Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

@talexa U nás je k dostání jen jedna Jizerka 😲 Ale asi ta na koláče. Se Schar moukou zkušenosti nemám. Peču buď z Jizerky nebo si míchám různé jednodruhové mouky sama (třeba pohankovou a rýžovou do mufinů, do piškotů dávám kukuřičný škrob a mandlovou mouku nebo mleté ořechy).

Takže, kúpele synátor dostal, 7.mája ide do Turčianskych Teplíc, to bude sranda ....., uvidím ako to zvládne bez nás a ako to aj mi zvládneme bez neho.

@talexa bude mat nové zážitky 🙂

blíži sa leto a teplo hľadala som zmrzliny pre bezlepkáčov a našla som:

http://www.celiceli.com/novinka.asp?a=16&st=1&wsi=
http://www.celiakia.sk/magazin/bezlepkove-vyrob...

v podstate je to to isté

nášmu synovi zistila dokyna vysoke hodnoty na celiakiu pri krvnom rozbore pri preventivnje prehliadke. je trošku aj nemický ale máme sa objdnať na gastro kôli viacej testom na cleiakiu. prosim čo mu budu robiť? ako prbieha vyšetrenie? syn má 6,5 roka

@elise , počítam, že mu znova zoberú krv na protilátky a aj na genetiku a budete čakať na výsledky, ak zas budú vysoko pozitívne, objedná Vás na biopsiu tenkého čreva a zas budete čakať na výsledky 😒 , teraz to chce hlavne trpezlivosť 😉
v rádiu cca pred 2 týždňami bola večer diskusia o celiakii a vraj nie je normálne, keď chlapci sú anemický, že to neexistuje a je za tým skrytá choroba a u nás sa to aj potvrdilo, synovi ju diagnostikovali len náhodou, mal stále anémiu a pridružila sa mu zväčšená štítna žľaza, tieto 2 ochorenia idú ruka v ruke.

@aaandrejka dnes som sa prvýkrát odhodlala piecť žemle (robila som podľa tvojho posledného receptu, toho s minerálkou) a sú fakt mňam. 😵 😵

@sanym to sa tesim, ja ich peciem kazdy vikend a stale mame na tyzden dost 🙂 a raz do meisaca upeciem dva chleby a mam vystarane ;)

@talexa aj detičky s celiakiou majú nárok na kúpele? synátor má koľko rokov, keď ide sám? a od koľko sa chodí?

prosím vás, a ako náhradu krupicovej kaše čo robíte?

tak zase čakáme na tú biopsiu=o( teraz máme blbší termín 17.5. a až o 9:45, neviem ako vydrží nejesť a nepiť, už teraz mám z toho obavu=o(( večer jej môžem dať normálne, že? do koľkej poraďte? predtým, keď bola objednaná na 7:45, tak od 18-tej nemohla nič, no teraz jej môžem dať aj neskôr, že? iba ráno jej nedám nič=o//chúďatko moje malé=o(((

@bimky deti majú nárok na kúpelnú liečbu plne hradenú do 18 rokov, synátor má 8 rokov a teda vystrojíme ho samého, tešísa (zatial) , tak uvidíme 😕 ako to zvládne, menšie deti majú nárok aj na doprovod, ale v akom rozmedzí sa to platí to, už neviem.
krupicu varím ďalej, ale s kukuričnej krupice, ale u poznať rozdiel, tak nie tak často ako predtým, ale ako rýchla večera, je v pohode 🙂
pred biopsiou určite nesmie nič papať, a asi tak ako si napísala, neboj zvládne to na jednotku 😉 , zvyčajne to deti lepšie zvládajú ako maminy, aj mne slzy tiekli, keď mi ho doviezli a videla som ho uplakaného ☹

@talexa no musím sa na tie kúpele povypytovať=o))a na koľko ide váš malý? 🙂 kukuričnú krupicu kúpim normálne v obchode, či v špeciálnom? alebo na predpis?

@sanym pošli mi prosím ťa ten recept na žemle do IP, vďaka. Ja som včera robila robila kysnuté nutelové rožky z Jizerky - boli výborné - kynuté cesto budem robiť už len z Jizerky, koláčiky sú mäkké aj na druhý deň.

