Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
Stručné zhrnutie
- Detská epilepsia môže byť rezistentná na viacero antiepileptík a rodičia v diskusii uvádzali dlhodobé dennodenné záchvaty napriek postupnému skúšaniu liekov (Convulex, Topamax, Keppru/Keppra, Orfiril long, Plexxo a ďalšie).
- Pri diagnostike pediatrickej epilepsie sa bežne robia EEG vrátane spánkového EEG, MR, CT, metabolické a genetické vyšetrenia a niekedy aj lumbálna punkcia; tieto vyšetrenia sú dostupné na centrách ako Kramáre alebo fakultná nemocnica v Košiciach.
- Pretrvávajúce alebo ťažké záchvaty sa liečia kombináciou antiepileptík, rescue terapiou rektálnym diazepamom, alebo rozličnými sekundárnymi možnosťami spomínanými v diskusii (hormónová kúra ACTH, ketogénna diéta, biofeedback, detoxikácia, súkromné neurocentrá).
Najčastejšie otázky
Q: Aké vyšetrenia sa robia pri podozrení na epilepsiu u dieťaťa?
A: Bežné vyšetrenia spomínané v diskusii sú EEG, spánkové EEG, MR (magnetická rezonancia), CT, lumbálna punkcia a krvné/metabolické a genetické testy; viaceré rodiny uvádzali, že ich robili na Kramároch a v Košiciach.
Q: Ktoré antiepileptiká sa v praxi u detí často nasadzujú podľa diskusie?
A: V diskusii rodičia a pacienti uvádzali nasadenie liekov Convulex, Topamax, Keppru/Keppra (levetiracetam), Orfiril long, Plexxo, Rivotril, Depakine, Lamictal, Trileptal, Sabril, Inovelon, Frisium a ďalších.
Q: Kedy sa uvažuje o hospitalizácii a aké sú typické dĺžky pobytu?
A: Hospitalizácia sa zvyčajne rieši pri neustálych alebo zhoršujúcich sa záchvatoch; rodičia v diskusii uviedli pobyty v rozsahu od niekoľkých dní (7 dní) až po niekoľkotýždňové obdobia (približne 4 týždne pri opakovaných prijatiach na Kramárach alebo v Košiciach).
Q: Aké „rezervné“/núdzové liečby majú rodičia k dispozícii pri dlhom záchvate?
A: Rodičia v diskusii pravidelne používali rektálny diazepam ako rescue medikáciu pri záchvatoch trvajúcich viac než približne 30 sekúnd až minútu.
Q: Kedy sa zváži hormonálna liečba ACTH a aké sú skúsenosti?
A: V diskusii rodičia uviedli, že ACTH (hormónová kúra) navrhovali na Kramároch pri ťažkých prípadoch; niektoré rodiny hlásili výrazné zlepšenie po ACTH, iné uviedli, že ACTH nezabrala — účinnosť bola v diskusii rozporuplná.
Q: Funguje ketogénna diéta alebo biofeedback pri refraktérnej epilepsii?
A: V diskusii jedna rodina uviedla prechod na ketogénnu diétu bez zlepšenia, iná spomínala biofeedback a detoxikáciu ťažkými kovmi ako experimentálne prístupy bez jasného efektu; názory boli rozdelené a prípady sa líšili.
Q: Kde hľadať odbornú pomoc a ktoré pracoviská sú v diskusii odporúčané?
A: Ako referenčné pracoviská rodičia spomínali detskú neurológiu na Kramároch (Bratislava) a detské neurologické oddelenie fakultnej nemocnice v Košiciach; v diskusii sa tiež spomínalo súkromné centrum Sinalgis a vyšetrenia v Prahe.
Q: Kedy je možné začať pomýšľať na vysadenie liekov u dieťaťa?
A: V diskusii rodičia a lekári uvádzali, že zvažovanie postupného vysádzania zvyčajne prichádza po dlhšom období bez záchvatov (približne rok a viac) a pri normálnom EEG; odporúča sa postupné znižovanie dávok pod dohľadom neurológa.
Závery z diskusie
Zhoda
- U rezistentnej detskej epilepsie sa bežne skúša viacero antiepileptík po sebe (v diskusii boli spomenuté Convulex, Topamax, Keppru/Keppra, Orfiril long, Plexxo a ďalšie).
- Pri diagnostike sa štandardne používajú EEG vrátane spánkového EEG, MR, CT, lumbálna punkcia a metabolické/genetické testy.
