Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
Takže, kúpele synátor dostal, 7.mája ide do Turčianskych Teplíc, to bude sranda ....., uvidím ako to zvládne bez nás a ako to aj mi zvládneme bez neho.
blíži sa leto a teplo hľadala som zmrzliny pre bezlepkáčov a našla som:
http://www.celiceli.com/novinka.asp?a=16&st=1&wsi=
http://www.celiakia.sk/magazin/bezlepkove-vyrob...
v podstate je to to isté
nášmu synovi zistila dokyna vysoke hodnoty na celiakiu pri krvnom rozbore pri preventivnje prehliadke. je trošku aj nemický ale máme sa objdnať na gastro kôli viacej testom na cleiakiu. prosim čo mu budu robiť? ako prbieha vyšetrenie? syn má 6,5 roka
@elise , počítam, že mu znova zoberú krv na protilátky a aj na genetiku a budete čakať na výsledky, ak zas budú vysoko pozitívne, objedná Vás na biopsiu tenkého čreva a zas budete čakať na výsledky 😒 , teraz to chce hlavne trpezlivosť 😉
v rádiu cca pred 2 týždňami bola večer diskusia o celiakii a vraj nie je normálne, keď chlapci sú anemický, že to neexistuje a je za tým skrytá choroba a u nás sa to aj potvrdilo, synovi ju diagnostikovali len náhodou, mal stále anémiu a pridružila sa mu zväčšená štítna žľaza, tieto 2 ochorenia idú ruka v ruke.
@aaandrejka dnes som sa prvýkrát odhodlala piecť žemle (robila som podľa tvojho posledného receptu, toho s minerálkou) a sú fakt mňam. 😵 😵
@sanym to sa tesim, ja ich peciem kazdy vikend a stale mame na tyzden dost 🙂 a raz do meisaca upeciem dva chleby a mam vystarane ;)
@talexa aj detičky s celiakiou majú nárok na kúpele? synátor má koľko rokov, keď ide sám? a od koľko sa chodí?
prosím vás, a ako náhradu krupicovej kaše čo robíte?
tak zase čakáme na tú biopsiu=o( teraz máme blbší termín 17.5. a až o 9:45, neviem ako vydrží nejesť a nepiť, už teraz mám z toho obavu=o(( večer jej môžem dať normálne, že? do koľkej poraďte? predtým, keď bola objednaná na 7:45, tak od 18-tej nemohla nič, no teraz jej môžem dať aj neskôr, že? iba ráno jej nedám nič=o//chúďatko moje malé=o(((
@bimky deti majú nárok na kúpelnú liečbu plne hradenú do 18 rokov, synátor má 8 rokov a teda vystrojíme ho samého, tešísa (zatial) , tak uvidíme 😕 ako to zvládne, menšie deti majú nárok aj na doprovod, ale v akom rozmedzí sa to platí to, už neviem.
krupicu varím ďalej, ale s kukuričnej krupice, ale u poznať rozdiel, tak nie tak často ako predtým, ale ako rýchla večera, je v pohode 🙂
pred biopsiou určite nesmie nič papať, a asi tak ako si napísala, neboj zvládne to na jednotku 😉 , zvyčajne to deti lepšie zvládajú ako maminy, aj mne slzy tiekli, keď mi ho doviezli a videla som ho uplakaného ☹
@bimky do kúpelov ide na 3 týždne, a informácie o kúpelov nájdeš aj na stránke zdravotnej poisťovne, ja som hladala vo VšZP,
http://www.vszp.sk/poistenci/zdravotna-starostl...,
v texte je indikačný zoznam deti sú A-čko a nájdeš tam aj zmluvných partnerov, celiakia je Turčianske Teplice a Bardejov
a kukuričnú krupicu som kúpila v bioobchode, dá sa zobrať aj na predpis, ale je iná, a keď som robila kašu, bola ako lepidlo, tú z lekárne používam do varenia, aby som ju minula, a budem už len kupovať z bioobchodu.