@bimky do kúpelov ide na 3 týždne, a informácie o kúpelov nájdeš aj na stránke zdravotnej poisťovne, ja som hladala vo VšZP,
http://www.vszp.sk/poistenci/zdravotna-starostl...,
v texte je indikačný zoznam deti sú A-čko a nájdeš tam aj zmluvných partnerov, celiakia je Turčianske Teplice a Bardejov

a kukuričnú krupicu som kúpila v bioobchode, dá sa zobrať aj na predpis, ale je iná, a keď som robila kašu, bola ako lepidlo, tú z lekárne používam do varenia, aby som ju minula, a budem už len kupovať z bioobchodu.

už máme aj výsledky z gastra po 3 1/2 mesiaca na diete išli protilátky dole ! 😀 , pôvodne mal synátor nad 200 (neuviedli presne koľko) a teraz 175, tak som ho vychválila, že sa o seba stará a nepapá potajomky niečo lepkové, čo by mu ubližovalo 😝 a tiež bol spokojný, že sa to lepší

@aaandrejka ahoj. keď si dobre pamätám, kedysi dávnejšie si tu písala, že máš potvrdené od výrobcu, že cukríky nimm2soft sú bezlepkové. Teraz sú aj lízatká nimm2lolly. Nemáš náhodou info, či aj tie sú bzl.? Neviem to nikde nájsť, zloženie majú takmer identické ako cukríky.

@sanym podla mna su v pohode, na stranke vyrobcu je zlozenie a nic take som v nom nenasla:
http://www.nimm2.de/de/produkte/nimm2-lolly

ja inak kupujem lizatka v lidli, co su v takom vacsom sacku, ale vyskusam aj tieto

Ahojte, potrebovala by som niečo vedieť. Ja som celiatik a mam 3 ročnú dcéru testy jej ešte napreukázali celiakiu ale máva často problémy s kakaním, dosť čato ju zapeká a dávame jej čipok alebo duphalac.Na gastre nám dochtorka vravela že mala už také prípady kedy sa celiakia takto začínala u detí, chcela by som vedieť či s tým niektora nemáte skúsenosť. Ďakujem

ahojte, ako to je s glukozovým sirupom..aj ten bezlepkáčom škodí...

@nananka možno ti pomôže tento zoznam
http://www.downovsyndrom.sk/sds/files/ecka-aust...

@lienka9933, mojej dcére začínala celiakia presne takto - problémy s kakaním, ale nie hnačky ale hrozne ju zapekalo, keď sa mala vykakať, tak to bol hotový pôrod...brrr, nikdy viac nezažiť.Potom sa pridružila bolesť kolienok...3 roky sme sa takto trápili, kým jej diagnostikovali celiakiu.

@talexa ďakujem...ale ten glutaman sodný je vo všetkom..

@nananka ja viem, 😒 ,

nie glutaman ale glukozový sirup.. 😠

asi sa k vám pridám nás čaká odborne vyšetrenie na gastro malý ma 6,5 roka z krvimu na preventivke vyšli IgA251 v rodine sme si nikdy nevyšetrovali celiakiu tak netušim či to má vrodene, možno následok očkovania ktoré mal minulý rok ☹. budu nám robiť aj biopsiu v narkoze too sa bojim ☹

@elise keď má už 6,5 roka, možno by zvládol aj biopsiu bez narkózy, len pri lokálnom umŕtvení, môj syn mal 4 roky aj 3 mesiace ke´d mu ju robili v Ke bez narkózy dokonca aj bez akéhokoľvek oblbováku a zvládol to v pohode a to je veľký bojko. Ale ani narkózy sa báť nemusíš, pri tomto zákroku je len slabá a krátkodobá. 😉

@sanym môj máva hysák pri odbere krvi kriči až do zachripnutia a myká sa 3 sme o držali aj to krv striekala ☹

@elise tak potom bude ozaj lepšia celková anestézia, lebo pri zákroku musí kľudne ležať a spolupracovať.

takuto debatku som hladala. tiez mam ist s dcerou na gastro... z krvi jej vysli protilatky v hodnote 80 /neviem ako sa to vola, vysledky mi len volala/. povedzte mi, je to velmi vela? je este moznost, zeby to bol len daky klamny vysledok moze sa stat, ze sa jej to zvysilo len nahodou z dakej potraviny?? inak priznaky dalsie velmi ani nema, len take suchsie cervensie licka, co sa lieci akoze ako ekzem... a ma nizky bilirubin... inak je vysoka, s normalnou vahou, problemy so zaludkom nema 😅 😨

@janka_pn ahoj, ťažko povedať či sú protilátky vysoké, keď sa choroba odhalila včas a stupeň postihnutia čreva je nižší, protilátky nemusia byť príliš vysoké. Možno vám navrhnú zopakovať odbery po istom čase, pričom by ste zvýšili príjem lepku. Príznaky pri celiakii nemusia byť v niektorých prípadoch žiadne, môžu to byť napr. len kožné problémy kt. spomínaš. Môj syn mal len častejšiu stolicu (nie riedku). Doktorka na gastre ti to určite vysvetlí a navrhne ďalší postup.