- Rektálny diazepam sa používá ako rescue liečba pri záchvatoch, ktoré neustupujú do ~30–60 sekúnd.
- Referenčné pediatrické pracoviská spomenuté v diskusii sú Kramáre (Bratislava) a detská fakultná nemocnica v Košiciach.
Sporné názory
- ACTH (hormónová kúra) v diskusii niektorí rodičia opisujú ako „zaberajúcu“ (uvoľnenie záchvatov po niekoľkých dňoch), iní rodičia uviedli, že ACTH im nepomohla; obe skúsenosti sú v diskusii prezentované.
Otvorené otázky
- Prečo niektoré deti majú ťažkú epilepsiu s častými záchvatmi napriek opakovaným vyšetreniam (MR/EEG) bez jasnej príčiny?
- Ktorá sekvencia alebo kombinácia antiepileptík je optimálna pri liečbe farmakorezistentnej epilepsie u malých detí?
- Aký dlhodobý vplyv má frekventovaná epileptická aktivita na psychomotorický a rečový vývoj dieťaťa?
- Aké sú spoľahlivé kritériá a bezpečný protokol pre postupné vysádzanie liekov u detí s historicky častými záchvatmi?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Sinalgis, detská fakultná nemocnica, Košice, Praha, Modra, Prešov, Nitry, Trnava (TN), Aurora, Benevita, Zdravie.sk, Nutraceutica
Spomenuté produkty a metódy
Convulex, Topamax, Keppru, Keppra, Orfiril long, Plexxo, Rivotril, Diazepam rektálny, ACTH (hormónová kúra), ketogénna diéta, biofeedback, detoxikácia ťažkými kovmi, Frisium, Inovelon, Lamictal, Depakine, Trileptal, Sabril, Petinimid, Valproat, Epiletam, Lamotrigin Actavis, Liskantin, GAPS diéta, vitamíny, EEG, spánkové EEG, MR, CT, lumbálna punkcia, metabolické testy, genetické testy, logopédia
Miesta a osoby
Kramáre, Košice, Sinalgis, Praha, Modra, Prešov, Nitra, Trnava, Egypt, Augstinová, Kelová, Aurora
@katkamiki neboli sme koli tomu v nemocnici, iba keď malej robili magnetickú rezonanciu. Jej každé EEG vyšlo zle, tak neboli nutne ďalšie vyšetrenia. Ale keď nemáš istotu, nahraj to trebárs aj na mobil a ukáž to lekárom .
ahojte, jak vam decka zvladaju školu ? Náš je teraz prvačik , v škole je pomalý ,často ráno nechce ani do školy , začina mať problemy s cikanim - stale ma pocit,že mu treba cikať . Podla psychologičky ma udajne dyspraxiu, dysfaziu , poruchu senz.integracie , hypersenzibilitu na zaklade čoho bude mať od pol roka uz IVP . Ideme to teraz riešiť cez klin.logopedku,lebo rozpráva pekne a vela vela , ma akurat problem s pismenom L . Nema problemy s čitanim , skor s nejakou suchovou analyzou , čita pekne,ale ked ma pisať , tak vynechava pismena, nepočuje stred slova , nevie vyhláskovať slovo a napisať ho cele správne a často nejak nerozumie slovnej inštrukcii,treba mu to polopatisticky , najlepsie v obrazkoch , vysvetliť . Doma je často podrazdeny, autis.crty k tomu , už fakt neviem , čo za tým všetkým je a či je to všetko spôsobene iba tou nočnou BECT epi , alebo ta sa nam pridružila k niečomu inemu . Tiež tuho zvažujem kontrolu u neurologa, hoc mame ist až cez velke prazdniny , mam dojem, že ten Ospolot nezabera , dnes v noci sa zas budil zo sna a ked som k nemu došla, tak mu bud mykalo rukou a to ho prebudilo ,alebo ked som ho pohladila po lici,tak hned reagoval,akoby ten spanok bol uplne plytky a do toho ho mykalo,ked sa chcel pošuchať po líčku,kde som sa ho dotkla . Najradšej by som šla do KE na dets.neur.oddelenie, aby mu tam pod dohladom spravili spankove eeg,len neviem, či to pytať neurologa, alebo sa tam nejak sama ohlasiť k primarovi :/
takto to máme my , viac menej ten efekt Ospolotu nieje výrazný , maleho to v noci stale prebudí . Niekedy spí dobre, niekedy ho to budí , pri teplote ho myká ovela viac
