Epilepsia u detí

@anyjelyk Akože to sa zle číta, nie to ešte zažiť. Ja som už hocikedy zúfalá zo všetkého a to nemáme ani štvrtinu z tých záchvatov čo vy. Chudáčik malý, musí byť riadne vyčerpaný a o tebe už ani nehovorím...
Veď moja keď záchvatuje tak ja som na to psychicky na dne, ten strach, bezmocnosť a zlosť na celý svet dookola, že prečo sa jej nedá pomôcť. Klobúk dole pred tebou jak to zvládaš.
Vlastne nemáme na výber ☹
boli sme vo štvrtok na EEG a mala zase horšie, tak nám dvihla dávku zase. Kepru už berie maximálnu dávku a jak tak pozerám pôjdeme pomaly aj s topamaxom na maximum a tiež som zvedavá čo bude potom?? ☹
Až mám z toho všetkého strach že čo bude...
Tak sa len pekne držte, nech mu aspon o polovicu klesnú tie hnusné záchvaty.

@pink_lady , pokiaľ sa nič nepreukáže zajtra na normálnom EEG (hoci asi by sa objavil nález, ale nie som si istá), tak sa pýtaj na spánkové. Malým bábätkám sa to robí tak, že sa ráno zobudia zavčasu a potom sa nechajú zaspať pred EEG, väčším to robia v rámci jednodňovej , či teda jednonočnej) hospitalizácie, neviem presne aký postup, či snímajú celú noc, alebo len časť...

@mariannaz Práveže nezvládam to nejako extra. Každý večer keď zaspí alebo po veľkom záchvate sa vyplačem a ide sa ďalej. Ako hovoríš - čo iné nám zostáva.. Dúfam že vám pomôže zvýšená dávka. Keď už do nich musíme cpať toľko svinstva tak to predsa musí k niečomu byť! ☹
Inak teraz už od štvrtka nám klesli záchvaty aj viac ako o polovicu. Vo štvrtok totiž dostal horúčku a odvtedy má stále zvýšenú teplotu. Spravili sa mu v ústach afty tak z toho aj tá teplota. No a už dávnejšie som si všimla že keď má teplotu tak sa záchvaty výrazne zredukujú. Teraz sa mi to znova potvrdilo. Dúfam že to k niečomu bude doktorke. Ako je to možné? Nemáte niektorá podobnú skúsenosť?
Škoda že teplotu nejako nemáva 😒 už teraz sa bojím keď zmizne či nebude záchvatov ešte viac ako predtým.

@cairka
@anyjelyk tak ukazalo sa, takze ideme od zajtra do nemocnice, na ct alebo mri a nasadit liecbu

@mariannaz teba som chcela oznacit 🙂

@pink_lady , to mi je ľúto, hádam sa podarí rýchlo nájsť správnu kombináciu liekov a bude bez záchvatov 😔
@anyjelyk , u nás opačne, v prípade teploty záchvaty silnejšie a častejšie...

@cairka dakujem...no som z toho este vyvalena, myslela som ze zo mna urobia hysterku 😕

@pink_lady , verím, že si v šoku. Ale ber to ako pozitívne, že si to odhalila 🙂 Ja som netušila, mala mala pár záchvatov pred veľkým, každopádne by ma ani vo sne nenapadlo, že takto môže vyzerať epi, pamätám si 4 situácie, kedy som riešila, že to nebude len tak a je to divné, posledná bola len 2 týždne pred veľkým záchvatom s 1apol hodinovým bezvedomím...Možno keby ma trklo, že to dieťa má epi-záchvaty, tak by k veľkému ani neprišlo ☹ Lenže do tej doby pre mňa epilepsia znamenala niečo ako - človek sa trasie a má penu pri puse... to som napokon zažila pri tom spomínanom veľkom...ale že dieťa, ktoré sa práve učí chodiť padne na zem a síce chvíľu trvá, kým začne poplakávať, ale koho by napadlo...alebo že má nočný des, kedy pribehnem k postieľke lebo sa mi nezdalo jej dýchanie a dieťa vypnuté v luku (to bol ten posledný pred veľkým) ... Ale že to boli záchvaty mi došlo až po to veľkom...Takže pre vás je perfektné, že už to viete a bude len lepšie 😉
Ináč zmierovanie sa s diagnózou trvalo cca. pol roka a s tým, že doteraz (v januári boli 3 roky od toho veľkého) pri väčšom záchvate mám pocit totálnej bezmocnisti, ako keď som stála pred JISkou a počula, ako nevedeli čo jej dať, aby záchvat ukončili 😔

@cairka dakujem...to si hovorim tiez, lebo na zaciatku som si ze ved nebudem stresovat, mozno to sa trase od zimy, budu ma mat za hysterku...az ten vacsi v nedelu mi ze tak toto asi ozaj nebude od zimy...ktovie kde by to zaslo...jaj no momentalne nevim ani ako sa volam ... 😝 ked sa vratime urcite napisem co a ako... 🙂 drzte sa zatial bez zachvatov 😉

@anyjelyk dávky dvíhame ale aj tak má záchvaty, mala aj dnes ráno, vyberali sme sa do školy, už bola oblečená a v tom záchvat, tak sme sa zase pekne pozobliekali a oddychovali sme doma 😒
Zaujímavé, že pri teplote má menej záchvatov, u nás je to práve naopak, každá viróza jej to zhoršuje.

