Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@luthien.k na tvoj prispevok mozem len navrhnut aby si si presla studie. vies preco sa tieto testy nepouzivaju masovo? lebo lekari len postupne musia prist na to, na com sa vyskum zaklada. robime proste pioniersku pracu , tak ako sa zacinali testovat klasicke alergie, bolo mnoho proti trvalo cele roky kym bola odbornou verejnostou uznana efektivita testovani. nemam s tym problem. ale ked treba, vyjadrim sa. vo vyskume bolo Ypsilon pripadov kedy sa verejnost aj odborna verejnost vyjadrovala sposobom " nemam s tym skusenost, vela o tom neviem, ale urcite to nie je dobre."
Naozaj nemam cas tu cokolvek dokazovat ale ked v niektorych temach citam ako matky bojuju s eliminacnou dietou
netusia aky je rozdiel medzi bielkovinou a sacharidom, tak sa to snazim uviest na spravnu mieru.
Napriklad uz vyhlasenie ze kazdemu v tych testoch vychadzaju pozitivne rovnake potraviny je uplna hlupost.
@luthien.k pozerala som stranku proalergiky.cz , myslela som ze ide o stranku alergie.cz
ide jednoducho o inu stranku, ktora je ctiva, zrozumitelne napisana ale informacie su velmi obecne a strucne.
stranka je zamerana hlavne na alergikov a co najlepsiu pomoc pre zvladnutie vonkajsich prejavov alergie.
S intoleranciami sa spaja hlavne crevo a hladanie cesty ako pomoct co najlahsie odstranit pacientovi protraviny ktore sposobuju problemy. S crevom sa casto spajaju prave parazity, plesne, toxiny a ine priciny . nie sme zamerani na vysavace a ine pomocky pre alergikov ktore sa na tej stranke predavaju. cim samozrejme urcite nechcem znevazovat soriment e-shopu , naopak myslim si ze zivot alergika je natolko diskomfortny, ze akakolvek pomoc je pre tychto ludi oslobodzujuca.
Alergie ako take su ale naozaj z inej oblasti , sice nie vzdialenej ale inej.
@ada32 nikto ti predsa neberie právo prispieť sem. 😉 Ja som len napísala, že som tvoj príspevok nepochopila. A nikde som nepísala, že každému v tých testoch vychádzajú pozitívne rovnaké potraviny. Spomínala som 4 rovnaké výsledky u 4 rôznych detí, čo môže byť samozrejme náhoda. Nikde ani nepíšem, že nevieš o čom rozprávaš, moje deti majú síce len 5 a 8 rokov, ale tiež sme si prešli kadečím. Možno si svoje príspevky mohla napísať tak, aby boli zrozumiteľnejšie aj nám, laikom. Len to som tým chcela povedať.
@ada32 nevím, kdo psal, že všem vycházejí pozitivně ty samé protilátky, ale já určitě ne. Psala jsem o tom, že vycházejí pozitivně ty, se kterými na základě eliminačního testu problém nemají a naopak. Aspoň to říkala před nějakým časem Věra Zíková, která má vystudovanou imunologii a je velmi otevřená novým věcem, o čemž vypovídá i její funkční postup pro stabilizaci potíží dětí s atopickým ekzémem, který používám i já a který také není masově uznávaný lékaři.
Když mě odkážeš na nějaké výzkumy, tak budu ráda. Zatím jsem nic hodnověrného o testování IgG nečetla, kromě reklam na Food detective testy.
Co se týče parazitů, toxinů atd. - toto téma, zejména patologickou střevní flóru jako příčnu mnoha zdrav. potíží řeší například dr. Campbell-McBride ve své knize o GAPS, ale IgG testování vůbec nezmiňuje, zkrátka vyřadí ty potraviny, které ze zkušenosti dělají nejčastější problémy a nastaví stravu tak, aby byla co nejvíce šetrná pro trávení a pro obnovu přirozené střevní flóry. Prvky GAPS používám i já v eliminační dietě. Zatím jsem IgG testy nikdy nepotřebovala. Třeba jednou usnadní práci, kdo ví...
Babule, ja prave vaham, ci zaplatit tie testy na genetiku, alebo nie, kedze doktorka ide riesit zatial len laktoza, pricom mala ma stale problemy a vsetko mliecne ma vysadene uz rok... co si myslite? Lebo jednoducho mam p ocit, ze ju inak nedokopem k nicomu.
@mimi21mimi a keby ste vyhľadali iného gastroenterológa? My sme v Ke za genetiku nič neplatili. 😕
@mimi21mimi tiež mi príde divné, že chceš platiť za genetické testy, 8.ročnému synovi ich urobila dr. na gastre automaticky a tiež nás hneď objednala na biopsiu, ktorá potvrdila celiakiu, teraz syn už od 11/2012 frčí na bezlepkovej diete a je mu fajn 🙂
@mimi21mimi obvodná tie testy určite neurobí, povie, že jej to zdravotná poisťovňa nepreplatí a nápodobné kecy, asi by som bola drzá na dr. na gastre a trvala by som na tom, a sprosto by som sa jej opýtala, z akého dôvodu, nechce spraviť tie testy, keď ich môže urobiť!
