Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
Baby tak my sme späť na convulexe 😔 mala je chorá, má laryngitidy a rano dostala záchvat ☹ nastastie som mala doma rektalny diazepam tak sme to zvládli doma. ..nemocka najnutnejsi prípad ak by nezabralo keďže som aj ja brutal chorá a asi by ma s nou nenechali a to by som asi neprežila samu ju tam nechať. Tak som hotová v depke,tak som verila že toto už nezažijeme nikdy 😖 😔
@yanka82 u nas sa tiež na žiadnych testoch nepotvrdila epi,a to sme boli na úplných v Ba na týždeň na neurologii kde jej všetko robili....ale nám dali liecbu po troch razoch. ..Teraz sme po troch rokoch vysadili a po pol roku bez liekov bum ho dnes zas.... 😒 oni to dávajú aj ako preventívne lebo každý zachvat môže potom vyvolávať ďalší a ďalší. ..
A lietať môže, my sme už 6 krát leteli a v pohode,len treba mať zásoby liekov zo sebou. .diazepam rektalny a tak.
@sakura77 fuha, tak som na vas myslela ze super ako sa vam dari, pretoze mame takmer identicky priebeh ochorenia u deti , a teraz toto???
je mi to luto , strasne sa toho bojim ked my raz vysadime lieky, u mojej mladšej je teplota ako spušťač , pri teplotach zvysujeme davku ospolotu
drzte sa , je to boj, nasadili rovnake davky?
@yanka82 prečo? lebo prevencia , hlavne ak nevedia prečo to nastalo , mal teploty ?
nam tiez pri prvom zachvate nedali pri mladšej dcere liečbu lebo to uzavreli ako febrilne krce kedze mala teplotu, ale to čo prislo za dva tyzdne neprajem nikomu na svete, keby som mala moznost skor nasadit lieky nevaham ani sekundu
ked skolabovala staršia uplne nečakane ked mala 4,5 roka tak sme suhlasili s liečbou hned
ono sa nedavaju velke davky na začiatok, dlho trva samotna diagnostika, takze sa tých liekov nemusis bat, a ste pod dohladom aj krvne testy sa robia kvoli pečeni
čokolvek je lepšie ako prejst velkym zachvatom , riziko ze si dieta ublizi pri nom a podobne
su deti ktorým sa vykazuje zmena na EEG len priamo pri zachvatoch a to sa tazko odsleduje, my ho mame vzdy čiste aj native aj spankove
ak aj nechceš hned liečbu aspon maj vzdy pri sebe rektalny diazepam, snad to bude dobre ,ale nikdy nevieš
drzím palce , aby sa to neopakovalo 🙂
@sakura77 ani sa nedivim
Ja sa z toho vsetkeho co sa u nas udialo minuly rok snad nespamatam nikdy.
Bojim sa strasne a to ked pride na to ze budeme vysadzovat liecbu ach jaj
U nas u mladsej ani nie ze vysoka teplota ale ten nastup horucky .ktory ani nezaevidujem robi zle.naposledy odpadla rovno do lega a rozbila si hlavu a to sme boli s muzom pri nej .uz v sanitke horucky a na Kramaroch 40tky.blba viroza .za dva dni bola ok
Toto je najhorsie.zit s tym strachom :-/
Aj malu davam len na pol dna.od septembra nastupuje.inak odvahu nemam
Drzte sa
Ja mam epi od 5 rokoch po pade z bicykla.Mama so mnou isla az do BA a tam mi vobec nepomohli ziadbe lieky nezaberali.Tak sne to riesili v Martine a tam ma dali do laty.Co som citala ja by som jednoznacne zmenila lekara lebo nieco musi zastavit tie zachvaty a nech lepsie vysetrenia urobia.Od 15 rokoch sa mi zachvaty stratili uplne a v 18 tke zas tak ma doktorka poslala na magneticku a z nej + vystrebia z infekcbeho ukazali ze mam na mozgu 5 cm pasik ktory vznikol po vakcine proti chripke ale co to za pasik nikto nevie. Pridali sa mi ine lieky mam az 3 druhy a momentalne sa uz 7 rokov drzim.A dietatko by som dako neobmedzovala niekam s nim chodit mama chodila so mnou vsade detske ihriska obchody a ked prislo mi zle dala sa do dakeho kuta a dala do zadocka diazepan a pockala kedy prejde.
