Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
@matuskova003 ahoj pokiaľ nemal záchvaty už,neboje sa zmeny liekov, môžu mu len pomôcť. My máme teraz depakine, v piatok nám zvýšili dávku. Inak my máme tiež blbý krvny obraz a vraj to môže byť z tycho liekov.
Inak mame teraz kiahne, 5.deň horúčky takže aj záchvaty boli. Ale ostatným prajem krásne Vianoce a hlavne bez záchvatov 😀
@matuskova003 , držím palce, aby všetko prebehlo bez problémov 🙂
Ináč , tie testy krvi, to ste si pýtali, či to vám robia automaticky po nejakej dobe? Malá berie lieky už 3 a pol roka a krv jej kontrolovali raz, na moju žiadosť, keď jej brali krv pre iné...ale aj to je už skoro 2 roky, asi by nebolo od veci zopakovať 😕
A aj my prajeme krásne Vianoce všetkým 😵
@cairka automaticky ?? prosím Vás, ja som sa musela vyhádať s našou pediatričkou aj s neurologmi ze sa mi nezda ze malemu sa robia fliaciky okolo ust , vsetci ma presviedcali že to je ok , ja som trvala na tom že to nieje normalne ze si poznam dieta a že ich dovtedy budem otravovat kym mu neurobia pečenove testy....a bum. katastrofalne znižene vysledky :( :( snad sa to zmenou liečikov upravi. davam mu aj melasu udajne to je uzasna vec na železo a chcem si ešte pozistovat akou prirodnou formou je možne ten hemoglobin zvysit ..
Nam bolo doporucene raz polrocne kontrolovat krv a ziaden problém, akurat som to vzdy sama pripomenula. ..veď to su lieky ktore velmi zatazuju pečeň a treba to mat pod kontrolou...
Inak babule, uz tri tyzdne mame vysadeny convulex, postupne od leta sne znizovali, tak duuuuufam ze tobude dobre uz🙂🙂🙂 drzte nam palce🙂
A vsetkym zelam krasne vianoce, hlavne aby novy rok priniesol vela vela zdravia detickam🙂🙂🙂
Baby, a úplne nevianočne, ale momentálne to riešim intenzívne 😅 Riešili ste niekto enkoprézu (pokakávanie) v súvislosti s epilepsiou, počas záchvatov? Ako ja myslím, že u malej je to spôsobené z psychických dôvodov, ale je fakt, že je celá rozhádzaná a ukázalo sa to aj na záchvatoch 😖 Našla som, že teoreticky sa to môže stať počas záchvatu, ale asi len pri grand mal, však? Tie našťastie nemala už pár mesiacov, máva "len" menšie záchvaty, zato takmer denne ☹
@matuskova003 dcere tiez menili liek a presli sme to v pohode a bez zachvatov.drzim palce.bude to urcite v poriadku 🙂
A tie pecenove testy robi aj nam neurologicka pravidelne kazde 3-6mesiacov.
Ak sa nerobia automaticky treba urgovat lekara.
Pekne sviatky 🙂
Prosim vas je tu nejaka mamicka ktora ma skusenosti s epileptickymi zachvatmi - apnoickymi pauzami?
@patricia2120 My sme mali take par krat co potrebujes?
@patricia2120 Ako to u vas prebiehalo?
@mariannaz , a vtedy sa pokaká komplet, všetko čo má v konečníku, alebo ujde len kúštik stolice? Moja máva zahľadenia s kŕčom pravej ruky a to kmitanie očí som videla prvýkrát teraz v tomto období, ako začalo aj to pokakávanie, za 3 a pol roka som to nevidela, najprv som myslela, že sa mi to len zdá , až pri opakovanom záchvate mi došlo, že asi nie 😅 Predtým ako to všetko začalo bola chorá, mala niekoľko dní horúčky, bože, len nech sa tam, v tom mozgu, niečo nepokašľalo ešte viac 😖
@klaudiecka32 moj syncek ma od svojich 6 tyzdnov apnoicke pauzy ale vsetci to pripisovali refluxu.az teraz v oktobri ked mal 10 mesiacov mu dali convulex a namiesto 13tich pauz ma len 2 , to mal 7kv. 3krat denne.terz ma zvysenu davku na 9 kvapiek a nema ziadne pauzy cca 3 tyzdne 🙂 bolo to hrozne ked prestal dychat.maval pri pauze saturaciu 80%a menej.dokonca tu pauzu mal ked bol na MRI hlavicky v celkovej anestezii.dokopy bol 10krat v nemocnici a z toho 3 krat v anestezii na vysetreniach.po convolexe je krasne zivy 🙂
@patricia2120 Moja dcera ma 3,5 roka a pred rokom to mala prvy krat..mala to asi 6 krat vzdy rano v spanku..kaslala a potom mala kratku poruchu vedomia...nam to takisto pripisuju refluxu...my nemame potvrdenu epi lebo eeg vysetrenia mala vsetky ok ale predsa nam dali protizachvatovu liecbu kltoru ma od jula a od vtedy do mala 1 krat ale to bolo uplne kratke take minutkove ahned sa prebrala..my berieme lieky trileptal 2 krat denne a dufam ze uz bude vsetko dobre..reflux nema silny tak ja neviem vlastne a ani lekari nevedia ze co to isto je...take male babo to je hrozne..a eeg mate ake?
