Hemangióm a vaše skúsenosti
chcela by som sa opytat, ake mate skusenosti s hemangiomamy,ale v nasom pripade to vzniklo az dva tyzdne po narodeni a pomaly to rastie do vysky ☹
Stručné zhrnutie
- Hemangiomy sa často objavia niekoľko dní až týždňov po narodení a v prvom roku môžu najprv rásť a neskôr postupne blednúť a vstrebávať sa.
- Diagnostika pri podozrení na hemangiom bežne zahŕňa očné vyšetrenie, ultrazvuk vnútorných orgánov, neurologické a kardiologické vyšetrenia a podľa potreby magnetickú rezonanciu, aby sa vylúčili vnútorné ložiská.
- Liečba sa pohybuje od sledovania a lokálnej starostlivosti (mastenie, prelepovanie) cez farmakoterapiu (perorálny propranolol, betablokátory, kortikoidy, Vasokardin) až po laser alebo chirurgické odstránenie pri funkčných alebo kozmetických indikáciách.
Q: Aké vyšetrenia sa obyčajne robia pri dieťati s hemangiomom?
A: V diskusii rodičia uvádzali očné vyšetrenie (vyšetrenie očného pozadia), USG vnútorných orgánov, neurologické a kardiologické vyšetrenia a v niektorých prípadoch magnetickú rezonanciu (MR).
Q: Kedy je potrebné vyhľadať špecialistu namiesto bežného sledovania?
A: Odporúčané je vyhľadať špecialistu pri postihnutí oka alebo keď hemangiom tlačí na zrak, pri rýchlom raste, pri opakovanom krvácaní alebo pri viacerých ložiskách; v diskusii rodičia smerovali na onko-hematológiu alebo cievnu chirurgiu.
Q: Kde v Bratislave hľadať špecialistu na hemangiomy?
A: V diskusii sa odporúčalo Detské fakultné oddelenie Kramáre v Bratislave a cievna chirurgia na Kramárach, konkrétne s uvedením lekára Jozefa Babalu.
Q: Je propranolol účinný pri liečbe detských hemangiómov?
A: Viaceré príspevky uviedli perorálny propranolol ako efektívny (príklad: liečba cca 1 rok s výrazným zmenšením), pričom bol spomenutý aj propranololový gél s menším efektom.
Q: Aké domáce opatrenia a lokálna starostlivosť rodičia používali?
A: Rodičia v diskusii spomínali mastenie (napr. Indulona), prelepovanie nelepivým dressingom pri otvorenom ložisku, používanie náplasti „ako u boxerov“ pri riziku krvácania a ochranu pred poranením; tiež sa spomínala akupunktúra/homeopatia („vodíčka“) bez jasného dokázania účinku.
Q: Kedy sa volí chirurgické odstránenie alebo laser?
A: Chirurgia alebo laser sa v diskusii volili pri funkčných problémoch (napr. ohrozenie zraku), pri veľkých alebo rastúcich hemangiómoch a pri kozmetických indikáciách, pričom niektorí rodičia uviedli dobrý výsledok po operácii a iní preferovali čakanie na spontánne vymiznutie.
Závery z diskusie
Zhoda
- Hemangiomy sa často objavia po narodení, môžu najprv rásť a postupne blednúť v priebehu niekoľkých rokov.
- Pri podozrení na vnútorné ložiská sa bežne robia očné vyšetrenie, USG vnútorných orgánov, neurologické a kardiologické vyšetrenia.
Sporné názory
- Liečba verzus čakanie: niektorí rodičia a lekári odporúčajú len sledovanie a lokálnu starostlivosť, iní preferujú aktívnu liečbu propranololom, kortikoidmi, laserom alebo chirurgiou.
- Regresia lokalít: niektorí tvrdia, že hemangiom na pere nezmizne, zatiaľ čo iní hlásili úplné vstrebanie aj z tvárových partií vrátane oblasti s vlasmi.
Otvorené otázky
- Ktoré presné kritériá by mali viesť k nasadeniu propranololu alebo k indikácii chirurgie u konkrétneho dieťaťa?
