Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
maminy, keď budete chcieť spraviť sladký obed alebo večeru vyskúšajte parené buchty, od novembra som ich už robila asi 5x a zakaždým sa mi vydarili a 🙂 boli výboné
Parené buchty
336g Mix B múky,
225 ml vlaž.mlieka,
1 vajce,
1 čl soli,
3 čl cukru,
1/2 droždia (balík sušeného droždia Dr.Oetker, máličko na spodku v sáčku sušeného droždia nechávam, nevysypávam úplne všetko do posledného zrniečka)
Poriadne vymiesiť, (miesim v pekárni, mám čisto len program na miesenie, trvá 15min, ale na 7 minúte vypínam, samozrejme, že kontrolujem, aby som nemala múku prilepenú o nádobu, zotieram plastovou stierkou)
vytiahnem z pekárne a šupnem do plastovej nádoby a nechám kysnúť 45 minút zakrité utierkou, potom rozvaľkať, (valkám na 2 x) povykrajovať štvorčeky, naplniť podľa chuti (dávam jahodový džem s kúskami jahôd+nutela) a urobiť buchtičky. Dáme na paru (ten plechový parák čo sa vkladá do hrnca potieram olejom) a paríme 25 minút. Vyjde mi tak 10 ks, podľa veľkosti, nerobím ich obr-veľké.
Dobre sa zohrievajú aj na druhý deň v škole, v otvorenom mikrotenovom sáčku, narezať trochu buchty a šupnúť do mikrovlky, sú aj tak stále dobré. (alebo doma znova napariť)
Chutia nám 🙂
@borci naolejujem si ruky, dosku a aj valček, a potom idem na to, keď som skúšala namiesto oleja pomúčiť, tak aj tak sa mi cesto lepilo, trhalo a nechcela som tam zas kydať kopec múky 🙂 , vychádzami, že kým sa parí 1. polovica buchiet, tak robím druhú polovicu, pripravím si buchty a už len počkám kým sa doparia, vyberiem a šup druhá várka, a zakaždým nechávam tých 25 min, je to akurát, a ešte jedna drobnosť, ktorú som nevedela, keď spravím buchty, tak na ten parák ich dávam tým pozliepaný-pokrčeným dole a hore je pekná rovná plocha, ktorá ešte pri parení nakysne. Len ich treba dobre pouzatvárať, ale aj tak sem tam trošku vytešie, ale to je minimu, a na tanieri to nechýba, keď dávam ešte gramko a roztopené maslo 🙂
prosím vás a máte odskúšaný recept na dukátové buchtičky? aj za ten by som bola vďačná=o) ja si tie vaše recepty zbieram a potom , keď to budeme mať na 100¨% potvrdené,už len použijem=o)))))))) 🙂
@reisi čerstvé kvasnice vôbec nepoužívam, aj keď sú písané v recepte dávam sušené, večer sem dám recept na pizzu tá sa robí z kysnutého cesta, možno najskôr vyskúšať ako pizzu a potom použiť na koláč, ale nemám to tak odskúšané. Tú to pizzu synátor zbožňuje, cesto je pre neho lahké, pred bezlepkovou dietou pizzu priam neznášal 😝 a teraz len tak zblajzne
koláč robím taký jednoduchý ako bublanina, aj to sem večer zavesím,
Dukátové buchtičky robím z receptu na chleba, do ktorého idú vajcia, je taký skoro koláčový, ako chlieb sa synovi nepáčil, nakrájala na kocky, zaliala pudingom a večera bola hotová 😉, kocky som nedávala pripiecť do trúby, možno by to bolo ešte lepšie. Zvyšok opatrujem v mrazničke a len vytiahnem keď uvarím puding.
410 ml vody
160 g vajec (ona ich normálne odvážila po ich rozbití, ja som dala tri priemerne exempláre)
45 g oleja (olivový alebo iný)
1 čajová lyžička octu
500 g bezlepkovej múky (ja som použila Schär Mix B)
2 čajovej lyžičky Xantarovej gumy (takisto poslúži Guarová – ja som mala len tú)
1 (al. 1,5) čajová lyžčka soli
25 g cukru
1,5 čajovej lyžičky sušeného droždia (ja som dala jeden balík, komu sa chce lyžičkovať. vyjde to tak skoro narovnako)
Jasné, že to nie sú pravé dukátové buchty, ale .... syn ich bezproblémov zje a je spokojný,že má ďalšie lepkové jedlo zmenené pre neho na bezlepkové. 😀
@sasa2 včera som robila bublaninu, (teda recept na bublaninu) pridala 3 polievkové lyžice gramka, dala perníkový kypriaci prášok, upiekla, na vrch džem natrela a vyliala várovú čokoládu a posypala kokosom, koláčik sa vydari, bol ako klasický perník. Možno toho gramka treba dať viac ako kaka, ale určite sa toho nemusíš báť .