@pink_lady tak držím všetky palce nech sadne dobre liečba a nech ste bez záchvatou 😉

@mariannaz dakujeme, ...nasadili nam convulex, tak uvidime... 🙂
chcem sa este opytat, je pri epilepsii narok na ZTP, ci nie? ....teda nie ze by som chcela vyuzivat syna na nejake vyhody, ale povedala mi to kamaratka ale rada by som konkretne skusenosti s vybavovanim - ci ano ci nie ...

@pink_lady netuším, či je aj pri epilepsii nárok na ZTP, to by trebalo zistiť na úrade. My ho máme, ale máme aj viac iných postihnutí takže neviem poradiť. 😒

Ku Keppre nám nasadili Topamax, kedže sa naspäť rozzáchvatovala, ale ten sme museli vysadiť, lebo začala často krvacať z nosa a to bolo uvedené aj v nežiaducich účinkoch a kedže krvácala aj 3x za den a aj v noci tak sme neriskovali a zmenili to za Inovelon. Bral ho už niekto alebo berie? Lebo som ešte o ňom nepočula 😒

@mariannaz my mame toho tiez viac, uz pred rokom mi hovorili ze nech si to vybavim mne sa do toho nejako nechcelo, ale teraz uz asi pojdem, podla tohto je aj pri epi narok, len neviem ako je to pri detoch http://www.zdravie.sk/clanok/49358/ste-drzitelo... ...

@linuska21 ja so presne tak a ty a doteraz sa neviem s tym zmierit moj ma 5 a je ako 2 tiez sa narodil zdravy a ked mal2 tak to prislo a recsa zastavila chodime aj j logopedicke ale nepomaha tiez beriem orfiril a petinimid convulex tiez nezaberala bol nervozny ☹

@pink_lady ahoj , moj starsi syn ma epi a ma ZTP na tuto diagnozu , tak urcite chod vybavit .... tiez som o tom netusila a zacala vybavovat minuly rok v auguste a v novembri nam ho schvalili - maju na to 3 mesiace co aj dodrzuju do konecneho datumu ...My sme ziadali aj o kompenzacne , kedze sa doteraz ,, ma 13 rokov ,, v noci aj pocas hocakeho spanku pomocuje , takze aj to mu schvalili na osatenie a hygienu a taktiez sme ho museli presunut do speci skoly kde chodi len na 4 hodiny - kedze nemoze mat vypatie a nezvladne normalnu skolu - tu nam dokonca poskytli prispevok na benzin aj na kupu noveho auta - kedze do skoly ho denne vozime niekolko km ... taktiez mi schvalili zaroven opatrovne na neho a ZTP a parkovaci preukaz ....
To urcite nieje vyuzivanie choroby - mas na to narok a tak sa nedaj ...o kolko to mame tazsie psychicky aj fyzicky ci aj materialne s takymito detickami ..
Moj bral az 11 liekov denne -. no takto pred rokom zacal odpadavat , prestaval chodit - bol uz ako nadrogovany - tak ho prijali na Kramare a tam mu to vysadili a teraz nabiehame na novu liecbu ....bol dost dlho pokoj , no zas zacinam pozorovat zvysenu nervozitu a ma stavy ked nevie o sebe a robi veci ktore si nepamata ...u nasho sa to aj uz komplikuje zaciatkom puberty .

@anyjelyk aj ja som si vsimla, ze nasa mala, ked ma teploty, tak zachvaty ustavaju...vsimli sme si to pred cca mesiacomydunami, bola chora a 5 dni, jak mala teploty, tak zachvaty neboli...len co vyzdravela, vratili sa v plnej sile...:-/ teraz je opat chora s horuckami a zachvaty opat ustali...uvidime, co bude ked vyzdravie..