moj syncek uz reflux nema alebo ho nevideli uz na sone. na eeg mal nejednoznacny vysledok a MRI mal take ze mal nad lavou stranou hlavicky ostrejsie vlny. nevedeli co to znamena. odkedy ma convulex mal len 4krat pauzu od oktobra do dnesneho dna namiesto 7-13 pauz ah he veselsi a taky prebraty
@klaudiecka32 moj syncek uz reflux nema alebo ho nevideli uz na sone. na eeg mal nejednoznacny vysledok a MRI mal take ze mal nad lavou stranou hlavicky ostrejsie vlny. nevedeli co to znamena. odkedy ma convulex mal len 4krat pauzu od oktobra do dnesneho dna namiesto 7-13 pauz ah he veselsi a taky prebraty
@patricia2120 My sme mali robene cetecko a bolo v poriadku aj vsetky vysetrenia eeg boli v poriadku no liecbu mame aj napriek tomu ale tak som aj ja spokojnejsia a reflux mame iba slaby tak nic jednoznacne neviem a nechapem ze 7-13 pauz ale za aky cas?
@klaudiecka32 7-13 pauz za mesiac sme mali :(
moja mala vnučka dostala záchvaty ako 3 ročná po hospitalizácii jej nasadili Timonil ,ktorý účinkoval dobre asi 3 mesiace nemala žiaden záchvat ,ale teraz je to zase späť- neskúšali ste inú liečbu ? Myslím nejakých liečiteľov alebo niečo podobné na prírodnej báze.
@timonil Nie, neskúšali sme liečiteľov pri epilepsii, ktorú má od 13rokov, lebo už žiadnemu neverím. Od jej narodenia ked nám povedali jej diagnózy-nevidiaca, DMO tak sme navštívili tolko liečiteľov, že sa to nedá ani spočítať a kolko penazí som do nich vrazila to ani nerátam a výsledok bohužiaľ žiadny ☹
Ahojte.syn ma diagnostikovanu epi. cca mesiac je na convulexe.jeho zachvat vyzeral-oči úplne dohora,zmena farby,prestaval akokeby dychať...po zahajeni liečby to mal iba raz.zvyšila sa mu davka a už taky nemal...no ma 8mes. a zravotne problemy a iba leži.často sa preto pozera okolo seba a teda aj DOHORA...Je to zachvat???.nikdy sa mi to nepodari zachytiť na kameru kedže je to chvila...ale inak sa pri tom nesprava...proste akoby pozoroval okolie...je to podľa vas zachvat?...
@ladylenka21 Su aj take druhy zachvatov ze sa zapozera na niekolko sekund a potom to prejde niekto si to ani nemusi vsimnut ale je taky druh epi.A ake zdravotne problemy ma?
ved prave...a kedze musime rehabilitovať musi byť ok...budeme musieť asi čakať na kontrolne eeg alebo "dufať" že to bude mať u dr...
A este sa chcem opytať...ako davkujete lieky? mame brať x denne ale nebudiť...Pekne nam to vychadzalo o 7rano 15 a o 11 v noci.sa budil na kojenie...teraz sa už ale nebudi tak neviem...budi sa medzi 12 a 1 v noci...čakať kym sa zobudi? a potom zase rano o 7? dakujem
dobry den, chcela by som sa opytat, dcerka rocna sa par krat zadiva do blba zastavi sa, potom sa stale rozplace a je to taky plac akoby sa v tom momente nevedela ovladat, nieco sa s nou dialo, mate s tym niekto skusenost, bojim sa epilesie...keby sa len zadivala tak nestresujem len ten plac potom...

Ono je to tazko povedat. Kazdy liek sa inak sprava k zachvatom. Mozu zacat naspät a inakšie ale ani nemusia vobec zacat, lebo ak tak dlho nemal a mozog sa vyvija. Musite ho sledovat, ine vam nic neostava, lebo nikto nevie dopredu povedat ze ako zareaguje na novy liek. Ale myslim si, ze bude vsetko OK. Drzim vam palce a dajte vediet ako sa mate 🙂