@talexa No asi to tak budem musiet urobit, len ja nie som ten typ, co som takto vie vyhadat. Ale tak, ked tak poslem manzela 🙂
@mimi21mimi to si predsa nemusíš vyhádať, pri podozrení na celiakiu máš na genetické vyšetrenie nárok a musí ho urobiť.
Maminky, ktoré máte detičky v škôlke, dávate im na obed aj po dva dni to isté alebo varíte na každý deň? a ako to riešite napríklad , keď idete na výlet do zoo, máte nachystané , napakované papanie alebo si dovolíte kúpiť napr. hranolky alebo radšej absolútne nie.
@bimky syn chodí do školy, v začiatkoch som varila každý deň niečo nové na ďalší deň, ale keďže chodím do práce + sa s ním učiť, nakupovať a ešte aj večer variť, bolo to neúnosné a nič som nestíhala, momentálne fungujem tak, že to čo navarím v nedeľu-má pondelok, a potom varím pondelok-má útorok, streda (to isté), a potom varím v stredu-má štvrtok,piatok, keď mu chcem, ale dať palacinky alebo parené buchty, tak varím polievka+placinky, má na druhý deň, ale potom musím hneď ďalší deň variť, ale už len druhé, proste to takto nejáko "lácem", na výlete zo školy zatiaľ nebol, idú teraz v máji ,ale on nepôjde, lebo je od útorka na liečení na 3 týždne. Rodinné výlety riešime zatiaľ tak, že beriem všetko so sebou, a aj keď sme mu kúpili v Tatrách v reštaurácii, kde varili bezlepkovo, nechutilo mu.
Problém u hrnoliek, je v tom, že nevieš čo v tom oleji vysmážali, určite nie je čistý, takže nekupujem.
Tým, že varím na 2 dni, je ale nevýhoda, že nemám vyriešenú večeru, nemôže to mať aj na večeru, na obed a potom zas na obed, takže, večere, stále vymýšľam niečo., trebárs doma tie hranolky , to je hneď spokojný.
@bimky já do školky vařím každý den něco jiného, obvykle podle školkového jídelního lístku, jen polívku mám občasna dva dny, případně si dělám porce do mražáku a pokud nestíhám, tak vytáhnu polívku z mražáku 😉 🙂 a na výlety apod. chystám svačinu s sebou, max si dovolím koupit hranolky u McDonalda - a to je pro dceru vrcholný gurmánský zážitek, protože je vděčná, že si může dát něco v "restauraci" 😀
Ahoj, jak presne probihaji testy na celiakii na gastru? A jaky je presne rozdil v alergii na lepek a celiakii? Da se oboje zjistit z krve, nebo alergie z krve a celiakie ze strev? Dekuji.
@bimky ahoj, ja varim kazdy den ine. Moja je slaba jedacka, tak musim vzdy ine a cerstve. Celiakiu ma dcerka diagnostikovanu len mesiac ale na diete resp zdravej strave podla ajurvedy je 5 rokov kvoli autoǐunnemu ochoreniu takze na vylet sme nabaleni jedlom, ak vsak je po ruke kvalitna restauracia tak sa dohodneme.Nikdy nejeme jedlo z predchadzajuceho dna tiez rozne kombinacie jedal co su akoze bezne ale pre nas nepripustne, takze rano pred vyletom je to makacka. Teraz sme v chorvatsku a obcas ideme do jednej restiky kde muz je v kuchyni a kontroluje ako pripravia jedlo. Su velmi ustretovi, takze super. Trosku vsak citim obmedzenia , ze ked sme na plazi a vsade zmrzlina, lakadla a to nehrozi...doteraz zmrzlinu dcerka mohla obcas ( raz za tyzden pocas horzcav)teraz kvoli celiakii nehrozi. To mi prekaza , ze nam fakt vela nezostalo ( pochutky)co dcerke kupit aby to bolo v sulade s obomi dietami.
ahojte, tak sme uz spustili obchod, link sa sem asi davat nemoze, tak pisem takto: bionatura bodka sk
este pracujeme na lepsej cene na veci z jipeku (jizerka sa rysuje v cene do 3.50...) , stale budeme pridavat nove veci, tak snad sa vam bude pacit,
@aaandrejka super 😵 zatiaľ som to len zbežne prebehla, ale super ponuka a výborné ceny v porovnaní napr. s bezlepkou odkiaľ som objednávala doteraz. Určite budem tvojou zákazníčkou. 🙂 Ešte sa chcem spýtať, či by bol možný aj osobný odber.