- Aké sú dlhodobé kozmetické výsledky po rôznych liečbach (propranolol, laser, chirurgia) a ako porovnať riziká liečby proti spontánnej regresii?
Spomenuté značky a firmy
Detská fakultná nemocnica Kramáre, Cievna chirurgia Kramáre, Hemangiom.sk, Modrykonik.sk, Onkologické oddelenie Banská Bystrica
Spomenuté produkty a metódy
propranolol, propranololový gél, Vasokardin, kortikoidy, Indulona, laser, chirurgické odstránenie, homeopatia/vodíčka, akupunktúra, náplasť „ako u boxerov“, nelepivý dressing, magnetická rezonancia (MR), ultrazvuk (USG) vnútorných orgánov, očné vyšetrenie (očné pozadie), neurologické vyšetrenie, kardiologické vyšetrenie, onkohematológia, cievna chirurgia, ponožka na zťahovanie, topánky na predpis s upravenými vložkami
Miesta a osoby
Kramáre (Bratislava), Banská Bystrica, Zvolen, Košice (KE), Budapešť, Sereď, Jozef Babala
skoda, ze som tu foto neotocila pred odoslanim, co uz narobim 😀
ale aby si mala vizualnu predstavu, na hornej foto je teraz, ked sa dobre pozries na celo, je tam nieco ako vystupena bradavicka alebo vyrazka farby koze,
a na tejto spodnej foto to mal asi najvyraznejsie, vtedy mal asi 8 mes.
Aj nam zmizol, mali sme asi 3x3 cm na brusku, do roka rastol aj bol troska vystupeny nad kozu, potom zacal blednut a zmizol asi v 3-4rokoch. Ja by som doporucila pockat aj ked to vyzera na babatkach desivo. Syn je uz vacsi a uz sme aj zabudli, ze sme nieco take riesili.
Prajem vela trpezlivosti.
Dakujem vám za info, pomohlo 🙂. počkáme ako sa bude dalej chovat.Verím, že aj náš sa začne strácat, už sme na vrchu spozorovali tri sivasté fliačiky.
ahojte kočky, moja dcera ma na tvaričke hemangion ktorý rastie poslali ma na kožnu kliniku, na bratislavské kramáre, mate niektora s tým skúsenost? je treba sa objednat? dakujem
ahoj, my nie sme s BA, ale mám skusenost z KE. Nasa má hem tiež z časti na tváričke, tiež nám rástol....riesili sme to cez onko-hematologiu, kožné s tým nič nerobí. Momentálne sme liečené propranolom už tretí mesiac, hem nám nerastie, splasol a začína blednut 🙂
@zuzu_79 ahoj mi máme tiež hemangión na nohe a chodíme na Kramáre k doktorovi Babalovi, ktorí je tam iba po obede. Nemusíš sa objednávať, stačí len zavolať v ktoré dni tam je.
Ahojte baby, ja mám troch synov vo veku 10, 6 a 3 roky. Dvaja starší synovia majú hemangióny. Najstarší ho má na nohe a stredný na chrbte. Obaja ich majú od narodenie a majú za rovno z kožou, hovorí sa im aj ľudovo plameň. Ten najstarší, ktorí ho má na nohe musel od troch rokov absolvovať rôzne vyšetrenia, aby sa vylúčilo či to nemá aj niekde inde. Boli sme na očnom vyšetrení, kde sme absolvovali vyšetrenie ohľadne očného pozadia, to mal našťastie v poriadku. Tiež sme absolvovali sono vnútrobrušných orgánov, ktoré tiež dopadlo vporiadku. Boli sme aj na kardiológii, kde to tiež dopadlo v poriadku, ale chodíme tam naďalej, pre inú poruchu. Toto všetko sme absolvovali aj s prostredným synom, kde to tiež dopadlo v poriadku. S tým starším synom chodíme na cievnu chirurgiu do Bratislavy na Kramáre, doktor Jozef Babala, ktorý nám to všetko objasnil. Je to vlastne zhluk ciev, akoby nádor, ktorý buď zmizne sám od seba s pribúdajúcim vekom dieťaťa, alebo zostane taký aký je, alebo sa zhorší. Lekár sa ma povypitoval na rodinných príbuzných, či to niekto mal alebo nie. Lebo tiež sami lekáry nevedia ako to vzniká, je to pre nich niečo nové. Tiež mi bolo povedané, že to môže mať aj na celý život, a že pri väčšej námahe ho to bude bolieť, a že mu to bude opuchať. Má nosiť aj ponožku na zťahovanie. Pri bolesti si má nohu vyložiť, alebo užiť lieky, pre dospelých na žili v polovičných dávkach. Ak je to na slnku, tak mu to stmavne a zime mu to vybledne. Ale teraz mu to rastie. Podotýkam, že pri narodení to mal cez šľapu až to trištvrte lýtka. Teraz to má už nad kolienko. Po obvode celej nohy.