@helenia prosim Vas, mohli by st miviac napisat ako to spociatku vyzerlo u vas? zhanam info o epi od maleho veku a je dost tazke nieco najst. my mame pol roka a v stredu ideme na vysetrenie. budem povdacna za akekolvej info. drzte sa a dakujem

@monulicka ja som si to vsimla uz davno ale ked som o tom hovorila doktorke tak tomu nevenovala pozornost. az teraz sa aspon uracila napisat mu to do anamnezy 😒

@anyjelyk nam dr.povedala, ze vacsinou to byva naopak..ze pri horucke sa zachvaty zvysuju...ze to je mozno tym ze ma metabolizmus v mozgu zmeneny..ale to je len predpoklad...inak, mavame tiez tych zachvatov denne velmi vela a aj ked pred rokom bola magneticka rez.ok, tak tvoie co by ukazala teraz..:-/ radsej tam preto ani nejdem, aj tak malej lekari nevedia pomoct 😖

@anyjelyk tak ako sa držíte? vybavila si už niečo ohľadom tej liečby v ČR ? Záchvaty máte stále rovnako?

@mariannaz Stále rovnako. Dokonca myslím že sa charakter záchvatov ešte zhoršil ☹ má ich dlhšie a trvá viac kým po nich začne normálne fungovať. Nevybavila som zatiaľ vôbec nič. Všade mi hovoria že potrebujem potvrdenie z Kramárov a tam sa so mnou ani nebavia lebo "nevyskúšali všetko" 😒 Minulý týždeň som podala podnet na prešetrenie verejnému ochrancovi práv, tak uvidím či tak niekde pochodím.

@monulicka aj mne hovorila ze byva viac zachvatov pri horucke, ale na Jakuba to neplati. metabolizmus ma uplne ok, magneticka a lumbalka tiez v poriadku. to mu robili teraz v 01/2014 vsetko. este cakam na vysledky genetiky ale ta bola uz minuly rok tiez ok.

ahojte, maly ma convulex, rano 150 mg a vecer 225 mg - je mozne ze je z neho este viac hyperaktivnejsi ako bol doteraz? je az neznesitelny..:( bere ho cca tie 2-3 tyzdne)..

@anyjelyk My to iste, vsetko ma ok, az na to katastroficke EEG. Ja som aj tak presvedcena, ze to ma po ockovani, ked dovtedy bola uplne zdrava a prve priznaky prisli 2tyzdne po nom

@pink_lady , ja myslím, že je... neurologička tvrdí, že to je ADHD, ale ona ako bábo, kým nemala lieky, nebola hyper....možno by mala ADD - to možno naozaj tú koncentráciu lieky neovplyvnia, ale bola skôr lenivé bábo a nie hyperaktívne. Berie Convulex od 18m, asi od necelých 3 rokov k tomu Keppru.

@cairka dakujem za odpoved...inak my sme mali dlho pisane ADHD a teraz nam to cvokar prepisal na autizmus s prvkami adhd - VRAJ epilepsia je typicka pre autistov. pritom ja som citala ze skor pre ADHD. tak ja neviem - mne ako autista nepride 😕
inak este ma napadlo...ja som na predlzenej rodicovskej, schvalene to mam do 5 rokov, teda teraz v lete pojdeme znova na posudkovu. ked nam pribudla epilepsia tak mozem ratat s tym ze mi to predlzia uz do 6r, nie? teda radsej by som bola keby je zdravy ale teraz si to uz vobec neviem predstavit odist od neho do roboty na cely den 😔

...a mate niekto skusenost s OMEGA 3 kyselinami pri epi - ze pomaha...ale realne skusenosti chcem, nie co sa pise 😅 ...viem ze zas OMEGA 6 nie sa nemaju pri epi, rozmyslam nad OMEGA active od LR ale je to velmi drahe...preto ma zaujimaju realne skusenosti ...

@pink_lady , no malá má pár auti-rysov, ale zatiaľ jej nikto nediagnostikoval, ale ako rastie , tak mám pocit, že ak nie asperger, tak mimoň je určite 😝 😀 Ono ja som zas čítala jednu štúdiu, kde aj samotné ADHD dávali ako ľahší typ autizmu 😝 takže si nevyberieš ...

- nám dali predĺženú rovno do 6 rokov, takže by to malo prejsť

- no a k poslednému bodu, mojim babám dedo kupuje už asi 2 roky toto http://naturamed.sk/sk-SK/produkty/omegamarine-... . Neodporúčam objednávať, lebo toho potom posielajú toľko, že z toho fungujú 3 ľudia 😅 Čo sa týka účinku, na malú neviem posúdiť, kde by bola bez - záchvaty občasne má, vývinovo je tak necelý rok pozadu a ADHD už potvrdil neurológ, psychológ a aj logopedička sa vyjadrila súhlasne s názorom psychológa ... Je ale pravda, že na staršej - tá je cca. zdravá, ak pár dní nedávame, tak vidno, že je nervóznejšia, nedočkavejšia...proste troška asi fungujú, možno len ako placebo, ale je vidno účinok.