Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
Zase volala som aj nasej znamej je detska lekarka, sa poradit. tak mi povedala ze jej jednoznacne mam zacat davat lieky, ze bude trosku ospala ale ze to byva len zo zaciatku. a ze to vôbec nemusi byt epi, sa to mohlo vsetko nahromadit, nakolko mame 8 mesiacov a stale sa nam prerezava len prvy zubok, je velmi mrzuta, nevyspata a tak sa jej to mohlo vsetko dokopy zmiesat a mozog to nevydrzat. Ona mi totiz cez den strasne malo spi, uz od narodenia. raz na den hodinku , hodinku a pol to je zazrak a aj to sa asi trikrat zobudi, stale sa strhava, ma nepokojny spanok a navyse sme sa nedavno prestahovali do domceka, tak aj zmena prostredia. Uz ked vidi ze ju beriem do spalne ze ideme spat, hned histericky plac. Vycerpana je, vidno to na nej. Tak ju kocikujem aby aspon nieco pospala kvôli jej dobru.
@bibisk ja mam 11 mesacneho syna, pred mesiacom mal tie 2 krat kratke vypadky vedomia, tyzden sme si polezali na detskej neurologii, epi nema, eeg to neukazalo o mesiac znovu kontrola, berieme len vit. B, nic ine, mozem sa spytat, co presne Vam napisali do spravy z eeg? Lebo my tam mame eeg netypicke veku bez epi ekvivalentov v pomalsom pasme, tak sa bojim toho co moze znamenat to netypicke veku.
@var001 no moja mala presne tiez take kratke vypadky vedomia, akoby kludne spinkala. Nam napisal doktor toto: EEG: v zazname nepozorujem ziadne znamky loziska, lateralizaciu ani specificke epi zmeny. a pod Diagnozu napisal toto: Stav po kumulacii parcialnych komplexnych epileptickych paroxyzmov. Takze som z toho jelen, tu nic neukazalo a tu ze epilepticke paroxyzmy ci co. A hned nam nasadil ten Convulex sirup. Desi ma hlavne to ze hned z jedneho EEG vysetrenia. Co tu citavam tak mamicky tak ako aj vy lezali dlhsie alebo im robili viac vysetreni a az tak stanovili diagnozu a lieky.
@bibisk no nam nasadilo az po tretom raze ked sa to stalo...absolvovali sme vsetko na Kramároch , ct, eeg , eeg pocas spanku, magneticku rezonanciu aj tie foto testy. ..nikde nic...nam sa to stalo vzdy ked liezli stolicky a mala horucky, z toho prve dva boli ako febrilne krce a ten posledny uz mal priznaky ako epi...tak sa bali ze dalsie febrilne krce by vlastne vyvolali uz epi zachvat....inak odkedy zuby vysli tak teplotu nemala...raz zvysenu a to sme teda boli inak v pozore...a mimochodom teraz su to o tyzden dva roky a ti poviem ze stale som hore pri kazdom pohybe alebo vzdychnuti, ani nemam odvahu ju dať do detskej izby..je stale v spalni s nami.
@sakura77 a to jedine mi stale vrta hlavou, ze preco tak skoro po jednom vysetreni hned lieky. S manzelom sa vsade mozne teraz obraciame a urcite chcem dalsie vysetrenia u inych lekarov nezavisle, takze jej este nic nedavam. Je to strasny pocit urobit take rozhodnutie, dat jej liek a uz niet cesty spät alebo nedat. Aj ked ta moja znama lekarka vravela ze Convulex je len preventivny najslabsi liek a da sa kedykolvek vysadit, ale aj tak tomu neverim. liek je predsa liek a zanecha nejake stopy.
@bibisk neviem...je to tazke rozhodnutie...ako aj my po case ze ked chceme mozeme vysadit. ..ale je to len na nas, doktori davaju ruky preč, ze nik nemôže nic zaručiť...jedine ze fakt tam mala nejaky ten priznak epi....inak myslím ze by nedali hned lieky....daj to niekomu ešte precitat kto sa tomu rozumie ze co to vlastne znamená. ...ach jaj, tazke toto...