Ahojte, obe moje deti majú aj plamene (nevus flameus) aj hemangiomy - nie je to to iste.... Hemangiom zvacsa do 5.r vymizme, plameň iba niekedy... Ak je to tvár alebo iné akokoľvek kritické miesto, moze sa to riesit, inak sa to necháva a len pozoruje... Dobre je, sem tam odfotit zmeny priebežne. Držím palce.
@macik20051 Podotýkam, že syn má tú nohu aj kratšiu o 1 cm. Tým pádom nosíme aj topánky na predpis s upravenými vložkami. Tým, že ju má aj kratšiu, tak sa to odzrkadlilo na vývoji, pretože má problémy aj s bedrovým kĺbom. Tiež sa mu posunula tým pádom aj chrbtica.
@macik20051 objednali ma na sono hemangionu, a to na sobotu tak som trocha v pomikove, z termínu a z toho čo zistia
@zuzu_79 Viem, že na niektoré vyšetrenia sa chodí aj v sobotu. Treba si zachovať chladnú hlavu, lebo dieťa vycíti Vaše obavy. Do akého mesta Vás objednali?
Tam máme dobré skùsenosti s personálom, ale aj s priebehom vyšetrenì. Chodíte tam aj k dákemu odbornìkovi ahľadne hemangiòmu?
Tam máme dobré skùsenosti s personálom, ale aj s priebehom vyšetrenì. Chodíte tam aj k dákemu odbornìkovi ahľadne hemangiòmu?
@zuzu_79
Ahoj, mi tam chodíme doktorovi Babalovi oddelenie cievnej chyrurgie. Mám troch synov, z toho dvaja to majù. Jeden na nohe a druhý na chrbáte. Lekári tomu hovoria aj planeň. Písala som o tom podrovnejšie v diskusii.
ahojte, ma niektora z vas dieta, ktore ma hemangiom? ako ste to riesili, po akych vysetreniach ste chodili?Nasa mala to ma na stehne, kozna tvrdila, ze je to skor kozmeticky problem ako zdravotny.
Dcéra mala na brušku, urobil sa cca do 2 týždňov po narodení.
Žili sme s ním, bol veľký cca do 2,5 cm v priemere... poznali sme si ju podľa neho na kúpalisku. Teraz má 16 rokov a už cca 3 roky ho takmer ani nie je vidieť. Museli by ste o ňom vedieť , že tam bol a hľadať ho. Kamoškina dcérka mala rovno pod očkom, tiež asi 5 rokov zmizol. My sme boli na kožnom, poslali nás na nejaké laserové pracovisko do Zvolena, ale nešli sme.
@kejtka87 my chodíme na cievnu chirurgiu do BA na Krmáre a ak máme dáke ťažkosti, tak nás pošlú na ďalšie vyšetrenie buď na sono žíl alebo k ortopédovi
Baby, aj nám povedala naša doktorka ze to mizne do 1 roka,a zmizol iba keď malý mal 5 rokov.... ale hlavné je to že zmizoool 🙂