@uzanka16 Ďakujem za záujem, no Jakub už je v pohode so záchvatmi. Neviem či som to tu písala ale minulý rok v máji som si vydupala od Sýkoru diagnostiku v Brne. Po jednom nočnom videoEEG mal zrazu stanovenú diagnózu Lennox-Gastautov syndróm a odporučenú Acth liečbu a keď nezaberie, tak vagový stimulátor. Tento syndróm je totiž väčšinou farmakorezistentý. Na ďalšiu liečbu ma už Sýkora do Brna nepustil, že to spravia na Kramároch. Acth nezabrala a v novembri mu voperovali stimulátor. No a Jakub je od marca "čistý"!! Bez jediného záchvatu.. Ťuk ťuk ťuk.. Mentálne sa začal taktiež rozvíjať ale už nikdy sa nenapraví v hlavičke to čo mu spôsobili záchvaty.. Ani sám Sýkora nečakal že takto zaberie ten stimulátor.. Je veľmi prekvapený.
No a k tomu že som ho nebrávala von - nedalo sa. Jakub je mentálne ťažko postihnutý a nechápe nebezpečenstvo. Pre neho bola sranda keď mi mohol utekať na cestu, vyliezť na najvyššiu preliezku a pod. No a k tomu mal neustále veľa veľkých záchvatov..teraz už ho brávam so sebou rada všade.
@anyjelyk tak to je super že mu to takto zabralo 🙂 a k tomu pudu sebazáchovy -moja je úplne ok mimo týchto záchvatov čo mala a vooobec ju to netankuje že môže spadnúť, auto ju zraziť a podobne,akože vooobec sa jej nič nemôže stať! Má 5,5 roka a nmozeme chodit na motorke odrážadle, bicykli lebo si ide kam chce a ked poviem zastav a cakaj tak ešte pridá! Takže niekam s nou ísť je tiež pekný adrenalín. ..
ahojte dcerka nema diagnostikovanu epilepsiu.cez vikend mala horukcy.hnisavu anginu.teplotu sme zrazali .po tejto stranke sa zotavila.dnes ked som ju kupala som si vsimla,ze bola absent (mimo) rukou urobila taky trhany pohyb a ruku mala zavretu v past.potom ked som sa jej prihovarala tak ked sa na mna konecne pozrela mala taky divny usmev skor usklab.za 1 hodinu sa to zopakovalo skoro na vlasok rovnake a potom o hodinu zase ,ale tentokrat to bolo bez zavretej paste a usklabu,len bola mimo.hned som volala do nemocnice na oddelenie kde sme lezali tam mi povedali,ze to nema nic spolocne s anginou a ze mam zajtra vyhladat lekara a skusit si to nahrat na telefon.v kuse placem neviem sa z toho spamatat.prosim napiste mi,ze to niekto mal iba ako docasny stav po chorobe 😢
@katulka1141 , potvrdí, aj vyvráti 😉 , to len EEG. Držím palce. 🙂
Ahojte zienky. Ako vam nastavovali deticky na liecbu?a boli hned uspesny? My sme teraz v nemocnici. Bral convulex a teraz pridali sabril a zvysili pyridoxin...no sme na tom oooovela horsie..
Dakujem
@ajabaja , celkom sme sa skamarátili 😉 Už plasi 2-3 mesiace ho konečne malá prehltne, dovtedy sme museli vysypávať guličky. Zhruba rok sa aj držala, nebolo treba meniť liečbu, ale teraz sa zas horší, zatiaľ len navýšila Keppru, tak uvidíme, či bude stačiť. Čo ťa zaujíma konkrétne?