@bibisk , moja Convulex zvládala v pohode, problémy boli, keď sme nasadili Keppru. Tam sme dosť dlho dolaďovali koľko čoho, aby to bolo OK (museli sme paradoxne zvýšiť Convulex, aby kryl nežiadúce účinky Keppry - mala nočné záchvaty) . Každopádne, ak nebol jasný nález na EEG a máš možnosť, si vybaviť relatívne skoré vyšetrenie u iného lekára, tak by som skúsila. Ale ak len klasicky musíš čakať 3 mesiace na termín inde, tak by som sa bála riskovať, keď už záchvaty boli. Ako prebiehali?
@cairka mala tri kratke po sebe, silno zazmurila ocka, ako ked ta oslepi slnko a oprela si hlavicku o rameno moje, lebo somju mala na rukach a akoby spinkala, tichucko nic, sa mi to zdalo cudne, tak som do nej hovorila ale nic, trvalo to par sekund. no kazdopadne teraz vybavujeme aj ineho lekara, skusime Kosice primara, vraj je dobry a hlavne to spankove EEG ktore ukaze najviac.
@bibisk aj my chodime do KE k primarovi a urcite nech Vam urobia spankove EEG, pokial dobre viem v KE ine ani nerobia, nema to vyznam lebo nie je take kvalitne, nas maly musel prist v bdelom stave a pocas vysetrenia zaspat, dajte potom vediet ako ste dopadli, my sme mali 2 vypadky vedomia pred mesiacom a odvtedy nastastie nic, berieme len ten vit. B
@var001 no prave zhanam vselijakych ludi, ktori by ma mohli dostat k tomu panovi primarovi , lebo vraj neberie len tak hocikoho kto pride. Tak neviem ci sa nam postasti. Vy ste tam museli byt aj hospitalizovani na nejake pozorovania a vysetrenia? ci ste boli len jednorazovo na to spankove EEG? No a zase si neviem predstavit ze mi tam mala zaspi, to je asi fakt nemozne. Je velmi hyperaktivna, vsetko ju zaujima a spi mi kedy netedy, takze to velmi neviem predvidat :(
@bibisk nedavam nic, stalo sa nam to dvakrat v jeden den pred mesiacom, nasa obvodna doktorka nas poslala do nemocnice hned vtedy, takze sme tam zostali vtedy lezat, ja este kojim, takze maly mi zaspal bez problemov pri kojeni, ale boli tam aj vacsie deti, ktore mali problem zaspat, oni potom uspavaju, daju dietatu injekciu a to ho uspi, aspon tak to tam robili, eeg v bdelom stave nema vyznam, nemoze Vam dat Vasa obvodna lekarka odporucanie na vysetrenia? My tiez nie sme z KE a zobrali nas, ale je pravda, ze tam maju riadny natresk
@bibisk robili Vam len jedno eeg? Lebo nam po dvoch dnoch urobili este jedno kontrolne a teraz po mesiaci mame ist znovu,ale uz do ambulancie k primarovi, inak mozno nemusite ist lezat, vysetruje aj ambulantne, nemozte mi este raz napisat vsetko co mate v sprave? hoci do IP, aby sme tu neriesili take sukromne veci
@sakura77 LEn tak na odlahcenie temy, chcem sa vas opytat, tiez mam kociar quinny buzz, aky ste k nemu pouzivali nanoznik, ak ste ho vôbec pouzivali? ja som kupila ten kociar tu na bazare, a k nemu mi ta pani poslala nanoznik ale to nebol original quinny ale od JAne a dost mi nepasuje. Chcem kupit novy a neviem aky, ten co mam je dost taky velky, odstava a dieta v nom ani nevidno :D
@bibisk juj, ti neporadim...ja som ho.mala od cca maja do septembra takze sme vystacili len s dečkou....potom.isla do concordu a kociarik dalsej princeznicke...myslim ze niekde na mimibazare je nejaka babena co sije všelijaké nanozniky skôr asi to by viac pasovalo..inak zavidim kocikovanie 🙂 ja uz mam veľkú babu a troška mi to aj chýba veru 🙂
@sakura77 Ahoj, no tak dnes sme boli u primara v KE, od pondelka ideme lezat, na spankovom EEG ukazalo nejake zmeny, ale nepovedal ze je to epi. tak ideme na pozorovanie a dalsie vysetrenia. Mam z toho obavy ako tam s takou malickou budem, dnes preplakala vsetky vysetrenia, az nedavno sa ukludnila. Ach, bude to tazka skuska! Inak chcela som sa opytat na tu videokamerku ktoru mate od Topcomu, je to tato? https://www.modrykonik.sk/bazar/monitory-dychu-...
