Henoch-Schönleinova purpura u 3,5 ročného syna

@zuzana1404 Ako ste dopadli nakoniec? My sme teraz vo februári prekonali HSP. Krv, stolica, moč negatívny. Dúfam, že sa nám to nevráti...my budeme určite sledovaní u reumatológa. Jeho aj možno niekoľko mesiacov predtým bolela nôžka aj sme to riešili s pediatričkou, ale sme to uzavreli ako "rastové bolesti".

@shandy Nepotvrdilo sa to - bola to mylná dg. vďaka Bohu.

Ešte že tak....🙂

Môjmu synovi túto chorobu diagnostikovali cca pred mesiacom, odkedy bol v nemocnici 4x. V praxi to znamená, že sa prvý krát vysypal - bol hospitalizovaný, prepustený na 2 dni do domácej liečby... zase v nemocnici, dva dni doma a opäť naspäť v nemocnici a takto sa to opakovalo 4x...
Naposledy sme sa vrátili z nemocnice minulý týždeň v piatok, s tým, že mu výsev pomaly vymizol... No od piatku je doma - má prísny kľudový režim, ale nezaberá - jednoducho má výsev opakovaný. Podotýkam, že zatiaľ nie v takom veľkom množstve ako predtým, ale liečbu kortikoidmi nám zatiaľ nedali, pretože všetky výsledky mal v poriadku...Obličky chvalabohu vporiadku, krv ok, moč opakovane v poriadku, 1x mu našli v stolici stopky krvi a opakovanými odbermi sa krv v stolici nepotrvdila.
Vždy nás z nemocnice prepustia "v stabilizovanom stave", t.j. nové petéchie sa mu vysievajú v malom množstve na dolných končatinách. Reumatologička usúdila, že keď má všetky výsledky úplne v poriadku a v podstate má choroba hladký priebeh (bez horúčiek, bez akýchkoľvek bolestí kĺbov, bez bolestí bruška), že by mu kortikoidy viac uškodili ako pomohli. Avšak nevylúčila, že ak to bude mať dlhodobý priebeh a že sa mu výsev bude neustále vracať, aj bez iných príznakov, tak že vtedy je potrebné kortikoidy nasadiť dlhodobo a vo veľkých dávkach...
No a tohoto sa veľmi bojím, či mu viac kortikoidy neuškodia ako pomôžu, predsa len, majú veľmi veľa nežiadúcich účinkov.
Som už z tejto situácie zúfalá, dokedy toto ochorenie bude trvať??? Prosím poraďte mi ako ste to zvládli vy...
Neviem či nerobíme niečo zlé doma, keď sa mu to vždy opakovane vráti.
Ani neviem či teraz, keď má ten výsev opäť, či nemáme zase bežať do nemocnice a zas budú nasledovať odbery, kontroly atď. Povedali mi pri prepustení, že pokiaľ sa nevysype v takom veľkom množstve a naraz, tak nie je potrebné ísť do nemocnice, ale každým dňom mu pribúdajú nejaké petéchie, tie z predošlého dňa zas menia farbu... no už ani neviem, ktorá je dnešná, ktorá včerajšia, ktorá predvčerajšia.

Poraďte mi prosím - alebo aspoň napíšte vašu skúsenosť, ako ste sa s tou chorobu popasovali, ako dlho trvala a ak ste brali kortikoidy akú dlhú dobu. Veľmi pekne ďakujem za každú radu, či skúsenosť 🙂