už máme aj výsledky z gastra po 3 1/2 mesiaca na diete išli protilátky dole ! 😀 , pôvodne mal synátor nad 200 (neuviedli presne koľko) a teraz 175, tak som ho vychválila, že sa o seba stará a nepapá potajomky niečo lepkové, čo by mu ubližovalo 😝 a tiež bol spokojný, že sa to lepší
@aaandrejka ahoj. keď si dobre pamätám, kedysi dávnejšie si tu písala, že máš potvrdené od výrobcu, že cukríky nimm2soft sú bezlepkové. Teraz sú aj lízatká nimm2lolly. Nemáš náhodou info, či aj tie sú bzl.? Neviem to nikde nájsť, zloženie majú takmer identické ako cukríky.
@sanym podla mna su v pohode, na stranke vyrobcu je zlozenie a nic take som v nom nenasla:
http://www.nimm2.de/de/produkte/nimm2-lolly
ja inak kupujem lizatka v lidli, co su v takom vacsom sacku, ale vyskusam aj tieto
Ahojte, potrebovala by som niečo vedieť. Ja som celiatik a mam 3 ročnú dcéru testy jej ešte napreukázali celiakiu ale máva často problémy s kakaním, dosť čato ju zapeká a dávame jej čipok alebo duphalac.Na gastre nám dochtorka vravela že mala už také prípady kedy sa celiakia takto začínala u detí, chcela by som vedieť či s tým niektora nemáte skúsenosť. Ďakujem
@nananka možno ti pomôže tento zoznam
http://www.downovsyndrom.sk/sds/files/ecka-aust...
@lienka9933, mojej dcére začínala celiakia presne takto - problémy s kakaním, ale nie hnačky ale hrozne ju zapekalo, keď sa mala vykakať, tak to bol hotový pôrod...brrr, nikdy viac nezažiť.Potom sa pridružila bolesť kolienok...3 roky sme sa takto trápili, kým jej diagnostikovali celiakiu.
asi sa k vám pridám nás čaká odborne vyšetrenie na gastro malý ma 6,5 roka z krvimu na preventivke vyšli IgA251 v rodine sme si nikdy nevyšetrovali celiakiu tak netušim či to má vrodene, možno následok očkovania ktoré mal minulý rok ☹. budu nám robiť aj biopsiu v narkoze too sa bojim ☹
@elise keď má už 6,5 roka, možno by zvládol aj biopsiu bez narkózy, len pri lokálnom umŕtvení, môj syn mal 4 roky aj 3 mesiace ke´d mu ju robili v Ke bez narkózy dokonca aj bez akéhokoľvek oblbováku a zvládol to v pohode a to je veľký bojko. Ale ani narkózy sa báť nemusíš, pri tomto zákroku je len slabá a krátkodobá. 😉
takuto debatku som hladala. tiez mam ist s dcerou na gastro... z krvi jej vysli protilatky v hodnote 80 /neviem ako sa to vola, vysledky mi len volala/. povedzte mi, je to velmi vela? je este moznost, zeby to bol len daky klamny vysledok moze sa stat, ze sa jej to zvysilo len nahodou z dakej potraviny?? inak priznaky dalsie velmi ani nema, len take suchsie cervensie licka, co sa lieci akoze ako ekzem... a ma nizky bilirubin... inak je vysoka, s normalnou vahou, problemy so zaludkom nema 😅 😨
@janka_pn ahoj, ťažko povedať či sú protilátky vysoké, keď sa choroba odhalila včas a stupeň postihnutia čreva je nižší, protilátky nemusia byť príliš vysoké. Možno vám navrhnú zopakovať odbery po istom čase, pričom by ste zvýšili príjem lepku. Príznaky pri celiakii nemusia byť v niektorých prípadoch žiadne, môžu to byť napr. len kožné problémy kt. spomínaš. Môj syn mal len častejšiu stolicu (nie riedku). Doktorka na gastre ti to určite vysvetlí a navrhne ďalší postup.
@sanym ano,neskor som si vsimla 😉