@sanym jasne, ze osobny odber je mozny, ak mas niekoho, kto chodi do Ra, tak ziaden problem
baby, ak mate prirpadne recepty, ale musia byt overene + foto, tak vam budem vdacna, ak mi ich poslete, ja ich tam dam...
a budem to potom aj nejako triedit... ale najprv musime rozbehnut vsetko a potom doladovat drobnosti 🙂
Mamičky, chcem sa popýtať, či dávate detičkám lízanky chupa chups, kinder vajíčka, kinder čokoládky a gumenné cukríky od Joja ? Na tejto stránke som našla chupa chups lízanky aj kinderka, že obsahujú lepok do 12mg, tak by mohli byť bezlepkové : http://www.potravinybezlepku.cz/index.php?cPath...
Cukríky dávam malej iba Haribo a Min2soft, lebo v časopise Celiatika boli uvedné ako testované na lepok a vydané ako bezplekové, ale sem-tam malá dostane Jojo cukríky tak som si nie istá, či by mohli byť. Aj lízanky dávam iba z bio obchodu bez lepku a laktózy, z DM-ky tiež také ale malá sa ich presýtila a pýta chupa chups. Ešte sa chcem spýtať, aké máte skúsenosti z výrobkami od poľského výrobcu Bezgluten ? Ja všeobecne nekupujem žiadne poľské výrobky, ale dostali sem od rodiny pre malú keksíky od tejto firmy, tak chcem vyskúšať , ale odrádza ma to, že táto firma vyrába z "odlepkovanej pšenice", lepok zo pšenice odstráni chemickým spôsobom, ale ja tomu moc neverím. Moja malá má diétu 5 mesiac a ja kupujem prevažne výrobky od f. Schar, sú síce drahšie, ale sú vyrobené z prirodzene bezplekových surovín. A posledná otázka, ako pripravujete detičkám napr. pšeno, pohánku, quinou ? Ďakujem pekne za vaše rady 🙂
@barla ahoj.Na zaciatku diety som nedavala ziadne veci ktore ty pises.Maly mal crievko v dost zlom stave,mali sme aj bezlaktozovu dietu skoro 8 mes.takze vyslovene len veci s preciarknutym klasom.Polke vyrobky nekupujem,mali sme zopar krat,nechutili ani mne.Co sa tyka tej satocky-kolacik,mali sme.Na moj vkus strasne mastne!Nikto to enchcel dojest 😉
teraz mame zmrzlinove kornutky a su napodiv chutne 🙂
lizatka jeme chupa chups,aj tie piskacie,kinderka,deli,Nimm 2,Haribo medvedikov,a JOJO vsetky
@barla na stránke Nestlé boli kedysi ako bezlepkové uvedené všetky cukríky Jojo, teraz to tam už uvedené nemajú, ja ich synovi dávam, takisto kinder vajíčka, kinder čokolády, čokolády orion, koko, kofila, deli. Lízatká teraz najnovšie kupujem Nimm2lolly. Z odlepkovanej pšenice nedávame nič, dávnejšie som pár sladkostí od Bezglutenu kúpila, ale bolo mu z nich zle tak už vôbec nekupujem. Pšeno ani pohánka synovi nechutí.
@sanym nie, mal silne pozitivny vysledok testu na lepok , BKM a vajcia. iste ze moje dieta PravdepodobnE celiakiu zatial nema avsak zdravotne komplikacie od tretieho tyzdna jeho narodenia sa stupnovali a pridruzovali sa dalsie. dnes ma 15 rokov takze dost dobre viem o com rozpravam a cim sme si presli za tie roky.
Lepok sme nevylucili preventivne, bolo nam to odporucene na zaklade silnej pozitivity BKM spolu s lepkom.
Ja biopsiu nechcem. viem co mu nerobi dobre a to je pre mna podstatne. Podstupovat biopsiu na ktoru mam vlastny nazor pre prispevok na dietu nechceme.
Nemozem za to kam ta poslali lekari. My v Anglicku tiez komunikujeme s lekarmi ktori su vo vyskume.
Len to som chcela povedat mojimi prispevkami. Nemozeme za to ze aj ked sa snazime priblizovat aj odbornej verejnosti nove veci ktore ich na skolach neucili , mnohi sa nechcu vzdelavat a bojuju proti vsetkemu co je nove.
Na stastie mame mnoho lekarov / a co je potesitelne ze aj alergologov/ ktori nestavaju len na egu ale maju zaujem studovat , nechavaju si poslat studie z mnohych oblasti ktorych mame pomerne obsiahlu kniznicu.
S tymi sa potom da komunikovat.
Chodim aj do tejto temu aj ked neprispievam ale ked vidim ze sa treba vyjadrit na zaklade predchadzajucich prispevkov, urobim to. A tak to bolo aj teraz.