neviem sa k tomu dopatrat.Ako je to s predlzenou materskou?Ked ma syn celiakiu,do ktoreho roku mam narok na predlzeny rodicovsky?dakujem 🙂
momentalne som s malou doma,ale ta je tiez chora stale,v sept ma nastupit do skolky.A chcem si poziadat na syna,bude mat 5 rokov.Dakujem za kazde info
@angellinka mozno som trosku mimo, ale mne u syna-alergika, atopika (teraz sa ukazuje, ze mozno aj celiatika) pred 2 rokmi schvalili neobmedzene- to znamena, ze do zacatia povinnej skolskej dochadzky. To bola dost novinka, dovtedy sa schvalovavalo na 1 rok. Inak je tu niekde aj tema o predlz. RD z dovodu dlhodobo niepriazniveho zdravotneho stavu, skus pohladat.
@sanym dakujem.Dnes som si bola pre tlacivo na UP,a "tety" tam na mna pozerali,ze co chcem.Lebo ja som momentalne s malou na rodicovskej,a predlzit si chcem na syna 😉
@angellinka keď si na RD s druhým dieťaťom, nárok na predĺženú RD s ďalším dieťaťom ti vzniká až po uplynutí prebiehajúcej RD. Môjmu staršiemu synovi zistili celiakiu keď mal 4 roky, mladší mal rok a bola som na RD a tým pádom mi predĺžená RD s prvorodeným neprináležala.
@angellinka teraz pozerám, že RD s dcérkou ti už pomaly končí, takže o tri mesiace keď bude mať tri roky by ti mal vzniknúť nárok na predĺženú so synom.
@sanym z akeho dovodu?ked mam narok nanho poberat do 6.roku.Ja si chcem poziadat ked dcerk bude mat 3 roky,to znamena,ked mi skonci rodicovska s nou.
@angellinka veď to isté píšem o príspevok vyššie 😉 Mne to blbo vyšlo, keď mal mladší syn 3 roky, starší mal už presne 6.
@bimky Nedávno jsem dělala dukátové buchtičky sestře, podle tohoto receptu a povedly se. dávala jsem
150g Jizerky
50g pohankové mouky
35 g cukru
30ml oleje
1/2 sáčku sušeného droždí
zhruba 100ml mléka
Hnětačem jsem udělala těsto, ručně udělala kuličky a naolejovanané poskládala na pekáček, ne moc těsně k sobě. pak jsem je na půl hodiny strčila do vlažné trouby vykynout a pak asi na 175 stupňů upekla. šodo udlej vaše oblíbené, mě se nechtělo dělat z vajec, dělala jsem pouze řidší pudink s cukrem, vanilkou a rumem (pro děti bez rumu). Ať se podaří.
PIZZA:
- 500 g MIX B
- 10 g sušeného droždia alebo 15 čersvté
- 40 g masla
- 1 čajová lyžička soli
cesto spravím v pekárničke - miesenie 7-8 min, (zotieram z bokov nádoby), dám vykysnúť do plastovej nádoby, ale manžel ju raz robil tak, že cesto len vymiesil, dal na plech na mastný papier a povyťahoval mastnými rukami, zle sa valká, a navrch podľa chuti, čo ladnička dá 🙂, cesta je celkom dosť, tak to vychádza zhruba tak na 2 plechy, nie úplne celé
BUBLANINA
- 5 vajec
- 10 dkg MIX C
- 10 dkg cukru
- 1 prášok do pečiva Dr. Oetker
- 1 čajová lyžička oleja
peiem na malom plechu 180 stupňov, 15 min., na vrch ovocie, alebo džemľ čokoláda, skúšala som cesto dať aj do tortovej formy, vtedy treba piecť dlhšie na 170 stupňov
Hádam sa za každým podarí 😉
@em_ka dakujem, dodala si mi trochu optimizmu a iny pohlad na vec....ale trapi ma aj to ze schudla