@ladylenka21 , my sme v nemocnici boli len po záchvate, na liečbu malú nastavovali ambulantne a trvalo nejakých 10 mesiacov, kým bola správa kombinácia liekov + správne dávkovanie. Toto väčšinou vydrží tie 2-3 kg prírastok na hmotnosti. Potom treba upraviť dávkovanie (u nás 😉)
@cairka a ake to bolu lieky?tiez tak kombinovali?lebo my sme na tom horsie ako ked sme prisli...
..my tahame 5. mesiac a uz sa mi to zda dlho...☹
Mamičky, prosím vás, je v BA neurológ zameraný na epilepsiu? (napadlo mi, lebo v Bulharsku je, ale ísť tam na vyšetrenie by bolo drahé).
idu nam menit lieky, depakine bez efektu. akonahle maly zavrie oci,zacne nim sklbat. mne to ako epi ani nepride,pred zaspatim ho sklbe a ked sa k nemu ozvem,odpovie mi. potom ho sklbe cely cas jak spi,viac na zaciatku.
Ahojte baby,dúfam že tie horúčavy zvládajú detičky dobre. ..
Ale chcem sa spýtať; Sofi bude mať 6 rokov V novembri, som.s ňou na predĺženom rodicaku ktorý mi tým pádom končí. .ale Sofi stále len na pol dňa môže ísť, čiže zamestnam sa ťažko dakde..neviete ako sa toto rieši? Budem musieť ísť na úrad práce ako nezamestnaná alebo sa dá ešte niečo vybaviť? .nemáte niekto skúsenosť? Až ma zalieva jed si predstavím že na úrad budem chodiť. ..😕
no , neviem či tu písať ,alebo nie ... ale šli sme vymeniť tie ieky . Pri neurologovi som vybrala mobil a nech si pozrie,ake ma tie zasklby este raz,ze ich ma aj pri zaspavani a ked este nespi,lebo nim sklbe a ked sa ho pýtam ci spí,odpovie že nie . Chcela som od neho,aby nam oporucil hospital. a este raz spankove EEg pod dohladom,aby sa potvrdilo,ci je to fakt epi,nieze berie tu chemiu zbytočne a veru , dostala som na frak . Pozrel video asi 20 sekund a vybalil na mna,ze toto epilepsia nieje a jemu ziadne lieky netreba . benigne spankove myoklonie - bum papier do ruky, na kontrolu chodit nemame, kontrolne eeg spankove mu zrusil . ze je to normálne,take zasklby a ma to kazdy, niekto viac. len ma zaraza,ze pred 3mes po spankovom eeg a podla mna odflaknutej prace sestricky,ktora nesledovala kedy sa s malým na rukách hýbem ja a kedy ma tam velke krivky a zasklby mu hned dal dg. ze epilepsia a hned dal depakine a kontrola o pol roka a teraz zrazu pri rovnakom videu zasklbov ako predtým , ktore som mu ukazovala , povedal ze to epi nieje . neviem co si mam o tom mysliet , cely pristup ma riadne zarazil .
@denisocka skús iného neurológa, nedala by som sa len tak odbiť, radšej zbytočné vyšetrenie, ako niečo zanedbať, viem o čom to je, mám syna epileptika . Odkial ste ? MY chodíme do BA do Sinalgisu, sú tam milí, ústretoví, nie je problem s vyšetreniami, je to síce súkromné, ale stojí to za to, nech dieťa riadne vyšetria
@yanka82 To či môže lietať neviem, ale myslím že áno...U nás sa čakalo či nedostane ďalší záchvat až potom mu nasadili liečbu. Keď môžeš, poraď sa ešte s iným lekárom-najlepšie neurológom...myslím že by sa mu lieky dávať ešte nemali-keď je EEG v poriadku...Držím prsty, nech vám to dobre dopadne