@bibisk uf,no ale aspon ju poriadne vysetria...no...nemocky,my prve dve hospitalizacie celkom v pohode,na to ze ona je desne hyperkativna,este aj prednosta v BA na nu kukla,ze ci to je stale taka,tak ale uz kazde dalsie horsie...ti poviem,ze teda som sa po prichode po stvrtej nemocke total zosypala doma uz..udrzat ju tam hlavne vecer napr aby bola ticho,lebo deti chcu spat,tak to bolo fakt nad moje sily a Vipky izby boli bohuzial obsadene,no des bes teda...
ja mam takuto
http://www.najnakup.sk/Porovnaj_elektronicke-op...
no drzim velmi palce,aby to doapdlo dobre vsetko...
@sakura77 no toho sa najviac bojim, ze ako sak kadze dieta zvyknute na doma, na svoje ritualy, vecer kupel zaspava s manzelom, spi na velkej posteli, no ako tam ja s nou budem. Bude z toho nervozna, uplakana a na izbe dalsie deti a kazdy zvyknuty na nieco ine. a hlavne tie vysetrenia, teraz ju tisime dvaja, tam budem na vsetko sama :(
dakujem
dakujem za radu :D tri dni minimalne ak nebude treba liecbu liekmi, ak hej tak na tyzden, budu jej robit nejake video EEG, neobli ste na tom? aj s nejakym zableskovym svetlom a tak
Ahojte,pozna niektora z vas liek Vimpat Lacojamid je to liek na epilepsiu pre deti.
ahojte mamicky neviem ci patrim dotejto diskusie,ale neviem si poradit.Moja ma 5 rokov,prvy krat sa namto stalo vo februari,ked bola chora jednoducho mi spadla na kolena o obledla,hned som ju vzala obliala vodou a bola v pohode ,bola som s tym ulekara a povedal mi ,ze mohla to byt len slabost,no druhykrat sa nam to stalo pred 2 mesiacmi ,taktiez sme boli chori tak smeboli odporuceny k neurologicke a ta nam povedala,ze taketo slabosti kolapsu u deti mozu byt,tak nas na EEG VOBEC nedala.To ma trosku nahnevalo.neviem ci niektora mala takuto skusenost.Potom mi povedala ze dcerka je uzkostliva ,ze to moze vyvolat aj nejaka uzkost,ak mate podobny problem rada sa podelim
@sakura77 Celu noc som nemohla spat, na kazde pohnutie som na nu civela :( sa mi proste nechce verit ze mam davat take lieky dcere, n aktorej nic nevidno, je velmi bystra, sikovna, sa bojim ze ju to nejak poznaci, lebo sak citala som tu tie diskusie, ze poruchy reci a tak spomaleny vyvoj. Velmi sa toho bojim, ci prave to branie liekov ked to nie je az taka brutalna epi jej naopak neposkodia, alebo na nich bude zavisla a ked vysadime tak jej to spusti epi. Doktor nam poveda ze EEG je uplne v poriadku, len ze ma akoby unaveny mozog, ze pravdepodobne prekonala zachvat. Ale inak nic nepozoruje. Tak mi to bolo take cudne, ze hned take lieky.