@figurantka Ahoj, my sme to našťastie mali len jednorazovo, do nemocnice sme sa už nevrátili s tým, že sme ostali sledovaní u pediatričky a reumatológa. Ešte pred prepustením z nemocnice ma však reumatológ upozornil na to, že nastane výsev nový po tom, čo začne zaťažovať nohy a tým aj cievy. Že tie cievky sú oslabené a to preto. My sme boli v nemocke 3 dni a to poctivo ležal, pustili nás len na WC. Ďalej nám povedal, že pokiaľ nebude krv v moči tak chodiť nemusíme. Kúpili sme hepataphan papieriky a kontrolovali sme raz týždenne moč. Kortikoidy sa dávajú len vtedy keď je nález krvi v moči, inak nemajú efekt, tak mi aspoň povedal reumatológ. Skôr by som skúsila nurofen. My sme v nemocke brali zvýšené dávky nurofenu a potom to samo ustúpilo. Ten vlastne pôsobí proti zápalu. Neviem akú ste mali liečbu v nemocnici...Ešte sme nasadili Celaskon na jeho odporúčanie (vitamín C), aby sa posilnili cievy. Inak ochorenie ako také môže trvať pol roka až rok. Ja som začala ešte malému aj rybí olej dávať.

My sme mali v nemocnici liečbu ascorutin a aerius, nič iné nebral a ani z výsledkov nic nezistili, potroske nám kázali zaťažovať nohy miernym chodením a dnes uz ma zas päť nových, úplne drobných. Tiež som rozmýšľala, ze aby nemusel chodiť zakaždým do nemocnice, rak by som mu moc odkontrolovala doma. Keď nás púšťali z Martina, tak nám povedali, ze pokial bude mat len pár nových tak nemusíme chodiť, ale ak sa mu výseju vo väčšom množstve, tak ze nás opäť hospitalizuju.,,
Je to na nervy... cela hnusná chorooba

Chcela som napísať, ze ma pár nových, ale sú úplne drobne a ostatne sa mi hoja, tie z predchádzajúcich dni

A vitamín C uz užíva mesiac v tekutej forme

@figurantka ako ste na tom s vysevim , nasej malej to diagnostikovali boli sme necele 2t v nemocnici oblicky, a zvysok nemala postihnute len kozu ale teda masivne velke loziska a teraz ma druhy tyzden liecbu kortikoidmi a objavuju sa jej ale malicke petechie kazdy den pribudaju nejake nove ale malicke ako vpichy , kedy asi vam to ustupilo alebo ako ste to vyriesili ?

Klop, klop... nám uz choroba pominula... veľmi držím palce, aby Vám to čím skôr odznelo. I nás mala trvanie cca 8 týždňov. Chvalabohu iba po koži výsev, všetky ostatne výsledky ukážkové. Ale bolo to nekonečne čakanie, výzbrojte sa trpezlivosťou 🙂. Treba dúfať, ze to čím skôr pominue

@figurantka prave pozeram, ze vy ste tiez boli v MT ako aj my a chodite k tej reumatologicke Lenke neviem ako sa vola tam co je v nemocnici ? a brali ste teda kortiko ci nie? ja som myslela, ze ked ich berie , ze uz sa jej nebudu dalsie robit tie flaky a dnes sa jej to riadne rozliezlo ide ma picnut musim zajtra zavolat dr , ze co s tym ci len sledovat alebo ako vsetko ostatne ma mala zatial tiez ok len to krvacanie pod kozu ma , prepac ze tolko otazok ale malo ludi to pozna a? ma skusenosti s tym

Áno doposiaľ chodíme na kontroly ku reumatologicke... ma take dlhé meno... nepamätám si ho. Kortikoidy mal, ale v mt mu ich vysadili, ze zbytočne mu vraj uškodia... mal stAbilizovanu kožnú formu... tak usúdili, ze netreba. Ja predpokladám, ze to bolo najskôr zo zubov... na rtg mu zistili medzizubné 2 kazy a hneď ako sme mu ich dali opraviť, tak mu petechie začali miznúť a nové sa neobjavovali ;) dôležité je ze ma výsledky vporiadku.

Ahojte mamicky. Nerada otvaram tuto temu,ale my si tym prave prechadzame po druhy krat. Boli sme hospitalizovany s vysevom -petechiami a opuchom kolena. Koleno odpuchlo,ale zacali sa nam robit male cervene opuchy,vzdy na inom mieste. Pomaly vsetko odznelo, pomaly sme zatazovali nozky,no po 6 dnoch v skolke sa nam vsetko vratilo. Ako dlho ste pouzivali tie papieriky na moc? Ja som ich vcera kupila ale velmi sa v tom nevyznam.

