u nas je celiaticka moja 5.5 rocna dcerka a jej by bol hrozne vysoky, navyse je hrozne krehky..takze pekaren pouzivam len na vymiesenie cesta, zvysok robievam uz v rure, zemle aj chlieb
recept na zemle v poradi, ako to vkladam do pekarnicky:
220 ml vlazna vola
220 ml mineralka vlazna
10g sol
35g olej
500g mix B
1 sacok susene drozdie, 1/2-1KL kryst. cukor
z tejto davky mam 12 zemli, vytvarujem do tvaru gule, necham este cca 20 minut vykysnut, peciem na 200 stupnov (vopred vyhriata rura) cca 20-25 minut