Dievcata prosim vas, mala ste niektora keppra sirup? Moja dcerka ma 10 mes a mesiac sme bojovali s kepprou a vobec nezaberala, teraz od vcera sme presli na depakine sirup ale keppru stale mame, po 5 dnoch ju mame znizovat az uplne vylucit a depakine postupne navysovat a dnes zase dostala zachvat. Ona sa cca 20 sek diva do blba, a zacne modrat uplne. Ja uz som z toho uplne znicena. Som myslela ze ak ma teraz 2 lieky tak nema sancu to dostat 😢
@denisocka ahoj, my sme boli teraz cez jarne prázdniny na 24hod. eeg a predtým v lete na spankové eeg. Doteraz synovi vždy robili len bežné eeg a to bolo ok. Moj malý má iba febrilné krče pri teplote od cca 1 roka. Teraz má 6. Ale ide o to, že na eeg na neurologiu sa len tak nedostaneš. Mňa tam akosi natlačila detská lekárka, lebo ked som si volala sama, tak povedali, že sa nedá, že maju vela, že nie sme ich obdvod (sme 100 km od KE) a mám pocit že deckárka trochu preháňala, aby nás tam dostala, lebo ani náš neurolog to nevybavoval, povedal,že ak ešte raz dostane krče, tak potom. No a obvodná volala dr. Lazarovej, tam sme boli na jednom ambulantnom vyšetreni a tak nas objednali na 3 dni na neur. oddelenie v KE na spankove eeg a teraz na 24 hodinove eeg - vraj pre istotu. Tak uvidíme, výsledky prídu poštou.
mojmu synovi convulex, keppra ani depakine nezaberalo, tak sme boli v n emocnici a nasadili nam lamotrigin, ktory pomohol, uz dva roky je bez epi zachvatov
Ženy v niektorých prípadoch sa to dá operovať.. neváhajte a konzultujte tomz lekárom!! Mne toto povedať keď som bola dieťa neváham ani chvíľku.. v ČR sú na to odborníci. Zbytočne takto dopovať deti liekmi a veriť tomu že "však z toho vyrastie"..
Ja čakám kým mi podrastu deti a idem to riešiť.. nikto z vás nevie ako sa cíti to dieťa keď ma záchvat.. a verte mi.. nie je to sranda..
Ahojte skusim sa opýtať aj keď vidím že dlhšie tu nikto nebol. Nemá niekto skúsenost s hospitalizáciou na detskej neurológii na Kramaroch?
@bluebell0412 Ahoj , my sme boli hospitalizovany dvakrát a to koncom aprila a potom v auguste. Prvy krat nam pani doktorka povedala ze mal afektovy zachvat no po tyzdni sme sa vratili naklko bol v neustálych epi záchvatoch.. nastastie sme natrafili na inu lekarku a ta bola skvela. hned nam povedala co sa deje a nastavila liecbu.. Co sa tyka augustového hospitalizovania tak sme boli objednany na magneticku rezonanciu. vsetko by bolo ok az na to ze chceli malému robit spankove eeg o 12 30 ked on rano doma vstal o 8 30 tak som dostala vynadane ze si ho neviem uspat. mal 3 roky a naozaj nezaspava az tak jednoducho..ale tak co uz.. inak nemozem povedat ze tam bolo zle.. trosku ma zaskocilo ze nemaju zvonceky na izbe a treba kricat ked sa nieco deje ale personal az na niekolko jednotlivcov bol velmi ustretovy a mily.. dokonca predychali aj behanie toho môjho po chodbe... :D
Maminky je tu niektorá z vás čo má dieťa tak vo veku 14 rokov a ma epilepsiu? Potrebujem sa poradiť dakujem
Dobry, chcem sa spytať, či maval niekto myoklonie take, že dieťatko to v kuse budilo zo spanku?
@schumianca ahoj prosim ta mam podobnu skusenost ako ste na tom? mozes mi nechat ss?
Moj syn ma epilepsiu ale ma velmi malo záchvaty.... Ma to s toho ze ma poškodenú ľavú stranu mozgu.... Diazepan ja musim davat ako tabletky pri horúčke lebo aj s toho mi moze dostat záchvat a do zadočku pri záchvate.... Som citala aj doktorka vravela ze dakedy pomoze operácia hlavičky co podla mna nebezpecne... Ale deti mozu s toho aj vyrásť si myslím