@larusik podľa toho čo ti kázala sledovať moja dcéra bude mať 2r a mali sme 3 ataky hennocha vždy s hospitalizáciu brali sme kortikoidy dokonca raz mala aj bolusove dávky kortikoidy do žily a papieriky som najprv používala každý deň ráno keď sme sa vrátili z nemocnice ale postupne už len 2-3x za týždeň až vôbec už nesledujem my sme ale chodili každé 2t na kontroly k detskému reumatologovi a to sme vždy museli nosiť výsledky moc + stolica a už chodíme raz za 3mesiace ale každý mesiac musím dať 1x kontrolovať u našej detskej moc aj stolicu na krvácanie ale inak už nesledujem papierikom

@remperitka praveze nam vobec nekazali kontrolovat moc ale mne to nedalo. Stolicu nam tiez nekontrolovali a to sme boli 13 dni v nemocke. Kortikoidy sme mali len na 8 dni aj to kvoli opuchom nasadili. Aky dlhy priebeh to ma u vas? Moj syn ma 4 roky a udrzat ho na lozku je katastrofa. Tiez sme sledovany na reumatologii ale este nemame ani prve vysledky.

@larusik píšem ip

ahojte. Ma niekto z vas momentálne choré dieťa na HSP? Môj 4 rocny syn sa vysypal 16.01. a je mu čoraz horšie. Petechie ma skoro po celom tele, menej na brušku a chrbáte. Jedno viecko ma opuchnuté a rúčky i nožičky. Väčšinou v oblasti kĺbov. Teraz sme v nemocnici lebo včera začal nechcel nič jesť a vsetko co vypil vyvracal aj s kúskami krvy. Vyzerá zoslabnutý, on je normálne veľmi živé dieťa, odpovedá iba krútenim hlavy áno alebo nie. Dnes rano mal kúsok krvy v stolici. Krvný obraz prišiel v poriadku. Posledné dve merania mal vysoký tlak. Cítim sa uplne bezradne mam pocit ze neexistuje nič co by mu mohlo pomôct.
Prosim o rady dakujem.

@mamaoftwo och to mi je luto, drzkajze sa, no vypada to, ze bude mat henocha aj s postihnutim git ked mal krv v stolici aj v zvratkoch takzr je to tazsia forma, kde lezite, urcite by mu mali dat kortikoidy aj intravenozne jed to uz ma v takejzo miere :(

Ahojte. A ja mám problém do synom. 1x dostal hdp v lete minulého roka a trvalo to 3 mesiace všetky výsledky boli OK až na to, že sa mu pridružili infekčná mononukleóza. Jedol askorutin, vit.C,B. Na začiatku novembra sa mu to všetko znova zopakovalo. Bol viackrát hospitalizovaný aj je pozorovaný v Martine na reumatologii. No najviac ma trápi to, že je koniec januára a nič moc sa nezmenilo. Akurát že má slabšie petechie aj menej,ale stále pribúdajú. chodí do školy.necvici, nebehá cez prestávky má dovolené sedieť v triede. Prečo sa toľko dlho trápi? Je to vôbec možné?

@patka1779 ahojky, predpokladam, ze chodite k tej co aj my dr. Nerozmyslala, si aj nad inou? A uziva aj kortikoidy alebo nie

@patka1779 Moja sesterka ked bola malá tým trpela celé detstvo a mávala to opakovane...proste z toho vyrástla, takže verím, že aj u Vás to tak bude. My sme to našťastie mali zatiaľ len raz...

@remperitka
@shandy nerozmýšľa som zatiaľ o inej MUDr. Lebo ma stále pripomienky na vyšetrenia v našej nemocnici, tak som zvedavá čo predvedie ona. Zatiaľ síce nič, ale som rozhodnutá počkať. Kortikoidy zatiaľ nedávala. Ja si myslím, ze keď poriesime prečo sa mu stále aktivuje mononukleóza mohlo by to skončiť. No moja lekárka zatiaľ s tým nesúhlasí. Dali mu isoprinosine a máme ho pozorovať.ale chlapec už šalie bez pohybu.. ani len prechádzky nieto ešte keď vidí z domu plný lyžiarsky vlek.... Do plaču

@remperitka ahoj, dakujem za odpoved. Dva dni bol syn ok a bez bolesti tak nás včera pustili domov. Hneď večer sa mu bolesti opäť vrátili a neustúpili (24 hodín uz!) ma veľké bolesti bruska, opuchy na tele sa mu uz nerobia, nové Petechie áno. Stereoidy zatiaľ nemáme, ale ak mu dozajtra nebude lepsie tak budeme musieť uz opäť na pohotovosť a predpokladám ze mu ich dajú.
Nežiadúce účinky kortikoidov? Sú s tým problémy?

@mamaoftwo ahoj no moja dcerka ked mala 1,5r mala taky priebeh, ze vzdy ked nas pustili sa to opat spustilo nasadili jej kortikoidy najprv tabletky a ked uz 4 raz sme sa vratili do nemocnice tak uz jej ich dali poriadbu supu do zily :( aby to nejako zastavili ( pre predstavu na jej kila mala davku 10mg v tabletkach a ked to nepomahalo supli jej do zily 100mg co je 10x viac ako pripada na vahu ale klop klop potom sa nam to ako tak podarilo dostat pod kontrolu) ale neziaduce ucinky su to s tym musis ratat priberanie a gulata mesiackovita tvar vypukle brusko vsetko toto mala a teraz aj susedkyn syn ich berie a tiez vaha sla nahor a tvar ako lopta :( ale musim povedat ze potom ako sme ich vysadili cca za 3 mesiace sa mala dala do bormalu aj vaha aj tvaricka, cize sme to nemali trvale, kludne sa pytaj ak nieco my sme si v nemocnici uzili az az aj rozne terapie jednu sme aj odmietli a stravili sme v nemocnici skoro cely decemver od 2. do 27. Dec 2017 a v sept 2018 sme boli opat v nemocnici mala to mala strasne preslo jej to az na rucky a ako matka sa len prizeras a nemas ako pomoct :( ale ozaj plati minimalizovat pohyb co najviac ako vies u dietata a vela tekutin, dobre je nasadit aj rybi olej a vit E ako doplnok liecby, doktori ti sice povedia, ze zbytocne ale nasla som kopec zahranicnych studii kde to odporucaju ako doplnok liecby a nic za to nedas ze skusis, a ked nieco kludne napis aj IP dam ti kontakt na seba a mozem ti dat rady, mne sa tiez tazko hladali informacie na zaciatku, kedze nie je vela takychto pacientov

@mamaoftwo moja to uz aj na rukach potom mala od laktov sa to sirilo :(

@remperitka ano ten rybí olej aj vitamín C (dávali sme klasický Celaskon) na posilnenie cievok. Kortikoidy sme my nemali, ale dostal vyššie dávky ibuprofenu 3 x denne a tie mu podla mna zabrali. Normálne klasický Nurofen sirup sme mali 3x 8 ml na 20 kg váhy....

@shandy my ked sme to mali naposledy tak sme ties mali len nurofen a askorutin (co je cecko s rutinom na posilnenie zil) ked je to slabsia forma tak nedavaju kortikoidy, prvotna liecba je kludovy rezim a ibuprofen

@remperitka ahoj, no vidím ze ani vy to nemáte jednoduché :( . Velmi ma to mrzí. Malému sa dnes urobil zase poriadny vysyp. Tak uz sa teším co bude nasledovať. Zaujimalo by ma ci vaša dcéra mala testovanú krv na ASLO?

@mamaoftwo jasné ASLO, aj reumatoidny faktor atď atď to je jedno zo základných vyšetrení čo by mali automaticky robiť napíšem do ip moje číslo môžeme si zavolať rada poradim